{"id":10931,"date":"2025-03-13T05:29:52","date_gmt":"2025-03-13T05:29:52","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/03\/13\/libia-miriam-madres-trabajadoras-con-enfermedades-invisibles-conciliar-teniendo-discapacidad-es-una-utopia\/"},"modified":"2025-03-13T05:29:52","modified_gmt":"2025-03-13T05:29:52","slug":"libia-miriam-madres-trabajadoras-con-enfermedades-invisibles-conciliar-teniendo-discapacidad-es-una-utopia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/03\/13\/libia-miriam-madres-trabajadoras-con-enfermedades-invisibles-conciliar-teniendo-discapacidad-es-una-utopia\/","title":{"rendered":"Lidia y Miriam, madres, trabajadoras y con enfermedades invisibles: \u00abConciliar teniendo discapacidad es una utop\u00eda\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Conciliar la vida laboral con la crianza<\/b> siempre es dif\u00edcil, especialmente para las mujeres. Cuando, adem\u00e1s, esta circunstancia va acompa\u00f1ada de discapacidad<\/a>, ya sea por parte de los hijos y de las madres, la situaci\u00f3n se hace todav\u00eda m\u00e1s inviable.<\/p>\n

Si, a todo esto, sumamos que la discapacidad es org\u00e1nica y\/o invisible<\/b>, aquella discapacidad que no se ve por fuera, pero que s\u00ed limita en el d\u00eda a d\u00eda, se produce el caldo de cultivo que dificulta la inserci\u00f3n laboral de estas mujeres<\/b>.<\/p>\n

Este fue el caso de Lidia, con fibromialgia<\/a>, y Miriam, con fibrosis qu\u00edstica<\/a><\/b>, dos madres que, al ver que sus trabajos eran incompatibles con sus enfermedades y su vida familiar, tuvieron que buscarse la vida en el mundo digital reconvirti\u00e9ndose en Asistentes Virtuales, Community Managers o Copywriters.<\/p>\n

Lidia: \u00abEn el trabajo, llegaron a decir estaba fingiendo\u00bb<\/h2>\n

Lidia tiene 49 a\u00f1os<\/b> y hasta hace tres a\u00f1os trabaj\u00f3 en un supermercado, hasta que empez\u00f3 a notar que algo no iba bien, \u00abyo siempre he tenido dolores, pero empec\u00e9 a tener cada vez m\u00e1s. Hasta que lleg\u00f3 un momento que no aguantaba la mayor parte del d\u00eda y llegaba muy cansada a casa<\/b>. Destrozada. Iba al m\u00e9dico cada semana para explicar que me dol\u00eda todo, que me dol\u00edan las piernas, que me levantaba muy mal\u2026. Pero no hab\u00eda manera de que me hicieran caso\u00bb.<\/p>\n

De hecho, como reconoce Lidia, el dolor no es algo nuevo para ella<\/b>, sino que ya desde que era veintea\u00f1era hab\u00eda convivido con \u00e9l, \u00abcomo te ense\u00f1an que las mujeres somos fuertes y que tenemos que trabajar igualmente, aunque tengamos reglas dolorosas, yo pensaba que era normal y ten\u00eda que aguantar las migra\u00f1a<\/a>, los fuertes dolores de regla\u2026 Luego me dijeron que todo est\u00e1 relacionado\u00bb, recuerda.<\/p>\n

Cuando el dolor se volvi\u00f3 insoportable, decidi\u00f3 cogerse unos d\u00edas libres de unas vacaciones que le deb\u00edan para descansar, pero no solo se los negaron, sino que le me hicieron cargar cajas, lo que le provoc\u00f3 una grave lesi\u00f3n en la espalda, \u00abme tuve que quedar en la cama dos meses<\/b>. Si me levantaba, perd\u00eda la fuerza en las piernas y me quedaba en el suelo, me ten\u00edan que levantar\u2026 En el trabajo empezaron a decir estaba fingiendo porque no me hab\u00edan dado las vacaciones\u00bb.<\/p>\n

Aunque tenga d\u00edas malos, si estoy mal, descanso un rato, me adapto el horario y trabajo cuando estoy mejor, es una libertad\u2026<\/h1>\n

Fue entonces cuando decidi\u00f3, pasara lo que pasara, no volver\u00eda a trabajar all\u00ed, \u00abaunque me recupera, no quer\u00eda volver, me sent\u00ed muy maltratada y f\u00edsicamente no pod\u00eda\u00bb, asegura, \u00abempec\u00e9 a pensar en reinventarme<\/b> y en buscar un trabajo en el que pudiera trabajar a pesar de tener estos dolores. Conoc\u00ed Mamis digitales y empec\u00e9 a estudiar con ellos mientras estaba de baja\u00bb. En este tiempo, por fin le diagnosticaron la fibromialgia \u00abun motivo m\u00e1s para quedarme en casa trabajando, estar con mis hijos y no estar reventada todo el d\u00eda, como cuando volv\u00eda del supermercado\u00bb, recuerda.<\/p>\n

Decidi\u00f3 que lo primero era su familia y su salud, \u00abes lo mejor que he hecho, porque, aunque tenga d\u00edas malos, si estoy mal, descanso un rato<\/b>, me adapto el horario y trabajo cuando estoy mejor, es una libertad\u2026 y eso en el supermercado era imposible\u00bb.<\/p>\n

Durante su baja m\u00e9dica, incluso empez\u00f3 a tramitar la incapacidad y el reconocimiento de la discapacidad<\/b>, pero lo ha paralizado, \u00abadem\u00e1s de que veo que este trabajo lo puedo hacer, como la fibromialgia es una enfermedad invisible y que no puedes demostrar con pruebas, no me apetece pasar por un proceso en el que te cuestionen lo que me pasa\u00bb.<\/p>\n

Ahora, se organiza su tiempo en funci\u00f3n de lo que le deja su enfermedad<\/b>, \u00absoy de levantarme temprano, pero me levanto cuando veo que ya no me duele nada. Hay d\u00edas en los que me levanto con las manos y los pies muy, muy doloridos, y hago mi rutina de ejercicios para que el cuerpo se me active un poco. Una vez se me activa, si es un d\u00eda bueno, preparo el desayuno a mi hijo antes de que se vaya al insti y me pongo en el ordenador a trabajar. Si es un d\u00eda malo, me lo tomo con m\u00e1s calma<\/b>, me levanto y voy haciendo, porque la fibromialgia afecta tambi\u00e9n a la concentraci\u00f3n, pero solo con tener la posibilidad de descansar a ratitos, cuando lo necesito, me ayuda a seguir trabajando y poder rendir<\/b>, porque si no tampoco podr\u00eda trabajar ni desde casa\u00bb, reconoce.<\/p>\n

Poder gestionarse su tiempo y evitar el estr\u00e9s de un puesto de trabajo en el que se te cuestiona hasta si est\u00e1s enferma <\/b>le ha ayudado tambi\u00e9n a sobrellevar su enfermedad a nivel psicol\u00f3gico, \u00abten\u00eda ansiedad y depresi\u00f3n. Adem\u00e1s de sufrir dolor constante, me sent\u00eda atrapada en un sitio donde me trataban mal. Desde que estoy en casa estoy dejando las pastillas. Me ha cambiado 100 % la vida\u00bb, dice optimista.<\/p>\n

La fibromialgia es una enfermedad invisible, no me apetece estar en un sitio en el que cuestionen lo que me pasa<\/h1>\n

Miriam: \u00abMi cuerpo me dijo que mi enfermedad<\/span> era incompatible con el cuidado de mi hija y el trabajo\u00bb<\/span><\/h2>\n

Miriam naci\u00f3 con fibrosis qu\u00edstica, una enfermedad gen\u00e9tica, cr\u00f3nica y degenerativa<\/b> que provoca, sobre todo, da\u00f1o a nivel pulmonar. Aunque ahora se detecta en la prueba del tal\u00f3n, ella tuvo que esperar hasta los 12, cuando los s\u00edntomas ya eran evidentes. Con bastantes cuidados, pero pudo llevar una vida relativamente normal y hasta logr\u00f3 sacarse una oposici\u00f3n en Administraci\u00f3n del Estado<\/b>, un trabajo en el que fue ascendiendo y que le encantaba.<\/p>\n

Sin embargo, hace unos a\u00f1os, cuando ya hab\u00eda nacido su hija su enfermedad empeor\u00f3, \u00abempec\u00e9 a tener m\u00e1s problemas de salud, cada vez m\u00e1s bajas\u2026 y me vi obligada a solicitar la incapacidad\u00bb. Y tuvo que recurrir a la incapacidad<\/b>, entre otras cosas, porque ni siquiera en la administraci\u00f3n p\u00fablica este tipo de enfermedades son comprendidas<\/b>, \u00abllevaba yo misma la baja y dej\u00e9 de hacerlo, porque me ve\u00edan y me dec\u00edan, \u00a1qu\u00e9 bien te veo!’\u2019 o me hac\u00edan comentarios porque me hab\u00edan visto caminar o en el gimnasio, que es precisamente parte de mis cuidados, de mi terapia\u00bb, recuerda.<\/p>\n

Para ella, adem\u00e1s, no fue plato de buen gusto pues adoraba su trabajo<\/b>, \u00abno fue algo que buscara, porque mi trabajo me gustaba much\u00edsimo, llegu\u00e9 a ser secretaria de alto cargo y me encantaba, as\u00ed que para m\u00ed fue un proceso dif\u00edcil psicol\u00f3gicamente<\/b>\u00ab.<\/p>\n

Antes de la incapacidad, ten\u00eda que cuidar de su hija y cuidarse ella, por eso lleg\u00f3 un momento que \u00ab‘pet\u00e9’, porque mi enfermedad requiere de unos cuidados que llevan tiempo<\/b>, y no ten\u00eda tiempo para ello. Fui tirando hasta que, en un ingreso hospitalario, la doctora se sent\u00f3 a mi lado en la cama, y me dijo muy seria ‘t\u00fa ver\u00e1s. O paras o ya sabes d\u00f3nde va esto'\u00bb, recuerda.<\/p>\n

En su caso, adem\u00e1s, el siguiente paso era un trasplante pulmonar<\/b>, un paso \u00abque no es algo deseable ni por lo que todos tengamos que pasar, pero ser\u00eda el \u00fanico parche que me quedar\u00eda antes de llegar a un deterioro completo de la calidad de vida e incluso al fallecimiento. A veces, si no paras t\u00fa, la vida te para<\/b>, y es lo que me pas\u00f3, que mi cuerpo me dijo que mi enfermedad <\/span>era incompatible con el cuidado de hija y con mi trabajo\u00bb.<\/p>\n

Fui tirando hasta que, en un ingreso hospitalario, la doctora se sent\u00f3 a mi lado en la cama, y me dijo muy seria ‘t\u00fa ver\u00e1s. O paras o ya sabes d\u00f3nde va esto’<\/h1>\n

A Miriam le concedieron la incapacidad permanente total<\/b>, es decir, que permite compaginar con un trabajo<\/b>, pues la pensi\u00f3n que se queda no es completa, \u00abes muy baja y necesito trabajar. He aguantado un tiempo as\u00ed porque mi marido trabaja, pero, realmente no es una pensi\u00f3n entera ni mucho menos. Tengo ver la forma de complementar y que se adapte a las horas que puedo trabajar<\/b> para que pueda lo compaginar con mis cuidados\u00bb.<\/p>\n

Miriam nunca vio mucho sentido a esta decisi\u00f3n, que adem\u00e1s fue por sentencia, ya que, en su opini\u00f3n, deber\u00edan haberle concedido a incapacidad permanente absoluta<\/b>, \u00abahora ya se habla m\u00e1s de teletrabajo, pero en 2019 nadie hablaba de ello, as\u00ed que no se en qu\u00e9 podr\u00eda haber trabajado que estuviera mejor que en una oficina en la administraci\u00f3n p\u00fablica. Con mi enfermedad, es dif\u00edcil que pueda trabajar en algo que se adapte mejor\u00bb, se queja, \u00abmenos mal que me surgi\u00f3 esta oportunidad de poder reciclare y trabajar desde casa y a mi ritmo, si no, no s\u00e9 c\u00f3mo lo hubiera hecho\u00bb. <\/p>\n

Durante los \u00faltimos a\u00f1os, ni se lo plante\u00f3, ni por ella ni por su hija, que ahora tiene 10 a\u00f1os, pero ahora que su enfermedad est\u00e1 m\u00e1s estabilizada<\/b>, ha decidido buscar algo que pueda compaginar con sus cuidados, \u00abno s\u00e9 el tiempo que voy a estar estable, as\u00ed que tengo que aprovecharlo, y tengo que buscar algo en lo que yo pueda administrar mi tiempo y que sea compatible con mis cuidados<\/b>, algo que no me ocurr\u00eda con mi anterior trabajo, al que entraba a las 7,30 de la ma\u00f1ana. Ten\u00eda que levantarme m\u00ednimo dos horas antes para hacer toda la terapia respiratoria, poner nebulizadores ma\u00f1ana y noche\u2026\u00bb, recuerda. <\/p>\n

Con la fibrosis qu\u00edstica pasa como con otras discapacidades org\u00e1nicas. Te ven arreglada, llegar por tu propio pie y dicen ‘\u00a1qu\u00e9 bien te veo!’, pero no ven c\u00f3mo estoy por dentro<\/h1>\n

En la actualidad, est\u00e1 recicl\u00e1ndose como asistente virtual en Mamis digitales<\/b> y busca trabajar por su cuenta para tener un horario que pueda compaginar con los cuidados que requiere la fibrosis qu\u00edstica para mantenerse estable, \u00abmi enfermedad requiere muchas horas de cuidados en ciertos periodos del d\u00eda concretos, por eso necesitaba algo que pudiera adaptar a m\u00ed en cuanto a horario y n\u00famero de horas. Y que no se me cuestione, como me ocurr\u00eda en mi anterior trabajo. Porque al final, aunque la baja la da un m\u00e9dico, no un compa\u00f1ero, me sent\u00eda cuestionada continuamente<\/b>\u00ab. <\/p>\n

As\u00ed se siente tambi\u00e9n a la hora de renovar la discapacidad<\/b>, \u00abtengo solo un 39%, y es una lucha que tenemos, porque, como es una enfermedad invisible, llegas al reconocimiento, y no la valoran correctamente<\/b>. Como el resto de discapacidades org\u00e1nicas, te ven andando, arreglada, llegar por tu propio pie\u2026 y te miran como si no tuvieras nada. Todo el mundo te dice ‘qu\u00e9 bien te veo’, pero no ven c\u00f3mo estoy por dentro<\/b>. No saben el tiempo que he tenido que estar en casa con mis cuidados para llegar as\u00ed, como se me ve por fuera. De hecho, es una enfermedad que se diagnostica en la prueba del tal\u00f3n <\/b>y nos est\u00e1 costando que a los ni\u00f1os les den ni siquiera el 33%, cuando son ni\u00f1o que necesitan muchos cuidados\u00bb, dice indignada.<\/p>\n

Personas como Miriam y Lidia quieren trabajar, y son perfectamente capaces<\/b> de hacerlo, solo necesitan algo que, en sus anteriores trabajos no tuvieron: comprensi\u00f3n, empat\u00eda y flexibilidad \u00abnecesitamos visibilidad y conciliaci\u00f3n laboral, que si ya es una utop\u00eda sin tener una enfermedad, imag\u00ednate teni\u00e9ndola\u00bb, aseguran Miriam.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5690074\/0\/libia-miriam-madres-trabajadoras-con-enfermedades-invisibles-conciliar-teniendo-discapacidad-es-una-utopia\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Miriam y Lidia nos cuentan las dificultades que han tenido para trabajar y conciliar teniendo discapacidad.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-10931","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nLidia y Miriam, madres, trabajadoras y con enfermedades invisibles: "Conciliar teniendo discapacidad es una utop\u00eda" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/03\/13\/libia-miriam-madres-trabajadoras-con-enfermedades-invisibles-conciliar-teniendo-discapacidad-es-una-utopia\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Lidia y Miriam, madres, trabajadoras y con enfermedades invisibles: "Conciliar teniendo discapacidad es una utop\u00eda" - 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