{"id":11070,"date":"2025-04-28T04:31:33","date_gmt":"2025-04-28T04:31:33","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/04\/28\/maria-madre-cuidadora-daniel-nadie-te-explica-que-puede-ser-un-autismo-severo\/"},"modified":"2025-04-28T04:31:33","modified_gmt":"2025-04-28T04:31:33","slug":"maria-madre-cuidadora-daniel-nadie-te-explica-que-puede-ser-un-autismo-severo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/04\/28\/maria-madre-cuidadora-daniel-nadie-te-explica-que-puede-ser-un-autismo-severo\/","title":{"rendered":"Mar\u00eda, madre cuidadora de Daniel: \u00abNadie te explica lo que puede suponer un autismo severo\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Justo cuando Daniel naci\u00f3, a su hermano mayor, de 18 a\u00f1os le diagnosticaron TEL (trastorno del lenguaje). Menos de dos a\u00f1os despu\u00e9s, ya sab\u00edan que \u00e9l ten\u00eda autismo<\/a>, \u00abDaniel tiene 9 a\u00f1os y autismo severo <\/b>con discapacidad intelectual<\/a> asociada\u00bb, cuenta su madre, Mar\u00eda, \u00abnaci\u00f3 de 36 semanas, pero muy grande, y lo \u00fanico que notaba es que no se cog\u00eda bien al pecho\u00bb.<\/p>\n

S\u00ed percib\u00eda que su desarrollo era m\u00e1s lento<\/b>, pero nada que llamara mucho la atenci\u00f3n, \u00abhasta que al a\u00f1o y medio me dijeron en la revisi\u00f3n que ve\u00edan cosas, como que le lanzabas la pelota y no hac\u00eda caso. A partir de ah\u00ed empez\u00f3 una regresi\u00f3n: dej\u00f3 de mirar, de decir su nombre, de mirar\u2026\u00bb, recuerda Mar\u00eda, \u00abcon 23 meses ya me dijeron que ten\u00eda autismo. Le hicieron gen\u00e9tica y vieron que ten\u00eda un gen mutado <\/b>y una lesi\u00f3n en la sustancia blanca, pero tampoco me dijeron que ten\u00eda el autismo por eso\u00bb.<\/p>\n

Daniel es no verbal<\/b>, lleva pa\u00f1al por la noche, necesita ayuda para comer y requiere de supervisi\u00f3n constante. Adem\u00e1s, duerme muy mal, por eso, aunque Mar\u00eda intent\u00f3 trabajar, finalmente, y tras una excedencia y reducciones de jornada, tuvo que dejarlo, \u00abcog\u00ed una excedencia hasta que tuvo dos a\u00f1os y medio, pero en 2019 mi empresa me ofreci\u00f3 la CUME con una jornada de solo el 25%, y trabajaba viernes, s\u00e1bado y domingo 4 horas por la ma\u00f1ana. El a\u00f1o pasado ya la solicit\u00e9 al 99% porque tiene ya 9 a\u00f1os, tiene trastorno grave de conducta, se autolesiona, muerde<\/b>\u2026 hemos tenido que empezar a medicarle porque se hac\u00eda da\u00f1o todo el rato, y hay que estar con \u00e9l 24 horas al d\u00eda. Es muy duro, pero no me ha quedado alternativa. Con Daniel lo de descansar es complicado <\/b>y se desregula mucho con los cambios de rutina, porque, adem\u00e1s, duerme muy mal, y el d\u00eda se hace duro si no duermes. Hoy se ha despertado a las 5:15 y es hasta tarde, porque antes se levantaba siempre a las 2 de la ma\u00f1ana\u00bb, cuenta. <\/p>\n

Empat\u00eda, no est\u00e1, aunque se la espera<\/h2>\n

Aunque siente que ha hecho lo que necesita su hijo, Mar\u00eda asegura que, haga lo que haga, al final siempre acaba sinti\u00e9ndose culpable, algo demasiado com\u00fan entre las madres cuidadoras principales<\/b>, \u00abaunque est\u00e9 bien con alguien de la familia, el padre, un hermano\u2026 yo me siento mejor cuando me ocupo yo, y eso al final es una carga emocional grande<\/b>, que se combina con el sentimiento de culpa constante. Estamos dando todo por ellos, y lo \u00fanico que tenemos son sentimientos de culpa, no encontramos consuelo en nada. Es muy complicado y te hace sentir muy sola\u00bb, lamenta. <\/p>\n

Por eso, aunque en parte se siente afortunada, porque ha podido acogerse a la CUME, y su hijo tiene reconocidas la discapacidad<\/a> -un 95% y el grado 3 de dependencia<\/a> que merece, no deja de sentirse sola y falta de apoyo, \u00abusa pa\u00f1al por la noche, y justo ahora est\u00e1 empezando a ir al ba\u00f1o de d\u00eda, pero eso desde hace nada. Hay que darle de comer, vestirlo\u2026 siempre tiene que haber alguien con \u00e9l<\/b>, porque la l\u00eda, se sube a los radiadores, se quita el pa\u00f1al sucio y lo tira en cualquier lado, se hace da\u00f1o y no se da cuenta porque no le duele nada\u2026 Con \u00e9l hay que estar con mil ojos, tengo su habitaci\u00f3n forrada, almohadillada porque se da golpes<\/b>\u2026 as\u00ed que contar con alguien, con una tercera mano, para sobrellevarlo mejor cuando estoy con \u00e9l o que se pudiera quedar con \u00e9l si tengo que ir a alg\u00fan sitio ayudar\u00eda mucho. En nuestra asociaci\u00f3n, en Araya, tenemos gente, hacemos respiros\u2026 pero no es suficiente, y son muy caros, y encima este sentimiento de culpa que tenemos las cuidadoras nos hace pensar que no va a estar bien si no estamos nosotros\u00bb, reconoce. <\/p>\n

Estamos dando todo por ellos, y lo \u00fanico que tenemos son sentimientos de culpa, no encontramos consuelo en nada<\/h1>\n

Mar\u00eda siente, sobre todo, que la sociedad mira hacia otro lado ante realidades como las de su hijo, \u00abyo estoy harta de por la calle pidiendo siempre perd\u00f3n. Cuando voy al parque y veo que no hay nadie, es un alivio, porque cuando hay gente, aunque \u00e9l no molesta a otros ni\u00f1os, s\u00ed grita, se mueve mucho, llora… y te miran como una cara\u2026 y te sientes tan mal\u2026 No hay miradas de comprensi\u00f3n, empat\u00eda ni compasi\u00f3n, y eso duele un mont\u00f3n<\/b>, porque como es una discapacidad que no se ve\u00bb. <\/p>\n

Aunque el colmo fue cuando su vecina de arriba se quej\u00f3 del ruido que hac\u00eda su hijo y le oblig\u00f3 a insonorizar la habitaci\u00f3n de Daniel<\/b>, \u00abvino a casa a decirme que gestionara los gritos de mi hijo le dije ‘pero mira lo que tengo aqu\u00ed, \u00bfqu\u00e9 quieres que gestione?’ Te sientes tan mal\u2026\u00bb. <\/p>\n

Tambi\u00e9n le gustar\u00eda que la sociedad entendiera mejor qu\u00e9 es el autismo<\/b>, sobre todo el que requiere de m\u00e1s apoyo, \u00abmi hijo mayor, que tiene 27 a\u00f1os, tambi\u00e9n tiene discapacidad<\/a> y tambi\u00e9n lo ha pasado muy mal porque no se ha sentido comprendido, pero no tiene nada que ver con su hermano, del que hay que estar pendiente siempre\u00bb, asegura. <\/p>\n

A Mar\u00eda, nadie le advirti\u00f3 a lo que enfrentar\u00eda cuando le dieron el diagn\u00f3stico, porque, seg\u00fan asegura, \u00abnadie te explica lo que puede ser un autismo severo, lo que pueden ser las noches en las que se despierta gritando y mordi\u00e9ndose. Yo lloraba tanto y me sent\u00eda tan sola<\/b>\u2026 Y lo que nos queda, porque en breve viene la adolescencia y luego la edad adulta, que es el gran temor de todos los padres\u00bb. <\/p>\n

Unos padres que, como ella, solo piden que la sociedad no siga mirando hacia otro lado. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5702946\/0\/maria-madre-cuidadora-daniel-nadie-te-explica-que-puede-ser-un-autismo-severo\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Daniel tiene 9 a\u00f1os y autismo severo, por lo que necesita apoyo y supervisi\u00f3n constante.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-11070","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nMar\u00eda, madre cuidadora de Daniel: "Nadie te explica lo que puede suponer un autismo severo" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/04\/28\/maria-madre-cuidadora-daniel-nadie-te-explica-que-puede-ser-un-autismo-severo\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Mar\u00eda, madre cuidadora de Daniel: "Nadie te explica lo que puede suponer un autismo severo" - 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