{"id":10977,"date":"2025-03-27T16:39:35","date_gmt":"2025-03-27T16:39:35","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/03\/27\/estas-son-todas-las-ayudas-que-los-pacientes-con-ela-pueden-solicitar-espana\/"},"modified":"2025-03-27T16:39:35","modified_gmt":"2025-03-27T16:39:35","slug":"estas-son-todas-las-ayudas-que-los-pacientes-con-ela-pueden-solicitar-espana","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/03\/27\/estas-son-todas-las-ayudas-que-los-pacientes-con-ela-pueden-solicitar-espana\/","title":{"rendered":"De la asistencia 24 horas a bonificaciones fiscales, las principales ayudas que las personas con ELA pueden solicitar en Espa\u00f1a"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

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La esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (ELA)<\/a> <\/b>es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que causa la perdida de la movilidad y el control muscular <\/b>hasta la par\u00e1lisis. En Espa\u00f1a cerca de 4.000 personas padecen esta condici\u00f3n<\/a> cuya cura a\u00fan se desconoce. Se trata de la tercera enfermedad neurodegenerativa m\u00e1s frecuente en el pa\u00eds<\/b>, despu\u00e9s del alzh\u00e9imer y el p\u00e1rkinson, y una de las m\u00e1s costosas de tratar que existen. Seg\u00fan la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica<\/a> (adELA), los gastos asociados a esta enfermedad en estadios avanzados pueden llegar hasta los 80.000 euros anuales<\/b>, algo que solo un 6% de las familias se puede costear.<\/p>\n

En este contexto, el Congreso aprob\u00f3 el pasado octubre una Ley<\/a> que busca mejora la calidad de vida de los pacientes con ELA y otras enfermedades neurol\u00f3gicas de alta complejidad que a\u00fan est\u00e1n por definir<\/b>. Dicha Ley contempla una serie de ayudas y otras prestaciones que, aunque no est\u00e1n dirigidas \u00fanicamente a esta enfermedad, representan un alivio al bolsillo, en especial para los pacientes cuya vida depende de un dispositivo el\u00e9ctrico. <\/p>\n

Sin embargo, puesto que la ley est\u00e1 todav\u00eda por desarrollar<\/b>, muchos de los recursos y ayudas que reconoce la ley, a\u00fan no est\u00e1n llegando, como se se\u00f1alaba hace unos d\u00edas desde la Fundaci\u00f3n F. Luz\u00f3n<\/a>.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 ayudas pueden solicitar los pacientes con ELA? <\/h2>\n

La clave de las ayudas para pacientes con ELA est\u00e1 en <\/b>los conceptos de dependencia<\/a> y discapacidad<\/a>, que les deber\u00e1n ser reconocidos para acceder a determinadas ayudas y deducciones<\/b>. <\/b>En caso de las personas con ELA, la ley establece, precisamente, que se agilicen los tr\u00e1mites <\/b>para ambos reconocimientos para que estas personas puedan acceder antes a estos beneficios. <\/p>\n

Si la persona con ELA no puede realizar actividades b\u00e1sicas de la vida diaria, puede acceder prestaciones econ\u00f3micas para cuidados en el entorno familiar, <\/b>ayudas para costear <\/b>los servicios de asistencia personal <\/b>y subvenciones para la adaptaci\u00f3n de viviendas<\/b>, entre otros beneficios, tal y como est\u00e1 recogido en la Ley de dependencia<\/a>.<\/p>\n

Adem\u00e1s, las personas con ELA y sus familiares <\/b>pueden acceder de ciertas deducciones fiscales en el IRPF,<\/b> como aquella por discapacidad o por familia numerosa. Algunas comunidades aut\u00f3nomas, otorgan ayudas para la compra de veh\u00edculos adaptados <\/b>o para la obtenci\u00f3n de plazas de aparcamiento especiales. Para <\/b>las personas cuya vida depende de dispositivos el\u00e9ctricos, <\/b>como ventiladores mec\u00e1nicos, la ley contempla la posibilidad de <\/b>conseguir bonificaciones en la tarifa el\u00e9ctrica<\/b> y en un sistema que garantice la seguridad de los pacientes en casos de cortes de energ\u00eda.<\/p>\n

Cabe mencionar que la norma establece un procedimiento de urgencia para la revisi\u00f3n del grado de discapacidad con un plazo m\u00e1ximo de 3 meses; la creaci\u00f3n de una nueva estructura en el Instituto de Salud Carlos III, <\/b>con la que se fomentar\u00e1 la investigaci\u00f3n sobre la ELA; y asistencia 24 horas para los pacientes en fases avanzadas <\/b>de la enfermedad. Sin embargo, cinco meses despu\u00e9s de aprobada la ley, parece no haber recursos suficientes<\/a> para el correcto funcionamiento y aplicaci\u00f3n de la norma.<\/p>\n

Requisitos para solicitar las ayudas para pacientes con ELA<\/h2>\n

Para hacer uso de los recursos p\u00fablicos que pueden ser susceptibles a los pacientes de ELA, es necesario cumplir con una serie de requisitos tanto econ\u00f3micos como sociales. <\/p>\n