{"id":10924,"date":"2025-03-10T06:31:03","date_gmt":"2025-03-10T06:31:03","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/03\/10\/nadie-investiga-porque-somos-pocos-lucha-olaya-madre-nora-unica-nina-con-gnao1-asturias\/"},"modified":"2025-03-10T06:31:03","modified_gmt":"2025-03-10T06:31:03","slug":"nadie-investiga-porque-somos-pocos-lucha-olaya-madre-nora-unica-nina-con-gnao1-asturias","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/03\/10\/nadie-investiga-porque-somos-pocos-lucha-olaya-madre-nora-unica-nina-con-gnao1-asturias\/","title":{"rendered":"\u00abNadie investiga porque somos pocos\u00bb: la lucha de Olaya, madre de Nora, la \u00fanica ni\u00f1a con GNAO1 en Asturias"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Nora tiene 11 a\u00f1os y es una de las pocas personas en Espa\u00f1a diagnosticadas con GNAO1<\/b>, una enfermedad ultra rara que afecta al sistema nervioso central y provoca epilepsia y graves trastornos del movimiento<\/b>. En Asturias, no hay otro caso conocido. Su madre, Olaya, ha luchado durante a\u00f1os para obtener un diagn\u00f3stico, encontrar tratamientos y garantizarle la mejor calidad de vida posible. Pero el camino ha estado lleno de obst\u00e1culos: desde la falta de investigaci\u00f3n hasta la escasez de recursos para personas con alta dependencia<\/a>. En esta entrevista, Olaya narra la historia de resiliencia y reivindicaci\u00f3n de su familia, visibilizando una realidad que a menudo queda en el olvido.<\/p>\n

Cuando Nora naci\u00f3, Olaya nunca imagin\u00f3 que su vida dar\u00eda un giro tan dr\u00e1stico. Fue madre por primera vez en 2013, tras un embarazo y un parto normales, pero algo no encajaba en su instinto. Apenas unas horas despu\u00e9s del nacimiento de su hija, observ\u00f3 un tic en su ojo, un detalle que los m\u00e9dicos restaron importancia. Con el paso de los d\u00edas, los movimientos extra\u00f1os se hicieron m\u00e1s evidentes, pero las respuestas segu\u00edan siendo vagas: \u00abSon c\u00f3licos\u00bb, \u00abEs normal\u00bb, \u00abEs primeriza, no se preocupe\u00bb. Olaya, sin embargo, no se conform\u00f3. Cuando Nora ten\u00eda apenas dos meses, una crisis epil\u00e9ptica<\/b> confirm\u00f3 lo que ella ya sospechaba: algo grave le ocurr\u00eda a su hija.<\/p>\n

Los a\u00f1os siguientes fueron un calvario de pruebas m\u00e9dicas, diagn\u00f3sticos err\u00f3neos<\/b> y una incertidumbre constante. Pasaron por innumerables especialistas y ex\u00e1menes invasivos: resonancias, biopsias musculares, punciones lumbares\u2026 Primero les dijeron que era s\u00edndrome de West, luego s\u00edndrome de Rett, pero nada encajaba del todo. Fue en el Hospital Sant Joan de D\u00e9u de Barcelona<\/b> donde finalmente le pusieron nombre a su enfermedad: GNAO1, una mutaci\u00f3n en la prote\u00edna G-alfa-o que impide la correcta transmisi\u00f3n de se\u00f1ales entre las neuronas.<\/p>\n

El diagn\u00f3stico lleg\u00f3 cuando Nora ten\u00eda seis a\u00f1os, pero en lugar de aportar respuestas, solo trajo m\u00e1s preguntas. \u00abNos dijeron que hab\u00eda apenas cinco casos en el mundo, que uno de ellos hab\u00eda fallecido y que ni siquiera la neur\u00f3loga hab\u00eda o\u00eddo hablar de esta enfermedad\u00bb, recuerda Olaya. La sensaci\u00f3n de estar completamente solos los empuj\u00f3 a buscar respuestas por su cuenta. En Facebook<\/b>, encontr\u00f3 un grupo con el nombre de la enfermedad <\/b>y descubri\u00f3 que hab\u00eda al menos dos familias m\u00e1s en Espa\u00f1a con el mismo diagn\u00f3stico. Juntos crearon un grupo de WhatsApp y, con el tiempo, empezaron a encontrar m\u00e1s casos hasta formar una comunidad de 15 familias.<\/p>\n

\u00abNo interesa investigar enfermedades raras porque afectamos a pocos\u00bb<\/h1>\n

Pero si el diagn\u00f3stico fue dif\u00edcil, lo que vino despu\u00e9s no fue m\u00e1s f\u00e1cil. Al ser una enfermedad ultra rara, apenas existe investigaci\u00f3n <\/b>sobre ella. Sin tratamientos espec\u00edficos ni protocolos establecidos, el d\u00eda a d\u00eda de los afectados es una inc\u00f3gnita. \u00abNos dijeron que no hab\u00eda casos en el mundo, que \u00e9ramos una excepci\u00f3n, pero cada vez fuimos encontrando m\u00e1s familias\u00bb, explica Olaya.<\/p>\n

En 2020, decidieron crear la Asociaci\u00f3n GNAO1 Espa\u00f1a <\/a><\/b>para dar visibilidad a la enfermedad y recaudar fondos para la investigaci\u00f3n. Con esfuerzo y la ayuda de las familias afectadas, lograron poner en marcha un estudio en el Hospital Sant Joan de D\u00e9u para contribuir a diagnosticar m\u00e1s casos. Ahora, est\u00e1n en la fase de experimentaci\u00f3n con ratones, un proceso extremadamente costoso: \u00abCada rat\u00f3n gen\u00e9ticamente modificado cuesta 35.000 euros y el proyecto requiere 80.000 euros anuales. Si no conseguimos financiaci\u00f3n, la investigaci\u00f3n se paraliza\u00bb.<\/p>\n

Para Olaya, la falta de inversi\u00f3n en enfermedades raras<\/a> es inaceptable<\/b>: \u00abSi hay dinero para otras investigaciones, \u00bfpor qu\u00e9 no para nuestros hijos? No somos menos por ser pocos\u00bb.<\/p>\n

Nora tiene un 82% de discapacidad y es dependiente al 100%, pero las ayudas son insuficientes<\/h1>\n

Mientras la investigaci\u00f3n avanza a paso lento, las familias con ni\u00f1os dependientes deben enfrentarse a otra batalla: la falta de recursos<\/b>. Nora tiene un 82% de discapacidad <\/a>reconocida y necesita atenci\u00f3n las 24 horas del d\u00eda. No camina, no habla y sufre crisis epil\u00e9pticas y de movimiento. Su d\u00eda a d\u00eda est\u00e1 lleno de terapias: fisioterapia dos veces por semana, logopedia, equinoterapia\u2026 \u00abNos gustar\u00eda meterla en piscina, pero es demasiado caro\u00bb, lamenta Olaya.<\/p>\n

A pesar de su situaci\u00f3n, las ayudas econ\u00f3micas apenas cubren una fracci\u00f3n de los gastos. \u00abLa Ley de Dependencia nos da una prestaci\u00f3n, pero no es suficiente<\/b>. Yo estuve sin trabajar hasta el a\u00f1o pasado porque alguien ten\u00eda que cuidar de ella, y solo con un sueldo no lleg\u00e1bamos\u00bb, explica. Ahora, trabaja como educadora auxiliar en un colegio, pero eso significa que, tras su jornada laboral, le espera otra jornada sin descanso en casa.<\/p>\n

El impacto en la vida social y familiar es inevitable.<\/b> \u00abLas familias con ni\u00f1os con discapacidad estamos solas. La gente deja de llamarte porque no puedes hacer planes. Con el tiempo, terminas aislado\u00bb, cuenta. Muchas familias con hijos dependientes acaban divorciadas por la presi\u00f3n que supone la enfermedad, pero Olaya y su marido han logrado mantenerse unidos: \u00abNos lo tomamos como un equipo, aunque el desgaste es enorme\u00bb.<\/p>\n

Su hija peque\u00f1a, Xana, de tres a\u00f1os, ha crecido con total normalidad dentro de esta din\u00e1mica<\/b>. Para ella, la silla de ruedas de su hermana es parte de su d\u00eda a d\u00eda. \u00abEs muy cari\u00f1osa y siempre quiere ayudar. Pero tambi\u00e9n tiene que hacer sacrificios, porque muchas veces no podemos salir o hacer planes por el estado de Nora\u00bb.<\/p>\n

Cada peque\u00f1o avance de Nora es una victoria<\/h1>\n

En medio de tantas dificultades, la familia se aferra a los peque\u00f1os logros de Nora<\/b>. \u00abHay \u00e9pocas en las que no avanza nada durante meses, y de repente un d\u00eda hace algo nuevo. Es como una fiesta nacional en casa\u00bb, cuenta su madre con emoci\u00f3n. Sin embargo, tambi\u00e9n hay momentos de frustraci\u00f3n. \u00abLa gente de fuera nunca lo entender\u00e1 del todo. Solo quienes estamos en la misma situaci\u00f3n sabemos lo que significa\u00bb.<\/p>\n

Para muchas familias con hijos con enfermedades raras, las asociaciones y los grupos de apoyo son un refugio<\/b>. \u00abNos reunimos una vez al mes y nos contamos nuestras penas, lloramos, re\u00edmos\u2026 porque hablamos el mismo idioma\u00bb.<\/p>\n

El futuro sigue siendo incierto, pero Olaya no pierde la esperanza. Sabe que la \u00fanica v\u00eda para mejorar la calidad de vida de Nora y otros ni\u00f1os con GNAO1 es la investigaci\u00f3n<\/b>. Sin embargo, los obst\u00e1culos son constantes. Para Olaya, la clave es que la investigaci\u00f3n en enfermedades raras <\/a>deje de depender solo de la iniciativa privada. \u00abSi la sanidad p\u00fablica invirtiera en cribados gen\u00e9ticos, muchas familias podr\u00edan evitar a\u00f1os de incertidumbre<\/b>. Se invierte en algunas enfermedades y en otras no, como si hubiera vidas que valen m\u00e1s que otras\u00bb.<\/p>\n

Las familias cuidadoras necesitamos apoyo: no podemos seguir luchando solas<\/h1>\n

Antes de terminar, Olaya lanza un mensaje a otras familias que atraviesan situaciones similares: \u00abCalma. No hay que querer saberlo todo de golpe. Hay que asimilarlo poco a poco y recordar que nuestros hijos merecen la mejor calidad de vida posible<\/b>\u00ab.<\/p>\n

Tambi\u00e9n hace una petici\u00f3n urgente a las administraciones: \u00abLas familias cuidadoras estamos exhaustas. <\/b>No podemos seguir luchando solas. Necesitamos m\u00e1s apoyo econ\u00f3mico, m\u00e1s recursos y, sobre todo, m\u00e1s investigaci\u00f3n. La vida de nuestros hijos depende de ello\u00bb.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5689040\/0\/nadie-investiga-porque-somos-pocos-lucha-olaya-madre-nora-unica-nina-con-gnao1-asturias\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Una enfermedad ultra rara, una madre incansable y la falta de recursos: la historia de Nora y su familia.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-10924","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\n"Nadie investiga porque somos pocos": la lucha de Olaya, madre de Nora, la \u00fanica ni\u00f1a con GNAO1 en Asturias - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/03\/10\/nadie-investiga-porque-somos-pocos-lucha-olaya-madre-nora-unica-nina-con-gnao1-asturias\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\""Nadie investiga porque somos pocos": la lucha de Olaya, madre de Nora, la \u00fanica ni\u00f1a con GNAO1 en Asturias - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Una enfermedad ultra rara, una madre incansable y la falta de recursos: la historia de Nora y su familia.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/03\/10\/nadie-investiga-porque-somos-pocos-lucha-olaya-madre-nora-unica-nina-con-gnao1-asturias\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge\" \/>\n<meta property=\"article:publisher\" content=\"https:\/\/www.facebook.com\/asociacionsindromecharge\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2025-03-10T06:31:03+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/sindromecharge.es\/wp-content\/uploads\/2013\/09\/logodecharge300x98.png\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"300\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"98\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/png\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"Charge\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:creator\" content=\"@sindromecharge\" \/>\n<meta name=\"twitter:site\" content=\"@sindromecharge\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Escrito por\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Charge\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Tiempo de lectura\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"7 minutos\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2025\\\/03\\\/10\\\/nadie-investiga-porque-somos-pocos-lucha-olaya-madre-nora-unica-nina-con-gnao1-asturias\\\/#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2025\\\/03\\\/10\\\/nadie-investiga-porque-somos-pocos-lucha-olaya-madre-nora-unica-nina-con-gnao1-asturias\\\/\"},\"author\":{\"name\":\"Charge\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039\"},\"headline\":\"\u00abNadie investiga porque somos pocos\u00bb: la lucha de Olaya, madre de Nora, la \u00fanica ni\u00f1a con GNAO1 en Asturias\",\"datePublished\":\"2025-03-10T06:31:03+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2025\\\/03\\\/10\\\/nadie-investiga-porque-somos-pocos-lucha-olaya-madre-nora-unica-nina-con-gnao1-asturias\\\/\"},\"wordCount\":1330,\"articleSection\":[\"noticias\"],\"inLanguage\":\"es\"},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2025\\\/03\\\/10\\\/nadie-investiga-porque-somos-pocos-lucha-olaya-madre-nora-unica-nina-con-gnao1-asturias\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2025\\\/03\\\/10\\\/nadie-investiga-porque-somos-pocos-lucha-olaya-madre-nora-unica-nina-con-gnao1-asturias\\\/\",\"name\":\"\\\"Nadie investiga porque somos pocos\\\": la lucha de Olaya, madre de Nora, la \u00fanica ni\u00f1a con GNAO1 en Asturias - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/#website\"},\"datePublished\":\"2025-03-10T06:31:03+00:00\",\"author\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039\"},\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2025\\\/03\\\/10\\\/nadie-investiga-porque-somos-pocos-lucha-olaya-madre-nora-unica-nina-con-gnao1-asturias\\\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"es\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2025\\\/03\\\/10\\\/nadie-investiga-porque-somos-pocos-lucha-olaya-madre-nora-unica-nina-con-gnao1-asturias\\\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2025\\\/03\\\/10\\\/nadie-investiga-porque-somos-pocos-lucha-olaya-madre-nora-unica-nina-con-gnao1-asturias\\\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Portada\",\"item\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"\u00abNadie investiga porque somos pocos\u00bb: la lucha de Olaya, madre de Nora, la \u00fanica ni\u00f1a con GNAO1 en Asturias\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/#website\",\"url\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/\",\"name\":\"Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge\",\"description\":\"\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"es\"},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039\",\"name\":\"Charge\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"es\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/c3b46e32a0fc3b093a0873fb767bf3293de856293065e84ef06b7ec7a8acfb98?s=96&d=identicon&r=x\",\"url\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/c3b46e32a0fc3b093a0873fb767bf3293de856293065e84ef06b7ec7a8acfb98?s=96&d=identicon&r=x\",\"contentUrl\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/c3b46e32a0fc3b093a0873fb767bf3293de856293065e84ef06b7ec7a8acfb98?s=96&d=identicon&r=x\",\"caption\":\"Charge\"},\"url\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/author\\\/admin\\\/\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"\"Nadie investiga porque somos pocos\": la lucha de Olaya, madre de Nora, la \u00fanica ni\u00f1a con GNAO1 en Asturias - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/03\/10\/nadie-investiga-porque-somos-pocos-lucha-olaya-madre-nora-unica-nina-con-gnao1-asturias\/","og_locale":"es_ES","og_type":"article","og_title":"\"Nadie investiga porque somos pocos\": la lucha de Olaya, madre de Nora, la \u00fanica ni\u00f1a con GNAO1 en Asturias - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge","og_description":"Una enfermedad ultra rara, una madre incansable y la falta de recursos: la historia de Nora y su familia.","og_url":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/03\/10\/nadie-investiga-porque-somos-pocos-lucha-olaya-madre-nora-unica-nina-con-gnao1-asturias\/","og_site_name":"Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge","article_publisher":"https:\/\/www.facebook.com\/asociacionsindromecharge","article_published_time":"2025-03-10T06:31:03+00:00","og_image":[{"width":300,"height":98,"url":"https:\/\/sindromecharge.es\/wp-content\/uploads\/2013\/09\/logodecharge300x98.png","type":"image\/png"}],"author":"Charge","twitter_card":"summary_large_image","twitter_creator":"@sindromecharge","twitter_site":"@sindromecharge","twitter_misc":{"Escrito por":"Charge","Tiempo de lectura":"7 minutos"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/03\/10\/nadie-investiga-porque-somos-pocos-lucha-olaya-madre-nora-unica-nina-con-gnao1-asturias\/#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/03\/10\/nadie-investiga-porque-somos-pocos-lucha-olaya-madre-nora-unica-nina-con-gnao1-asturias\/"},"author":{"name":"Charge","@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/#\/schema\/person\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039"},"headline":"\u00abNadie investiga porque somos pocos\u00bb: la lucha de Olaya, madre de Nora, la \u00fanica ni\u00f1a con GNAO1 en Asturias","datePublished":"2025-03-10T06:31:03+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/03\/10\/nadie-investiga-porque-somos-pocos-lucha-olaya-madre-nora-unica-nina-con-gnao1-asturias\/"},"wordCount":1330,"articleSection":["noticias"],"inLanguage":"es"},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/03\/10\/nadie-investiga-porque-somos-pocos-lucha-olaya-madre-nora-unica-nina-con-gnao1-asturias\/","url":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/03\/10\/nadie-investiga-porque-somos-pocos-lucha-olaya-madre-nora-unica-nina-con-gnao1-asturias\/","name":"\"Nadie investiga porque somos pocos\": la lucha de Olaya, madre de Nora, la \u00fanica ni\u00f1a con GNAO1 en Asturias - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge","isPartOf":{"@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/#website"},"datePublished":"2025-03-10T06:31:03+00:00","author":{"@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/#\/schema\/person\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039"},"breadcrumb":{"@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/03\/10\/nadie-investiga-porque-somos-pocos-lucha-olaya-madre-nora-unica-nina-con-gnao1-asturias\/#breadcrumb"},"inLanguage":"es","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/03\/10\/nadie-investiga-porque-somos-pocos-lucha-olaya-madre-nora-unica-nina-con-gnao1-asturias\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/03\/10\/nadie-investiga-porque-somos-pocos-lucha-olaya-madre-nora-unica-nina-con-gnao1-asturias\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Portada","item":"https:\/\/sindromecharge.es\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"\u00abNadie investiga porque somos pocos\u00bb: la lucha de Olaya, madre de Nora, la \u00fanica ni\u00f1a con GNAO1 en Asturias"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/#website","url":"https:\/\/sindromecharge.es\/","name":"Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge","description":"","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/sindromecharge.es\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"es"},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/#\/schema\/person\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039","name":"Charge","image":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"es","@id":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/c3b46e32a0fc3b093a0873fb767bf3293de856293065e84ef06b7ec7a8acfb98?s=96&d=identicon&r=x","url":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/c3b46e32a0fc3b093a0873fb767bf3293de856293065e84ef06b7ec7a8acfb98?s=96&d=identicon&r=x","contentUrl":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/c3b46e32a0fc3b093a0873fb767bf3293de856293065e84ef06b7ec7a8acfb98?s=96&d=identicon&r=x","caption":"Charge"},"url":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/author\/admin\/"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10924","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10924"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10924\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10924"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=10924"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=10924"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}