{"id":11060,"date":"2025-04-23T04:07:36","date_gmt":"2025-04-23T04:07:36","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/04\/23\/ana-madre-un-nino-siete-anos-con-sindrome-lennox-gastaut-cada-pequeno-logro-enzo-es-una-conquista\/"},"modified":"2025-04-23T04:07:36","modified_gmt":"2025-04-23T04:07:36","slug":"ana-madre-un-nino-siete-anos-con-sindrome-lennox-gastaut-cada-pequeno-logro-enzo-es-una-conquista","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/04\/23\/ana-madre-un-nino-siete-anos-con-sindrome-lennox-gastaut-cada-pequeno-logro-enzo-es-una-conquista\/","title":{"rendered":"Ana, madre de un ni\u00f1o de siete a\u00f1os con s\u00edndrome de Lennox-Gastaut: \u00abCada peque\u00f1o logro de Enzo es una conquista\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Con solo 7 a\u00f1os, Enzo ya ha superado m\u00e1s pruebas que muchos adultos<\/b>. Diagnosticado con una encefalopat\u00eda epil\u00e9ptica con evoluci\u00f3n hacia el s\u00edndrome de Lennox-Gastaut<\/b>, una enfermedad rara, severa y resistente a los tratamientos, convive con crisis epil\u00e9pticas constantes, autismo, TDAH, discapacidad intelectual<\/a> y problemas motores. Su madre, Ana, de 36 a\u00f1os, dedica su vida al cuidado de Enzo y de su hermano mellizo Aday, tambi\u00e9n con autismo y otras complicaciones. En esta entrevista, Ana relata con valent\u00eda, ternura y mucha claridad los retos del d\u00eda a d\u00eda, la soledad que sienten las familias, y el sue\u00f1o de que Enzo pueda tener un perro de asistencia que le permita crecer con mayor seguridad y dignidad<\/b>. Lo hace tambi\u00e9n a trav\u00e9s de su asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro: Luchando por la Vida<\/a> (@luchandoporlavidaoficial<\/a>).<\/p>\n

Una infancia llena de obst\u00e1culos desde el nacimiento<\/h2>\n

Desde que Enzo naci\u00f3 con tan solo 28 semanas, los problemas de salud han sido una constante. Junto a su hermano mellizo, recibi\u00f3 atenci\u00f3n temprana desde los primeros meses. Pero fue con poco m\u00e1s de un a\u00f1o cuando Ana, junto a una terapeuta, observ\u00f3 algo inusual: Enzo ten\u00eda \u00abcrisis de ausencia\u00bb, una se\u00f1al que encendal que encendi\u00f3 todas las alarmas<\/b>. \u00abAh\u00ed empez\u00f3 todo. Sab\u00edamos que no era normal\u00bb, explica. Desde entonces, el periplo por hospitales, pruebas, tratamientos y consultas no ha parado. El diagn\u00f3stico de Lennox-Gastaut lleg\u00f3 tras haber probado sin \u00e9xito varios f\u00e1rmacos. \u00abEs una epilepsia <\/a>muy compleja. Las crisis no remiten con medicaci\u00f3n, y eso afecta a todo su desarrollo.\u00bb<\/p>\n

\u00abEnzo necesita m\u00e1s que medicamentos\u00bb<\/h1>\n

El s\u00edndrome de Lennox-Gastaut es, en palabras de Ana, \u00abuna patolog\u00eda poco com\u00fan y muy dif\u00edcil de tratar\u00bb.<\/b> Las crisis de Enzo pueden ser leves o muy violentas, pero nunca cesan del todo. \u00abHay d\u00edas en los que no puede ni bajar las escaleras. Se pasa las horas dormido, apagado. No es el mismo ni\u00f1o que conoc\u00edamos hace unos meses<\/b>\u00ab, confiesa. Actualmente toma cuatro antiepil\u00e9pticos, aunque ninguno ha logrado frenar las crisis por completo. \u00abAlgunos f\u00e1rmacos lo dejan somnoliento, otros no le hacen efecto… Vivimos probando y fallando sin certezas\u00bb.<\/p>\n

Un d\u00eda a d\u00eda que exige todo<\/h2>\n

Cuidar de Enzo requiere una atenci\u00f3n constante. Tiene un 75% de discapacidad <\/a>reconocida y grado 3 de dependencia<\/a><\/b>. Su comunicaci\u00f3n est\u00e1 mediada por pictogramas que Ana ha distribuido por toda la casa. \u00abPara saber c\u00f3mo se siente, para acompa\u00f1arlo al ba\u00f1o, para anticipar cada paso del d\u00eda\u00bb. En casa no hay rutinas predecibles. \u00abCon Enzo he aprendido a vivir el presente, a soltar el control. Nada es igual que el d\u00eda anterior\u00bb.<\/p>\n

Enzo est\u00e1 escolarizado en un colegio ordinario, pero su situaci\u00f3n actual le impide asistir con regularidad. \u00abNecesita un entorno adaptado, con profesionales que sepan reaccionar ante una crisis epil\u00e9ptica<\/b>. Nos han sugerido un centro especial en el que estar\u00eda m\u00e1s arropado en cuanto a adaptaciones, pero no queremos rendirnos. Queremos que pueda estar con otros ni\u00f1os, con los apoyos adecuados\u00bb, afirma. En palabras de Ana, \u00abla inclusi\u00f3n real no puede depender del bolsillo de las familias\u00bb.<\/p>\n

Una asociaci\u00f3n para visibilizar y avanzar<\/h2>\n

La falta de ayudas y el alto coste de las terapias llevaron a Ana a crear su propia entidad sin \u00e1nimo de lucro: Luchando por la Vida (@luchandoporlavidaoficial). \u00abNo pod\u00edamos esperar a que alguien lo hiciera por nosotros<\/b>. Enzo necesita m\u00e1s terapia, m\u00e1s estimulo, y tambi\u00e9n un perro de asistencia que le ayude a manejar sus crisis y a estar m\u00e1s seguro en la calle o en casa\u00bb. El animal tambi\u00e9n podr\u00eda ayudarlo a dormir mejor y a anticipar situaciones de peligro. \u00abPero cuesta miles de euros, y no hay ayudas p\u00fablicas para esto.\u00bb<\/p>\n

Aday, el hermano mellizo de Enzo, tambi\u00e9n tiene autismo, problemas respiratorios y un retraso madurativo sin origen definido<\/b>. \u00abA veces me siento mala madre, porque me vuelco tanto en Enzo que siento que descuido a Aday. Pero ambos me necesitan, y hago todo lo que puedo por los dos\u00bb. La casa est\u00e1 adaptada tambi\u00e9n para Aday, y los pictogramas sirven para facilitarle la comunicaci\u00f3n.<\/p>\n

\u00abMe ha hecho m\u00e1s humana\u00bb<\/h1>\n

\u00abCon Enzo he aprendido a observar con m\u00e1s atenci\u00f3n, a entender lo profundo en lo simple<\/b>. Me ha hecho m\u00e1s humana, m\u00e1s emp\u00e1tica, m\u00e1s agradecida\u00bb. Ana afirma que su hijo le ha mostrado que \u00abcada peque\u00f1o paso es una conquista\u00bb. Aprendi\u00f3 a celebrar lo m\u00e1s cotidiano: una cucharada, un gesto, un juego sin crisis. \u00abGracias a \u00e9l descubr\u00ed que el amor est\u00e1 en estar, en sostener, en cantar aunque no haya respuesta\u00bb.<\/p>\n

Cuando se le pregunta qu\u00e9 pedir\u00eda a la sociedad, Ana lo tiene claro: \u00abInvestigaci\u00f3n, profesionales formados en epilepsias raras y recursos p\u00fablicos para que las familias no tengamos que elegir entre comer o pagar una terapia<\/b>\u00ab. La situaci\u00f3n de Enzo, como la de muchos ni\u00f1os con enfermedades raras<\/a>, est\u00e1 en un limbo. Cambian de hospital, pero los tratamientos se repiten. \u00abHasta que alguien d\u00e9 con la tecla, seguimos luchando\u00bb.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5702450\/0\/ana-madre-un-nino-siete-anos-con-sindrome-lennox-gastaut-cada-pequeno-logro-enzo-es-una-conquista\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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