{"id":11031,"date":"2025-04-14T04:17:47","date_gmt":"2025-04-14T04:17:47","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/04\/14\/adriana-madre-natalia-con-autismo-las-cuidadoras-queremos-pasar-tener-favores-tener-derechos\/"},"modified":"2025-04-14T04:17:47","modified_gmt":"2025-04-14T04:17:47","slug":"adriana-madre-natalia-con-autismo-las-cuidadoras-queremos-pasar-tener-favores-tener-derechos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/04\/14\/adriana-madre-natalia-con-autismo-las-cuidadoras-queremos-pasar-tener-favores-tener-derechos\/","title":{"rendered":"Adriana, madre de Natalia, con autismo: \u00abLas cuidadoras queremos pasar de tener favores a tener derechos\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Adriana Patricia S\u00e1nchez es la madre de Natalia<\/b>, una ni\u00f1a de 15 a\u00f1os autismo<\/a> severo<\/b>. Naci\u00f3 a las 34 semanas de gestaci\u00f3n, pero todo fue aparentemente bien hasta que ten\u00eda a\u00f1o y medio, \u00abpens\u00e1bamos que simplemente era una ni\u00f1a de alta demanda, porque necesitaba mucho contacto f\u00edsico. Utilizamos el m\u00e9todo canguro con ella y me dec\u00edan que era por eso, que estaba muy mimada\u00bb, recuerda.<\/p>\n

Adriana era aut\u00f3noma, trabajaba como psic\u00f3loga, y decidi\u00f3 que ten\u00eda que reducir las horas de trabajo mientras Natalia se adaptaba a la guarder\u00eda, pero tras una bronquiolitis no volvi\u00f3 a ser la misma<\/b>, \u00abten\u00eda 18 meses y dec\u00eda agua, mam\u00e1, pap\u00e1 y pelota y dej\u00f3 de hacerlo, pero yo pens\u00e9 que era porque le hab\u00eda afectado al o\u00eddo, pero no, porque le dabas \u00f3rdenes sencillas y las entend\u00eda\u00bb.<\/p>\n

Fue cuando decidieron pedir la opini\u00f3n de un neur\u00f3logo, porque adem\u00e1s hab\u00eda empezado a tener conductas disruptivas, como chupar las paredes de casa. Como el de la sanidad p\u00fablica tardaba, decidieron ir por lo privado, donde, nada m\u00e1s verla les dijo \u2018esta ni\u00f1a es autista<\/b>\u2019, un momento que Adriana recuerda con especial dolor, \u00abfue de muy malas maneras\u2026 y encima me dio el tel\u00e9fono a una amiga suya psicoanalista que me llam\u00f3 y me dijo que hac\u00eda diagn\u00f3sticos por 2.500 euros<\/b>. Un diagn\u00f3stico que impacta tanto en la vida de una familia no lo puedes soltar as\u00ed. Yo soy psic\u00f3loga y sab\u00eda de lo que me hablaba, pero muchas familias no. Yo recuerdo aquel momento con mucho dolor\u00bb.<\/p>\n

Antes de la visita en la sanidad p\u00fablica, se pusieron manos a la obra con terapias privadas<\/b>, pero la respuesta de los m\u00e9dicos no fue m\u00e1s agradable, \u00abnos dijeron que estaba mal, como si la tuvi\u00e9ramos abandonada, cuando llev\u00e1bamos meses esperando la cita y adem\u00e1s ya la hab\u00edamos llevado por privado, pagando diagn\u00f3sticos, terapias\u2026\u00bb.<\/p>\n

Ten\u00eda dos a\u00f1os y Adriana decidi\u00f3 hab\u00eda llegado el momento de dedicarse por entero a ella, \u00abpedimos la CUME, pero nos la denegaron<\/b>, as\u00ed que, a tener la mitad de ingresos tuvimos que sumar los gastos de una terapeuta que iba a la guarder\u00eda y ven\u00eda a casa\u00bb.<\/p>\n

\u00abCuidar no es lo mismo que criar\u00bb<\/h2>\n

A pesar de que lleva desde los 20 meses recibiendo terapias, tanto p\u00fablicas como privadas, y sigue con integraci\u00f3n sensorial y fisioterapia, todo pagados por ellos, su madre asegura que la evoluci\u00f3n de Natalia no ha sido buena<\/b>. Estuvo cinco a\u00f1os solo comiendo yogur, tuvo una regresi\u00f3n tambi\u00e9n en el control de esf\u00ednteres y no ha conseguido tener lenguaje oral, \u00abnos trasmite peticiones b\u00e1sicas a trav\u00e9s del comunicador, tiene muchos problemas sensoriales, los ruidos fuertes la aterrorizan, no soporta llevar cascos y necesita ayuda para todo, comer, ducharse, vestirse\u2026 Adem\u00e1s, tiene TDAH, mucha impulsividad<\/b>, le ha dado por lanzar cosas y ahora se come casi todo lo que encuentra, incluso con los envases, tengo que tener la nevera cerrada con llave\u00bb, explica Adriana.<\/p>\n

Me diagnosticaron un c\u00e1ncer en agosto y tuve que esperar a operarme porque si no mi familia colapsaba<\/h1>\n

Todo esto hace que sea dependiente al 100%<\/b> y que tenga que estar siempre alguien con ella, y cuando no est\u00e1 en el colegio, un centro de educaci\u00f3n especial <\/a>espec\u00edfico de autismo, gestionado por Araya, una asociaci\u00f3n de padres, es Adriana la que est\u00e1 con ella, \u00abvivo a 150 metros del colegio y nos levantamos dos horas antes, y esos 150 metros se me hacen muy largos, son muy estresantes porque es m\u00e1s grande y tiene m\u00e1s fuerza que yo\u00bb. <\/p>\n

Natalia duerme adem\u00e1s muy mal, \u00abse despierta un mont\u00f3n de veces por la noche, y a veces se levanta a veces a las 3 de la ma\u00f1ana y quiere, comer, saltar, se mueve de un lado a otro\u2026 Es imposible descansar as\u00ed<\/b>, es un estr\u00e9s para el cerebro, y yo me voy haciendo mayor\u00bb. Y as\u00ed lleva 15 a\u00f1os de su vida, 15 a\u00f1os que, como quiere dejar claro, no se parecen en nada a criar, como mucha gente cree, \u00abconfundimos cuidar con criar, y no es lo mismo. Criar es una cosa para la que biol\u00f3gicamente estamos preparados, pero no para ser mayores y cuidar ni\u00f1os que son m\u00e1s grandes que nosotros. A m\u00ed me diagnosticaron un c\u00e1ncer en agosto y tuve que esperar a operarme<\/b> a septiembre porque si no mi familia colapsaba y eso es una aberraci\u00f3n. Al final cuidas con tu vida<\/b>\u00ab, se queja.<\/p>\n

Una vida que, adem\u00e1s, no est\u00e1 reconocida, por mucho que se hable banalmente de \u2018cuidar al cuidador, \u00abyo soy psic\u00f3loga y las herramientas las tengo, pero no las puedo aplicar. Yo medito y me ayuda a sobrellevar muchas cosas, pero de una manera muy limitada, no nos vale con eso. Por mucho que medite o intente cuidar mi alimentaci\u00f3n, no hay nada que compense que me tenga que levantar a las 3 de la ma\u00f1ana, ni nada que compense el dolor emocional que provoca ver que tu hija se golpea en la cabeza <\/b>por la frustraci\u00f3n que le provoca no poder comunicarse\u00bb, dice emocionada. <\/p>\n

Natalia, como cuenta su madre, ha tenido a Boletus, que ha sido su perro 10 a\u00f1os, pero muri\u00f3 hace unos d\u00edas, y ella no se ha dado cuenta, \u00aba m\u00ed eso me da mucha pena. Y eso me lleva a pensar que, si yo ma\u00f1ana me muero, y ella est\u00e1 bien atendida, al menos no va a sufrir, pero es muy duro pensarlo<\/b>\u00ab. <\/p>\n

Por mucho que medite o intente cuidar mi alimentaci\u00f3n, no hay nada que compense que me tenga que levantar a las 3 de la ma\u00f1ana<\/h1>\n

A pesar de toda la dureza, Adriana asume su papel de cuidadora<\/b>, un papel que quiere seguir haciendo, pero con derechos, \u00abmi papel en la vida es acompa\u00f1ar a Natalia en el dif\u00edcil camino de su vida, pero no con este peso. Incluso he asumido la presidencia de Araya porque es una asociaci\u00f3n de padres muy peque\u00f1ita y la otra opci\u00f3n es que viniera una grande y nos absorbiera, y no quer\u00edamos eso. Pero las cuidadoras necesitamos pasar de tener favores a tener derechos\u00bb<\/b>, reivindica.<\/p>\n

Unos derechos que pasan b\u00e1sicamente por tener m\u00e1s recursos<\/b>, \u00abes cierto que si lo comparo con lo que ten\u00edamos hace 13 a\u00f1os, hemos mejorado, pero queda much\u00edsimo por hacer, porque las necesidades son muy grandes y los avances muy peque\u00f1os<\/b>. Lo que necesitamos es una reforma completa de la Ley de dependencia<\/a>, una reforma que nos permita, por ejemplo, que si yo asumo que soy la cuidadora de mi hija, tambi\u00e9n me pueda poner mala. Trabajar 356 d\u00edas al a\u00f1o desgasta<\/b>, y m\u00e1s teniendo en cuenta que se necesitar\u00edan cuatro personas para hacer el trabajo que asumimos nosotras. En el caso de mi hija, por ejemplo, en sus informes pone claramente que necesita una tercera persona<\/b>, pero aqu\u00ed sigo yo sola ante el peligro\u00bb, dice con indignaci\u00f3n.<\/p>\n

Lo que necesitan madres de chicos como Natalia, con grandes necesidades de apoyo, son cosas como respiros o campamentos con ratios 1-1, y eso no se consigue, como reconoce Adriana, con visibilidad y reconcomiendo, sino con recursos, \u00aby el compromiso de las administraciones<\/b> no con caridad, como ahora\u00bb. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5700197\/0\/adriana-madre-natalia-con-autismo-las-cuidadoras-queremos-pasar-tener-favores-tener-derechos\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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