{"id":11026,"date":"2025-04-11T05:32:45","date_gmt":"2025-04-11T05:32:45","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/04\/11\/jose-maria-saez-con-parkinson-desde-los-40-cada-dia-es-una-loteria-una-montana-rusa-nunca-sabes-como-va-salir\/"},"modified":"2025-04-11T05:32:45","modified_gmt":"2025-04-11T05:32:45","slug":"jose-maria-saez-con-parkinson-desde-los-40-cada-dia-es-una-loteria-una-montana-rusa-nunca-sabes-como-va-salir","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/04\/11\/jose-maria-saez-con-parkinson-desde-los-40-cada-dia-es-una-loteria-una-montana-rusa-nunca-sabes-como-va-salir\/","title":{"rendered":"Jos\u00e9 Mar\u00eda S\u00e1ez, con p\u00e1rkinson desde los 40 a\u00f1os: \u00abCada d\u00eda es una loter\u00eda y una monta\u00f1a rusa\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Se estima que en Espa\u00f1a hay m\u00e1s de 150.000 personas con p\u00e1rkinson<\/b>, la segunda enfermedad cr\u00f3nica y neurodegenerativa m\u00e1s frecuente tras el alzh\u00e9imer<\/a><\/b>, y se espera que la cifra no deja de aumentar, pues se asocia sobre todo a la edad. Aun as\u00ed, no todos los casos se dan en gente mayor, pues el 30% tiene menos de 65 a\u00f1os y de los 10.000 nuevos casos que se diagnostican cada a\u00f1o, 1.500 tienen menos de 40.<\/p>\n

Justo esa edad ten\u00eda Jos\u00e9 Mar\u00eda S\u00e1ez cuando lo diagnosticaron<\/b>. Era inform\u00e1tico, estaba casado y ten\u00eda dos ni\u00f1os peque\u00f1os cuando el mundo se le vino abajo, \u00abempez\u00f3 a dolerme el antebrazo, el codo, no ten\u00eda destreza con el rat\u00f3n, perd\u00eda la movilidad\u2026 al principio lo achaqu\u00e9 al p\u00e1del, pero cuando vi que ya no pod\u00eda usar el rat\u00f3n, fui al m\u00e9dico, me empezaron a hacer pruebas de todo tipo y despu\u00e9s de 6 meses, tras hacerme un DaTsca, una prueba de imagen cerebral, lo confirmaron\u00bb, recuerda, \u00aben ese momento, se te viene todo el mundo abajo, todos tus planes de vida<\/b>, ten\u00eda dos ni\u00f1os peque\u00f1os que ahora tienen 16 y 13 a\u00f1os\u2026 De repente todo se convierte en muy incierto, no sab\u00eda si iba a poder seguir trabajando, y con una hipoteca y dos ni\u00f1os…\u00bb.<\/p>\n

Una nueva vida<\/h2>\n

Con el apoyo de su familia y de la asociaci\u00f3n, fue poco a poco asimil\u00e1ndolo, \u00abel neur\u00f3logo me recomend\u00f3 que hiciera taich\u00ed, y como en la asociaci\u00f3n de p\u00e1rkinson<\/a> de Madrid daban clases, me apunt\u00e9. All\u00ed, adem\u00e1s de taich\u00ed, me encontr\u00e9 grupos de apoyo psicol\u00f3gico que en los que pude conocer y hablar con otras personas que lo ten\u00edan desde hac\u00eda m\u00e1s tiempo y me ayudaron bastante a abrirme\u00bb.<\/p>\n

Poco despu\u00e9s, le tocar\u00eda librar otra batalla que tard\u00f3 en ganar. Tras seguir trabajando cuatro a\u00f1os m\u00e1s, tuvo que pedir una baja m\u00e9dica, prob\u00f3 tratamientos de segunda l\u00ednea <\/b>-lo que reconoce que fue \u2018otro palo\u2019- y, finalmente se someti\u00f3 a estimulaci\u00f3n cerebral profunda<\/b>, \u00abuna operaci\u00f3n en la que te ponen como un \u2018marcapasos cerebral\u2019 y me ha ido muy bien\u00bb. De hecho, volvi\u00f3 a trabajar un a\u00f1o m\u00e1s hasta que le despidieron en 2020. Fue cuando decidi\u00f3 iniciar el proceso de la incapacidad permanente<\/b>, que se le han concedido recientemente, \u00abha sido un proceso de cuatro a\u00f1os en la que he tenido que ir a juicios, poner recursos\u2026 algo que ha afectado negativamente a su enfermedad\u00bb. <\/p>\n

Ahora, m\u00e1s tranquilo, puede dedicar su tiempo a cuidase<\/b>, \u00abtomo menos medicaci\u00f3n y estoy mejor del lado derecho, que era el que ten\u00eda m\u00e1s afectado. Tengo un temblor en la mano izquierda que es muy incapacitante<\/b>, y estoy a la espera de que me recoloquen uno de los electrodos para tratarlo\u00bb. <\/p>\n

Cuando te dan el diagn\u00f3stico, con dos ni\u00f1os peque\u00f1os, se te viene todo el mundo abajo<\/h1>\n

A pesar del tratamiento, reconoce que cada d\u00eda, o incluso cada momento del d\u00eda, son \u2018una loter\u00eda\u2019, \u00abte levantas, y no sabes c\u00f3mo va a salir, y dentro del d\u00eda tambi\u00e9n es una monta\u00f1a rusa. Dependiendo de las dosis de levodopa que tomas en la medicaci\u00f3n, te hace efecto, no te hace efecto, antes de la toma, como una hora antes, notas el baj\u00f3n\u2026 y a veces no puedes hacer cosas, y tienes que recurrir a la levodopa de rescate<\/b>, que va bastante bien para momentos en los que tenemos que hacer algo y no podemos por el agotamiento de los m\u00fasculos y dem\u00e1s, porque no es solo temblor\u00bb.<\/p>\n

Como parte de su terapia, hace todo el deporte que puede, \u00aben la asociaci\u00f3n tenemos un Club Deportivo y la verdad es que se est\u00e1 apuntando un mont\u00f3n de gente y viene muy bien, porque lo que comentan los neur\u00f3logos es que el 50% de la terapia es actividad f\u00edsica<\/b>. Ahora estamos con el tenis de mesa a tope porque tenemos el campeonato nacional, y normalmente, recibimos clases y tenemos tiempo libre para echar partiditos. Yo, adem\u00e1s, hago todo lo que puedo: bici, golf, tenis de mesa, doy paseos\u2026 intento moverme bastante porque si te queda parado te acabas congelando, por eso en la pandemia lo pasamos bastante<\/b>. Pero siempre hay que hacer el esfuerzo, ponerse las deportivas y salir, y si, como este mes de marzo, llueve, lo intentamos hacer indoor<\/i>\u00ab, dice animado.<\/p>\n

El deporte y, sobre todo, su familia, han sido cruciales para que Jose Mar\u00eda S\u00e1ez empezar a mirar al futuro con mayor esperanza<\/b>, \u00abprimero ten\u00eda miedo por si mis hijos pod\u00edan heredarla, pero parece que no, lo que fue un alivio, porque al final, una enfermedad como el p\u00e1rkinson ya no solo afecta a uno mismo, sino tambi\u00e9n a su entorno, que para m\u00ed, adem\u00e1s, ha sido un gran apoyo\u00bb, reconoce.<\/p>\n

Adem\u00e1s, \u00e9l es ahora el que ayuda a otros que, poco \u00e9l hace una d\u00e9cada, acaban de recibir el diagn\u00f3stico, y lo hace presidiendo la asociaci\u00f3n<\/b> que le abri\u00f3 las puertas a \u00e9l all\u00e1 por el 2014, desde la que pelea junto con el resto de asociados por una mejor atenci\u00f3n para los pacientes de p\u00e1rkinson<\/b>, \u00abahora mismo estamos hablando con neur\u00f3logos y los pol\u00edticos en la Comunidad de Madrid para que no haya diferencias entre todos pacientes, para que est\u00e9n en el hospital que est\u00e9n, tengan acceso a tratamientos de segunda l\u00ednea, algo que ahora no ocurre. Parece que van a hacernos caso\u00bb, asegura.<\/p>\n

Adem\u00e1s, siguen peleando por un mayor acceso a terapias<\/b> cruciales para su calidad de vida, como la fisioterapia y la logopedia<\/b>, y para que no se eternicen, como le pas\u00f3 a \u00e9l, con tr\u00e1mites como la discapacidad<\/a>, la dependencia<\/a> y la incapacidad, pues \u00ablos procesos se alargan mucho y hay que pelearlo todo, y eso repercute en nuestra salud, porque el estr\u00e9s va fatal para la enfermedad, los m\u00e9dicos siempre insisten en que tienes que llevar una vida tranquila\u00bb. <\/p>\n

Tambi\u00e9n, como otras enfermedades de estas caracter\u00edsticas, le gustar\u00eda que se invirtiera m\u00e1s en investigaci\u00f3n <\/b>para encontrar por fin la causa e incluso la cura o tratamientos que frenen el progreso de la enfermedad. Aun as\u00ed, reconoce que se est\u00e1n dando pasos, y que las mejoras, aunque poco a poco, van llegando, \u00abnos comentaban ayer en una charla que han sacado para rescate unas pegatinas sublinguales que funcionan muy bien. Hasta ahora solo ten\u00edamos un inhalador, y eso es una mejora. Y tambi\u00e9n est\u00e1n llegando las bombas de levodopa<\/b>, que est\u00e1n funcionando bastante bien\u00bb. <\/p>\n

Por esto, y otras cosas, Jose Mar\u00eda quiere mandar un mensaje de optimismo, \u00abyo le dir\u00eda a la gente que acaban de diagnosticar que se lo tome lo m\u00e1s positivo que pueda, que hagan deporte y que recurran a ayuda psicol\u00f3gica si lo necesitan, porque con ayuda y apoyo, todo se lleva mejor<\/b>\u00ab. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5699404\/0\/jose-maria-saez-con-parkinson-desde-los-40-cada-dia-es-una-loteria-una-montana-rusa-nunca-sabes-como-va-salir\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

El 11 de abril se celebra el d\u00eda mundial del p\u00e1rkinson, que afecta a m\u00e1s de 150.000 espa\u00f1oles.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-11026","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nJos\u00e9 Mar\u00eda S\u00e1ez, con p\u00e1rkinson desde los 40 a\u00f1os: "Cada d\u00eda es una loter\u00eda y una monta\u00f1a rusa" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/04\/11\/jose-maria-saez-con-parkinson-desde-los-40-cada-dia-es-una-loteria-una-montana-rusa-nunca-sabes-como-va-salir\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Jos\u00e9 Mar\u00eda S\u00e1ez, con p\u00e1rkinson desde los 40 a\u00f1os: "Cada d\u00eda es una loter\u00eda y una monta\u00f1a rusa" - 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