{"id":10961,"date":"2025-03-24T14:44:52","date_gmt":"2025-03-24T14:44:52","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/03\/24\/iii-jornada-para-personas-adultas-con-cardiopatias-congenitas-un-encuentro-para-el-dialogo-y-la-esperanza\/"},"modified":"2025-03-24T14:44:52","modified_gmt":"2025-03-24T14:44:52","slug":"iii-jornada-para-personas-adultas-con-cardiopatias-congenitas-un-encuentro-para-el-dialogo-y-la-esperanza","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/03\/24\/iii-jornada-para-personas-adultas-con-cardiopatias-congenitas-un-encuentro-para-el-dialogo-y-la-esperanza\/","title":{"rendered":"III Jornada para Personas Adultas con Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas: un encuentro para el di\u00e1logo y la esperanza"},"content":{"rendered":"

Leemos en Menudos Corazones la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

La III Jornada para Personas Adultas con Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas de Menudos Corazones acogi\u00f3 a casi un centenar de participantes el pasado 22 de marzo. La cita sirvi\u00f3 como punto de encuentro para el colectivo y espacio de aprendizaje de la mano de expertos y expertas, con un ambiente cercano y tono esperanzador.<\/strong><\/p>\n

\"Adultos
Algunos participantes en la Jornada.<\/figcaption><\/figure>\n

El\u00a0NH Madrid Ventas<\/a><\/strong> fue el escenario de la esperada Jornada, que cont\u00f3 con la colaboraci\u00f3n de este grupo empresarial, as\u00ed como con el apoyo de la Fundaci\u00f3n Epic<\/strong><\/a> y la Sociedad Espa\u00f1ola de Cardiolog\u00eda<\/strong><\/a>.<\/p>\n

Juanma Orbegozo<\/strong>, presidente del patronato<\/a> de Menudos Corazones, junto a representantes de ambas instituciones m\u00e9dicas, inauguraron el evento. \u00abQueremos que cada persona con cardiopat\u00eda cong\u00e9nita se sienta apoyada, comprendida y representada en todas las etapas de esta patolog\u00eda cr\u00f3nica. La tercera edici\u00f3n de este encuentro demuestra la continuidad de nuestra ayuda y la estrategia de atenci\u00f3n de la Fundaci\u00f3n en la edad adulta<\/a>\u00ab, destac\u00f3 Orbegozo.<\/p>\n

\"Representantes
De izq. a dcha., Jos\u00e9 Ram\u00f3n Rumoroso, Juan Mar\u00eda Orbegozo y Enrique Balbacid, durante la Jornada.<\/figcaption><\/figure>\n

Por su parte, Jos\u00e9 Ram\u00f3n Rumoroso<\/strong>, director general de la Fundaci\u00f3n Epic, puso en valor la idoneidad de iniciativas como esta e insisti\u00f3 en la importancia de seguir impulsando la investigaci\u00f3n, destacando su compromiso hacia nuestra organizaci\u00f3n de pacientes y familiares. Enrique Balbacid<\/strong>, presidente electo de la Secci\u00f3n de Cardiolog\u00eda Pedi\u00e1trica y Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas de la Sociedad Espa\u00f1ola de Cardiolog\u00eda, agradeci\u00f3 el papel hist\u00f3rico de Menudos Corazones<\/a> y avanz\u00f3 el trabajo de incidencia pol\u00edtica<\/a> para un mayor reconocimiento de la enfermedad por parte de la Administraci\u00f3n, que mejora el d\u00eda a d\u00eda de las personas afectadas.<\/p>\n

\"La
Por segundo a\u00f1o consecutivo<\/a>, la Fundaci\u00f3n Epic apoy\u00f3 esta jornada para adultos con cardiopat\u00eda cong\u00e9nita.<\/figcaption><\/figure>\n

A lo largo de la Jornada, se estableci\u00f3 un sincero y constructivo di\u00e1logo<\/strong> entre los participantes que funcion\u00f3 como hilo conductor, tanto de las ponencias previstas como de los espacios m\u00e1s informales que compartieron. Como indicaba Amaya S\u00e1ez<\/strong>, directora de Menudos Corazones, \u00abla conversaci\u00f3n que hoy hemos presenciado es una muestra del \u00e9xito de la Jornada, porque responde a los objetivos<\/a> de que los adultos y las adultas con cardiopat\u00eda cong\u00e9nita se sepan reconocidos, informados y acompa\u00f1ados para aumentar el control que tienen sobre las riendas de su vida\u00bb.<\/p>\n

\"Durante<\/a>
\n\"Durante<\/a><\/p>\n

\"\"<\/a>
\n\"Asistentes<\/a>
\n\"\"<\/a><\/p>\n

Ana Bel\u00e9n Hern\u00e1ndez, <\/strong>psic\u00f3loga de la Fundaci\u00f3n, condujo el prometedor programa de este a\u00f1o, que abr\u00eda la charla t\u00edtulada \u2018Insuficiencia card\u00edaca: \u00bfqu\u00e9 debemos saber?\u2019<\/strong>. Mar\u00eda Dolores Garc\u00eda<\/strong>, cardi\u00f3loga de la Unidad de Insuficiencia Cardiaca y Trasplante Cardiaco del Hospital 12 de Octubre y CIBERCV; y Carlos Ortiz<\/strong>, cardi\u00f3logo de la Unidad de Insuficiencia Card\u00edaca y Trasplante del Hospital Gregorio Mara\u00f1\u00f3n, abordaron este tema de la mano de Mar\u00eda Jes\u00fas del Cerro<\/strong>, jefa del servicio de Cardiolog\u00eda Pedi\u00e1trica del Hospital Ram\u00f3n y Cajal. Seguidamente a su exposici\u00f3n, los y las asistentes pudieron resolver dudas y ahondar en los \u00faltimos debates y novedades en este campo.<\/p>\n

\"Expertos
Mar\u00eda Dolores Garc\u00eda, Carlos Ortiz y Mar\u00eda Jes\u00fas del Cerro en la primera ponencia sobre insuficiencia card\u00edaca y cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas.<\/figcaption><\/figure>\n

Tras una peque\u00f1a pausa, Mar\u00eda Mach\u00f3n<\/strong>, trabajadora social, responsable del \u00c1rea Social de Menudos Corazones; y Marta Fern\u00e1ndez<\/strong>, miembro del Comit\u00e9 de J\u00f3venes y Personas Adultas con Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas<\/a> de la Fundaci\u00f3n, hablaron de la \u2018Diferencia entre certificado de discapacidad e incapacidad laboral y pasos a seguir para su solicitud\u2019<\/strong>. Su presentaci\u00f3n impuls\u00f3 la conversaci\u00f3n en torno al estado de los derechos del colectivo, aclarando conceptos clave y atendiendo consultas del p\u00fablico.<\/p>\n

\"Mar\u00eda
Mar\u00eda Mach\u00f3n (izq.) y Marta Fern\u00e1ndez hablaron sobre el reconocimiento de los derechos sociales de los y las pacientes.<\/figcaption><\/figure>\n

M\u00e1s adelante, Daniel Escobar<\/strong>, dietista-nutricionista especializado en nutrici\u00f3n cl\u00ednica; y Bego\u00f1a Manso<\/strong><\/a>, cardi\u00f3loga pediatra del Hospital Universitario Virgen del Roc\u00edo, presentaron la charla \u2018H\u00e1bitos saludables: nutrici\u00f3n<\/a> y actividad f\u00edsica<\/a>\u2018<\/strong>, moderada por Pablo Mer\u00e1s<\/strong>, cardi\u00f3logo de la Unidad de Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas del Adulto del Hospital La Paz. En l\u00ednea con la din\u00e1mica general de la Jornada, result\u00f3 una mesa amena y abierta a la participaci\u00f3n de los presentes. De ella, se extrajeron \u00fatiles consejos para mejorar estos aspectos en la cotidianeidad de los pacientes.<\/p>\n

\"Daniel
Daniel Escobar, Bego\u00f1a Manso y Pablo Mer\u00e1s compartieron una mesa en torno a nutrici\u00f3n y actividad f\u00edsica de pacientes con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas.<\/figcaption><\/figure>\n

Mar\u00eda L\u00f3pez<\/strong>, miembro de nuestro Comit\u00e9 de J\u00f3venes y Personas Adultas con Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas y del Comit\u00e9 Asesor de nuestro Patronato<\/a>, fue la encargada de clausurar la Jornada de 2025, recogiendo las mayores ense\u00f1anzas del d\u00eda y agradeciendo las experiencias compartidas. Antes de despedirse, dirigi\u00f3 la mirada hacia la sostenibilidad de la Fundaci\u00f3n<\/strong> e invit\u00f3 a los asistentes a colaborar<\/a> con los programas de ayuda de Menudos Corazones, que hacen posible encuentros como el del s\u00e1bado y proyectos como el alojamiento durante la hospitalizaci\u00f3n<\/a>, entre otros ejemplos.<\/p>\n

\"Mar\u00eda
Mar\u00eda L\u00f3pez clausur\u00f3 la tercera edici\u00f3n de esta Jornada.<\/figcaption><\/figure>\n

Con la ilusi\u00f3n del reciente encuentro, \u00a1seguimos trabajando por tantos corazones especiales!<\/strong><\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Menudos Corazones https:\/\/www.menudoscorazones.org\/2025\/iii-jornada-para-personas-adultas-con-cardiopatias-congenitas-un-encuentro-para-el-dialogo-y-la-esperanza\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La cita fue punto de encuentro para el colectivo de pacientes y espacio de aprendizaje de la mano de expertas y expertos.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-10961","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nIII Jornada para Personas Adultas con Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas: un encuentro para el di\u00e1logo y la esperanza - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/03\/24\/iii-jornada-para-personas-adultas-con-cardiopatias-congenitas-un-encuentro-para-el-dialogo-y-la-esperanza\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"III Jornada para Personas Adultas con Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas: un encuentro para el di\u00e1logo y la esperanza - 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