{"id":10986,"date":"2025-03-31T05:54:17","date_gmt":"2025-03-31T05:54:17","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/03\/31\/julia-madre-laia-con-sindrome-noonan-mi-hija-puede-tener-una-vida-autonoma-pero-sistema-no-se-esta-poniendo-facil\/"},"modified":"2025-03-31T05:54:17","modified_gmt":"2025-03-31T05:54:17","slug":"julia-madre-laia-con-sindrome-noonan-mi-hija-puede-tener-una-vida-autonoma-pero-sistema-no-se-esta-poniendo-facil","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/03\/31\/julia-madre-laia-con-sindrome-noonan-mi-hija-puede-tener-una-vida-autonoma-pero-sistema-no-se-esta-poniendo-facil\/","title":{"rendered":"Julia, madre de Laia con s\u00edndrome de Noonan: \u00abMi hija puede tener una vida aut\u00f3noma, pero el sistema no lo pone f\u00e1cil\u00bb"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<div>\n<p><b>Julia tiene 35 a\u00f1os y vive en San Mart\u00edn de la Vega<\/b>, aunque su vida gira en torno a Alcorc\u00f3n, donde su hija Laia, de ocho a\u00f1os, acude al colegio y a sus terapias. <b>Laia fue diagnosticada con s\u00edndrome de Noonan<\/b> a las pocas horas de nacer, una enfermedad rara que le provoca problemas motores, de lenguaje, cardiopat\u00edas y dificultades de percepci\u00f3n del dolor, entre otros muchos s\u00edntomas. Desde entonces, Julia, madre en solitario y cuidadora principal, no ha parado ni un solo d\u00eda.<\/p>\n<p>Cuando los recursos p\u00fablicos <b>dejaron de cubrir las necesidades de Laia<\/b>, fund\u00f3 <a href=\"https:\/\/www.caminandoconlaia.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow\">la asociaci\u00f3n Caminando con Laia<\/a> para financiar las terapias que su hija necesita y ayudar a otras familias en situaci\u00f3n similar. <b>Este 26 de abril celebrar\u00e1n una gran gala solidaria en Arganda <\/b>del Rey con el objetivo de seguir recaudando fondos y visibilizar su causa. Mientras tanto, Julia sigue denunciando lo que vive a diario: una carrera de obst\u00e1culos burocr\u00e1ticos y falta de recursos que deber\u00eda avergonzar a cualquier administraci\u00f3n.<\/p>\n<p>El diagn\u00f3stico de Laia fue, en palabras de Julia, <b>\u00abun shock con el que nadie te prepara para lidiar\u00bb<\/b>. Aunque en el embarazo ya hubo se\u00f1ales de alarma, un pliegue nucal muy alto y una dilataci\u00f3n renal, las pruebas gen\u00e9ticas prenatales descartaron inicialmente el s\u00edndrome de Noonan. Sin embargo, al nacer, <b>Julia reconoci\u00f3 al instante los rasgos f\u00edsicos caracter\u00edsticos que le hab\u00edan descrito<\/b>: \u00abTen\u00eda claro que era noonan. Y a las pocas horas, el genetista lo confirm\u00f3 cl\u00ednicamente. Cuatro meses despu\u00e9s lleg\u00f3 el diagn\u00f3stico gen\u00e9tico\u00bb.<\/p>\n<p>Desde entonces, la vida de Julia ha estado marcada por una entrega absoluta a las necesidades de su hija. Laia tiene reconocido un grado de <b><a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/discapacidad\/\" title=\"Discapacidad\">discapacidad <\/a>del 53% y un grado 2 de <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/dependencia\/\" title=\"Dependencia\">dependencia<\/a><\/b>. Padece hipoton\u00eda, hiperlaxitud, TDAH, hipoacusia bilateral (usa aud\u00edfonos), dificultades cognitivas moderadas, problemas de coordinaci\u00f3n, y hasta hace poco no sent\u00eda el dolor f\u00edsico. <b>\u00abPod\u00eda abrirse la cabeza y no avisar\u00bb<\/b>, explica su madre, visiblemente emocionada. Gracias a la terapia ocupacional, Laia ha empezado a percibir su cuerpo y a reaccionar ante est\u00edmulos dolorosos, algo que ha supuesto un alivio inmenso para toda la familia.<\/p>\n<h1>\u00abLa diferencia la marcan las personas\u00bb<\/h1>\n<p>Laia acude a un colegio p\u00fablico ordinario, donde Julia ha tenido que luchar a brazo partido para mantenerla escolarizada en un entorno inclusivo. \u00abDesde el primer d\u00eda<b> intentaron empujarme hacia un centro de educaci\u00f3n especial. Pero Laia est\u00e1 integrada<\/b>, es feliz, no molesta en clase y se beneficia mucho de las rutinas del aula\u00bb, defiende. Reconoce que no descarta un cambio futuro si fuera necesario, pero insiste en que la inclusi\u00f3n no debe depender del compromiso personal de algunos docentes: \u00ab<b>Tiene 11 apoyos educativos, pero si no se aplican bien, no sirven de nada<\/b>. La diferencia la marcan las personas, no los recursos en papel\u00bb.<\/p>\n<p>El sistema educativo, tal como est\u00e1 dise\u00f1ado, deja fuera a muchos ni\u00f1os con discapacidad. \u00ab<b>Lo que quieren es quit\u00e1rselos de encima<\/b>. Derivar, derivar, derivar. Y eso no es inclusi\u00f3n, es segregaci\u00f3n\u00bb. Julia tambi\u00e9n denuncia el \u00ablimbo\u00bb en el que se encuentran muchos menores como su hija, que <b>no encajan ni en la ordinaria ni en la especial<\/b>. \u00abLa educaci\u00f3n combinada, en teor\u00eda, es una soluci\u00f3n, pero en la pr\u00e1ctica es un enga\u00f1o: una vez matriculados en educaci\u00f3n especial, ya no pueden volver atr\u00e1s\u00bb.<\/p>\n<p>Las terapias son otro frente abierto. Durante a\u00f1os, Laia solo pudo recibir media hora semanal de logopedia y otra de terapia ocupacional, una frecuencia a todas luces insuficiente. \u00abCon el ritmo que necesita Laia, una sesi\u00f3n a la semana no sirve. <b>Olvida lo que ha aprendido antes de reforzarlo<\/b>\u00ab. Ahora, gracias a la asociaci\u00f3n, puede acceder a cuatro sesiones semanales de cada terapia. \u00abEso ha marcado la diferencia. Ha aprendido a ponerse casi sola los zapatos, a pedir ayuda, a usar lenguaje bimodal con palabras funcionales y gestos adaptados\u00bb, cuenta con orgullo.<\/p>\n<p><b>La asociaci\u00f3n Caminando con Laia <\/b>naci\u00f3 de una publicaci\u00f3n en Facebook pidiendo ayuda para costear unas semanas intensivas de terapia. La respuesta fue masiva: <b>rifas, donaciones, eventos<\/b>\u2026 En pocos d\u00edas recaudaron fondos para cubrir aud\u00edfonos, sesiones y mucho m\u00e1s. \u00abVi que la gente respond\u00eda, y pens\u00e9 que hab\u00eda que hacerlo bien, de forma legal. En diez d\u00edas montamos la asociaci\u00f3n y no hemos parado desde entonces\u00bb.<\/p>\n<p>Actualmente, la asociaci\u00f3n tambi\u00e9n ayuda a otros ni\u00f1os con discapacidad o <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/salud\/minuteca\/enfermedades-raras\/\" title=\"Enfermedades raras\">enfermedades raras<\/a> que no pueden permitirse terapias. \u00abNo se trata de s\u00edndrome de Noonan, sino de familias sin recursos. <b>El objetivo es que ning\u00fan ni\u00f1o se quede sin atenci\u00f3n por falta de dinero<\/b>\u00ab.<\/p>\n<p>Julia es clara en sus demandas: \u00abNo quiero becas ni ayudas econ\u00f3micas. Quiero <b>que mi hija tenga acceso a sus terapias<\/b> en un centro p\u00fablico, sin depender de si yo llego a fin de mes\u00bb. Pide que la necesidad terap\u00e9utica se renueve junto al grado de discapacidad y no se interrumpa a los seis a\u00f1os, como sucede actualmente. <b>\u00ab\u00bfQu\u00e9 cambia a los seis a\u00f1os? \u00bfPor qu\u00e9 el sistema da por hecho que ya no necesitan ayuda?\u00bb<\/b>.<\/p>\n<p>A quienes acaban de recibir un diagn\u00f3stico, Julia les lanza un mensaje directo: \u00ab<b>Busca otras familias, asociaciones, personas que hayan pasado por lo mismo<\/b>. Aunque al principio te encierres en el miedo, compartir el camino con otros alumbra la oscuridad. No estamos solos\u00bb.<\/p>\n<p>Mientras tanto, sigue adelante con fuerza, determinaci\u00f3n y una sonrisa combativa. El 26 de abril, la asociaci\u00f3n celebrar\u00e1 su gala ben\u00e9fica anual en Arganda del Rey. Julia espera que sea un \u00e9xito, <b>porque Laia, y muchos otros ni\u00f1os como ella, merecen una oportunidad real<\/b>. Y esa, por ahora, solo la est\u00e1 garantizando la solidaridad ciudadana.<\/p>\n<\/div>\n<p>Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5695764\/0\/julia-madre-laia-con-sindrome-noonan-mi-hija-puede-tener-una-vida-autonoma-pero-sistema-no-se-esta-poniendo-facil\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Reivindica m\u00e1s apoyos p\u00fablicos y denuncia la precariedad del sistema educativo para los menores como su hija.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-10986","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.4 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Julia, madre de Laia con s\u00edndrome de Noonan: &quot;Mi hija puede tener una vida aut\u00f3noma, pero el sistema no lo pone f\u00e1cil&quot; - 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