{"id":11047,"date":"2025-04-18T05:58:53","date_gmt":"2025-04-18T05:58:53","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/04\/18\/agustin-campos-con-neurofibromatosis-las-personas-con-enfermedades-raras-somos-tan-validas-para-trabajar-como-cualquiera\/"},"modified":"2025-04-18T05:58:53","modified_gmt":"2025-04-18T05:58:53","slug":"agustin-campos-con-neurofibromatosis-las-personas-con-enfermedades-raras-somos-tan-validas-para-trabajar-como-cualquiera","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/04\/18\/agustin-campos-con-neurofibromatosis-las-personas-con-enfermedades-raras-somos-tan-validas-para-trabajar-como-cualquiera\/","title":{"rendered":"Agust\u00edn Campos, con neurofibromatosis: \u00abSoy independiente y trabajo, s\u00e9 que soy una excepci\u00f3n\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Agust\u00edn Campos tiene 42 a\u00f1os<\/b> y desde los 3 o 4 a\u00f1os est\u00e1 diagnosticado de neurofibromatosis<\/b>, que son un grupo de enfermedades raras<\/a> que se caracterizan por la predisposici\u00f3n a desarrollar tumores benignos alrededor de los nervios y en la piel<\/b>.<\/p>\n

Existen tres tipos, la 1, que es la que tiene Agust\u00edn, es la m\u00e1s frecuente y, dentro de que es una enfermedad rara, es de las m\u00e1s comunes, pues afecta a una de cada 3.000 persona<\/b>s, \u00abel tipo el 2 afecta a una entre 15.000 y la schwanomatosis a una de cada 45.000\u00bb, explica Agust\u00edn.<\/p>\n

Esta enfermedad, que es heredada al 50%, tiene muchas manifestaciones, \u00aben mi caso se piensa que es \u2018de novo\u2019, no heredada, y me la diagnosticaron con 3 o 4 a\u00f1os. Hasta entonces ten\u00edan sospechas de que algo pasaba, porque ten\u00eda varias cosas, como intolerancias, pero no sab\u00edan de d\u00f3nde ven\u00eda. Hay personas las que les afecta de una manera muy grave<\/b> y a otras un poco menos grave en mi caso, pero pueden tener bastantes problemas\u00bb, cuenta.<\/p>\n

En su caso, aunque le ha puesto algunas barreras, le ha permitido llevar una vida bastante aut\u00f3noma<\/b>, pues forma parte de ese peque\u00f1o porcentaje de personas con enfermedades raras que s\u00ed ha conseguido tener un trabajo, pues solo una de cada tres lo logra, \u00aba m\u00ed se me manifiesta de varias maneras. Tengo nistagmos, no focalizo bien, que fue una de las primeras cosas que llamaron la atenci\u00f3n, me cuesta hablar\u2026 Hay muchas cosas que me cuesta hacer, sobre todo en los estudios, me cuesta mucho la caligraf\u00eda, tengo afectada la psicomotricidad<\/b>\u2026 siempre he necesitado apoyos de logopedia, fisioterapia\u2026\u00bb<\/p>\n

Una inserci\u00f3n laboral plena<\/h2>\n

A pesar de la neurofibromatosis y con mucho esfuerzo<\/b>, Agust\u00edn primero consigui\u00f3 terminar el instituto, despu\u00e9s un grado superior de inform\u00e1tica y, finalmente, una ingenier\u00eda t\u00e9cnica, \u00abtengo que reconocer que en esta carrera me ayudaron mucho mis padres, porque mi madre es matem\u00e1tica y mi padre era ingeniero\u00bb, cuenta.<\/p>\n

Dada la demanda de su sector, tampoco le cost\u00f3 encontrar trabajo. De hecho, en su empresa actual, Sopra Speria, ya lleva 14 a\u00f1os y ha estado en varios puestos<\/b>, \u00abs\u00e9 que soy una excepci\u00f3n, y que las estad\u00edsticas dicen que es m\u00e1s dif\u00edcil, pero en mi caso personal tengo que decir que no he tenido problema para encontrar trabajo. Casi acabando la universidad, ya estuve en una empresa, y poco despu\u00e9s en Sopra Steria me abri\u00f3 las puertas y aqu\u00ed estoy\u00bb, reconoce.<\/p>\n

En mi empresa ya saben que hay cosas que me cuestan m\u00e1s, as\u00ed que me dan m\u00e1s tiempo para que las pueda hacer<\/h1>\n

En esta empresa, ha estado en muchos proyectos y de diversa \u00edndole y, aunque no necesita de muchas adaptaciones, s\u00ed precisa flexibilidad y adaptabilidad<\/b> para llevar a cabo algunas tareas, \u00aba veces ha habido cosas que me que me han costado y que me han adaptado sin problemas, as\u00ed que estoy muy contento. Empec\u00e9 desarrollando, tambi\u00e9n he estado en un proyecto relacionado con ciberseguridad y hace poco m\u00e1s de un a\u00f1o estoy en la gesti\u00f3n del stock de la compa\u00f1\u00eda. Lo que hago es preparar las mochilas con los port\u00e1tiles y los accesorios para que los colaboradores los recojan, los preparo en cajas para mandarlos a las otras sedes de Sopra Steria, y tambi\u00e9n lo recojo y los desmonto. Ya saben que hay cosas que me cuestan<\/b>, as\u00ed que me dan m\u00e1s tiempo para que las pueda hacer. Alguna vez tuve algunos problemillas con algunos compa\u00f1eros, pero poca cosa, la verdad. Y fue en mi anterior empresa. En esta compa\u00f1\u00eda, tengo que reconocer que favorecen mucho la integraci\u00f3n de todas las personas, la diversidad\u2026 somos varios los que tenemos discapacidad<\/a>, y eso se agradece\u201d.<\/p>\n

La excepci\u00f3n que confirma la norma<\/h2>\n

Agust\u00edn sabe, por lo que le cuenta en la Asociaci\u00f3n de Afectados de NeuroFibromatosis<\/b>, de la que adem\u00e1s es presidente, que hay muchos afectados por la enfermedad que s\u00ed se enfrentan a discriminaciones a diario, sobre todo aquellos que tienen en su rostro uno de los signos m\u00e1s caracter\u00edsticos de la neurofibromatosis, las manchas en la piel color caf\u00e9<\/b>, \u00abhay afectados que tienen muchas, y algunas tan grandes que llegan a deformar la cara\u00bb, explica, \u00abesas personas s\u00ed nos cuentan que se han sentido muy discriminados, tanto en el instituto, como a la hora de encontrar trabajo, se sienten rechazados, se\u00f1alados\u2026 y lo pasan muy mal\u00bb, lamenta.<\/p>\n

Para acabar con este tipo de discriminaci\u00f3n, Agust\u00edn pide, sobre todo, campa\u00f1as de concienciaci\u00f3n y divulgaci\u00f3n<\/b>, incluso dentro de las propias empresas, \u00abaqu\u00ed siempre aprovechan los d\u00edas mundiales de la discapacidad, de la mujer, de las enfermedades raras… para favorecer la inclusi\u00f3n, pero en general, falta mucho. Hay empresas o compa\u00f1eros que no contratan o tienen reticencias<\/b> porque piensan que no nos vamos a esforzar, no vamos a cumplir con nuestro trabajo o vamos a ir mucho al m\u00e9dico cuando, de hecho, muchas veces es lo contrario, nos esforzamos bastante m\u00e1s para intentar llegar a lo que hacen el resto de compa\u00f1eros<\/b>. Hacemos mucho m\u00e1s esfuerzo para demostrar nuestra val\u00eda, porque somos igual de v\u00e1lidos que los que no tienen una enfermedad rara o una discapacidad\u00bb.<\/p>\n

Para demostrarlo, \u00e9l mismo se pone como ejemplo e invita a las empresas a que apuesten por ellos, \u00abyo trabajo, me apa\u00f1o bastante bien, vivo solo con mi gato y puedo vivir independiente<\/b>. Es cierto que de vez en cuando necesito ayuda para alguna cosa y me tienen que echar un cable, pero \u00bfqui\u00e9n no?\u00bb. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5701239\/0\/agustin-campos-con-neurofibromatosis-las-personas-con-enfermedades-raras-somos-tan-validas-para-trabajar-como-cualquiera\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Agust\u00edn trabaja en una empresa de ciberseguridad y es presidente de la Asociaci\u00f3n de Afectados de NeuroFibromatosis.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-11047","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nAgust\u00edn Campos, con neurofibromatosis: "Soy independiente y trabajo, s\u00e9 que soy una excepci\u00f3n" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/04\/18\/agustin-campos-con-neurofibromatosis-las-personas-con-enfermedades-raras-somos-tan-validas-para-trabajar-como-cualquiera\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Agust\u00edn Campos, con neurofibromatosis: "Soy independiente y trabajo, s\u00e9 que soy una excepci\u00f3n" - 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