Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Mexicana de nacimiento, M\u00e1rgara Sede\u00f1o<\/b> vino a Espa\u00f1a hace 23 a\u00f1os con la mochila cargada de sue\u00f1os. Profesional del marketing y la comunicaci\u00f3n, se desarroll\u00f3 profesionalmente hasta que tuvo a su primer hijo. Pero lo que iba a ser una excedencia de un a\u00f1o para cuidarlo se convirtieron en 10 cuando a su hijo mayor le diagnosticaron autismo<\/a>, \u00abla discapacidad de mi hijo implic\u00f3 que yo tuve que dejar de trabajar para hacerme 100% cargo de \u00e9l<\/b>. Mi hijo ten\u00eda muchas necesidades de apoyo y, adem\u00e1s no sab\u00edamos nada, necesit\u00e1bamos formarnos\u2026 y un acompa\u00f1amiento que no nos brind\u00f3 la administraci\u00f3n, tuvimos que buscarnos por nuestra cuenta\u00bb, se queja. <\/p>\n Dej\u00f3 de trabajar porque su hijo lo requer\u00eda y porque, como ocurre en la inmensa mayor\u00eda de los casos, ella ganaba menos, \u00abal shock inicial, tienes que sumar que te tienes que formar porque no sabes nada de autismo.<\/b> Te tienes que capacitar, porque si ya para ser madre no se nace aprendida, menos a\u00fan con un ni\u00f1o con unas necesidades especiales<\/b>, y, no somos consciente, pero todos somos susceptibles de que nos toque la discapacidad de un modo u otro\u00bb, asegura.<\/p>\n Pocos a\u00f1os despu\u00e9s descubrieron que, aunque con menos afectaci\u00f3n, su hijo peque\u00f1o tambi\u00e9n en neurodivergente<\/b>, as\u00ed que los dos tienen discapacidad<\/a>, con todo lo que ello implica, \u00abel mayor tiene 12 a\u00f1os y el peque\u00f1o 9. Los dos tienen una discapacidad, pero solo uno la tiene reconocida oficialmente porque con el peque\u00f1o, que se le manifest\u00f3 m\u00e1s tarde, todav\u00eda estamos esperando a que nos llamen para hacerle la evaluaci\u00f3n\u00bb. <\/p>\n M\u00e1rgara ha notado c\u00f3mo se ha ido deteriorando el sistema de reconocimiento en estos a\u00f1os<\/b>, \u00abcon el mayor no tardamos tanto, en pocos meses la ten\u00edamos, pero con el peque\u00f1o llevamos m\u00e1s de un a\u00f1o esperando. Tiene diagn\u00f3stico, pero no la discapacidad<\/b>. Y sin el reconocimiento de la discapacidad, no puedes avanzar en todo lo dem\u00e1s. Es cierto que sus necesidades son menores que las de su hermano, pero tiene muchas, porque, por ejemplo, necesita muchas terapias. No es que tengas much\u00edsimas ayudas, pero son ayudas que te niegan por no tener oficialmente reconocida la discapacidad<\/b>\u00ab, se queja.<\/p>\n Mientras tanto, toca asumir todo el gasto extra que supone tener a dos ni\u00f1os con discapacidad, y con un sueldo menos, \u00abhemos hecho cuentas y nos gastamos unos 3.000 euros entre los dos<\/b>. Es un esfuerzo tremendo, pero a\u00fan estamos agradecidos porque nos lo podemos permitir\u00bb, dice con resignaci\u00f3n, \u00abtienes que acomodar todo para que tus hijos est\u00e9n bien, tienes que dejar de trabajar, los ingresos bajan y los gastos suben mucho. Nosotros a\u00fan podemos soportarlo, pero en detrimento de muchas cosas\u00bb. <\/p>\n Seg\u00fan datos del IMSERSO<\/a>, m\u00e1s del 80% de los cuidados los asumen las mujeres<\/b>, y detr\u00e1s hay tanto motivos culturales como econ\u00f3micos, \u00abpor el modelo de sociedad, se decide que seamos nosotras las que cuidemos, que dejemos de trabajar. Yo, con 46 a\u00f1os, y 10 sin trabajar, no s\u00e9 si voy a llegar con todo cotizado cuando me tenga que jubilar y ha sido por cuidar\u00bb, asegura.<\/p>\n Para M\u00e1rgara no han sido, ni mucho menos, a\u00f1os perdidos. Por un lado, porque ha estado con sus hijos cuando la necesitaban, y por otro, porque ha aprovechado para encontrar otra vocaci\u00f3n<\/b> y convertirse, adem\u00e1s, en una activista por los derechos de las personas con discapacidad y sus cuidadoras, \u00abme he formado en otras cosas, y decid\u00ed aprovechar las horas que ellos estaban en el colegio para dar un giro en mi carrera. Ahora me dedico al mundo social, estudi\u00e9 educaci\u00f3n social\u00bb, cuenta, \u00abcuando est\u00e1s tan perdida, buscas ayuda en asociaciones, y nosotros buscamos ayuda en una asociaci\u00f3n que trabaja con ni\u00f1os con autismo. Despu\u00e9s empec\u00e9 a participar en grupos de ayuda, luego a dinamizar\u2026 descubr\u00ed con una vocaci\u00f3n nueva<\/b>, y ahora trabajo en esa asociaci\u00f3n. Estoy a media jornada, y el resto del tiempo lo sigo dedicando a ellos\u00bb.<\/p>\n En estos a\u00f1os, adem\u00e1s reconoce que la actividad tambi\u00e9n ha bajado, pues con el mayor empezaron teniendo 10 horas de terapia a la semana y ahora solo tiene dos, m\u00e1s las que recibe en el colegio, unas horas que tiene que costear ellos<\/b>, \u00abest\u00e1 escolarizado de manera ordinaria, pero el colegio, que es concertado, nos ha dado la opci\u00f3n de poner el apoyo nosotros\u00bb.<\/p>\n As\u00ed, aparte del apoyo que tiene all\u00ed, que consideran que es un poco, tiene una psicopedagoga especializada que van unas horas m\u00e1s a apoyarlo, \u00abunas horas que pagamos nosotros y que tiene desde los cuatro a\u00f1os porque el necesita mucha adaptaci\u00f3n curricular<\/b>\u00ab. <\/p>\n Reconocen que su caso no es usual, pero han visto que es la mejor manera de ayudar a su hijo, \u00aben el autismo es muy importante que tenga un acompa\u00f1amiento constante para que generalice los aprendizajes. Yo s\u00e9 que nuestro caso es particular e injusto por muchos motivos, primero porque deber\u00eda tener todo el apoyo que necesita<\/b>, y por otro, porque, con mucho esfuerzo, pero podemos pagarlo, no todo el mundo puede\u00bb, reconoce M\u00e1rgara.<\/p>\n Todos estos gastos extra lo pagan en parte con las ayudas que reciben por dependencia<\/a>, pero son muy escasas, y m\u00e1s teniendo en cuenta que no reciben nada para las terapias de su hijo peque\u00f1o, que a\u00fan no tiene reconocida la discapacidad. Por este y muchos otros motivos, desde hace 10 a\u00f1os M\u00e1rgara es tambi\u00e9n una activista por los derechos de las personas con discapacidad y sus cuidadoras, y forma parte del Sindicat de Mares en la Diversitad Funcional<\/b>, un grupo de madres que se ha organizado en Catalu\u00f1a para reivindicar derechos como el reconocimiento de los cuidados no profesionales<\/b>, \u00abse tienen que reconocer y pagar, y se tiene que garantizar que las cuidadoras tengan relevos<\/b>, porque tambi\u00e9n necesitan cuidados\u2026 y eso ocurre porque directamente se vulneran los derechos de las personas con discapacidad, su derecho a la accesibilidad<\/a>, a un trabajo, o a tener una vida independiente<\/b>\u2026 si tu familiar no est\u00e1 bien cuidado, si no hay garant\u00edas de que vaya a estarlo, prefieres cuidarlo t\u00fa\u00bb, asegura.<\/p>\n Su objetivo es, adem\u00e1s, hacer pedagog\u00eda<\/b> para que la sociedad les entienda y comparta sus reivindicaciones, \u00abllega un momento en el que te das cuenta de que no basta con pedir o hacer lo que sea para que tus hijos tengan herramientas, hay que hacer pedagog\u00eda, porque si no, al final dependes de que el gobierno de turno decida poner o no recursos<\/b>. Van a ser adultos, y yo no quiero que sean dependiente del estado<\/b>. Yo me estoy gastando todo el dinero que puedo ahora porque quiero que sean unos adultos lo m\u00e1s aut\u00f3nomos posibles precisamente por eso, porque sus derechos no est\u00e1n garantizados\u00bb. <\/p>\n Son, como lamenta M\u00e1rgara, \u00absusceptibles de que se vulneren sus derechos<\/b>, y es una pena, porque como decimos en el Sindicat, son derechos, no favores<\/b>\u00ab.<\/p>\n Cuando se vulneran los derechos de las personas con discapacidad se vulneran las de sus cuidadoras<\/b>, \u00abcuidar no son ocho horas, son 24, y m\u00e1s cuando, como en nuestro caso, el autismo se presenta con problemas de sue\u00f1o y alimentaci\u00f3n. Todo eso te agota f\u00edsica y mentalmente, y toda esa carga pasa factura, porque los cuidados los asumimos nosotras. El sistema se basa en cuidados gratuitos y la mayor\u00eda de mujeres<\/b>, y en el caso de la discapacidad, asumido en la mayor\u00eda por madres o hermanas. El estado no se hace cargo\u00bb. <\/p>\n<\/div>\n Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5675903\/0\/margara-cuidadora-dos-ninos-con-necesidades-especiales-sistema-se-basa-cuidado-gratuitos-mayoria-mujeres\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" M\u00e1rgara Sede\u00f1o, madre de dos ni\u00f1os neurodivergentes, tuvo que abandonar su profesi\u00f3n para cuidarlos.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-10768","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nDejas de trabajar, los ingresos bajan y los gastos suben. Podemos soportarlo, pero en detrimento de muchas cosas<\/h1>\n
Una d\u00e9cada de activismo y de formaci\u00f3n<\/h2>\n
Cuando se vulneran los derechos de las personas con discapacidad, se vulneran los de las cuidadoras<\/h1>\n
Cuidar no son ocho horas, son 24, y agota f\u00edsica y mentalmente <\/h1>\n