{"id":10766,"date":"2025-01-25T07:34:17","date_gmt":"2025-01-25T07:34:17","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/01\/25\/una-vida-duelos-documental-que-visibiliza-como-es-convivir-con-sindrome-rett\/"},"modified":"2025-01-25T07:34:17","modified_gmt":"2025-01-25T07:34:17","slug":"una-vida-duelos-documental-que-visibiliza-como-es-convivir-con-sindrome-rett","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/01\/25\/una-vida-duelos-documental-que-visibiliza-como-es-convivir-con-sindrome-rett\/","title":{"rendered":"‘Una vida de duelos’, el documental que visibiliza c\u00f3mo es convivir con S\u00edndrome de Rett: \u00abEs duro, pero quer\u00edamos que se viera\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Cuando la discapacidad<\/a>, sobre todo la pluridiscapacidad, entra en una familia, especialmente si es la de un hijo, todo se da la vuelta. Empieza una nueva vida para que ning\u00fan miembro de la familia estaba preparado, empieza, una \u2018vida de duelos\u2019. Un duelo por el hijo que pensabas que tendr\u00edas, por las cosas que pensabas que har\u00eda con \u00e9l, por una paternidad que no se parece nada a la que te ha tocado vivir\u2026 No solo eso, sino que adem\u00e1s tu vida se convierte en un desaf\u00edo continuo<\/b>, una vida llena de obst\u00e1culos que nadie -o casi- te ayuda a sortear.<\/p>\n

Para visibilizar la realidad de estas familias, la Asociacion Espa\u00f1ola de s\u00edndrome de Rett ha publicado el documental Una vida de duelos<\/i>, un corto de media hora de duraci\u00f3n que da voz a las familias que enfrentan el desaf\u00edo cotidiano que supone tener una hija con S\u00edndrome de Rett<\/a>. A trav\u00e9s de testimonios en primera persona<\/b>, el documental nos sumerge en la vida de padres y madres<\/b> que comparten c\u00f3mo afrontan el diagn\u00f3stico de la enfermedad de sus hijas y que cambi\u00f3 sus mundos para siempre.<\/p>\n

Este documental busca, no solo reflejar una realidad de la que mucha gente no es consciente, sino que lo hace sin tapujos. Para ello, seleccionaron a una serie de familias que se sometieron, en grupo, a una serie de preguntas de la psic\u00f3loga Isabel Guti\u00e9rrez Salegui<\/b>, preguntas que suelen hacerse a s\u00ed mismos, pero que rara vez se atreven a hacerse en voz alta o compartir con otros, \u00abse cre\u00f3 un ambiente de confianza y dijimos cosas que solo se pueden decir de puertas adentro, en la intimidad, porque son preguntas muy duras\u00bb, cuenta Pedro Rocha<\/b>, que convive con dos ni\u00f1as con s\u00edndrome de Rett, una suya y otra de su pareja.<\/p>\n

Tanto \u00e9l como el director del documental, David Gim\u00e9nez Teira<\/b>, quieren destacar que, con este formato quer\u00edan huir de la imagen edulcorada que a veces se transmite sobre estas enfermedades, \u00abest\u00e1bamos cansados de dar esa imagen de \u2018mundo de Yupi\u2019, de guerreras, de lucha<\/b>\u2026 que por un lado es as\u00ed, porque todos los que salimos en el documental somos gente que ha hecho algo por la comunidad e intenta vivir una vida completa, pero nuestra realidad es dura y quer\u00edamos que se viera<\/b>\u00ab.<\/p>\n

Gim\u00e9nez, que conoci\u00f3 el s\u00edndrome de Rett por una compa\u00f1era de trabajo, quiso reflejar la realidad tal cual es \u00abporque cuando yo mismo acced\u00ed a esta historia y comprob\u00e9 en primera persona c\u00f3mo era la vida de estas familias, vi lo duro que era. Es algo que no se queda solo en la enfermedad de una ni\u00f1a, sino que afecta de lleno a sus padres<\/b>, que tienen que afrontarlo y convivir con ello, por eso me parec\u00eda una historia que requer\u00eda contarse en este formato\u00bb, el de una especie de terapia de grupo en el que padres con una situaci\u00f3n parecida hablan de sus miedos y de sus anhelos, \u00aben otros spots o documentales se da una visi\u00f3n un poco edulcorada <\/b>de la realidad de estas enfermedades, llam\u00e1ndolas princesas, campeonas\u2026 calificativos que quitan hierro al asunto, quer\u00edamos huir de eso\u00bb. <\/p>\n

No mirar para otro lado<\/h2>\n

\u00abYo siempre he pensado que los padres no estamos preparados para sufrir tanto\u00bb, confiesa el director, cuyo principal objetivo era que la gente no mirara para otro lado, \u00abtodos, de alguna manera, huimos del dolor ajeno, y yo quiero lo contrario<\/b>, que la gente que vea el documental no aparte la mirada y que piense qu\u00e9 puede hacer para ayudar, porque por poco que uno pueda hacer, si se tiene esa voluntad de ayudar, lo har\u00e1\u00bb.<\/p>\n

Y es que, la ayuda que necesitan estas familias es mucha, \u00abla presi\u00f3n que existe sobre nuestras familias es inmensa, hay much\u00edsimas parejas que no lo aguantan y se separan, y en parte es porque no tenemos ayudas, estamos muy solos<\/b> y a menudo uno tiene que dejar de trabajar. Todo eso pasa factura\u00bb, una factura que, adem\u00e1s, pagan ellos solos, porque no se atreven a compartir con nadie, \u00abtras ver el documental hay muchos padres que nos dicen que es justo lo que piensan y no se atreven a decir, y que eso les aportaba cierto alivio no sentirse solo en esos pensamientos\u00bb, cuenta Pedro.<\/p>\n

A otros, en cambio, les parece que son demasiado pesimistas, y les han llegado a criticar por no mostrar la cara ‘m\u00e1s bonita’ del Rett, \u00abyo lo he aceptado y puedo decir que mis hijas son felices, que hemos aprendido a vivir con esta situaci\u00f3n, pero me gustar\u00eda que la gente fuera consciente de que hay padres que lo pasan muy mal y de que necesitamos ayuda<\/b>. No lo hacemos por dar pena, sino para reclamar ayuda, sobre todo por parte de las instituciones, porque en un pa\u00eds como Espa\u00f1a, muy avanzado en comparaci\u00f3n con otros pa\u00edses, se necesita todav\u00eda mucho soporte para las familias, quedan muchas deudas por saldar\u00bb, reivindica.<\/p>\n

David Gim\u00e9nez, por su parte, est\u00e1 dispuesto a seguir poniendo su granito de arena para despertar conciencias, \u00abmi idea era que fueran capaces de decir en voz alta aquellos pensamientos dolorosos que no han sido capaces de decir ni a su pareja, padres, amigos\u2026 quer\u00eda que expresaran todo lo que llevan dentro, y creo que lo hemos conseguido, por eso es el trabajo del que m\u00e1s orgulloso me siento<\/b>, porque s\u00e9 que con este documental he podido ayudar a muchas personas, y esa es la mayor recompensa de toda mi carrera. Algunas familias me han dicho que se ha puesto voz a lo que ellos sienten, que se han sentido aliviado, identificados\u2026 y solo con eso ya es suficiente para m\u00ed, y seguir\u00e9 ayudando\u00bb. <\/p>\n

Pedro, por su parte, ya tiene en la cabeza c\u00f3mo le gustar\u00eda que fuera su siguiente documental, \u00abvolver a juntar a las mismas familias y mostrar el otro lado: que somos familias que hemos conseguido normalizarlo y que intentamos llevar una vida completa, como todo el mundo\u00bb. <\/p>\n

El documental completo est\u00e1 disponible en el canal de Youtube de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de S\u00edndrome de Rett<\/a>.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5675416\/0\/una-vida-duelos-documental-que-visibiliza-como-es-convivir-con-sindrome-rett\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

‘Una vida de duelos’ es un cortometraje con el que la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de S\u00edndrome de Rett quiere mostrar la realidad de las familia con esta enfermedad rara.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-10766","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\n'Una vida de duelos', el documental que visibiliza c\u00f3mo es convivir con S\u00edndrome de Rett: "Es duro, pero quer\u00edamos que se viera" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/01\/25\/una-vida-duelos-documental-que-visibiliza-como-es-convivir-con-sindrome-rett\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"'Una vida de duelos', el documental que visibiliza c\u00f3mo es convivir con S\u00edndrome de Rett: "Es duro, pero quer\u00edamos que se viera" - 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