{"id":10809,"date":"2025-02-09T08:23:30","date_gmt":"2025-02-09T08:23:30","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/02\/09\/belleza-diferente-las-cicatrices-son-historias-que-merecen-ser-contadas\/"},"modified":"2025-02-09T08:23:30","modified_gmt":"2025-02-09T08:23:30","slug":"belleza-diferente-las-cicatrices-son-historias-que-merecen-ser-contadas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/02\/09\/belleza-diferente-las-cicatrices-son-historias-que-merecen-ser-contadas\/","title":{"rendered":"La belleza de lo diferente y la artrogriposis m\u00faltiple cong\u00e9nita: \u00abLas cicatrices son historias que merecen ser contadas\u00bb"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<div>\n<p>Nos han ense\u00f1ado que una cicatriz es algo feo. Nos han ense\u00f1ado que una malformaci\u00f3n es algo que hay que esconder, que ocultar. Algo que produce desagrado en quien lo ve. <i>La belleza de lo imperfecto<\/i> es un proyecto fotogr\u00e1fico de Pablo Gil que le da la vuelta a esa percepci\u00f3n. <b>\u00bfPuede una cicatriz ser bella?<\/b><\/p>\n<p>La <b>artrogriposis m\u00faltiple cong\u00e9nita<\/b> es un s\u00edndrome raro con una prevalencia de 1 de cada 10.000 nacimientos. Es una condici\u00f3n neuromuscular sin cura que ocasiona contracturas en las articulaciones y otras malformaciones que generan <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/discapacidad\/\" title=\"Discapacidad\">discapacidad<\/a>.<\/p>\n<p>Pablo Gil es propietario de Kamandula Producciones, una productora audiovisual donde tambi\u00e9n ejerce como fot\u00f3grafo y director de <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/fotografia\/\" title=\"Fotograf\u00eda\">fotograf\u00eda<\/a>. Es tambi\u00e9n el <b>padre de Sara, una ni\u00f1a de 11 a\u00f1os con artrogriposis<\/b>. Pablo y la Asociaci\u00f3n de Artrogriposis M\u00faltiple Cong\u00e9nita en <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/espana\/\" title=\"Espa\u00f1a\">Espa\u00f1a<\/a>, a la que pertenece su hija Sara, se han unido para desarrollar este proyecto fotogr\u00e1fico de <i>La belleza de lo imperfecto<\/i>.<\/p>\n<p>Con estas fotos el fot\u00f3grafo y la asociaci\u00f3n buscan dar a conocer este s\u00edndrome mostrando casos reales. \u201cQueremos encontrar im\u00e1genes bonitas donde las propias personas que tienen el s\u00edndrome no encuentran belleza\u201d, cuenta Pablo. \u201cCualquier persona entiende que una cicatriz no es algo bonito. Para m\u00ed las cicatrices son historias marcadas en la <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/minuteca\/piel\/\" title=\"Piel\">piel <\/a>que merecen ser contadas. <b>Historias de superaci\u00f3n, de lucha, de proceso, de progreso.<\/b> Una cicatriz habla mucho de la persona\u201d, a\u00f1ade el fot\u00f3grafo.<\/p>\n<p><i>La belleza de lo imperfecto<\/i> son las fotograf\u00edas de doce personas con artrogriposis. \u201cA cada uno le pedimos que identificara esa parte de su cuerpo que m\u00e1s le mueve\u201d, dice Pablo. \u201cLa intenci\u00f3n es que la imagen sea tan bonita que aunque veas una cicatriz <b>te sientas a gusto viendo esa imagen<\/b>\u201d.<\/p>\n<p>El d\u00eda a d\u00eda profesional de Pablo es utilizar la fotograf\u00eda para vender. Hace fotograf\u00eda publicitaria. \u201cYo trabajo con objetos y, si hay personas, llevan un producto encima. Aqu\u00ed la fotograf\u00eda la hemos utilizado <b>para marcar una diferencia y es pura emoci\u00f3n<\/b>\u201d.<\/p>\n<p>Pablo cree que la fotograf\u00eda puede tener algo de terap\u00e9utico (cada vez que emplea esta palabra  lo hace poniendo un sinf\u00edn de comillas). Defiende que un proyecto como este es disruptivo y beneficioso para las doce personas que han participado en \u00e9l. \u201cAyuda a canalizar los cuerpos para que se vean a s\u00ed mismos de una forma bella\u201d, explica. \u201cPuedo hacer <b>que t\u00fa veas bonito tu cuerpo<\/b> y ofrecer un cambio de perspectiva. Mostrar que la belleza es algo relativo\u201d.<\/p>\n<p>Este proceso terap\u00e9utico no siempre es inmediato, a veces tarda. Incluso puede llevar a\u00f1os. \u201c<b>Enfrentarse a esa imagen de entrada es doloroso.<\/b> Es una parte de tu cuerpo con la que has estado enfadada toda tu vida. Una de las participantes me lo dice, para ella est\u00e1 siendo un proceso donde cada d\u00eda se va sintiendo m\u00e1s c\u00f3moda con la foto\u201d, explica Pablo.<\/p>\n<p><b>Los doce modelos han trabajado a nivel profesional<\/b> en el estudio del fot\u00f3grafo donde han creado un espacio seguro. La sesi\u00f3n de fotos incluy\u00f3 maquillaje, peluquer\u00eda, etc. Pablo le pidi\u00f3 a su hija el favor de ser la primera en hacerse las fotos. Ella ya sab\u00eda lo que era posar para su padre y esto podr\u00eda ayudar a los dem\u00e1s de cara a sentirse m\u00e1s tranquilos y c\u00f3modos cuando les tocara su turno.<\/p>\n<p>Est\u00e1 previsto que <i>La belleza de lo imperfecto<\/i> est\u00e9 expuesta en distintos barrios de Madrid a lo largo del a\u00f1o: del 17 de febrero al 14 de marzo en Vic\u00e1lvaro, del 15 al 26 de septiembre en Valdebernardo y del 16 al 30 de noviembre en Villaverde. Las fotos de <i>La belleza de lo imperfecto <\/i>protagonizan tambi\u00e9n el <b>calendario solidario<\/b> de este a\u00f1o que ha realizado la asociaci\u00f3n y que se puede comprar en la p\u00e1gina web de la entidad.<\/p>\n<p>Sara tiene afectados los miembros superiores: los dos brazos y las dos manos. \u201cLo que siempre hemos intentado es darle herramientas para que sea lo m\u00e1s independiente que pueda ser\u201d, cuenta Pablo. Las personas que tienen artrogriposis necesitan tratamientos de por vida de rehabilitaci\u00f3n, fisioterapia y tambi\u00e9n cirug\u00edas. Este proyecto fotogr\u00e1fico es tambi\u00e9n la forma que tiene la asociaci\u00f3n de llamar la atenci\u00f3n sobre las necesidades que tienen.<b> \u201cEs importante que las personas con este s\u00edndrome puedan recibir la ayuda que necesitan\u201d<\/b>, reclama Pablo. \u201cExisten unas peque\u00f1as ayudas pero se quedan muy cortas\u201d. Pablo hace un llamamiento a invertir en investigaci\u00f3n y tecnolog\u00eda. Cuando Sara naci\u00f3 la mayor parte de los m\u00e9dicos no sab\u00eda c\u00f3mo hacer frente a su realidad. Entonces llegaron al Hospital Ni\u00f1o Jes\u00fas de Madrid donde hay m\u00e9dicos expertos en este s\u00edndrome. \u201cPero no todo el mundo ha nacido en Madrid y tiene acceso a estos m\u00e9dicos\u201d, se queja Pablo. \u201cSara come sola, se ducha sola, se viste pr\u00e1cticamente sola y si ha alcanzado un nivel de independencia tan importante es gracias al trabajo que hemos hecho con ella la familia y a nivel profesional\u201d. Por eso es crucial que se pongan los medios necesarios para que todas las personas que tienen este s\u00edndrome puedan recibir la ayuda que necesitan para desarrollar al m\u00e1ximo sus capacidades.<\/p>\n<p>\u201c<i>La belleza de lo imperfecto <\/i>ha sido un proyecto donde todo el mundo ha puesto alma y coraz\u00f3n. <b>Esta es mi cicatriz, esta es mi historia<\/b>\u201d, concluye Pablo. <\/p>\n<\/div>\n<p>Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5674860\/0\/belleza-diferente-las-cicatrices-son-historias-que-merecen-ser-contadas\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Nos han ense\u00f1ado que una cicatriz es algo feo. Nos han ense\u00f1ado que una malformaci\u00f3n es algo feo. Algo que hay que esconder, que ocultar. 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