Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Nieves Boullosa <\/b>trabajaba en un comercio hasta que, desbordada por la situaci\u00f3n, se vio forzada a dejar de trabajar. Es madre de dos ni\u00f1as, ambas con necesidades especiales, sobre todo la mayor, con autismo<\/a> severo, no verbal, sin control de esf\u00ednteres y un 76% de discapacidad<\/b>, \u00abtengo una ni\u00f1a de 10 a\u00f1os, Luc\u00eda, que es autista, y otra peque de ocho. Cuando me qued\u00e9 embarazada de la segunda, a\u00fan no conoc\u00edamos el diagn\u00f3stico de su hermana. La peque\u00f1a tiene dislexia<\/a>, TDAH y un problema en la vista <\/b>que le complica bastante el tema de la lectoescritura y a nivel acad\u00e9mico en general\u00bb, cuenta.<\/p>\n Luc\u00eda necesita supervisi\u00f3n constante, algo que su expareja no pudo afrontar, as\u00ed que decidi\u00f3 separarse y ceder la custodia a Nieves<\/b>, \u00abal padre le vino muy grande y cuando ten\u00eda Luc\u00eda unos 5 a\u00f1os, me separ\u00e9 y directamente me dio la custodia, porque era muy complicado para \u00e9l. Me vi con dos ni\u00f1as muy peque\u00f1as y con muchas necesidades de apoyo yo sola, para m\u00ed fue dificil\u00edsimo\u00bb, recuerda.<\/p>\n Nieves, que es empleada de comercio, hizo encaje de bolillos para poder conciliar, pero no fue posible, \u00abno me llegaba ni con una reducci\u00f3n de jornada<\/b>, porque ten\u00eda que abrir a las 9 de la ma\u00f1ana y viv\u00eda muy lejos, y menos a\u00fan cuando Luc\u00eda empez\u00f3 en un colegio de educaci\u00f3n especial<\/a>, que es maravilloso, pero que empieza a las 10, as\u00ed que ni con una jornada reducida llegaba ni a los colegios, porque es imposible encontrar un trabajo en el que entres a las 10,30 o las 11:00. Al que va ella, que es espec\u00edfico de autismo y concertado tiene acogida, pero muchos no tienen\u00bb, asegura. <\/p>\n Tampoco pod\u00eda contratar a nadie para que las recogiera, porque \u00abLuc\u00eda necesita estar con alguien que la conozca<\/b>, es una ni\u00f1a complicada\u00bb.<\/p>\n As\u00ed, tras un tiempo intent\u00e1ndolo, decidi\u00f3 acogerse a la CUME<\/b>, la prestaci\u00f3n que permite reducir la jornada hasta un 99% cuando tienes un hijo con una enfermedad grave sin reducci\u00f3n de sueldo, \u00abempec\u00e9 a tener problemas de salud graves<\/b> porque me supon\u00eda un sobreesfuerzo brutal, y la solicit\u00e9, pero no fue f\u00e1cil, me pusieron much\u00edsimos problemas porque el autismo no aparece como tal en la ley<\/b>. Lo pelee y lo consegu\u00ed, y menos mal, porque no se qu\u00e9 hubiera sido de m\u00ed si no. Yo trabajaba en comercio de lunes a s\u00e1bado, y un comercio que no cerraba a mediod\u00eda, era imposible conciliar\u00bb. <\/p>\n Precisamente la ampliaci\u00f3n de la CUME m\u00e1s all\u00e1 de los 26 y que se a\u00f1adan espec\u00edficamente condiciones como la del autismo es una de las reivindicaciones del sector de la discapacidad<\/a>.<\/p>\n Gracias a la CUME est\u00e1 m\u00e1s tranquila y puede atender mejor las necesidades de su hija<\/b>, que son muchas, pero asegura que a\u00fan faltan apoyos<\/b>, sobre todo en casos como el suyo, que atiende sola a sus hijas, \u00abel padre se las lleva un fin de semana de cada dos y no tiene visitas entre semana porque no quiere, yo no voy a obligar a nadie a que est\u00e9 con sus hijas, as\u00ed que todos los cuidados son para m\u00ed, y Luc\u00eda es escapista, no habla, no controla esf\u00ednteres, no se comunica\u2026\u00bb. <\/p>\n Adem\u00e1s, por determinados comportamientos que tiene, requiere de supervisi\u00f3n constante<\/b>, \u00abse mete en la boca cualquier cosa, chupa las paredes\u2026 no puedo dejarla con mi madre como hago con la peque\u00f1a, por ejemplo, porque no quiero dejarle esa responsabilidad, por ella y por mi hija. Hace poco, jugando, le dio un cabezazo y le rompi\u00f3 la nariz, y hace poco mi madre se qued\u00f3 con ella un rato y me llam\u00f3 para decirme que no encontraba dos pilas. Fue un estr\u00e9s pensando que se las hab\u00eda tragado. Ahora le ha dado por meterse cosas en la boca, se come todo y es muy peligroso<\/b>, por eso mi casa es como un solar, no tengo nada a su alcance que se pueda meter en la boca, las peligrosas las tengo bajo llave\u00bb, cuenta. <\/p>\n A lo que s\u00ed est\u00e1 muy agradecida es el perro de asistencia <\/b>que tienen en casa, \u00able ayuda una barbaridad, la calma\u2026 sobre todo \u00faltimamente, que ha tenido que estar mucho tiempo sentada porque se rompi\u00f3 el peron\u00e9. Nos ayud\u00f3 hasta a que le pudi\u00e9ramos hacer una radiograf\u00eda. Primero tuvimos a Hana, que ya est\u00e1 jubilada, y ahora tenemos a Conguito\u00bb, dice orgullosa.<\/p>\n Aunque, gracias a la CUME, Nieves asegura que est\u00e1 mejor que antes, cree que todav\u00eda falta mucho para que familias como la suya tengan lo que necesitan<\/b>. Para empezar, alguien que pueda apoyarles cuando los cuidadores no puedan o necesitan hacer algo fuera de casa, \u00abque alguien se haga cargo de ellos cuando nosotras no podemos<\/b>, porque no hay extraescolares o actividades para respiros, y los que hay son muy caros, hay que tener un nivel econ\u00f3mico muy alto para acceder a ellos, que haya servicios p\u00fablicos en este sentido, acogidas, actividades\u2026\u00bb, insiste, \u00abnecesitamos ayuda en soportes que son b\u00e1sicos<\/b>, que ya no te digo que me den tiempo para tomarme una caf\u00e9 con una amiga, que ser\u00eda una utop\u00eda, sino para cosas b\u00e1sicas, que pudiera echarnos una mano alguien en determinados momentos en casa\u00bb.<\/p>\n Para acceder a un servicio as\u00ed, puedes solicitar la dependencia<\/a>, pero te obligan a elegir entre la ayuda a domicilio y, por ejemplo, la ayuda econ\u00f3mica para cuidados en el entorno familiar, una ayuda econ\u00f3micas que muchas familias dedican a pagar terapias <\/b>que no est\u00e1n cubiertas por nuestro sistema sanitario o social, \u00abahora mismo, en la ley de dependencia<\/a> tienes que elegir entre una ayuda econ\u00f3mica o una ayuda en casa, pero de qu\u00e9 me sirve que me den una ayuda en casa, que adem\u00e1s suele ser muy escasa, si me quitan el dinero con el que pago las terapias\u00bb, se queja.<\/p>\n M\u00e1s ayudas econ\u00f3micas ser\u00eda, adem\u00e1s, otra de las reivindicaciones de Nieves, y m\u00e1s es su caso, que es una familia monoparental<\/b>, \u00abel padre me pasa una manutenci\u00f3n de 200 euros por cada ni\u00f1a, y yo pago absolutamente todo, y ya solo la terapia sensorial que daba el a\u00f1o pasado o el colegio es m\u00e1s pr\u00e1cticamente eso. De hecho, antes hac\u00edamos muchas: hipoterapia, terapia ocupacional, integraci\u00f3n sensorial, piscina, atletismo adaptado, logopeda\u2026 pero este a\u00f1o ya no, es agotador y muy caro<\/b>\u00ab.<\/p>\n Como lo es la sanidad que tiene que pagar porque en la p\u00fablica las listas de espera son imposibles<\/b>, o el dentista, que le cuesta mucho m\u00e1s que a un ni\u00f1o sin discapacidad porque tienen que sedarla cada vez que va, \u00abnos han dado cita para el digestivo en mayo porque por la tendencia a comerse cosas, chupar paredes\u2026 tiene la helicobacter y no puede esperar, tenemos que hacerle an\u00e1lisis, que es un cuadro\u2026. Y he tenido que pagar un m\u00e9dico privado,<\/b> que es una pasta, y con el dentista lo mismo, m\u00e1s de 1.000 euros cada vez que vamos\u00bb, lamenta.<\/p>\n Adem\u00e1s, todo suma, ya no solo en dinero, tambi\u00e9n en agotamiento, porque cuidar 24 horas y sin apoyos agota<\/b>, y no solo f\u00edsicamente, \u00abtodo esto al final a las cuidadoras nos pasa factura, tenemos que estar con psic\u00f3logos\u2026 al menos yo en el cole tengo uno al que puedo ir de vez en cuando, pero si no tendr\u00eda que pagarlo yo, o sea, que no ir\u00eda. Ojal\u00e1 nos facilitaran m\u00e1s las cosas\u2026\u00bb. <\/p>\n<\/div>\n Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5666285\/0\/nieves-boullosa-madre-lucia-con-autismo-cuidar-agota-final-nos-pasa-factura\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Nieves cuida sola de su hija Nieves, con un 76% de discapacidad, y de su hermana peque\u00f1a.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-10681","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nLa CUME, su ‘salvaci\u00f3n’<\/h2>\n
Me vi con dos ni\u00f1as muy peque\u00f1as y con muchas necesidades de apoyo yo sola, para m\u00ed fue dificil\u00edsimo<\/h1>\n
Respiros, apoyos y m\u00e1s ayuda econ\u00f3mica<\/h2>\n
En la ley de dependencia tienes que elegir entre una ayuda econ\u00f3mica o una ayuda en casa, pero de qu\u00e9 me sirve que me den una ayuda en casa si me quitan el dinero con el que pago las terapias<\/h1>\n