{"id":10849,"date":"2025-02-18T11:20:46","date_gmt":"2025-02-18T11:20:46","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/02\/18\/noah-higon-valenciana-con-siete-enfermedades-raras-seguiremos-tocando-todas-las-puertas-para-que-nos-hagan-caso\/"},"modified":"2025-02-18T11:20:46","modified_gmt":"2025-02-18T11:20:46","slug":"noah-higon-valenciana-con-siete-enfermedades-raras-seguiremos-tocando-todas-las-puertas-para-que-nos-hagan-caso","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/02\/18\/noah-higon-valenciana-con-siete-enfermedades-raras-seguiremos-tocando-todas-las-puertas-para-que-nos-hagan-caso\/","title":{"rendered":"Noah Hig\u00f3n, con siete enfermedades raras: \u00abSeguiremos tocando todas las puertas para que nos hagan caso\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

\u00abSeguiremos tocando todas las puertas que haga falta para que nos hagan caso y las instituciones apuesten m\u00e1s por la investigaci\u00f3n\u00bb. Este es el mensaje de Noah Hig\u00f3n, la joven valenciana con siete enfermedades raras<\/a> <\/b>que se ha convertido en un s\u00edmbolo de esperanza y una activista a favor de la investigaci\u00f3n de este tipo de afecciones.<\/p>\n

\u00abNo hace falta que yo muestre las cicatrices para que realmente te des cuenta de lo que supone esta enfermedad\u00bb, resume Hig\u00f3n, que protagoniza el documental ‘Noah’, que estrenar\u00e1 este martes, a las 22.45 horas, en la radiotelevisi\u00f3n p\u00fablica \u00c0 Punt y se preestrena este lunes con p\u00fablico en los cines Lys de Val\u00e8ncia. \u00abVa a servir para hacer una introspecci\u00f3n y que las personas aprendan a valorar un poquillo m\u00e1s la vida, que muchas veces la damos por hecho y no hay que darla tan por hecho\u00bb, ha sostenido.<\/p>\n

El documental <\/b>recoge su testimonio como ejemplo de la lucha cotidiana contra los efectos de las enfermedades minoritarias e incurables. \u00abLa casualidad ha querido que sea mi cara, mi cuerpo y mi historia, pero al final muestra la historia de mucha gente con este tipo de patolog\u00edas, que son tres millones en Espa\u00f1a<\/b>, y se van a ver reflejados, segur\u00edsimo, en el documental\u00bb, ha se\u00f1alado la joven en una entrevista a Europa Press.<\/p>\n

El documental, dirigido por Louise Brix, retrata c\u00f3mo se convive con la enfermedad -con sus momentos altos y sus bajos- y lanza una poderosa reivindicaci\u00f3n: \u00absin ciencia no hay futuro\u00bb<\/b>. La producci\u00f3n corre a cargo de BSGLOBALTV, S.L y Limmat Films con la participaci\u00f3n financiera de \u00c0 Punt y 3Cat.<\/p>\n

Hig\u00f3n, que lleva su reconocible collar con la inscripci\u00f3n ‘Nada es imposible’ -frase que le dijo una cirujana y que, desde entonces se \u00abqued\u00f3 grabada\u00bb en su mente-, ha asegurado que est\u00e1 viviendo el estreno<\/b> \u00abcon mucha emoci\u00f3n y mucho estr\u00e9s\u00bb y que est\u00e1 \u00abexpectante por ver la reacci\u00f3n del p\u00fablico\u00bb.<\/p>\n

\u00abA nivel t\u00e9cnico no se explican las enfermedades, no queremos contar lo que me pasa a nivel m\u00e9dico, sino lo que es mostrar mi d\u00eda a d\u00eda; es m\u00e1s una pel\u00edcula de inmersi\u00f3n en mi vida <\/b>en un a\u00f1o e ir atando un poco los cabos\u00bb, ha explicado la joven que espera que el documental \u00absea un antes y un despu\u00e9s y que haga mucho eco, que nos hace falta, y que ojal\u00e1 que s\u00ed, que las instituciones recojan la cr\u00edtica que se hace tambi\u00e9n y apuesten m\u00e1s por la investigaci\u00f3n\u00bb, ha reivindicado.<\/p>\n

Ojal\u00e1 que s\u00ed, que las instituciones recojan la cr\u00edtica que se hace tambi\u00e9n y apuesten m\u00e1s por la investigaci\u00f3n<\/h1>\n

Formaci\u00f3n y tratamiento con ‘m\u00e1s unidad’<\/h2>\n

Sobre el mensaje del documental ‘Sin ciencia no hay futuro’, Hig\u00f3n ha agradecido que ahora \u00abhay m\u00e9dicos m\u00e1s formados y, probablemente, las personas que vienen detr\u00e1s no tienen que pasar por el calvario que yo pas\u00e9. A m\u00ed me operaron cuatro veces, de abrir y cerrar la tripa, simplemente porque no sab\u00edan lo que est\u00e1bamos buscando<\/b>, porque no conoc\u00edan esas enfermedades\u00bb, ha lamentado.<\/p>\n

Sobre los cambios que har\u00eda en el sistema sanitario nacional y auton\u00f3mico, Hig\u00f3n, que ha destacado que vive temporadas en las que se quiere \u00abcomer el mundo\u00bb y otras en las que el mundo se la quiere \u00abcomer a ella\u00bb, ha abogado por \u00abtener m\u00e1s unidad\u00bb <\/b>y que \u00absi un tratamiento es accesible aqu\u00ed en la Comunitat Valenciana, pues que tambi\u00e9n lo sea en cualquier parte de Espa\u00f1a\u00bb.<\/p>\n

\u00abEs muy triste. Es como si tuvi\u00e9semos 17 sanidades distintas y es cierto que dependiendo del c\u00f3digo postal donde nazcas, tienes acceso a unos tratamientos <\/b>y a unas cosas que en otras comunidades aut\u00f3nomas no\u00bb, ha censurado.<\/p>\n

\u00abY sobre todo que se invierta desde las instituciones much\u00edsimo m\u00e1s<\/b> en el PIB, en ciencia, porque, por ejemplo, en La Fe, que es un hospital de referencia, hay poqu\u00edsimos investigaciones abiertas sobre enfermedades raras y eso es muy triste. Que cobren nada para lo que trabajan y que el Estado est\u00e9 invirtiendo much\u00edsima pasta en formar a esa gente para que, luego, est\u00e9n trabajando fuera cuando la realidad es que aqu\u00ed tenemos un capital humano maravilloso que nos podr\u00eda ayudar y mucho\u00bb, ha continuado.<\/p>\n

Hacen falta referentes<\/h2>\n

La joven valenciana se ha definido como \u00abactivista en redes\u00bb, divulgaci\u00f3n que empez\u00f3 porque se encontraba \u00absola\u00bb: \u00abTodo el mundo se fue y encontr\u00e9 esa ventana al mundo para contar mi historia. Aquella ni\u00f1a no pensaba toda la repercusi\u00f3n que esto iba a tener\u00bb. En este sentido, ha reivindicado que \u00abhace falta referentes, hace falta gente que ense\u00f1e que no pasa nada por tener esas cicatrices<\/b> o por estar enferma, porque al final somos personas\u00bb.<\/p>\n

\u00abSe habla mucho de ‘inclusi\u00f3n<\/a>‘ y en vez de ello tendr\u00edamos que hablar de ‘convivencia’ porque cuando t\u00fa incluyes es que previamente has excluido, y al final en la sociedad todos somos diferentes, todos tenemos nuestras taras, todos tenemos nuestras rarezas y somos muy plurales. En esa pluralidad podemos convivir todos muy bien<\/b>\u00ab, ha continuado.<\/p>\n

Adem\u00e1s de concienciar a las instituciones, Hig\u00f3n ha defendido que el documental \u00abtambi\u00e9n se dirige a la sociedad civil, por supuesto\u00bb. \u00abEl h\u00e1ndicap que he tenido toda mi vida y que me ha arrastrado toda mi vida es ‘pues tan mala no estar\u00e1s porque yo te veo muy bien'\u00bb, ha expresado la joven valenciana, que este s\u00e1bado realiz\u00f3 el primer examen de la oposici\u00f3n a la Conselleria de Sanidad<\/b>, en el que vomit\u00f3 cinco veces ante el tribunal.<\/p>\n

Hay gente sufriendo que necesita que pongamos un poco de atenci\u00f3n y que hace ruido. Porque al final tres millones es mucho<\/h1>\n

\u00abLa gente necesita verlo para entenderlo y creo que el documental muestra muy bien que no hace falta que sea una discapacidad<\/a> f\u00edsica<\/b> muy severa, no hace falta que yo muestre las cicatrices para que realmente te des cuenta de lo que supone esta enfermedad\u00bb, ha apostillado.<\/p>\n

Por ello, Hig\u00f3n aboga por \u00abeducar en valores desde la infancia\u00bb<\/b> para que \u00abcuando crezcan, probablemente no ver\u00e1n a alguien raro por tener una enfermedad rara, por tener una discapacidad\u00bb. \u00abY ya los que son m\u00e1s grandecitos pues que se dejen de mirar tanto el ombligo, que alcen la vista, que vean un poco m\u00e1s all\u00e1 y que digan ‘esto es posible’. Hay gente sufriendo que necesita que pongamos un poco de atenci\u00f3n<\/b> y que hace ruido. Porque al final tres millones es mucho\u00bb, ha incidido.<\/p>\n

‘Todos a una’<\/h2>\n

\u00abSi nos unific\u00e1semos todos, nos ir\u00eda bastante mejor. Que no haya tanta polaridad en ciertas cosas, hay que ir todos a una. Si para reformar el art\u00edculo 49 de la Constituci\u00f3n<\/b> -en el que se cambi\u00f3 la palabra ‘disminuido’ por ‘persona con discapacidad’- han tardado 40 a\u00f1os porque no se pon\u00edan de acuerdo en una palabra, pues imag\u00ednate lo dem\u00e1s\u00bb, ha ironizado de forma cr\u00edtica.<\/p>\n

Sobre la producci\u00f3n de la cinta, Hig\u00f3n ha subrayado que el p\u00fablico \u00abse va a encontrar con algo totalmente distinto a lo que se espera\u00bb y ha resaltado que \u00abes did\u00e1ctico, tiene unos planos muy bonitos y una banda sonora espectacular\u00bb. \u00abVan a ver una realidad que yo creo que les va a chocar porque, al final, a m\u00ed siempre me vas a ver con una sonrisa<\/b>, siempre me vas a ver aparentemente bien, y en el documental se muestra mucho m\u00e1s all\u00e1\u00bb, ha precisado.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5683333\/0\/noah-higon-valenciana-con-siete-enfermedades-raras-seguiremos-tocando-todas-las-puertas-para-que-nos-hagan-caso\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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