{"id":10702,"date":"2025-01-07T06:53:34","date_gmt":"2025-01-07T06:53:34","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/01\/07\/hernan-cortes-soria-con-sindrome-guillain-barre-me-dijeron-que-si-sobrevivia-tardaria-tres-cinco-anos-recuperarme\/"},"modified":"2025-01-07T06:53:34","modified_gmt":"2025-01-07T06:53:34","slug":"hernan-cortes-soria-con-sindrome-guillain-barre-me-dijeron-que-si-sobrevivia-tardaria-tres-cinco-anos-recuperarme","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/01\/07\/hernan-cortes-soria-con-sindrome-guillain-barre-me-dijeron-que-si-sobrevivia-tardaria-tres-cinco-anos-recuperarme\/","title":{"rendered":"Hern\u00e1n Cort\u00e9s Soria, con s\u00edndrome de Guillain-Barr\u00e9: \u00abMe dijeron que, si sobreviv\u00eda, tardar\u00eda a\u00f1os en recuperarme\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

\u00abHe estado mucho tiempo sin poder hablar, y ahora ya no me para nadie\u00bb, reconoce Hern\u00e1n Cort\u00e9s Soria <\/b>nada m\u00e1s empezar nuestra conversaci\u00f3n. Y es que este madrile\u00f1o no habr\u00e1 conquistado tierras lejanas como la persona que llev\u00f3 su mismo nombre hace 500 a\u00f1os, pero ha conseguido una proeza no menos importante: recuperarse -casi completamente-, de un s\u00edndrome de Guillain-Barr\u00e9 muy grave <\/b>que lleg\u00f3 a su vida de manera abrupta hace ahora dos a\u00f1os, \u00abme levant\u00e9 como un domingo cualquiera de enero y me fui a pasear al perro, a tomar un caf\u00e9 nuestros amigos de los perros, con los que qued\u00e1bamos cada domingo. Despu\u00e9s de comer me encontr\u00e9 mal, fui a urgencias, y por la noche estaba con un coma inducido. Gracias a que hab\u00eda una internista que enseguida se dio de qu\u00e9 era, estoy aqu\u00ed hoy, me salv\u00f3 la vida\u00bb, recuerda.<\/p>\n

El s\u00edndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/b> es una enfermedad infrecuente, pero no rara, que se conoce desde 1907, pero que a\u00fan sigue siendo muy desconocida para la mayor\u00eda de la gente. De hecho, hasta que no le ocurri\u00f3, Hern\u00e1n nunca hab\u00eda o\u00eddo hablar de ella, por eso no se suele diagnosticar muy bien. El s\u00edndrome puede ser leve, moderado, grave o muy grave, y a Hern\u00e1n le toc\u00f3 el muy grave, \u00abla enfermedad ocurre porque un virus u otro pat\u00f3geno con el que nos infectamos y que tiene una estructura similar a la mielina<\/b> de los nervios confunde al sistema inmune, y este ataca a la vaina de mielina que protege los nervios en lugar de al virus y ya no se pueden transmitir bien las \u00f3rdenes cerebrales. Y lo hace con una virulencia tan grande que produce una par\u00e1lisis<\/b> que empieza por los pies y por las manos y va hacia el centro del cuerpo, lo que provoca que se te vayan parando todos los \u00f3rganos, los m\u00fasculos<\/b>, se te ladea la cabeza, no puedes hablar\u2026 Por eso muchas veces se confunde con un ictus<\/a> o algo as\u00ed. A m\u00ed lo primero que me pusieron fue un respirador\u00bb. <\/p>\n

Tras ponerle el respirador, le indujeron el coma y despert\u00f3 15 d\u00edas despu\u00e9s en lo que parec\u00eda ser era una horrible pesadilla, \u00abme encontr\u00e9 en lo que llaman el s\u00edndrome del cautiverio<\/b>, que es un cerebro perfectamente consciente en un cuerpo momificado, que no respond\u00eda y del que no pod\u00eda ni abrir los ojos, ni siquiera respirar\u2026 pero o\u00eda, sent\u00eda y era perfectamente consciente de todo lo que pasaba a mi alrededor. Es algo absolutamente aterrador. Y lo primero que me dicen es que, si sobrevivo, tardar\u00e9 entre tres y cinco a\u00f1os en recuperarme<\/b>\u2026 Es un tortazo inmenso. Lo bueno es que, si consigues vivir, te recuperas, tiene buen pron\u00f3stico, aunque puedan quedar secuelas\u00bb. Y a eso se aferr\u00f3.<\/p>\n

Despu\u00e9s de comer, me encontr\u00e9 mal, fui a urgencias, y por la noche estaba con un coma inducido<\/h1>\n

Una historia que se repet\u00eda una y otra vez<\/h2>\n

\u00abLo m\u00e1s particular de esta enfermedad es el tr\u00e1nsito que pasas desde que te ocurre de forma s\u00fabita hasta que consigues tener una normalidad, y lo cierto es que ese tr\u00e1nsito es horroroso porque requiere un esfuerzo f\u00edsico y psicol\u00f3gico excepcional\u00bb<\/b>, asegura Cort\u00e9s. Un tr\u00e1nsito que \u00e9l decidi\u00f3 empezar a pasar cont\u00e1ndose una y otra vez la misma historia, \u00abyo no soy escritor, nunca hab\u00eda escrito un libro, yo soy bi\u00f3logo, pero cuando despert\u00e9 del coma sent\u00ed la necesidad de crear un relato. Cuando consegu\u00ed abrir un ojo, solo pod\u00eda mirar al techo, as\u00ed que decid\u00ed que, para no pensar todo el rato en lo que me estaba pasando, ten\u00eda que tener la mente ocupada, as\u00ed que empec\u00e9 a imaginar que hac\u00eda deporte, que sacaba al perro\u2026 y pens\u00e9 en escribir un relato mental de lo que me hab\u00eda pasado<\/b>, con an\u00e9cdotas, pensamientos\u2026 Puesto que no pod\u00eda escribir f\u00edsicamente, cont\u00e1rsela a nadie o grabarla, me la contaba a m\u00ed mismo mentalmente, una y otra vez\u00bb, recuerda.<\/p>\n

Y as\u00ed se pasaron unos meses, hasta que le dieron el alta y lo mandaron al hospital de parapl\u00e9jicos de Toledo<\/b>, \u00abes algo que agradezco infinito, porque yo no era un lesionado medular, pero como son expertos en rehabilitaci\u00f3n de la respiraci\u00f3n que era lo que ten\u00eda peor, me llevaron all\u00ed, y all\u00ed estuve hasta casi final de a\u00f1o. All\u00ed empec\u00e9 la rehabilitaci\u00f3n<\/b> y fue donde empec\u00e9 a comer, a hablar, di mis primeros pasos\u2026 Y all\u00ed segu\u00eda alimentando el relato, sin huir del drama, pero en forma de an\u00e9cdotas\u00bb.<\/p>\n

Siete meses despu\u00e9s, fue dado de alta, y se fue a casa \u00abcomo a\u00fan no pod\u00eda usar las manos, mi hijo me puso el micr\u00f3fono en el ordenador y yo iba dictando, pero como pronunciaba muy mal, era una pelea entre el ordenador y yo\u00bb, recuerda riendo. <\/p>\n

Casi un a\u00f1o despu\u00e9s de que comenzara todo, en Navidad, para agradecer a su familia y amigos todo lo que hab\u00edan hecho por \u00e9l en ese a\u00f1o, les imprimi\u00f3 el relato y se lo regal\u00f3<\/b>, \u00abfue tal el \u00e9xito, que me convencieron para que lo editara mejor y lo vendiera, porque pensaban que pod\u00eda ayudar a mucha gente a afrontar situaciones como la que yo estaba pasando. Y decid\u00ed hacerlo, pero los beneficios van destinados a la investigaci\u00f3n que de la enfermedad hacen el hospital de Toledo\u00bb. Y as\u00ed naci\u00f3 ‘Que no te pille un Guillain-Barr\u00e9’, un libro con el que ya ha recaudado 3.000 euros<\/b>, pero que en realidad es el germen de algo mucho m\u00e1s grande que tiene en la cabeza.<\/p>\n

Es curioso c\u00f3mo algo que llevas anhelando meses, que es volver a casa, se puede convertir en una pesadilla, porque te das cuenta de que tu casa es la misma, pero t\u00fa no<\/h1>\n

Parte 2: ‘La vuelta a casa’<\/h2>\n

‘Que no te pille un Guillain-Barr\u00e9’<\/b> es el relato del primer a\u00f1o tras la enfermedad, pero Hern\u00e1n ya tiene en mente la continuaci\u00f3n, que es un libro en el que contar\u00e1 lo que ocurri\u00f3 despu\u00e9s, tras volver a casa, una etapa, la del \u00faltimo a\u00f1o, que ha sido m\u00e1s dura de lo que esperaba, \u00abes curioso c\u00f3mo algo que llevas anhelando meses, que es volver a casa, se puede convertir en una pesadilla, porque te das cuenta de que tu casa es la misma, pero t\u00fa no. Vas en silla de ruedas<\/a>, no cabes por las puertas, hay un escal\u00f3n que no puedes subir\u2026 y es otro tortazo\u00bb. <\/p>\n

Al llegar a casa se dio cuenta de lo dependiente que era, de que las cosas que antes le hac\u00edan en el hospital ten\u00eda que hacerlas su familia, \u00abel lugar donde llevas viviendo toda la vida se convierte en un lugar hostil<\/b>. Tuve que adaptar la casa entera y buscarme la vida en cuanto a m\u00e9dicos, la rehabilitaci\u00f3n\u2026 tienes que buscar la manera de seguir adelante<\/b> en casa con los tuyos, subsistir, es un proceso de supervivencia, porque de eso se trata, de sobrevivir y levantarte, y no siempre es f\u00e1cil, por eso mucha gente se rinde, se queda en el camino\u2026 Si mi ejemplo sirve para que la gente opte por sobrevivir, no por desfallecer, bienvenido sea\u00bb.<\/p>\n

Hern\u00e1n, a pesar de todo lo que me ha ocurrido, se considera un afortunado, afortunado por haber tenido la fuerza para seguir adelante y tomarse la rehabilitaci\u00f3n como un trabajo al que no falta ni un d\u00eda, por tener medios para poder pagarse la rehabilitaci\u00f3n <\/b>y por vivir en una ciudad en la que tiene acceso a la neurorrehabilitaci\u00f3n que necesita<\/b>, \u00abs\u00e9 que mucha gente no tiene esta suerte, por eso lo agradezco y no ceso en mi empe\u00f1o de seguir trabajando para mejorar. Me queda al menos un a\u00f1o de trabajo por delante, pero estoy cerca de ser el que era, que es mi objetivo. Ahora mismo, voy con bast\u00f3n y no puedo levantarme solo si me caigo, y me he ca\u00eddo muchas veces, pero sigo porque s\u00e9 que un d\u00eda lo conseguir\u00e9, igual que he vuelto a conducir despu\u00e9s de dos a\u00f1os\u2026. y part\u00eda de cero, he tenido que aprender todo, desde comer hasta hablar, andar, ir al ba\u00f1o\u2026\u00bb<\/b><\/p>\n

Un 2025 lleno de objetivos<\/h2>\n

Hern\u00e1n Cort\u00e9s, por su trabajo, lleva toda la vida elaborando planes de acci\u00f3n y de gesti\u00f3n, y as\u00ed se tom\u00f3 su recuperaci\u00f3n, \u00aben mi ‘plan de acci\u00f3n’ me iba marcando peque\u00f1os hitos<\/b> que yo ten\u00eda que ir consiguiendo en un marco temporal. Seg\u00fan iba consiguiendo hitos, me iba marcando otros m\u00e1s complejos. El primer a\u00f1o fue el de la recuperaci\u00f3n de la enfermedad, el 2024 ha sido el de la rehabilitaci\u00f3n, y el a\u00f1o 2025 quiero que sea el a\u00f1o en el que me recupere completamente, el a\u00f1o de la normalidad<\/b>. Quiero que para las pr\u00f3ximas navidades sea lo m\u00e1s parecido posible al Hern\u00e1n que era antes de ponerme malo. Cada vez soy m\u00e1s independiente, y eso es bueno para m\u00ed, pero tambi\u00e9n para los que me rodean, para que no tengan que estar tan pendientes de m\u00ed\u00bb. <\/p>\n

Me he ca\u00eddo muchas veces, pero sigo porque s\u00e9 que un d\u00eda lo conseguir\u00e9, igual que he vuelto a conducir despu\u00e9s de dos a\u00f1os<\/h1>\n

Adem\u00e1s del de la recuperaci\u00f3n total, se ha planteado otros tres objetivos para este 2025<\/b>: dar a conocer la enfermedad, buscar dinero para la investigaci\u00f3n y organizar encuentros entre pacientes, familiares y profesionales, \u00abquiero poner mi granito de arena para ayudar a la gente como una persona me ayud\u00f3 a m\u00ed. Nunca olvidar\u00e9 c\u00f3mo me cambi\u00f3 la vida una persona que conoc\u00ed en Toledo. Fue uno de los primeros d\u00edas que me sentaron en la silla de ruedas despu\u00e9s de meses tumbado. Esperando el ascensor se me acerc\u00f3 Pedro, un chico joven que me dijo ‘yo soy un Guillain-Barr\u00e9 como t\u00fa’, y se puso de pie. Me dijo ‘Yo estaba como t\u00fa, y m\u00edrame ahora.<\/b> Tenemos que luchar, pero de esta nos recuperamos’. Me emocion\u00e9 tanto, y me ayud\u00f3 tanto lo que me dijo, que desde ese d\u00eda me he dedicado yo a ayudar a la gente, que es lo que quiero seguir haciendo\u00bb, dice emocionado.<\/p>\n

De momento, quiere contactar con pacientes y, con su experiencia, ayudarles a seguir adelante, pero en un futuro su objetivo va m\u00e1s all\u00e1, \u00abquiero que nos unamos, creemos quiz\u00e1s una asociaci\u00f3n\u2026 que luchemos juntos contra esta enfermedad que tanto te cambia la vida de un d\u00eda para otro\u00bb.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5669440\/0\/hernan-cortes-soria-con-sindrome-guillain-barre-me-dijeron-que-si-sobrevivia-tardaria-tres-cinco-anos-recuperarme\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Cort\u00e9s ha contado su experiencia con la enfermedad en el libro solidario ‘Que no te pille un Guillain-Barr\u00e9’.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-10702","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nHern\u00e1n Cort\u00e9s Soria, con s\u00edndrome de Guillain-Barr\u00e9: "Me dijeron que, si sobreviv\u00eda, tardar\u00eda a\u00f1os en recuperarme" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/01\/07\/hernan-cortes-soria-con-sindrome-guillain-barre-me-dijeron-que-si-sobrevivia-tardaria-tres-cinco-anos-recuperarme\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Hern\u00e1n Cort\u00e9s Soria, con s\u00edndrome de Guillain-Barr\u00e9: "Me dijeron que, si sobreviv\u00eda, tardar\u00eda a\u00f1os en recuperarme" - 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