{"id":10739,"date":"2025-01-18T07:40:12","date_gmt":"2025-01-18T07:40:12","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/01\/18\/andrea-bodelo-madre-un-nino-con-una-rara-hemiplejia-tenemos-esperanza-encontrar-menos-algo-que-evite-que-sufra\/"},"modified":"2025-01-18T07:40:12","modified_gmt":"2025-01-18T07:40:12","slug":"andrea-bodelo-madre-un-nino-con-una-rara-hemiplejia-tenemos-esperanza-encontrar-menos-algo-que-evite-que-sufra","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/01\/18\/andrea-bodelo-madre-un-nino-con-una-rara-hemiplejia-tenemos-esperanza-encontrar-menos-algo-que-evite-que-sufra\/","title":{"rendered":"Andrea, madre de un ni\u00f1o con una rara hemiplejia: \u00abNo me importa que tenga discapacidad, pero que no sufra\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Ian solo ten\u00eda dos meses cuando le diagnosticaron hemiplejia alternante<\/b>, una enfermedad gen\u00e9tica ultrarrara<\/b> que afecta a menos de una de cada mill\u00f3n de personas. De hecho, en Espa\u00f1a hay apenas 25 casos diagnosticados.<\/p>\n

Como recuerda Andrea Bodelo, su madre, lo diagnosticaron pronto porque, por casualidad, el neuropediatra que atendi\u00f3 a su hijo en Santiago de Compostela, ya hab\u00eda ten\u00eda tenido un caso anterior y en cuanto lo vio, decidi\u00f3 hacerle pruebas gen\u00e9ticas<\/b>. Sin embargo, ya desde que naci\u00f3, notaron que algo no iba bien, \u00abten\u00eda crisis, episodios en los que se pon\u00eda r\u00edgido y muy rojo. Se lo comentamos al pediatra en la revisi\u00f3n de los 15 d\u00edas, y nos dijo que no era nada, que les pasaba a algunos beb\u00e9s cuando quieren hacer caca, as\u00ed que nos tranquilizamos\u00bb.<\/p>\n

El susto fue tremendo cuando, pocos d\u00edas despu\u00e9s, de vacaciones en Asturias, le dio una crisis muy fuerte, \u00abse qued\u00f3 como sin respiraci\u00f3n, se puso morado\u2026 y nos fuimos a urgencias. En el hospital de Oviedo nos dijeron que lo que ten\u00eda era epilepsia<\/a><\/b>,<\/a> porque en mi familia hay antecedentes, y le pusieron tratamiento, pero lo cierto es que esas crisis no se le pasaron. Adem\u00e1s, nos dieron unos suplementos, porque cre\u00edan que era una epilepsia que afecta a los canales del sodio y del potasio\u00bb.<\/p>\n

Poco despu\u00e9s, ya en Santiago, en un hospital m\u00e1s cerca da casa, dieron con el neuropediatra que lo diagnostic\u00f3<\/b>, \u00abyo nunca hab\u00eda o\u00eddo hablar de la enfermedad, pero como he estudiado una carrera de ciencias de la salud y trabajaba en un centro de neurorrehabilitaci\u00f3n me imagin\u00e9 por d\u00f3nde podr\u00eda ir\u00bb. <\/p>\n

Como reconoce Andrea, fue un duro golpe, pero como les dijeron que no sabr\u00edan c\u00f3mo evolucionar\u00eda, se aferr\u00f3 eso, \u00abte dicen que no saben si va a hablar o no, si va a andar o no, que hab\u00eda que esperar… y que lo \u00fanico que pod\u00edamos hacer es que cuando tuviera las crisis, intentar calmarlo para que se le pasara<\/b>. Aunque s\u00ed busqu\u00e9 informaci\u00f3n de la enfermedad -y as\u00ed di con AESHA<\/a>, la asociaci\u00f3n- no mir\u00e9 ni un caso, no estaba preparada. Mi marido s\u00ed lo hizo y estuvo fatal\u00bb, recuerda, \u00abnos mandaron clonazepam y Cinarizina para que los episodios fueran menos duraderos, y nos mandaron a casa\u2026 Y ah\u00ed empez\u00f3 nuestra vida, nuestra vida de ahora, una vida que nunca hubi\u00e9ramos imaginado\u00bb. <\/p>\n

Cualquier est\u00edmulo puede ser el desencadenante de una crisis. Hoy le puede dar con el viento, ma\u00f1ana con el sol\u2026<\/h1>\n

El d\u00eda a d\u00eda en casa<\/h2>\n

\u00abTuvimos que aprender y adaptarnos a una vida que no esper\u00e1bamos\u00bb, insiste Andrea, que no esperaba tener que dejar su trabajo y acogerse a la CUME para cuidar de su hijo<\/b>, al que cualquier est\u00edmulo puede provocarle una crisis de hemiplejia, \u00aben ning\u00fan momento estuvimos en la fase de negaci\u00f3n, sino que nos pusimos a trabajar con \u00e9l enseguida, empezamos a pensar c\u00f3mo pod\u00edamos ayudarle\u00bb. <\/p>\n

Andrea trata ella misma en casa a su hijo con los conocimientos que tiene por su profesi\u00f3n, lo que evita que tenga que llevarlo a muchas terapias fuera, pero aun as\u00ed, desde seis meses -ahora tiene dos a\u00f1os y medio- va a fisioterapia y a estimulaci\u00f3n multisensorial, \u00abpero con mucho cuidado, porque cualquier est\u00edmulo puede ser el desencadenante de una crisis<\/b>. Hoy le puede dar con el viento, ma\u00f1ana con el sol\u2026\u00bb, explica<\/p>\n

Adem\u00e1s, desde hace unos meses, tambi\u00e9n va a terapia ocupacional<\/b> debido a unas secuelas que le quedan de una grave crisis de hemiplejia que tuvo hace casi un a\u00f1o<\/b>, \u00abhasta ese momento, cuando ten\u00eda episodios de hemiplejia, apnea, nistagmos, diston\u00eda\u2026 que es como se le suele manifestar a \u00e9l, se dorm\u00eda y se le pasaba, pero en esa ocasi\u00f3n no fue as\u00ed, y le dur\u00f3 un mes. Estuvo un mes sin poder mover el lado derecho del cuerpo<\/b>. Al mes recuper\u00f3 la movilidad en la pierna derecha, y a las dos semanas, la del brazo, pero la mano, a d\u00eda de hoy, casi un a\u00f1o despu\u00e9s, a\u00fan no la mueve, no puede coger objetos. La terapia ocupacional le est\u00e1 ayudando un poco, pero a\u00fan no tiene una mano funcional<\/b>, y \u00e9l ya se empieza a dar cuenta de que no puede moverla\u00bb, lamenta.<\/p>\n

Ta y como est\u00e1 ahora, aunque recibe la atenci\u00f3n m\u00e9dica que necesita, tanto en su hospital de referencia como en el Sant Joan de Deu de Barcelona, no se plantean escolarizarlo<\/b>, \u00abni siquiera con tres a\u00f1os, porque necesita atenci\u00f3n constante por si le dan crisis<\/b>, pero si lo escolarizamos antes de los seis a\u00f1os, queremos que sea en un Montessori, que es el m\u00e9todo que aplicamos en casa, tanto con \u00e9l como con su hermano, que solo tiene cuatro meses. Lo de tener un hermano lo lleva bien, aunque a veces no le hace mucho caso o tiene celos, como cualquier otro ni\u00f1o\u00bb, cuenta su madre.<\/p>\n

A la expectativa de un futuro mejor<\/h2>\n

A d\u00eda de hoy, Ian tiene mucha afectaci\u00f3n a nivel motor, pero todav\u00eda no saben c\u00f3mo evolucionar\u00e1, sobre todo a nivel cognitivo, \u00absomos conscientes de que va a ir por detr\u00e1s de los ni\u00f1os de su edad, y es pronto para saberlo, pero de momento no vemos mucho desfase en ese sentido, al menos no tanto como tiene a nivel motor, porque con dos a\u00f1os y medio no camina<\/b>, la crisis del a\u00f1o pasado le ha atrasado mucho. Cuando hace un esfuerzo, el brazo y la pierna se le ponen r\u00edgidos y le dan diston\u00edas, lo que le impide gatear o hacer cualquier otra actividad. A veces, cuando le dan combinadas, con hemiplejia y diston\u00eda, son dolorosas y lo pasa bastante mal, llora de dolor\u2026 <\/b>y para nosotros ver que sufre es muy duro, porque adem\u00e1s no puedes hacer nada, solo intentar calmarlo\u00bb.<\/p>\n

Hace un a\u00f1o, estuvo un mes sin poder mover el lado derecho del cuerpo. Ha recuperado la movilidad en la pierna derecha y del brazo, pero la mano a\u00fan no la mueve<\/h1>\n

Aliviar este sufrimiento es su principal objetivo, algo que solo se puede conseguir con investigaci\u00f3n, pues, a d\u00eda de hoy no existe ni cura ni tratamiento espec\u00edfico<\/b> para esta enfermedad, \u00abcuando vas a ser madre, nunca piensas que te va a tocar a ti, pero es m\u00e1s probable de lo que se piensa, quiz\u00e1s no esta, pero s\u00ed otras enfermedades raras<\/a>, porque hay muchas. Por eso queremos que se investigue. Ahora mismo se est\u00e1 haciendo, e incluso se habla de una terapia g\u00e9nica, y tenemos la esperanza de que en alg\u00fan momento aparezca una cura. Y si no es una cura, al menos algo que les pare las crisis a nuestros hijos. No me importa que tenga discapacidad<\/a>, pero al menos que no tenga crisis, que exista algo que le evite el sufrimiento que le provocan, porque nadie se merece sufrir\u00bb.<\/p>\n

Aliviar su sufrimiento<\/b>, aliviar\u00eda el de toda la familia, \u00abnadie se hace a la idea de lo que es vivir con alguien que tiene esta enfermedad, porque est\u00e1 bien, y de repente, pasa a encontrarse muy mal. Vives todo el d\u00eda en tensi\u00f3n y con incertidumbre<\/b> pensando que le puede pasar en cualquier momento, porque no sabes cu\u00e1ndo va a ser, c\u00f3mo va a ser, si le va a doler o no\u2026 Y \u00e9l tiene varios episodios todos los d\u00edas\u00bb.<\/p>\n

A pesar de todo, ellos han optado por vivir<\/b>, aunque a veces vivir le provoque una crisis, \u00abal principio pensamos en evitar cualquier est\u00edmulo para evitar las crisis, pero tampoco puedes tenerlo en una burbuja todo el rato, tiene que vivir. Por eso, intentamos que viva e intentamos aprovechar los momentos que tiene buenos, aunque a veces cueste\u00bb. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5673125\/0\/andrea-bodelo-madre-un-nino-con-una-rara-hemiplejia-tenemos-esperanza-encontrar-menos-algo-que-evite-que-sufra\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La hemiplejia alternante es una enfermedad ultrarrara que se caracteriza por crisis paralizantes y recurrentes que causan una gran discapacidad.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-10739","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nAndrea, madre de un ni\u00f1o con una rara hemiplejia: "No me importa que tenga discapacidad, pero que no sufra" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/01\/18\/andrea-bodelo-madre-un-nino-con-una-rara-hemiplejia-tenemos-esperanza-encontrar-menos-algo-que-evite-que-sufra\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Andrea, madre de un ni\u00f1o con una rara hemiplejia: "No me importa que tenga discapacidad, pero que no sufra" - 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