{"id":10820,"date":"2025-02-11T06:46:46","date_gmt":"2025-02-11T06:46:46","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/02\/11\/conela-preocupada-por-falta-avances-implementacion-ley-ela\/"},"modified":"2025-02-11T06:46:46","modified_gmt":"2025-02-11T06:46:46","slug":"conela-preocupada-por-falta-avances-implementacion-ley-ela","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/02\/11\/conela-preocupada-por-falta-avances-implementacion-ley-ela\/","title":{"rendered":"Preocupaci\u00f3n por la falta de avances en la ley ELA: \u00abInsistimos en la urgencia de atender a los enfermos\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

La Confederaci\u00f3n Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ConELA) <\/b>expres\u00f3 este lunes su preocupaci\u00f3n por la falta de avances en la implementaci\u00f3n de la Ley ELA<\/b>, publicada el 31 de octubre de 2024 para su entrada en vigor el d\u00eda siguiente.<\/p>\n

Seg\u00fan destac\u00f3 el presidente de ConELA, Fernando Mart\u00edn P\u00e9rez, \u00abhan transcurrido m\u00e1s de 100 d\u00edas desde entonces, y hasta la fecha, las personas afectadas por ELA y sus familias siguen sin recibir respuestas<\/b> concretas ni garant\u00edas de financiaci\u00f3n para la aplicaci\u00f3n de la norma\u00bb.<\/p>\n

Hasta el momento, la \u00fanica reuni\u00f3n mantenida con el Gobierno despu\u00e9s de la aprobaci\u00f3n de la ley tuvo lugar el pasado 10 de enero, cuando los ministerios de Sanidad y de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 presentaron a ConELA un borrador de plan para el despliegue de la ley<\/b>.<\/p>\n

En aquel encuentro, subray\u00f3, \u00abmanifestamos nuestra comprensi\u00f3n respecto a la complejidad de la puesta en marcha de una ley de estas caracter\u00edsticas, pero tambi\u00e9n insistimos en la urgencia de atender a los enfermos <\/b>que requieren ayuda de manera inmediata\u00bb.<\/p>\n

Con este fin, a\u00f1adi\u00f3 el presidente de ConELA, \u00abenviamos nuestras aportaciones al Plan y presentamos una propuesta para comenzar a implementar medidas urgentes de manera inmediata. Seguimos a la espera de respuesta a nuestra propuesta\u00bb<\/b>.<\/p>\n

Reuniones ministeriales<\/h2>\n

Adem\u00e1s, continu\u00f3, \u00abconstatamos con inquietud que la cuesti\u00f3n de la financiaci\u00f3n de la ley no ha sido tratada ni en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud ni en el Consejo Territorial de Servicios Sociales<\/b>, ni est\u00e1 previsto hacerlo en las pr\u00f3ximas semanas\u00bb.<\/p>\n

De forma paralela, en las reuniones mantenidas por las entidades territoriales de ConELA con distintos gobiernos auton\u00f3micos, \u00abse nos ha trasladado que la implementaci\u00f3n de la Ley requiere de financiaci\u00f3n y de una coordinaci\u00f3n efectiva por parte del Gobierno central<\/b>, aspectos que hasta ahora no se han materializado\u00bb, indicaron desde la asociaci\u00f3n.<\/p>\n

Por lo tanto, \u00abdesde ConELA, entendemos que los cambios estructurales requieren tiempo, pero tambi\u00e9n creemos que el tiempo transcurrido desde la aprobaci\u00f3n de la ley es suficiente para que las personas afectadas por ELA<\/a> comiencen a ejercer el derecho que la propia Ley les reconoce<\/b>. La situaci\u00f3n de muchos enfermos y de sus familias es cr\u00edtica y exige respuestas inmediatas\u00bb.<\/p>\n

El tiempo transcurrido desde la aprobaci\u00f3n de la ley es suficiente para que las personas afectadas por ELA comiencen a ejercer el derecho que la propia Ley les reconoce<\/h1>\n

Disponibilidad<\/h2>\n

A pesar de esta preocupaci\u00f3n, esta organizaci\u00f3n remarc\u00f3 su disponibilidad al di\u00e1logo y a la colaboraci\u00f3n con el Gobierno<\/b> y con las administraciones auton\u00f3micas para lograr la puesta en marcha efectiva de la Ley ELA.<\/p>\n

\u00abCreemos que, con voluntad pol\u00edtica y coordinaci\u00f3n, a\u00fan estamos a tiempo<\/b> de convertir esta ley en un verdadero avance para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad y sus familias\u00bb, puntualiz\u00f3 Mart\u00edn P\u00e9rez.<\/p>\n

La Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica es una enfermedad neurodegenerativa u progresiva. Caracterizada por una p\u00e9rdida gradual de las neuronas motoras, la ELA provoca una progresiva paralizaci\u00f3n de los m\u00fasculos que intervienen en la movilidad, el habla, la degluci\u00f3n y la respiraci\u00f3n.<\/p>\n

Sin embargo, esta patolog\u00eda no afecta a la musculatura ocular, al control de esf\u00ednteres ni a la sensibilidad cut\u00e1nea. La enfermedad tiene un promedio de supervivencia de entre tres y cinco a\u00f1os desde su diagn\u00f3stico<\/b>, por lo que el tiempo y los plazos son fundamentales para las personas afectadas por ELA.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5681125\/0\/conela-preocupada-por-falta-avances-implementacion-ley-ela\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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