Fundaci\u00f3n ONCE<\/a> del V Observatorio de la ELA, un informe realizado por la Fundaci\u00f3n Francisco Luz\u00f3n y financiado por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030<\/b>, el vicepresidente segundo de dicha Fundaci\u00f3n, Fernando Escribano, record\u00f3 que la Ley 3\/2024 se aprob\u00f3 el 30 de octubre y se public\u00f3 al d\u00eda siguiente en el Bolet\u00edn Oficial del Estado pero \u00aba d\u00eda de hoy se siguen dando pasos para ponerla en marcha, por lo que no se puede decir que est\u00e9 funcionando<\/b>\u00ab.<\/p>\nEsta quinta edici\u00f3n del Observatorio se cerr\u00f3 el 30 de noviembre de 2024, por lo que \u00absolo se pudo hacer un an\u00e1lisis de los retos que plantea esta ley\u00bb que no solo se aplica a los afectados de ELA sino tambi\u00e9n a otros con enfermedades \u00abasimilables\u00bb que sean de tratamiento complejo, irreversibles, sin tratamiento, que requieran cuidados en domicilio y que sean de r\u00e1pida evoluci\u00f3n.<\/p>\n
Estos pacientes de ELA<\/b>, explic\u00f3 Escribano, \u00abpiden ser cuidados en sus casas las 24 horas del d\u00eda<\/b> con personal especializado que pueda garantizar su cuidado sin depender de sus familias\u00bb, lo que se contempla en la normativa.<\/p>\nCostes de la ELA<\/h2>\n
A este respecto, la Fundaci\u00f3n hizo un estudio econ\u00f3mico a finales de julio del pasado a\u00f1o en el que se establecen los costes de la ELA y que pueden llegar a los 114.000 euros al a\u00f1o en el estadio final de la enfermedad cuando el enfermo es totalmente vulnerable y dependiente. \u00abLa ley reconoce este derecho pero a\u00fan no se ha puesto en marcha<\/b>\u00ab, indic\u00f3 el vicepresidente segundo.<\/p>\n
Ante esta situaci\u00f3n, las asociaciones de pacientes, sobre todo ConELA, pidieron un plan de choque inmediato y que estudia el ministerio con el movimiento asociativo. De hecho, explic\u00f3 Fernando Escribano, en la ley contempla \u00abmedidas dirigidas a asegurar una garant\u00eda p\u00fablica de supervisi\u00f3n y atenci\u00f3n continuada, especializada, 24 horas, que se puede requerir para prevenir el riesgo de muerte evitable <\/b>de personas diagnosticadas con ELA\u00bb.<\/p>\n
Por lo tanto, remarc\u00f3, \u00ablo ideal es que hubiera unos Presupuestos Generales del Estado para que esta ley cuente con financiaci\u00f3n. En el estudio econ\u00f3mico de la Fundaci\u00f3n se prev\u00e9 un presupuesto entre 180 y 230 millones de euros y los pacientes de ELA no tienen tiempo\u00bb.<\/p>\n
Sin embargo, puntualiz\u00f3 Escribano, \u00abel plan de choque no implica que el movimiento asociativo renuncie al cumplimiento de la ley. Este plan responde a la necesidad de que esas 400 o 500 personas que no pueden esperar un d\u00eda m\u00e1s<\/b> tengan la atenci\u00f3n ya\u00bb.<\/p>\nAngustia y desesperaci\u00f3n<\/h2>\n
\u00abLo cierto es que los pacientes de ELA viven esta situaci\u00f3n con angustia y desesperaci\u00f3n. El enfermo quiere que las ayudas lleguen a la cabecera de su cama. Esta ley ha supuesto un gran avance, pero el paciente quiere que el cuidador descanse y pueda trabajar\u00bb.<\/p>\n
En cuanto al Observatorio, su objetivo es reflejar las circunstancias concretas del entorno sociosanitario de las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotr\u00f3fica. Adem\u00e1s, el informe identifica las necesidades de los pacientes, as\u00ed como los recursos disponibles y las barreras que existen para acceder a ellos.<\/p>\n
En este sentido, la presidenta ejecutiva de la Fundaci\u00f3n Francisco Luz\u00f3n, Mar\u00eda Jos\u00e9 Arregui, subray\u00f3 que este quinto Observatorio de la ELA<\/b> \u00abpretende recoger de forma fehaciente y dentro de la complejidad de la recogida de datos, el estado de la ELA en Espa\u00f1a abarcando las tres l\u00edneas: las caracter\u00edsticas sociosanitarias de la ELA en Espa\u00f1a, la investigaci\u00f3n y la calidad de vida de los pacientes\u00bb.<\/p>\n
Desde el inicio de la Fundaci\u00f3n Francisco Luz\u00f3n \u00abse detect\u00f3 la falta de datos sobre el estado de la ELA en Espa\u00f1a. Cuando no hay datos dif\u00edcilmente podremos hacer pol\u00edticas sociosanitarias, pol\u00edticas y cient\u00edficas. La primera cuesti\u00f3n es saber el n\u00famero de pacientes que tiene Espa\u00f1a y a d\u00eda de hoy no lo sabemos<\/b> pero se estima que hay entre 3.600 y 4.000 pacientes de ELA\u00bb.<\/p>\n
A nivel cient\u00edfico, la Fundaci\u00f3n lidera el proyecto Plataforma Registro de ELA <\/b>que pretende dar exactitud a estos datos. Este proyecto se lleva a cabo en colaboraci\u00f3n con el Instituto de Salud Carlos III que cuenta con 32 hospitales que forman parte de ello.<\/p>\n
Los hospitales, a trav\u00e9s de sus unidades de ELA, entran en esta plataforma que nos ha facilitado el ISCIII e introducen los datos de los enfermos y las diferentes variables de ELA<\/b>. Una de las grandes dificultades de esta enfermedad es que responde a patrones muy dispares.<\/p>\n<\/div>\n
Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5695364\/0\/los-enfermos-ela-piden-planes-choque-hasta-que-ley-tenga-financiacion-porque-no-pueden-esperar-mas\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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Los enfermos de ELA piden planes de choque hasta que la ley tenga financiaci\u00f3n porque "no pueden esperar m\u00e1s" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/03\/28\/los-enfermos-ela-piden-planes-choque-hasta-que-ley-tenga-financiacion-porque-no-pueden-esperar-mas\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Los enfermos de ELA piden planes de choque hasta que la ley tenga financiaci\u00f3n porque "no pueden esperar m\u00e1s" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Desde la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n denuncian que \u00abla ley reconoce este derecho pero a\u00fan no se ha puesto en marcha\u00bb.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/03\/28\/los-enfermos-ela-piden-planes-choque-hasta-que-ley-tenga-financiacion-porque-no-pueden-esperar-mas\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge\" \/>\n<meta property=\"article:publisher\" content=\"https:\/\/www.facebook.com\/asociacionsindromecharge\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2025-03-28T07:07:40+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/sindromecharge.es\/wp-content\/uploads\/2013\/09\/logodecharge300x98.png\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"300\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"98\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/png\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"Charge\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:creator\" content=\"@sindromecharge\" \/>\n<meta name=\"twitter:site\" content=\"@sindromecharge\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Escrito por\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Charge\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Tiempo de lectura\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"4 minutos\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2025\\\/03\\\/28\\\/los-enfermos-ela-piden-planes-choque-hasta-que-ley-tenga-financiacion-porque-no-pueden-esperar-mas\\\/#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2025\\\/03\\\/28\\\/los-enfermos-ela-piden-planes-choque-hasta-que-ley-tenga-financiacion-porque-no-pueden-esperar-mas\\\/\"},\"author\":{\"name\":\"Charge\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039\"},\"headline\":\"Los enfermos de ELA piden planes de choque hasta que la ley tenga financiaci\u00f3n porque \u00abno pueden esperar m\u00e1s\u00bb\",\"datePublished\":\"2025-03-28T07:07:40+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2025\\\/03\\\/28\\\/los-enfermos-ela-piden-planes-choque-hasta-que-ley-tenga-financiacion-porque-no-pueden-esperar-mas\\\/\"},\"wordCount\":878,\"articleSection\":[\"noticias\"],\"inLanguage\":\"es\"},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2025\\\/03\\\/28\\\/los-enfermos-ela-piden-planes-choque-hasta-que-ley-tenga-financiacion-porque-no-pueden-esperar-mas\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2025\\\/03\\\/28\\\/los-enfermos-ela-piden-planes-choque-hasta-que-ley-tenga-financiacion-porque-no-pueden-esperar-mas\\\/\",\"name\":\"Los enfermos de ELA piden planes de choque hasta que la ley tenga financiaci\u00f3n porque \\\"no pueden esperar m\u00e1s\\\" - 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