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Arrancamos el viernes, cansados, nerviosos y muy ilusionados. Ya no hay vuelta atr\u00e1s, esto esta en marcha y las familias van llegando poco a poco. Les recibimos y entregamos el pack de bienvenida, compuesto por los horarios de todas las actividades, folletos informativos de la ciudad y tr\u00edpticos de la asociaci\u00f3n, y por supuesto, la correspondiente acreditaci\u00f3n.<\/p>\n
La ma\u00f1ana de s\u00e1bado nos levantamos muy temprano para preparar la sala,probar el sistema de video y sonido y para ir recibiendo a las familias que llegan hoy.
\nComenzamos despu\u00e9s de muchos nervios y expectaci\u00f3n. Hay mucha gente, est\u00e1n nuestras familias, algunos especialistas en medicina, terapeutas y rehabilitadores. Todos empiezan a pasar a la sala, parando antes en las mesas informativas de las entidades que han querido colaborar con nosotros, AKOUS, COMUNIDAD BEA, FEDERACI\u00d3N DE IMPLANTADOS COCLEARES, APHISA y por supuesto tambi\u00e9n en la nuestra, ASOCIACI\u00d3N ESPA\u00d1OLA S\u00cdNDROME DE CHARGE.<\/p>\n
Las familias dejan a los ni\u00f1os a cargo de los voluntarios de Aphisa que les han preparado una serie de actividades l\u00fadicas que har\u00e1n sus delicias mientras los padres asisten a las ponencias.<\/p>\n
Se hace el silencio y nuestra presidenta, M\u00f3nica Merch\u00e1n, presenta a los ponentes. Cede la palabra a do\u00f1a Ana Mar\u00eda Juan, concejal del excmo Ayuntamiento de Alcal\u00e1 de Henares, quien da la bienvenida y hace la introducci\u00f3n al congreso para luego ceder la palabra a do\u00f1a Mar\u00eda Luisa Mac\u00edas, presidenta de la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras, quien dirige unas palabras de agradecimiento y bienvenida.<\/p>\n
La primera ponencia es a cargo de la Dra.Luc\u00eda Deiros, m\u00e9dico adjunto del departamento de cardiolog\u00eda de La Paz, quien explica de una forma muy coloquial el funcionamiento del coraz\u00f3n y las patolog\u00edas m\u00e1s frecuentes en los ni\u00f1os charge. Queremos resaltar su cercan\u00eda y cari\u00f1o a la hora de explicar las cosas.<\/p>\n
Acto seguido realizamos un peque\u00f1o descanso, hemos preparado un peque\u00f1o coffee break para los asistentes y ponentes quienes aprovechan para encontrar informaci\u00f3n en los stands, y dar buena cuenta de caf\u00e9s y dem\u00e1s que a esta hora empiezan a ser de mucho agradecer.<\/p>\n
Continuamos con la ponencia del dr.Sixto Garc\u00eda, m\u00e9dico del departamento de gen\u00e9tica del Hospital La Paz, el cual nos brinda una ponencia muy interesante donde descubrimos una nueva forma de mirar el s\u00edndrome. Finaliza la ponencia dando paso a uno de los momentos estelares y emotivos.<\/p>\n
Nuestro Javi, de 16 a\u00f1os, nos lee unas palabras sobre su experiencia personal como afectado por el s\u00edndrome, nos explica como es la vida desde el otro lado, bromea sobre s\u00ed mismo y agradece a sus padres todo el apoyo y dedicaci\u00f3n y manda un mensaje de aliento y de futuro para todos. Toda la lectura viene acompa\u00f1ada por fotos de su infancia. La conmoci\u00f3n es general, no queda ni un alma por tocar y se pueden ver sonrisas y l\u00e1grimas de alegr\u00eda por toda la sala. Se hace el silencio para romperse enseguida por un estruendoso y tremendo aplauso, los asistentes se levantan como muestra de admiraci\u00f3n y el aplauso se prolonga a\u00fan m\u00e1s. Es sin duda alguna, el momento cumbre del congreso.<\/p>\n
Nuestra presidenta,a\u00fan con un nudo en la garganta, hace de tripas coraz\u00f3n y le hace una peque\u00f1a entrevista poniendo voz a todas esas preguntas que a todos se nos han pasado alguna vez por la cabeza. Javi responde con total sinceridad y con una seguridad en s\u00ed mismo envidiable.<\/p>\n
Damos cierre a la jornada con una ronda de preguntas a los ponentes y una posterior entrega de obsequios a modo de gratitud y reconocimiento.<\/p>\n
Los padres y asistentes recogen a los ni\u00f1os, que se lo han pasado en grande con los voluntarios de Aphisa, para ir a comer.
\nLa tarde queda dedicada a la asamblea de socios donde se da un repaso a las acciones realizadas durante el presente a\u00f1o y se exponen proyectos e ideas para el pr\u00f3ximo.<\/p>\n
El domingo arranca de una forma m\u00e1s coloquial y cercana pero no por ello menos importante. La dra.Raquel Chaves, m\u00e9dico anestesista del Hospital de Torrej\u00f3n de Ardoz, nos hace los honores de iniciar la ma\u00f1ana con una charla donde nos explica detalladamente tipos de anestesia, complicaciones de la misma y como se act\u00faa en determinados momentos. Las preguntas de los asistentes se van sucediendo durante toda la charla y la dra.Chaves las va contestando oportunamente.<\/p>\n
Hacemos un peque\u00f1o descanso y, igual que el s\u00e1bado, ofrecemos caf\u00e9 y viandas para los asistentes.<\/p>\n
La segunda charla se realiza a cargo de Conchi Mora de Marcos,maestra de Educaci\u00f3n Especial y Audici\u00f3n y Lenguaje, junto a Paula Villena Bolinches, Psic\u00f3loga Infanto-juvenil, nos explican las fases del lenguaje,los medios de comunicaci\u00f3n y la importancia de ser siempre positivos hacia los ni\u00f1os para tener una mayor capacidad de aprendizaje. De la misma forma que en la charla anterior, las preguntas se van sucediendo provocando que sea una experiencia muy amena y productiva.<\/p>\n
Por \u00faltimo, damos paso a Alvaro Mateos Nogal y Severiano Orihuela, fisioterapeutas especializados en neurolog\u00eda infantil, quienes nos explican las fases del desarrollo psicomotor de un ni\u00f1o y m\u00e9todos para poder compensar la interrupci\u00f3n de alguna de esas fases. Resulta un taller muy interactivo y los presentes realizan preguntas hasta el \u00faltimo minuto.<\/p>\n
Para finalizar, realizamos entrega de un obsequio a nuestra presidenta, M\u00f3nica Merch\u00e1n, en se\u00f1al de reconocimiento por su dedicaci\u00f3n y esfuerzo gracias a los cuales ha sido posible este congreso.<\/p>\n
Los ni\u00f1os fueron atendidos en todo momento por los voluntarios especializados de Ocio y Tiempo Libre de la Asociaci\u00f3n de diversidad funcional Aphisa. Realizaron distintos talleres y juegos, y su correspondiente descanso para tomar un peque\u00f1a almuerzo y merienda.<\/p>\n
Queremos agradecer a la Asociaci\u00f3n Aphisa todo su apoyo en la organizaci\u00f3n de este Congreso.<\/p>\n
Hasta aqu\u00ed llega este Congreso, despedidas, abrazos y ganas de volver a vernos todos al a\u00f1o siguiente.
\nNo olvid\u00e9is que la uni\u00f3n hace la fuerza y todos, por poco que podamos, debemos aportar nuestro granito de arena por el futuro de nuestra Asociaci\u00f3n,y principalmente para la lucha por y para nuestros hijos.<\/p>\n
Gracias a todos y hasta el a\u00f1o que viene.<\/p>\n
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Han colaborado:<\/p>\n
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