Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Lorena Gimeno es la orgullosa madre de Miguel,<\/b> un ni\u00f1o de 13 a\u00f1os con autismo y grandes necesidades de apoyo. Hace unos a\u00f1os dej\u00f3 de trabajar para cuidarlo y, desde entonces se dedica a tiempo completo a atender sus necesidades, una tarea ardua pero que la hace sentir que est\u00e1 donde tiene que estar.<\/p>\n
Miguel fue un ni\u00f1o muy deseado<\/b>, pues Lorena y Dani lograron ser padres tras varios intentos, por eso cuando lleg\u00f3 al mundo, con unas semanas de antelaci\u00f3n, toda la familia estaba como loca, \u00abcuando naci\u00f3, no notamos nada, pero seg\u00fan iban pasando los meses ya ve\u00edamos que su desarrollo no era normal<\/b>. Yo incluso, en alguna ocasi\u00f3n, le llegu\u00e9 a decir al m\u00e9dico que cre\u00eda que mi hijo era autista, pero me dec\u00eda \u2018\u00a1qu\u00e9 va!, \u00bfc\u00f3mo vas a pensar eso?\u2019. Yo ya lo intu\u00eda porque ve\u00eda que entre \u00e9l y yo hab\u00eda una barrera de comunicaci\u00f3n importante, aunque fuera un beb\u00e9\u00bb, recuerda Lorena<\/b>.<\/p>\n
Efectivamente, seg\u00fan fue creciendo, se fueron confirmando sus temores, \u00abpor un lado, es un alivio porque por fin pones nombre a lo que la pasa a tu hijo, pero por otro es superduro porque piensas, \u00bfy ahora qu\u00e9 hago? Adem\u00e1s, la imagen que yo ten\u00eda del autismo<\/a> era la de un ni\u00f1o d\u00e1ndose golpe contra una pared, no ten\u00eda ni idea\u00bb. <\/p>\n Poco a poco, como recuerda Lorena, fueron encontrando su camino, un camino que no estuvo, ni mucho menos exento de obst\u00e1culos, \u00abllegamos al centro de atenci\u00f3n temprana<\/b>, donde te explican, te orientan, te empiezas a generar unas expectativas de lo que puede ser tu vida<\/b>\u2026 y muy bien, pero el colegio fue un obst\u00e1culo grand\u00edsimo, no ve\u00eda mi hijo en el colegio, y para nosotros fue un sufrimiento\u00bb. <\/p>\n Era un colegio ordinario, en el que Miguel ni logr\u00f3 encajar, ni encontr\u00f3 el apoyo<\/b> y a comprensi\u00f3n que necesitaba, ni siquiera en el aula TEA, \u00abcon tres a\u00f1os, se hac\u00eda pis y me dec\u00edan que ten\u00eda que quitarle el pa\u00f1al, que ten\u00eda que esperar en una fila, estar sentado\u2026 y yo sab\u00eda que eso mi hijo no lo pod\u00eda hacer\u00bb, dice con enfado.<\/p>\n Lorena recuerda casi con terror aquella \u00e9poca, hasta, asegura que ‘temblaba’ cuando iba a recogerlo, \u00abcada d\u00eda me contaban lo que hab\u00eda hecho: un d\u00eda se hab\u00eda pasado todo el d\u00eda chillando, otro que no hab\u00eda podido ir al aula de referencia\u2026 fueron cuatro a\u00f1os de sufrimiento <\/b>hasta que nos recomendaron cambiar de escolarizaci\u00f3n a un colegio de educaci\u00f3n especial espec\u00edfico para autismo\u00bb. <\/p>\n A esa \u00e9poca convulsa a nivel escolar se unieron los problemas en la empresa familiar en la que trabajaba y problemas de salud de su madre, que era la persona que m\u00e1s les apoyaba en el cuidado de Miguel, \u00abla empresa ya no iba muy bien y yo ten\u00eda much\u00edsimo estr\u00e9s f\u00edsico y psicol\u00f3gico<\/b>. Trabajaba much\u00edsimo y no pod\u00eda atenderlo como \u00e9l necesitaba\u00bb, recuerda. <\/p>\n Cuando surgi\u00f3 la oportunidad de vender y dejar de trabajar, Lorena no se lo pens\u00f3, y entre unas cosas y otras, el cambio en Miguel fue espectacular, \u00abpara m\u00ed, dejar de trabajar se hac\u00eda cada vez m\u00e1s necesario. Mi madre falleci\u00f3 a la vez que dej\u00e9 de trabajar, y a partir de ah\u00ed me centr\u00e9 100% en mi hijo. Me sent\u00e9 por primera vez con \u00e9l a jugar con 7 a\u00f1os, y desde entonces, me tiene para todo, y mi hijo es otro<\/b>\u00ab, reconoce.<\/p>\n Ahora Miguel no tiene tantas terapias fuera del colegio como ten\u00eda antes, requiere toda la atenci\u00f3n porque, aunque cuentan con alg\u00fan apoyo familiar, como los abuelos paternos y sus t\u00edos, es ella la cuidadora principal y la que se ocupa de todo<\/b>, y Miguel necesita ayuda para todo, por eso cree que no volver\u00e1 a trabajar, al menos de momento, \u00abmi hijo es maj\u00edsimo, muy rico, simp\u00e1tico\u2026 pero tiene un autismo severo<\/b> y nunca a poder ser independiente ni cruzar la calle o ir a un ba\u00f1o p\u00fablico solo. Con el tiempo, aunque cada d\u00eda est\u00e1 mejor, rebajas y vas ajustando las expectativas, aceptando tu realidad<\/b>, como que no voy a encontrar un trabajo que me permita cuidar a mi hijo, que no va a ir a la universidad o que no me lo voy a poder llevar a una boda\u2026\u00bb, asegura.<\/p>\n Y su realidad ahora es cuidarlo, aunque eche de menos trabajar, \u00abme quito la espinita ayudando en la asociaci\u00f3n, pero soy consciente de lo incompatible que es tener un trabajo con cuidar de Miguel<\/b>, al que he decidido dar todo lo que tengo, que es mi tiempo\u00bb, nos confiesa. <\/p>\n Un tiempo que a veces a\u00f1ora tambi\u00e9n para ella, para cuidarse<\/b>, tener un respiro o, como insiste, \u00abtener la tranquilidad de poder ponerme mala y no sentirme culpable si lo estoy\u00bb. Este es, precisamente, un miedo que nos trasladan las personas que cuidan, el qu\u00e9 pasar\u00e1 con mi hijo si enfermo y no puedo cuidar. Por eso Lorena ve tan importante que, desde la administraci\u00f3n, se apoye m\u00e1s a los cuidadores, ya no solo con dinero, que viene muy bien, sino, y, sobre todo, con apoyos externos que las suplan cuando ellas no puedan o necesiten cuidarse, \u00abtodo depende de m\u00ed, y eso es mucha presi\u00f3n\u2026<\/b> Yo he llegado a ir a operarme sola para que mi hijo estuviera acompa\u00f1ado por alguien que lo conozca, porque mientras \u00e9l est\u00e9 acompa\u00f1ado, yo puedo hacer mis cosas yo sola. Pero al final, es una red de apoyo que tienes que crear t\u00fa, y con dinero<\/b>, porque la familia con los a\u00f1os se va reduciendo, los abuelos son mayores y no puedo dejar a mi hijo con cualquiera, tiene que ser alguien que le entienda, le conozca. Eso lo tenemos que pagar \u2026 y la dependencia<\/a> no da para mucho. Son cosas que pueden parecer tonter\u00edas para otras personas, pero que cuando tienes un hijo con discapacidad<\/a> lo condiciona todo, yo no puedo hacer nada sin pensar qui\u00e9n se va a quedar con \u00e9l\u00bb, insiste.<\/p>\n Un sueldo por cuidar cree que, aunque ve dif\u00edcil, ser\u00eda lo justo, pero al menos s\u00ed esperar\u00eda tener m\u00e1s reconocimiento, \u00abcuando escucho comentarios como \u2018es que t\u00fa no trabajas\u2019\u2026 lo que no tengo es un sueldo, pero trabajar, trabajo 24 horas al d\u00eda<\/b>. Me parece bien que al menos se nos reconozca algo en la ley y podamos cotizar y recibir una ayuda, pero necesitamos m\u00e1s, cosas que \u2018cuidar al cuidador\u2019. Porque si el cuidador falla, tenemos un problema, estamos muy solos en eso\u00bb. <\/p>\n Adem\u00e1s, aunque asegura que no piensa en un futuro a largo plazo, que prefiere marcarse peque\u00f1as metas a corto plazo y vivir el presente, no puede evitar pensar qu\u00e9 pasar\u00e1 con \u00e9l cuando ella y Dani no est\u00e9n, \u00abme aterra que se quede solo<\/b>, porque no tiene hermanos, y como yo me qued\u00e9 hu\u00e9rfana tan joven\u2026\u00bb. <\/p>\n Por eso, cuando preguntamos a Lorena qu\u00e9 necesitar\u00eda para sentirse cuidada, lo tiene claro: una administraci\u00f3n fuerte que se ocupara de que personas como su hijo<\/b> tengan sus necesidades cubiertas, \u00abme sentir\u00eda cuidada psicol\u00f3gicamente si supiera que hay alg\u00fan sitio donde, cuando yo no est\u00e9, van a cuidarlo, protegerlo\u2026, pero a d\u00eda de hoy no siento que sea as\u00ed\u00bb. <\/p>\n Seg\u00fan Lorena falta mucho para que sea as\u00ed porque faltan muchos medios m\u00e1s all\u00e1 de la infancia, \u00aben el colegio, est\u00e1n muy bien atendidos, pero en cuanto cumplen 18 empiezan otros quebraderos cabeza<\/b>, te quitan la prestaci\u00f3n por hijo a cargo, a los 21 se termina el colegio de educaci\u00f3n especial\u2026 Adem\u00e1s, cuando son ni\u00f1os, estamos las madres para cuidarlos, porque el mejor cuidador que puede tener es su madre -o su padre-, pero, \u00bfqu\u00e9 pasa luego?\u00bb, lamenta.<\/p>\n Tampoco se piensa en que estos ni\u00f1os, seg\u00fan van creciendo, tengan ocio, algo que cree indispensable, \u00abnosotros hemos pasado mucho tiempo que no hac\u00edamos nada m\u00e1s que estar en casa e ir al parque, hasta que nos dimos cuenta de que no pod\u00edamos estar as\u00ed, que era algo para toda la vida y ten\u00edamos que salir, y ahora es superimportante el ocio<\/b>. Lo planificamos cada semana, porque hemos visto que es lo que m\u00e1s le ayuda, ir a un parque de atracciones rodeado de gente, con ruido, hacer cosas para esperar… Pero, claro, todas nuestras salidas tienen que estar planificadas<\/b>, no dejamos nada al azar, le anunciamos todo lo que vamos a hacer\u2026 Aunque est\u00e1 muy afectado, lo puedes llevar a un restaurante, hacer ocio con \u00e9l, se divierte, le encanta hacer planes\u2026\u00bb.<\/p>\n Y es que, como le gusta recalcar a Lorena, al igual que otros adolescentes con discapacidad, \u00abMiguel es autista, pero le encanta la gente, sentirse parte de un grupo,<\/b> por eso muy importante que tengan ocio, y seg\u00fan van creciendo, este ocio desaparece\u00bb. Un ocio que, aunque a ellos les encante planificarlo con \u00e9l, no quieren que se limite solo a lo que hace con sus padres, \u00aben Araya, nuestra asociaci\u00f3n, organizamos mucho ocio, e incluso tenemos escapadas de un fin de semana una vez al mes para que, adem\u00e1s, sirva de respiro familiar si lo necesitas, pero, como todo, hay que pagarlo, y es muy caro<\/b>\u00ab.<\/p>\n M\u00e1s apoyo para asociaciones como la suya ayudar\u00eda mucho, pues m\u00e1s padres podr\u00edan permitirse ocio para sus hijos y respiros para ellos, \u00abes una realidad que si tienes dinero lo tienes mucho m\u00e1s f\u00e1cil<\/b>, y las asociaciones est\u00e1n siempre con el agua al cuello. Hacen lo que pueden, porque la administraci\u00f3n las tiene muy descuidadas\u00bb. <\/p>\n Ella, por su parte, vive al d\u00eda, ha aprendido a ser feliz con lo que tiene<\/b> y, de vez en cuando, echa una miradita al futuro y anhela alguna de las cosas que ha perdido por el camino\u2026 \u00abno aspiro a dejar a mi hijo patrimonio, sino que mi anhelo es dejarle lo posible para asegurarnos de que va a estar bien cuidado. Yo solo quiero que cuando yo no est\u00e9, tenga una vida digna, alguien que le cuide<\/b>, y humanizar los cuidados, no quiero que acabe en una macrorresidencia\u2026 Y por pedir algo ahora, alguien que me echara una mano en el d\u00eda a d\u00eda, poder viajar con \u00e9l, que mi suegra viviera en mi casa -porque es la persona que mejor lo conoce y lo cuida despu\u00e9s de nosotros-\u2026 y que mi madre me hubiera durado toda la vida, porque era la persona que mejor me cuidaba a m\u00ed. En cuanto me ve\u00eda mal me dec\u00eda ‘si\u00e9ntate que yo me encargo'\u00bb.<\/p>\n<\/div>\n Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5683505\/0\/lorena-gimeno-madre-miguel-con-autismo-he-decidido-dar-mi-hijo-todo-mi-tiempo\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Lorena es su cuidadora principal: \u00abTodo depende de m\u00ed, y eso es mucha presi\u00f3n\u2026\u00bb.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-10884","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nPara m\u00ed, dejar de trabajar se hac\u00eda cada vez m\u00e1s necesario. Me centr\u00e9 100% en mi hijo y desde entonces, me tiene para todo, y mi hijo es otro<\/h1>\n
Su nueva etapa como cuidadora a tiempo completo<\/h2>\n
Me sentir\u00eda cuidada psicol\u00f3gicamente si supiera que hay alg\u00fan sitio donde, cuando yo no est\u00e9, van a cuidarlo, protegerlo\u2026 pero a d\u00eda de hoy no siento que sea as\u00ed<\/h1>\n
M\u00e1s ocio y apoyo en la vida adulta<\/h2>\n
Miguel es autista, pero le encanta la gente, sentirse parte de un grupo, por eso muy importante que tengan ocio, y seg\u00fan van creciendo, este ocio desaparece<\/h1>\n