{"id":10857,"date":"2025-02-20T05:35:47","date_gmt":"2025-02-20T05:35:47","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/02\/20\/feder-presenta-su-campana-mas-humana-para-celebrar-dia-las-enfermedades-raras-detras-diagnostico-hay-personas\/"},"modified":"2025-02-20T05:35:47","modified_gmt":"2025-02-20T05:35:47","slug":"feder-presenta-su-campana-mas-humana-para-celebrar-dia-las-enfermedades-raras-detras-diagnostico-hay-personas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/02\/20\/feder-presenta-su-campana-mas-humana-para-celebrar-dia-las-enfermedades-raras-detras-diagnostico-hay-personas\/","title":{"rendered":"Del diagn\u00f3stico al tratamiento, la larga carrera cuando se tiene una enfermedad rara: \u00abDetr\u00e1s hay personas\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

3 millones de personas en espa\u00f1a -30 en Europa, 300 en todo el mundo- conviven con alguna de las m\u00e1s de 6.400 enfermedades raras que a d\u00eda de hoy se conocen<\/b>, solo el 6% de ellas tiene un tratamiento y solo el 20% de ellas se investiga<\/b>. Estos y otros datos se pusieron de manifiesto el mi\u00e9rcoles 19 de febrero durante la presentaci\u00f3n de la campa\u00f1a que ha preparado FEDER -la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras<\/a>– para el d\u00eda mundial, que tendr\u00e1 lugar el 28 de febrero.<\/p>\n

En este acto, que se celebr\u00f3 en la sede de la Fundaci\u00f3n ONCE<\/a> en Madrid, han querido, adem\u00e1s de destacar estos datos, recordar que tras estos n\u00fameros siempre hay pERsonas<\/b>, su lema de este a\u00f1o: pacientes que se pasan a\u00f1os sin saber que les pasa mientras van de m\u00e9dico en m\u00e9dico, familiares que los acompa\u00f1an y los cuidan, m\u00e9dicos que, con frustraci\u00f3n, ven que no pueden dar a los pacientes las respuestas que esperan o cient\u00edficos que buscan con ah\u00ednco respuestas en laboratorios y farmac\u00e9uticas.<\/p>\n

Todos ellos son personas, y de todas ellas quieren desde FEDER que nos acordemos este a\u00f1o, porque como afirma Juan Carri\u00f3n, su presidente<\/b>, \u00abdetr\u00e1s de cada diagn\u00f3stico, detr\u00e1s de cada necesidad, detr\u00e1s de cada s\u00edntoma\u2026 hay personas, y familias, y acompa\u00f1\u00e1ndoles<\/b>, personas que cuidan, que diagnostican, que tratan, que investigan\u2026 y tambi\u00e9n personas que se nos van en el camino a la espera de un diagn\u00f3stico o un tratamiento\u00bb.<\/p>\n

Juan Carri\u00f3n<\/a>, acompa\u00f1ado de la directora de la Federaci\u00f3n, Isabel Motero<\/b>, aprovech\u00f3 el acto para presentar un manifiesto con los retos y desaf\u00edos <\/b>a los que se enfrentan las personas con enfermedades raras y propuestas para abordarlos, como m\u00e1s investigaci\u00f3n, equidad en el acceso a tratamientos o m\u00e1s apoyo para las personas con enfermedades raras m\u00e1s all\u00e1 del \u00e1mbito sanitario.<\/p>\n

Mucho m\u00e1s que un diagn\u00f3stico<\/h2>\n

Tener una enfermedad rara afecta a todos los aspectos de la vida de la persona, y tambi\u00e9n a la de sus familias, y as\u00ed lo confirman los datos que manejan desde FEDER, \u00abm\u00e1s del 40% del alumnado con enfermedades raras ha sentido discriminaci\u00f3n<\/b>, y esto nos lleva a pensar que hay un largo camino por recorrer, como llevar a cabo pol\u00edticas que garanticen una educaci\u00f3n inclusiva o incorporar nuevos perfiles como el del enfermero escolar\u00bb, asegura Juan Carri\u00f3n, \u00aby solo una de cada tres personas con estas patolog\u00edas tiene trabajo<\/b>, por lo que creemos que deber\u00edamos avanzar en inclusi\u00f3n e inserci\u00f3n laboral o avanzar en facilitarles el acceso a figuras como incapacidades temporales o jubilaciones anticipadas, as\u00ed como la CUME, tan importante para familias con ni\u00f1os con enfermedades raras\u00bb. <\/p>\n

Solo una de cada tres personas con estas patolog\u00edas tiene trabajo, deber\u00edamos avanzar en inclusi\u00f3n e inserci\u00f3n laboral<\/h1>\n

Las enfermedades raras impactan, por tanto, de una manera muy significativa en la calidad de vida, y no solo a nivel f\u00edsico, tambi\u00e9n a nivel emocional, social, educativo, laboral\u2026, son personas que necesitan, ser atendidas m\u00e1s all\u00e1 de los sanitario, como destaca Isabel Motero<\/b>, \u00abcuando hablamos con las familias, aunque vemos que la parte sanitaria est\u00e9 presente, existen muchas m\u00e1s dificultades en las que poner el foco, por eso, desde FEDER apostamos por que se cree un protocolo para atender psicol\u00f3gicamente a estas personas<\/b>, especialmente cuando reciben un diagn\u00f3stico tard\u00edo, algo que afecta mucho a nivel emocional\u00bb.<\/p>\n

M\u00e1s investigaci\u00f3n y agilizar la creaci\u00f3n de la especialidad gen\u00e9tica<\/h2>\n

Precisamente reducir el tiempo de espera<\/b>, desde que empiezan los s\u00edntomas hasta que se recibe un diagn\u00f3stico, es uno de los grandes retos a los que se enfrentan estos pacientes, pues de media este tiempo es de seis a\u00f1os. Desde FEDER se han puesto como objetivo que este diagn\u00f3stico se reduzca hasta, como mucho, un a\u00f1o, un reto para el que tienen varias propuestas y una de ellas es una que ya han conseguido, pero que piden que se materialice en el primer semestre de este a\u00f1o, \u00aba finales del a\u00f1o pasado ya conseguimos un gran hito, que era que se reconociera por fin en Espa\u00f1a la especialidad de gen\u00e9tica<\/b>, pero lo que pedimos ahora es que en el primer semestre del a\u00f1o se apruebe el decreto que permita que esto sea una realidad, porque reducir\u00eda mucho el tiempo de tener un diagn\u00f3stico\u00bb, afirma Carri\u00f3n. <\/p>\n

Tras el diagn\u00f3stico se puede aplicar un tratamiento, pero solo si lo hay, pues en la actualidad solo el 20% de las enfermedades raras se investigan y solo un 6% de ellas tienen tratamiento farmacol\u00f3gico<\/b>. Para aumentar este porcentaje hay que investigar m\u00e1s, algo que invitan a hacer desde FEDER tanto desde los estados como desde la entidades privadas, \u00aben Espa\u00f1a es cierto que se ha elevado el porcentaje del PIB en investigaci\u00f3n y ya estamos en el 1,49%, pero a\u00fan lejos del 2,27% de la media europea y muy lejos de pa\u00edses como Suecia, que invierte el 3%. M\u00e1s inversi\u00f3n p\u00fablica es necesaria, pero tambi\u00e9n incentivos fiscales<\/b> para que investiguen las entidades privadas, como ocurre en Estados Unidos\u00bb, asegura Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n

En este sentido, Carri\u00f3n quiso poner en valor de las asociaciones de FEDER<\/b>, que durante 2021 y 2023 recaudaron por su cuenta m\u00e1s de 7 millones de euros que dedicaron \u00edntegramente a la investigaci\u00f3n.<\/p>\n

M\u00e1s inversi\u00f3n p\u00fablica en investigaci\u00f3n es necesaria, pero tambi\u00e9n incentivos fiscales para que investiguen las entidades privadas<\/h1>\n

Equidad y cuidados<\/h2>\n

Una vez que existen tratamientos, no termina el problema, pues a veces esos tratamientos no llegan a los pacientes<\/b>, o no lo hacen tan r\u00e1pido como necesitar\u00edan. Como dato, se puso sobre la mesa que existen en la actualidad en Europa tenemos identificados 148 medicamentos hu\u00e9rfanos, y que 85 est\u00e1n financiados por los sistemas p\u00fablicos de salud, o que existen 15 terapias avanzadas y solo 7 se financian. Es decir, que el 58% no est\u00e1n financiados<\/b>.<\/p>\n

Juan Carri\u00f3n quiso poner en valor los esfuerzos que, en este sentido, se est\u00e1 haciendo desde el ministerio, pero piden m\u00e1s, \u00abse ha reducido de 34 a 23 meses la espera, pero hay que reducirlos m\u00e1s, y tiene que haber m\u00e1s equidad<\/b>, pues no puede ser que algunos medicamentos est\u00e9n disponibles en un hospital y en otros no, incluso dentro de la misma comunidad\u00bb, alert\u00f3 Carri\u00f3n.<\/p>\n

Es necesaria, por tanto, una mayor igualdad, tanto en los tratamientos, como en los cribados neonatales, \u00abtenemos que lograr homogenizaci\u00f3n del cribado neonatal<\/b> en todo el territorio nacional, se pueden diagnosticar al menos 50, pero en comunidades como Galicia se incluyen 50 y en Asturias 18, no es lo mismo nacer en un c\u00f3digo postal u otro porque puede cambiar el desarrollo de la enfermedad. Hemos aumentado el n\u00famero a 11 y este a\u00f1o ser\u00e1n 20, pero hay que seguir avanzando\u00bb.<\/p>\n

En este sentido, Javier Padilla<\/b> Secretario de Estado de Sanidad, que intervino en el acto a trav\u00e9s de un v\u00eddeo, reafirm\u00f3 el apoyo del Ministerio de Sanidad a las personas con enfermedades raras y destac\u00f3 que Espa\u00f1a lidera, junto con Egipto, la promoci\u00f3n de una resoluci\u00f3n sobre enfermedades raras en la OMS<\/b>, un hito clave para el reconocimiento global de estas patolog\u00edas, \u00abestamos impulsando una resoluci\u00f3n sobre enfermedades raras para avanzar en su reconocimiento en t\u00e9rminos generales dentro de un marco de cobertura sanitaria universal <\/b>para poder mejorar la vida y el impacto social de las enfermedades raras\u00bb, afirm\u00f3 Padilla.<\/p>\n

C\u00e9sar Hern\u00e1ndez<\/b>, Director General de Cartera Com\u00fan de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, que s\u00ed estuvo presente en el acto, destac\u00f3 la importancia de la transversalidad<\/b>, que debe impregnar todas las acciones en el \u00e1mbito de las enfermedades raras, \u00abno todo es medicamento.<\/b> Hay que escuchar a las personas y dedicar recursos a entender sus necesidades reales\u00bb, subray\u00f3. Adem\u00e1s, remarc\u00f3 su compromiso en mejorar el acceso a informaci\u00f3n fiable <\/b>y convertir a Espa\u00f1a en un referente en acceso a medicamentos. Finalmente, ha hecho un llamamiento a la sociedad para involucrarse en la resoluci\u00f3n de los problemas de las personas con enfermedades raras y reconocer el valor de las asociaciones.<\/p>\n

En este sentido, y para finalizar el acto, Juan Carri\u00f3n tambi\u00e9n pidi\u00f3 que se escuche a las asociaciones y, sobre todo, a las tres millones de personas que representan, que se les escuche y se les acompa\u00f1e<\/b> porque, como destac\u00f3, \u00abcuando no se puede curar, se puede cuidar <\/b>con otros tratamientos, como fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional\u2026 tratamientos no farmacol\u00f3gicos pero que permiten garantizar una mejor calidad de vida\u00bb.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5684060\/0\/feder-presenta-su-campana-mas-humana-para-celebrar-dia-las-enfermedades-raras-detras-diagnostico-hay-personas\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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