{"id":11028,"date":"2025-04-12T06:47:20","date_gmt":"2025-04-12T06:47:20","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/04\/12\/bilbao-ha-hecho-una-gran-apuesta-por-accesibilidad-nerea-goikoetxea-joven-con-miopatia-central-core\/"},"modified":"2025-04-12T06:47:20","modified_gmt":"2025-04-12T06:47:20","slug":"bilbao-ha-hecho-una-gran-apuesta-por-accesibilidad-nerea-goikoetxea-joven-con-miopatia-central-core","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/04\/12\/bilbao-ha-hecho-una-gran-apuesta-por-accesibilidad-nerea-goikoetxea-joven-con-miopatia-central-core\/","title":{"rendered":"Nerea Goikoetxea, con miopat\u00eda central CORE y la accesibilidad como forma de vida: \u00abBilbao ha avanzado mucho\u00bb"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<div>\n<p>Nerea naci\u00f3 <b>con una enfermedad neuromuscular rara, la miopat\u00eda central CORE<\/b>. La falta de fuerza muscular, especialmente en las piernas, la ha llevado a desplazarse en silla de ruedas desde joven. A pesar de ello, ha logrado no solo titularse en un doble grado de ADE y Derecho, sino <b>abrirse paso en el mundo laboral hasta llegar a coordinar las finanzas de dos hoteles<\/b>. Pero su historia est\u00e1 lejos de ser un relato de superaci\u00f3n al uso. Es un testimonio cr\u00edtico, con momentos duros, decisiones valientes y una mirada clara sobre lo que implica vivir con una discapacidad en una sociedad que a menudo no est\u00e1 pensada para todos.<\/p>\n<p>\u00abIlunion me devolvi\u00f3 las ganas de todo, incluso de vivir\u00bb, confiesa con serenidad. Antes de llegar a la cadena hotelera vinculada al Grupo Social ONCE, Nerea hab\u00eda sufrido el abandono institucional. Durante sus estudios, <b>la universidad tard\u00f3 semanas en instalar una gr\u00faa<\/b> imprescindible para que pudiera ir al ba\u00f1o. Ella misma tuvo que grabar un v\u00eddeo que se hizo viral para visibilizar la situaci\u00f3n. \u00abFue agotador, pero necesario. <b>No pod\u00eda seguir dependiendo de la buena voluntad de mis compa\u00f1eros<\/b> para algo tan b\u00e1sico\u00bb. La respuesta lleg\u00f3, pero tarde. \u00abA veces la inclusi\u00f3n depende de tu capacidad para armar ruido. Y eso tambi\u00e9n cansa\u00bb.<\/p>\n<p>Hoy <b>vive de forma independiente en un piso adaptado en Bilbao<\/b>, con planes de adoptar un perro y decorar su nuevo hogar. Su independencia ha sido posible gracias a una red que funciona: pisos adaptados promovidos por la Diputaci\u00f3n, transporte p\u00fablico accesible y un empleo que valora sus capacidades. <b>\u00abBilbao ha avanzado mucho. El metro est\u00e1 bien dise\u00f1ado, hay conciencia social. Pero todav\u00eda hay lugares donde la accesibilidad es testimonial o directamente inexistente\u00bb<\/b>, alerta.<\/p>\n<p>Desde su cargo en Ilunion, Nerea tambi\u00e9n observa las contradicciones del sistema. \u00abMuchas empresas cumplen con la normativa, pero no entienden qu\u00e9 implica realmente la accesibilidad. No se trata solo de tener una rampa o un aseo adaptado, sino <b>de pensar el espacio desde el inicio para que nadie quede fuera<\/b>\u00ab. En su hotel, por ejemplo, las decisiones se toman con perspectiva inclusiva desde el dise\u00f1o arquitect\u00f3nico hasta la composici\u00f3n de las plantillas. <b>\u00abEstar rodeada de personas que te entienden sin tener que explicar cada cosa es impagable\u00bb<\/b>, asegura.<\/p>\n<h2>Un hotel que quiere ser referente<\/h2>\n<p><b>El Ilunion San Mam\u00e9s, un hotel de obra nueva ubicado junto a la estaci\u00f3n de autobuses<\/b>. Su directora, Marina de Diego, lo describe como \u00abun espacio pensado para todas las personas, sin barreras ni exclusi\u00f3n\u00bb. No es solo una declaraci\u00f3n de intenciones: el edificio no tiene barreras arquitect\u00f3nicas, dispone de <b>habitaciones adaptadas<\/b>, recepci\u00f3n accesible, se\u00f1al\u00e9tica en braille y otras medidas fruto de un trabajo conjunto con especialistas en accesibilidad.<\/p>\n<p>El hotel funciona adem\u00e1s como <b>centro especial de empleo<\/b>: el 80% de su plantilla tiene discapacidad y un 15% procede de contextos de exclusi\u00f3n social. <b>\u00abQueremos que la inclusi\u00f3n no se note como algo forzado, sino que est\u00e9 integrada en el d\u00eda a d\u00eda del hotel\u00bb<\/b>, explica De Diego. Cuentan incluso con un \u00ablabroom\u00bb, un espacio donde recogen el <i>feedback <\/i>de los clientes para seguir mejorando.<\/p>\n<p>Recorriendo espacios emblem\u00e1ticos como el Museo Guggenheim, el Casco Antiguo o la zona de Abandoibarra, en general, se ve que la ciudad presenta buenos niveles de accesibilidad,<b> especialmente en lo que respecta a transporte p\u00fablico<\/b>. El metro de Bilbao, por ejemplo, est\u00e1 adaptado desde su concepci\u00f3n y cuenta con ascensores en todas sus estaciones. Sin embargo, hay zonas del Casco Viejo donde las rampas se convierten en retos, los desniveles no est\u00e1n bien salvados o las terrazas ocupan demasiado espacio en la v\u00eda.<\/p>\n<p>El director de Comunicaci\u00f3n de la Diputaci\u00f3n Foral de Bizkaia, Dicky del Hoyo, reconoce que queda camino por recorrer. \u00ab<b>Queremos que cualquier persona, tenga la discapacidad que tenga, pueda visitar Bizkaia sin barreras<\/b>. Pero para eso no basta con poner ascensores. Hay que pensar el turismo con otra l\u00f3gica\u00bb, afirma. Del Hoyo se\u00f1ala que la accesibilidad ha entrado por fin en la agenda pol\u00edtica y se trabaja desde un enfoque integral: con diagn\u00f3sticos participativos, consulta a asociaciones, colaboraci\u00f3n con expertos y formaci\u00f3n a los agentes tur\u00edsticos.<\/p>\n<p>La estrategia de la Diputaci\u00f3n incluye tambi\u00e9n una apuesta por la promoci\u00f3n de la accesibilidad, <b>a trav\u00e9s de campa\u00f1as y viajes de familiarizaci\u00f3n con operadores tur\u00edsticos<\/b>. \u00abHemos aprendido que no podemos presumir sin saber lo que realmente ofrecemos. Por eso apostamos por la evaluaci\u00f3n continua y el aprendizaje desde la cr\u00edtica\u00bb, a\u00f1ade.<\/p>\n<h2>Accesibilidad: cuesti\u00f3n de derechos<\/h2>\n<p>La experiencia demuestra que <b>la accesibilidad no puede abordarse como un extra o un reclamo tur\u00edstico<\/b>. Es, ante todo, una cuesti\u00f3n de derechos. Las ciudades que verdaderamente <b>quieren ser inclusivas deben escuchar a quienes viven con discapacidad<\/b>, integrar sus voces en el dise\u00f1o urbano y garantizar que la movilidad, el ocio o la autonom\u00eda no sean privilegios, sino realidades compartidas.<\/p>\n<p>En Bilbao es f\u00e1cil constatar avances, pero tambi\u00e9n detectar contradicciones. Siendo m\u00e1s accesible que muchas otras ciudades, a\u00fan queda por hacer. Y eso solo se lograr\u00e1 <b>cuando la accesibilidad deja de depender del esfuerzo individual o del azar, y pase a ser un principio b\u00e1sico <\/b>en la planificaci\u00f3n urbana, en el dise\u00f1o de los servicios y en la concepci\u00f3n del turismo. Como dice Nerea: <b>\u00abCuando todo est\u00e1 pensado para que puedas participar sin pedir permiso, entonces es cuando empieza la verdadera inclusi\u00f3n\u00bb<\/b>.<\/p>\n<\/div>\n<p>Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5700211\/0\/bilbao-ha-hecho-una-gran-apuesta-por-accesibilidad-nerea-goikoetxea-joven-con-miopatia-central-core\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00abA veces la inclusi\u00f3n depende de tu capacidad para armar ruido. 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