{"id":10686,"date":"2024-12-26T06:39:41","date_gmt":"2024-12-26T06:39:41","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/12\/26\/david-vidal-con-displasia-fibrosa-pesar-dar-lugar-una-discapacidad-dificil-complicada-es-muy-desconocida\/"},"modified":"2024-12-26T06:39:41","modified_gmt":"2024-12-26T06:39:41","slug":"david-vidal-con-displasia-fibrosa-pesar-dar-lugar-una-discapacidad-dificil-complicada-es-muy-desconocida","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/12\/26\/david-vidal-con-displasia-fibrosa-pesar-dar-lugar-una-discapacidad-dificil-complicada-es-muy-desconocida\/","title":{"rendered":"David Vidal, con displasia fibrosa: \u00abA pesar de dar lugar a una discapacidad dif\u00edcil y complicada, es muy desconocida\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

David Vidal tiene 33 a\u00f1os<\/b>, es originario de la isla de Menorca, vive en Barcelona y desde los 8 convive con la Displasia Fibrosa (DF)<\/b>, una enfermedad caracterizada por \u00e1reas o lesiones del hueso que presentan un crecimiento y una composici\u00f3n anormal. Se trata de una enfermedad poco frecuente en el que el tejido normal del hueso es reemplazado por un tejido fibroso anormal<\/b>, lo que debilita los huesos implicados y puede causar deformidades, lo que afecta de manera muy significativa a la calidad de vida.<\/p>\n

La DF puede afectar a cualquier hueso<\/b>, pero el cr\u00e1neo, las costillas y los huesos de las piernas y brazos los m\u00e1s frecuentemente afectados. Este es el caso de David, que tiene la enfermedad localizada sobre todo en la zona del cr\u00e1neo, \u00abme la diagnosticaron con 12, pero llevo desde los 8 yendo al m\u00e9dico, y ya he pasado por 10 operaciones\u00bb, cuenta, a la que vez que reconoce que la complejidad de la enfermedad le impide llevar una vida normal, \u00ablas operaciones van dejando sus secuelas. Hace 3 a\u00f1os, en la \u00faltima intervenci\u00f3n, me abrieron toda la cabeza de derecha a izquierda\u00bb.<\/p>\n

Y no solo por las cirug\u00edas, pues cuando, como en su caso, la parte afectada con Displasia Fibrosa es el cr\u00e1neo, la enfermedad tiene otras implicaciones<\/b>, \u00abtengo p\u00e9rdida de visi\u00f3n perif\u00e9rica y p\u00e9rdida de audici\u00f3n<\/b>, y, como la lesi\u00f3n est\u00e1n tan cerca del cerebro, tambi\u00e9n tengo otros trastornos secundarios, como el TDA. Adem\u00e1s, tengo muchos dolores de espalda<\/b>, por lo que me es bastante complicado llevar una vida aut\u00f3noma, pues dedico toda mi vida a m\u00e9dicos, operaciones, dolores…\u00bb.<\/p>\n

Todas estas complicaciones provocan que David tenga reconocida un 65% de discapacidad<\/b> y que no haya podido nunca trabajar, \u00abes muy dif\u00edcil vivir con una enfermedad como esta, pues al ser un desarrollo ‘anormal’ del hueso, la gente te mira raro, las empresas no quieren un trabajador as\u00ed\u2026 Por eso no he trabajado nunca, pero ahora que estoy buscando trabajo, nadie quiere a alguien que pone en su curr\u00edculum que tiene un 65% de discapacidad<\/a>\u00ab. <\/p>\n

Adem\u00e1s, como asegura David, a veces, es totalmente discapacitante, \u00abdepende del tiempo, pero d\u00edas como hoy, que son muy h\u00famedos, no saldr\u00eda de casa por el dolor, y es algo que la gente no entiende. Eso hace que mi d\u00eda a d\u00eda sea bastante duro<\/b>, pero piensan que eres vago o que no quieres hacer cosas, pero la realidad es que es la enfermedad\u00bb.<\/p>\n

Es muy dif\u00edcil vivir con una enfermedad como esta. Al ser un desarrollo ‘anormal’ del hueso, la gente te mira raro y las empresas no quieren un trabajador as\u00ed\u2026<\/h1>\n

Una enfermedad muy poco conocida<\/h2>\n

Aunque no existen datos realmente fiables sobre la prevalencia de la enfermedad, lo que s\u00ed se sabe es que se trata de una patolog\u00eda calificada como muy rara<\/b>, pues se estima que nacen con ella entre los 1 de cada 100.000 a 1 entre cada mill\u00f3n de ni\u00f1os<\/b>. Se trata, por tanto, de una enfermedad muy desconocida incluso por los m\u00e9dicos, \u00abdoctores que llevan mi caso en el Clinic de Barcelona est\u00e1n completamente perdidos, y eso que se supone que son referentes mundiales\u00bb, reconoce David.<\/p>\n

Se sabe, por ejemplo, que es de origen gen\u00e9tico<\/b>, que afecta a personas de ambos sexos, etnias y lugares del mundo, por lo que se considera que la mutaci\u00f3n ocurre de manera aleatoria, por lo que no hay nada que un progenitor pueda tomar, antes o durante el embarazo, para prevenir la mutaci\u00f3n. Tampoco existe, a d\u00eda de hoy, cura ni tratamiento eficaz<\/b>, por lo que se atajan los problemas seg\u00fan van apareciendo y los s\u00edntomas asociados, sobre todo, como en el caso de David, a trav\u00e9s de operaciones y algunos medicamentos para tratar el dolor como los bifosfonatos. Adem\u00e1s, deber\u00e1 hacerse un seguimiento en distintas especialidades en funci\u00f3n de la afectaci\u00f3n<\/b>, como oftalm\u00f3logos, otorrinos, dentistas, ginec\u00f3logos e incluso psic\u00f3logos, por las implicaciones emocionales que conlleva la enfermedad.<\/p>\n

David, que lleva pr\u00e1cticamente toda la vida conviviendo con la enfermedad, ha decidido que es hora de hacerla visible, \u00aba pesar de que da lugar a una discapacidad muy dif\u00edcil y complicad<\/b>a, es muy desconocida, as\u00ed que decid\u00ed crear una petici\u00f3n en Change.org<\/a> y un perfil en Instagram para que se conozca, @viviendocondf<\/a>. Mi objetivo es poder dar voz y ayudar a la investigaci\u00f3n de esta enfermedad tan poco estudiada\u00bb.<\/p>\n

Adem\u00e1s, tiene pensado escribir un libro, pero no sabe si se atrever\u00e1 a publicarlo, \u00abmi idea es hacerlo para m\u00ed, pero la realidad es que me gustar\u00eda hacerlo para concienciar a la gente de lo dura que es la vida con una enfermedad rara<\/a><\/b> y tan compleja\u00bb.<\/p>\n

Su objetivo final, ya no es solo concienciar y dar a conocer la displasia fibrosa, tambi\u00e9n reivindicar los derechos de las personas con discapacidad, \u00abnecesitamos una mejora laboral para personas con discapacidad <\/b>y unos gobiernos capaces de ayudar a personas vulnerables y un camino firme, unidos para el bien com\u00fan\u00bb, asegura.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5662359\/0\/david-vidal-con-displasia-fibrosa-pesar-dar-lugar-una-discapacidad-dificil-complicada-es-muy-desconocida\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La displasia fibrosa es una enfermedad rara que se caracteriza por un crecimiento anormal de algunos huesos.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-10686","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nDavid Vidal, con displasia fibrosa: "A pesar de dar lugar a una discapacidad dif\u00edcil y complicada, es muy desconocida" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/12\/26\/david-vidal-con-displasia-fibrosa-pesar-dar-lugar-una-discapacidad-dificil-complicada-es-muy-desconocida\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"David Vidal, con displasia fibrosa: "A pesar de dar lugar a una discapacidad dif\u00edcil y complicada, es muy desconocida" - 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