{"id":10940,"date":"2025-03-17T05:29:51","date_gmt":"2025-03-17T05:29:51","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/03\/17\/erika-sandoval-madre-cuidadora-ainara-con-una-enfermedad-ultrarrara\/"},"modified":"2025-03-17T05:29:51","modified_gmt":"2025-03-17T05:29:51","slug":"erika-sandoval-madre-cuidadora-ainara-con-una-enfermedad-ultrarrara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/03\/17\/erika-sandoval-madre-cuidadora-ainara-con-una-enfermedad-ultrarrara\/","title":{"rendered":"Erika, madre de Ainara: \u00abLa dureza de la discapacidad a veces no est\u00e1 dentro de casa, todo hay que pelearlo\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Cuando Ainara naci\u00f3 pesaba apenas un kilo<\/b>, muy peque\u00f1a para haber nacido en la semana 31 de gestaci\u00f3n. Naci\u00f3 antes de tiempo a trav\u00e9s de una ces\u00e1rea programada porque, como explica su madre, Erika Sandoval, vieron que ya no crec\u00eda como deb\u00eda, \u00abfue un embarazo normal hasta la semana 28, cuando nos dijeron que hab\u00eda dejado de crecer. Me dijeron que estuviera en reposo, me hicieron una amniocentesis<\/b>, que sali\u00f3 correcta porque solo detecta algunas enfermedades, y no era ninguna de ellas\u00bb, nos cuenta su madre, Erika. <\/p>\n

Sin embargo, tres semanas despu\u00e9s ya vieron que ya no le llegaba bien el riego y tuvieron que hacerle una ces\u00e1rea, \u00abfue muy peque\u00f1a, apenas midi\u00f3 35 cent\u00edmetros y pes\u00f3 1.032 gramos\u00bb.<\/b> Pero poco a poco se fueron dando cuenta de que su peque\u00f1o tama\u00f1o no era su \u00fanico problema, \u00aben el hospital estuvimos varios meses. Ve\u00edamos c\u00f3mo hab\u00eda ni\u00f1os que entraban y les dan el alta, y a nosotros no. Siempre estaba muy cansada, dormida, le costaba mucho comer\u2026<\/b>\u00ab.<\/p>\n

A los dos meses empezaron a hacer m\u00e1s pruebas y vieron que faltaban hormonas<\/b>, \u00abno sab\u00edan por qu\u00e9, pero ya nos advirtieron de que era probable que fuera una enfermedad rara<\/b> porque hab\u00eda muchos s\u00edntomas que no sab\u00edan de donde ven\u00edan. Le hac\u00edan pruebas gen\u00e9ticas y no encontraban nada\u00bb.<\/p>\n

Hasta tres a\u00f1os despu\u00e9s no le pusieron nombre a lo que le pasaba. Gracias a un estudio aleatorio en Arabia Saud\u00ed vieron que hab\u00eda m\u00e1s casos como ella, y que las dos mutaciones que ten\u00eda en un gen podr\u00edan estar relacionadas con los s\u00edntomas que ten\u00eda. Adem\u00e1s, descubrieron que tanto su marido como ella eran portadores<\/b>, \u00abes algo rar\u00edsimo, y no solo eso, sino que hab\u00eda una posibilidad entre cuatro de que desarrollara la enfermedad y la desarroll\u00f3. Ainara tiene dos mutaciones en uno de sus genes, el HID1, y eso le provoca atrofia cerebral<\/b>, carencia de algunas hormonas, tiene mucha hipoton\u00eda y un retraso psicomotor bastante severo<\/b>, tiene una discapacidad<\/a> del 77% y dependiente en grado 3″, cuenta Erika.<\/p>\n

A d\u00eda de hoy, solo hay documentados seis casos en el mundo<\/b>, y uno es Ainara. En Espa\u00f1a no hay nadie m\u00e1s. Erika cree que, a pesar de todo, han tenido suerte, \u00abAinara tuvo suerte de nacer en este pa\u00eds, porque si no probablemente no estar\u00eda aqu\u00ed. De los seis casos que hay en el mundo, tres de ellos no pasaron de los tres a\u00f1os\u00bb, dice con tristeza.<\/p>\n

Ainara es como un beb\u00e9 perenne. No controla los movimientos y necesita una persona que est\u00e9 con ella y le haga todo<\/h1>\n

Un radical cambio de vida<\/h2>\n

Ainara tiene 9 nueve a\u00f1os y necesita ayuda para todo, \u00abes como un beb\u00e9 perenne\u00bb, explica su madre, \u00abhay que hacerle todo. No controla los movimientos de las manos y para absolutamente todo necesita una persona<\/b> que est\u00e9 con ella y le haga todo\u00bb.<\/p>\n

Adem\u00e1s, al ser paciente de riesgo, con graves problemas respiratorios, no empez\u00f3 a ir al colegio hasta los 7 a\u00f1os<\/b>, ni siquiera en el centro de educaci\u00f3n especial <\/a>que la que acude. Erika enseguida asumi\u00f3 que era imposible compaginar su cuidado con un trabajo. Aprovech\u00f3 que su empresa iba a mover la sede y les daba opci\u00f3n a acogerse al paro, para dejar de trabajar, porque Ainara segu\u00eda en el hospital, \u00abyo no sab\u00eda ni que exist\u00eda la CUME, nadie me habl\u00f3 de ella, as\u00ed que, termin\u00e9 el paro y no he vuelto a trabajar\u00bb, cuenta.<\/p>\n

Desde entonces, se dedica en cuerpo y alma a ella<\/b>, porque requiere unos cuidados tan espec\u00edficos que no puede dejarla con cualquiera, \u00abadem\u00e1s de que no tenemos familia que puede cuidarla, es imposible encontrar algo que pueda compaginar solo las horas del colegio, adem\u00e1s de sus citas m\u00e9dicas, cuidados\u2026 y no es una ni\u00f1a f\u00e1cil de cuidar, pues tiene epilepsia y problemas respiratorios que requieren cuidados<\/b> que hay que conocer. Ella est\u00e1 en el programa de cr\u00f3nicos complejos, y tenemos una serie de equipamiento en casa, porque a veces necesita ox\u00edgeno<\/b>, una m\u00e1quina que le ayude a mover la mucosidad\u2026 est\u00e1 en casa, pero es como si fuera un ingreso domiciliario, hay que estar cualificada para poder estar con ella\u00bb, insiste.<\/p>\n

Adem\u00e1s de estos cuidados tan espec\u00edficos, Ainara va a varias terapias, \u00abla atrofia cerebral -la falta una parte de su cerebro- es intratable, pero s\u00ed podemos abordar las carencias hormonales que tiene, la epilepsia<\/a>\u2026 con medicaci\u00f3n, e intentar que ella se desarrolle lo mejor posible. No se puede hacer m\u00e1s porque tampoco hay una l\u00ednea de investigaci\u00f3n abierta<\/b>\u00ab.<\/p>\n

Por eso, despu\u00e9s del colegio, Ainara tiene terapias, como fisio o musicoterapia, varios d\u00edas a la semana<\/b>. Para pagarlas, as\u00ed como la gran infinidad de aparatos ortop\u00e9dicos que usa, han recurrido incluso a un Teaming<\/b>, \u00abtenemos los ingresos del trabajo de mi marido, la dependencia, pero es todo privado, y muchos aparatos que necesita no los cubren, as\u00ed que recurrimos a un teaming que abrimos pagar sus terapias y aparatos. Nos ayuda mucha gente\u00bb.<\/p>\n

Ainara agradece el apoyo con una inmensa sonrisa<\/b>, que su madre comparte en redes sociales bajo el nombre de Ainara sonr\u00ede al mundo<\/a>, \u00abpor una parte, es nuestra forma de agradecer a los que nos ayudan<\/b>, y por otra, para visibilizar casos como el de mi hija<\/b>, y para que vea la sociedad el enorme esfuerzo que hacen cada d\u00eda muchas personas con discapacidad para salir adelante\u00bb, dice emocionada.<\/p>\n

En cuerpo y alma a Ainara<\/h2>\n

El trabajo no ha sido la \u00fanica renunciar de Erika, que decidi\u00f3, junto a su marido, no tener m\u00e1s hijos<\/b>, \u00abtenemos un 25% probabilidades de que desarrolle la enfermedad, pero, aunque la genetista nos ofrec\u00eda la posibilidad de hacer una prueba en la semana 11 para comprobarlo decidimos no hacerlo. Ainara necesita muchos cuidados, yo estoy encantada de poder d\u00e1rselos, soy la madre m\u00e1s feliz del mundo, y no quiero quitarle ni una hora de los cuidados que necesita<\/b>, as\u00ed que nos resignamos a que no pod\u00eda ser. Nuestros esfuerzos son para ella que es la que est\u00e1\u00bb, asegura.<\/p>\n

Los padres de ni\u00f1os con discapacidad tenemos que hacer un esfuerzo sobrehumano para darles lo que necesitan, y muchas familias no pueden<\/h1>\n

Ella reconoce que, pese a todo, lleva bien ser madre cuidadora a tiempo completo<\/b>, lo ha asumido y lo hace todo por su hija. Lo que no lleva tan bien es lo que se encuentra fuera de casa, \u00abcada persona lo gestiona como puede\u2026 Yo s\u00e9 que es dif\u00edcil llegar a todas las necesidades de todo el mundo, y entiendo a no todas las madres nos pueden dar un reconocimiento econ\u00f3mico por cuidar, pero s\u00ed deber\u00edamos tener otro reconocimiento, que se reconozca lo que hacemos<\/b>\u00ab, reivindica.<\/p>\n

De hecho, asegura que mucha gente cree err\u00f3neamente que los padres con ni\u00f1os con discapacidad tiene todo resuelto, \u00abmucha gente que no sabe de qu\u00e9 va la historia piensa que tener un hijo con discapacidad es casi como un chollo porque tienes muchas ayudas, te pagan todo\u2026 y no es para nada as\u00ed. Tenemos que hacer un esfuerzo sobrehumano para darles lo que necesitan,<\/b> y muchas familias no llegan a poder d\u00e1rselo. De lo que necesita una persona con el nivel de discapacidad y dependencia<\/a> que tiene mi hija, no te dan ni un 10%\u00bb, dice indignada.<\/p>\n

Por eso, asegura que, muchas veces, lo m\u00e1s duro no es lo que tienen en casa, \u00abla dureza de la discapacidad no siempre est\u00e1 dentro de casa, sino fuera, porque todo hay que pelearlo. En todo mi pueblo no hab\u00eda ni un parque con un columpio adaptado<\/b>. Solicit\u00e9 que hubiera uno y tuve que hacer una instancia al ayuntamiento, algo que no tiene que hacer el resto de padres para que sus hijos puedan ir a un parque. Es m\u00e1s duro lo que hay fuera<\/b>: las plazas de movilidad ocupadas, las barreras arquitect\u00f3nicas, los ascensores estropeados… Me cansan m\u00e1s estas cosas, que hacen sentir m\u00e1s impotente que cuidar a mi hija cada d\u00eda\u00bb, dice tajante.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5689604\/0\/erika-sandoval-madre-cuidadora-ainara-con-una-enfermedad-ultrarrara\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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