{"id":10690,"date":"2024-12-29T08:07:41","date_gmt":"2024-12-29T08:07:41","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/12\/29\/joana-con-dos-ninos-con-una-enfermedad-rara-ano-que-viene-hay-un-ensayo-terapia-genica-estamos-muy-esperanzados\/"},"modified":"2024-12-29T08:07:41","modified_gmt":"2024-12-29T08:07:41","slug":"joana-con-dos-ninos-con-una-enfermedad-rara-ano-que-viene-hay-un-ensayo-terapia-genica-estamos-muy-esperanzados","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/12\/29\/joana-con-dos-ninos-con-una-enfermedad-rara-ano-que-viene-hay-un-ensayo-terapia-genica-estamos-muy-esperanzados\/","title":{"rendered":"Joana, con dos ni\u00f1os con una enfermedad rara: \u00abEl a\u00f1o que viene hay un ensayo de terapia g\u00e9nica, estamos muy esperanzados\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Gracias a la iniciativa Ellas cuentan<\/b>, que pusieron en marcha el Club de Malasmadres y Cinfa<\/b> hace tres a\u00f1os, conocemos la historia de mujeres como Joana Aramend\u00eda Duque, una madre de tres hijos<\/b> que tuvo que enfrentarse al duro diagn\u00f3stico de dos de ellos. Su historia, junto con la de otras tres mujeres, Patricia, \u00c1ngela y Alba, ha sido la ganadora de esta cuarta edici\u00f3n, un premio que les ayudar\u00e1 a enfrentarse a los grandes retos <\/b>que la vida les ha puesto sin preguntar. <\/p>\n

En el caso de Joana, decidi\u00f3 compartir su historia para conseguir estar m\u00e1s cerca de ganar la mayor batalla de su vida: un tratamiento eficaz y una posible cura para la enfermedad ultrarrara<\/a><\/b> que tienen sus dos hijos mayores: Hodei e Ilargi<\/b>.<\/p>\n

El primer diagn\u00f3stico fue el del mayor, Hodei, que ahora tiene 9 a\u00f1os, \u00abcuando naci\u00f3 todo iba bien. No tuvimos ning\u00fan indicio hasta que ten\u00eda dos a\u00f1os porque apenas hablaba, solo dec\u00eda palabras sueltas. Lo comentamos con el cole, le hicieron pruebas gen\u00e9ticas<\/b> y no sal\u00eda nada\u00bb.<\/p>\n

Unos a\u00f1os despu\u00e9s empezaron a notar cosas raras, \u00abcomo a los cinco, observamos que se ca\u00eda mucho<\/b>, m\u00e1s de lo normal en un ni\u00f1o, y ca\u00eddas que no parec\u00edan normales, porque empezamos a observar que eran peque\u00f1os temblores que le daban los que le provocaban las ca\u00eddas\u201d.<\/p>\n

Cuando empez\u00f3 a ser muy frecuente, lo ingresaron para hacerle todo tipo de pruebas y descartar diferentes enfermedades. Tambi\u00e9n le hicieron una gen\u00e9tica m\u00e1s exhaustiva, \u00abfue gracias a esa prueba donde vieron que ten\u00eda la enfermedad de Batten<\/b>. Nosotros, durante este proceso, empezamos a buscar todo tipo de enfermedades raras, pero en ninguna de nuestras b\u00fasquedas nos hab\u00edamos encontrado con ella, cuando nos dijeron que es neurodegenerativa<\/b>, que no tiene cura y encima la esperanza de vida es de entre 10 y 12 a\u00f1os, fue muy duro, pero decidimos luchar y centrarnos en ayudarle a \u00e9l y nos apoyamos mucho en su hermana Ilargi\u00bb. <\/p>\n

Al ver que era una enfermedad gen\u00e9tica y hereditaria, aunque solo hab\u00eda un 25% de posibilidades de que la tuviera tambi\u00e9n<\/b> y que ella no presentaba s\u00edntomas, les recomendaron hacer la prueba tambi\u00e9n a Ilargi. Contra todo pron\u00f3stico, tambi\u00e9n sali\u00f3 positiva, \u00abdespu\u00e9s de un mes en el que ella hab\u00eda sido nuestro apoyo para salir del agujero en el que est\u00e1bamos, ni por asomo nos pod\u00edamos imaginar que ella la tuviera tambi\u00e9n\u00bb.<\/p>\n

Pero como reconoce Joana, no hay nada que d\u00e9 m\u00e1s fuerzas que la sonrisa de un ni\u00f1o, \u00abal ver lo contentos que estaban ellos, las ganas que ten\u00edan de vivir, de jugar\u2026 tiraron de nosotros, y empezamos a buscar como locos todo lo que hab\u00eda sobre la enfermedad, estudios, familias\u00bb. <\/p>\n

As\u00ed dieron con una familia de Castell\u00f3n, la \u00fanica de toda Espa\u00f1a con hijos con la misma variante de la enfermedad.<\/p>\n

Al ver lo contentos que estaban ellos, las ganas que ten\u00edan de vivir, de jugar\u2026 tiraron de nosotros, y empezamos a buscar como locos todo lo que hab\u00eda sobre la enfermedad<\/h1>\n

En busca de nuevas esperanzas<\/h2>\n

Junto con la familia de Castell\u00f3n, Joana y su marido decidieron crear una asociaci\u00f3n, \u00abencontramos en Estados Unidos una fundaci\u00f3n que llevaba cabo estudios para buscar tratamientos. Hab\u00edan fracasado alguna vez, pero segu\u00edan intent\u00e1ndolo, as\u00ed que decidimos fundar la asociaci\u00f3n y recaudar fondos<\/b> para ayudarles con las investigaciones. De hecho, el premio \u00edntegro de \u2018Ellas cuentan\u2019 va a ir a la investigaci\u00f3n para la terapia g\u00e9nica<\/b>\u00ab.<\/p>\n

Mientras tanto, se dedicaban a mejorar la vida de sus hijos con terapias<\/b>, \u00aben el momento en que te dicen que no hay tratamientos, entran en paliativos,<\/b> una palabra que suena a \u2018ya est\u00e1 aqu\u00ed el fin\u2019, pero no es as\u00ed, sino que lo que buscan es mejorar su calidad de vida. Eso s\u00ed, a trav\u00e9s de muchas terapias que no est\u00e1n cubiertas\u00bb. <\/p>\n

Poco a poco, han ido viendo frutos, porque, desde hace un a\u00f1o, Hodei e Ilargi tienen un tratamiento<\/b>. No es espec\u00edfico para la enfermedad, sino que se cre\u00f3 para una parecida, pero como se ha demostrado que funciona en otra variante de la enfermedad, lograron que se lo financiaran, \u00abempezamos la batalla y lo conseguimos en Navarra, despu\u00e9s de la familia de Castell\u00f3n\u00bb, cuenta Joana.<\/p>\n

El cambio en su hija ha sido muy positivo, \u00abuna bendici\u00f3n\u00bb, porque lleg\u00f3 en un momento en el que estaba empezando con los s\u00edntomas, temblores y ca\u00eddas, \u00abhasta entonces hab\u00eda sido asintom\u00e1tica<\/b>, y fue empezar con el medicamento y, al mes, dejar de caerse. De esto hace un a\u00f1o y cuatro meses y adem\u00e1s de que ya no se cae, ha vuelto a correr, a ir en patinete\u2026\u00bb<\/p>\n

En su hijo, que la enfermedad est\u00e1 m\u00e1s avanzada, los resultados no han sido tan positivos, pero al menos parece que se ha estabilizado<\/b>, \u00ab\u00e9l ya no habla, tiene un bot\u00f3n g\u00e1strico, va en silla, tiene epilepsia\u2026 pero, gracias a la medicina, se ha estacado\u00bb. <\/p>\n

El medicamento ha sido una bendici\u00f3n. En un a\u00f1o y cuatro meses ya no se cae, ha vuelto a correr, a ir en patinete\u2026<\/h1>\n

Este medicamento les permite, como asegura Joana, ganarle tiempo a la enfermedad <\/b>hasta que llegue la tan ansiada terapia g\u00e9nica, que podr\u00eda incluso curar la enfermedad. Y parece que podr\u00eda no estar tan lejos, \u00abel a\u00f1o que viene hay un ensayo de terapia g\u00e9nica en California y estamos en contacto con ellos para poder entrar, as\u00ed que estamos esperanzados. Hodei tiene 9 a\u00f1os e Ilargi casi 7, as\u00ed que espero que haya esperanza para ellos\u00bb, nos dice Joana ilusionada.<\/p>\n

Adem\u00e1s de Hodei e Ilargi, tiene un ni\u00f1o de 18 meses libre de la enfermedad<\/b> gracias al diagn\u00f3stico preimplantacional, \u00abla tuvimos por fecundaci\u00f3n in vitro y tras analizar que el embri\u00f3n no ten\u00eda la enfermedad. Es un gran consuelo para nosotros\u00bb.<\/p>\n

Renuncias que no pesan<\/h2>\n

Tras el diagn\u00f3stico, Joana estuvo un a\u00f1o en el que no sab\u00eda que hacer, estuvo de baja\u2026 hasta que se dio cuenta de que sus hijos, sobre todo Hodei, necesitaba ayuda las 24 horas del d\u00eda<\/b>, \u00abfue cuando me enter\u00e9 de que pod\u00eda pedir la CUME, y la solicit\u00e9\u00bb.<\/p>\n

Le encantaba su trabajo como coordinadora de visitas guiadas, pero decidi\u00f3 que prefer\u00eda estar con ellos, \u00abahora mismo soy cuidadora 24 horas. Me dio pena porque me gustaba mucho lo que hac\u00eda, pero por otro lado sent\u00ed que ten\u00eda que aprovechar cada segundo con tus hijos<\/b>. Echo en falta el trabajo, pero realmente estoy feliz de pasar mi tiempo con ellos, no me pesa nada haber renunciado\u00bb, confiesa.<\/p>\n

Aun as\u00ed, reconoce que el d\u00eda a d\u00eda para ella y familias como la suya sigue siendo bastante duro<\/b>, \u00abnecesitan terapias porque, aunque lo que tengan mis hijos no tenga cura y no s\u00e9 el tiempo que van a estar aqu\u00ed, se merecen tener la mejor calidad de vida posible<\/b>. Adem\u00e1s, gracias a estas terapias, ganamos tiempo hasta que lleguen tratamientos. Yo lo he visto con el medicamento con el que llevamos un a\u00f1o -sobre todo con mi hija- y lo veo en el horizonte que tenemos con el ensayo del a\u00f1o que viene. Y esas terapias, con las que mantenemos a nuestros hijos, son car\u00edsimas, y las tenemos que pagar nosotros\u00bb. <\/p>\n

Y lo mismo pasa con ayudas como la CUME<\/b>, que mucha gente desconoce, con los diagn\u00f3sticos que demoran demasiado o con los interminables tr\u00e1mites que exige la administraci\u00f3n para pedir cualquier cosa, \u00abbastante tenemos en nuestro d\u00eda a d\u00eda como para estar tramitando papeles sin parar\u00bb, se queja.<\/p>\n

Tambi\u00e9n le gustar\u00eda que el premio de ‘Ellas cuentan’ y su historia sirvan para visibilizar estas realidades <\/b>y reivindicar todo lo que les falta a las familias, algo que adem\u00e1s ella hace a trav\u00e9s de su cuenta de Instagram, (@hodeilargicln6<\/a>) \u00abha sido una oportunidad para dar a conocer nuestra historia y la enfermedad de Batten<\/b> y, con ello, seguir luchando, investigando y tratando de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por ella, como mis peque\u00f1os Hodei e Ilargi. A m\u00ed me ha ayudado mucho poder contar la historia y me ha hecho sentirme apoyada, as\u00ed que a otras madres que est\u00e1n empezando en una situaci\u00f3n como esta yo les dir\u00eda que no se desanimen, que hay que seguir luchando porque nuestros hijos lo merecen<\/b>. Es lo yo me repito cada d\u00eda y lo que me ayuda a ser consciente de que estamos aqu\u00ed hoy, y que tenemos que aprovecharlo, hay que vivir el d\u00eda a d\u00eda\u00bb. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5665736\/0\/joana-con-dos-ninos-con-una-enfermedad-rara-ano-que-viene-hay-un-ensayo-terapia-genica-estamos-muy-esperanzados\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Joana Aramend\u00eda es madre de tres ni\u00f1os, dos de ellos con el s\u00edndrome de Batten.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-10690","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nJoana, con dos ni\u00f1os con una enfermedad rara: "El a\u00f1o que viene hay un ensayo de terapia g\u00e9nica, estamos muy esperanzados" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/12\/29\/joana-con-dos-ninos-con-una-enfermedad-rara-ano-que-viene-hay-un-ensayo-terapia-genica-estamos-muy-esperanzados\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Joana, con dos ni\u00f1os con una enfermedad rara: "El a\u00f1o que viene hay un ensayo de terapia g\u00e9nica, estamos muy esperanzados" - 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