{"id":10668,"date":"2024-12-18T06:36:10","date_gmt":"2024-12-18T06:36:10","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/12\/18\/caridad-peregrin-cuando-diagnosticaron-mis-hijas-mi-esclerosis-multiple-quedo-un-segundo-plano\/"},"modified":"2024-12-18T06:36:10","modified_gmt":"2024-12-18T06:36:10","slug":"caridad-peregrin-cuando-diagnosticaron-mis-hijas-mi-esclerosis-multiple-quedo-un-segundo-plano","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/12\/18\/caridad-peregrin-cuando-diagnosticaron-mis-hijas-mi-esclerosis-multiple-quedo-un-segundo-plano\/","title":{"rendered":"Caridad Peregr\u00edn: \u00abCuando diagnosticaron a mis hijas, mi esclerosis m\u00faltiple pas\u00f3 a un segundo plano\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Caridad ha pasado por pr\u00e1cticamente todos los roles que puede pasar una persona en relaci\u00f3n a la esclerosis m\u00faltiple<\/a>. Primero fue paciente, despu\u00e9s familiar y cuidadora y en la actualidad tambi\u00e9n presidenta de la asociaci\u00f3n <\/b>que la acogi\u00f3 a ella hace casi 30 a\u00f1os, la asociaci\u00f3n granadina de esclerosis m\u00faltiple.<\/p>\n

Cuando la diagnosticaron, hace ahora 29 a\u00f1os, ni ella ni su entorno hab\u00edan o\u00eddo hablar de la enfermedad<\/b>. De hecho, como cuenta, \u00abel nombre me sonaba hasta gracioso. Para m\u00ed, hasta entonces, las enfermedades eran c\u00e1ncer, gripe o las que acababan en -itis\u00bb, recuerda. Tampoco se le olvida c\u00f3mo cuando el m\u00e9dico, a los pies de la cama del hospital, le dijo lo que ten\u00eda, solo obten\u00eda un \u2018no\u2019 a cada pregunta que le hac\u00eda, \u00abyo le preguntaba \u2018\u00bfhay tratamiento? \u00bfhay cura?\u2019, \u2018\u00bfme voy morir?\u2019, \u2018\u00bfse hereda?\u2019 y todo era no, no no\u2026 No ten\u00eda ni idea de a lo que me iba a enfrentar<\/b>\u00ab<\/p>\n

Lo \u00fanico positivo que logr\u00f3 de todo esto fue poner nombre a lo que le pasaba, un diagn\u00f3stico, que lleg\u00f3 tras una larga espera e incomprensi\u00f3n, \u00abhace 30 a\u00f1os los m\u00e9dicos de primaria ten\u00edan a\u00fan muchas menos herramientas para diagnosticar o sospechar de la enfermedad, y hasta que llegas a un neur\u00f3logo cuesta, por eso todav\u00eda pasan muchos meses hasta que los pacientes tienen un diagn\u00f3stico. Yo fui al m\u00e9dico la primera vez con un hormigueo muy fuerte<\/b> pensando que ten\u00eda una inflamaci\u00f3n por una picadura o algo, pero despu\u00e9s de me pas\u00f3 al otro pie y llegaba hasta la rodilla. Me asust\u00e9, me mand\u00f3 unas pastillas y me dijo que era de los nervios. A la cuarta vez que fui, me mandaron ya al hospital, pero a medicina interna\u00bb. El internista lo \u00fanico que acert\u00f3 a decir es que no ve\u00eda nada, y le dijo a su marido que la llevara al psiquiatra.<\/p>\n

Cuando vieron que casi no pod\u00eda caminar, por fin la vio un neur\u00f3logo, que fue quien le dijo que ten\u00eda pinta ser una enfermedad desmielinizante<\/b>, \u00abcuando me dijeron que ten\u00eda que hacerme una resonancia, una punci\u00f3n lumbar\u2026 y ya me dijeron lo que era, era la primera vez en mi vida que yo escuchaba la enfermedad esclerosis m\u00faltiple<\/a>\u00ab. <\/p>\n

Tras aquel primer ingreso, Caridad se fue a casa casi sin poder andar y con todos los \u2018noes\u2019 que el m\u00e9dico el hab\u00eda dicho en la cabeza, \u00abten\u00eda que agarrarme a las paredes para no caerme\u2026 y era como \u2018agu\u00e1ntate\u2019 con lo que tienes, porque nadie te hablaba de bastones, silla de ruedas<\/a>\u2026 y as\u00ed me vi, con 32 a\u00f1os, con tres ni\u00f1as\u2026 muy sola, no conoc\u00eda a nadie y se me vino el mundo encima\u00bb<\/p>\n

Me vi con 32 a\u00f1os, con tres ni\u00f1as, muy sola, no conoc\u00eda a nadie… y se me vino el mundo encima<\/h1>\n

Su primera \u2018salvaci\u00f3n\u2019 fue dar con la asociaci\u00f3n de la que hoy es presidenta, \u00abprimero fue mi marido, pero me dijo que no fuera, que no iba a ver cosas bonitas, pero yo quer\u00eda saber a qu\u00e9 me enfrentaba, aunque no fuera bonito. Y all\u00ed encontr\u00e9 a personas en sillas de ruedas, otras muy afectadas\u2026 pero cuando empec\u00e9 a hablar con ellas, dej\u00e9 de ver discapacidad<\/a>, enfermedad, sillas de ruedas\u2026 vi la resiliencia de las personas, su sonrisa, vi que hab\u00edan aceptado su enfermedad<\/b>\u2026 y cambi\u00f3 mi perspectiva para siempre, sab\u00eda lo que me pod\u00eda pasar, porque la incertidumbre es lo peor. Despu\u00e9s vino la aceptaci\u00f3n, que es lo que a m\u00ed me cost\u00f3 una depresi\u00f3n\u00bb.<\/p>\n

A los dos a\u00f1os, Caridad prob\u00f3 el primer tratamiento espec\u00edfico porque ten\u00eda muchos brotes, \u00abproblemas en la vejiga, neuritis \u00f3ptima, falta de sensibilidad en los pies\u2026\u00bb. Y despu\u00e9s vendr\u00edan m\u00e1s, que han ido funcionado y, con todas las limitaciones que conlleva la enfermedad, muchas de ellas invisibles, pero puede convivir con ella. De hecho, incluso en medio de un brote, logr\u00f3 aprobar unas oposiciones a maestra <\/b>y obtuvo plaza por la reserva para personas con discapacidad, \u00ablo malo es que ni en la administraci\u00f3n, te adaptan el puesto de trabajo\u2026 que fue donde me encontr\u00e9 mucha incomprensi\u00f3n. Fue como \u2018si no puedes trabajar, no trabajes\u2019, que aqu\u00ed no te vamos a facilitar nada. Yo era maestra y pod\u00eda seguir si\u00e9ndolo, lo \u00fanico que ped\u00eda era cosas como que la clase no estuviera arriba, que me respetaran algunos momentos de descanso, pero nada, ni eso\u2026 me apa\u00f1\u00e9 como pude\u00bb<\/b>, se queja.<\/p>\n

Tres golpes m\u00e1s en su vida<\/h2>\n

Caridad estuvo trabajando hasta los 56 a\u00f1os<\/b>, cuando un c\u00e1ncer de mama<\/a> -del que se ha recuperado- la retir\u00f3 definitivamente del mercado laboral y le hizo entregarse de lleno a la asociaci\u00f3n. A esta, y al cuidado de sus hijas, pues la suya no ser\u00e1 la \u00fanica esclerosis m\u00faltiple a la que ha tenido que enfrentarse, \u00aba mi hija, la m\u00e1s peque\u00f1a, cuando cumpli\u00f3 los 20 a\u00f1os le diagnosticaron esclerosis m\u00faltiple, y para m\u00ed fue horrible, pensaba que no pod\u00eda tener m\u00e1s mala suerte en la vida<\/b>. Cuando me diagnosticaron a m\u00ed el m\u00e9dico me dijo que no era hereditaria, pero es cierto que s\u00ed hay una predisposici\u00f3n, y ella la hab\u00eda heredado. Me vine abajo, pens\u00e9 que hab\u00eda tra\u00eddo una maldici\u00f3n a mi familia, pero al menos a ella le ha pillado una \u00e9poca en la que hay tratamiento desde el principio. Cuando pensaba que no pod\u00eda ir peor, a los ocho a\u00f1os se la diagnosticaron a mi segunda hija<\/b>. Ha sido un palo detr\u00e1s de otro, as\u00ed que mi esclerosis m\u00faltiple ha quedado en un segundo plano. La mayor, la pobre, se siente hasta culpable, pero yo le digo que al menos tengo una hija sin esclerosis m\u00faltiple\u00bb, afirma con resignaci\u00f3n.<\/p>\n

Cuando pens\u00e9 que no pod\u00eda tener m\u00e1s mala suerte, diagnostican a mi hija peque\u00f1a, y a los ocho a\u00f1os, a la mediana<\/h1>\n

Desde entonces, vive centrada en la asociaci\u00f3n<\/b> y en sus hijas, a las que intenta ayudar, adem\u00e1s de con cuidados, con su experiencia. Adem\u00e1s, con los a\u00f1os, Caridad ha ido mejorando en muchos aspectos<\/b>, como la movilidad, gracias a los tratamientos y a la rehabilitaci\u00f3n, \u00abes fundamental. Yo, adem\u00e1s, hago ejercicio y todo lo que puedo. Ahora, se sabe que el deporte es obligatorio, una terapia fundamental, y a m\u00ed cuando me diagnosticaron me dijeron que no me moviera, es muy importante la rehabilitaci\u00f3n, se conocen m\u00e1s los s\u00edntomas invisibles, etc. Yo tengo que reconocer que he trabajado mucho y he mejorado, puedo llevar una vida m\u00e1s o menos normal, pero soy consciente de que no es siempre as\u00ed, que hay gente que trabaja mucho y no me mejora<\/b>, o mejora menos\u00bb. <\/p>\n

Ella, por ejemplo, asegura que convive con la niebla mental<\/b>, \u00aba veces me cuesta encontrar la palabra, pienso m\u00e1s lento, tengo mucho cansancio sin motivo\u2026 y eso te va desplazando, porque encima, la gente te ve caminando y te dice \u2018qu\u00e9 bien te veo\u2019, pero no ven todo lo dem\u00e1s\u00bb.<\/p>\n

Aun as\u00ed, asegura que una parte importante del \u2018tratamiento\u2019 es aprender a<\/b> aceptar y a convivir con la enfermedad<\/b>, \u00abser consciente de que no vas a poder hacer unas cosas, pero que s\u00ed vas a poder hacer otras. Ante cosas que no puedo, hago como una compa\u00f1era de la asociaci\u00f3n, hago que como que en realidad no me gusta\u00bb, dice riendo.<\/p>\n

Formaci\u00f3n, diagn\u00f3stico temprano y apoyo a las asociaciones<\/h2>\n

Para aprovechar el d\u00eda nacional de la esclerosis m\u00faltiple<\/b>, que se celebra el 18 de diciembre<\/b>, Caridad tiene algunas cosas que reivindicar. En primer lugar, que los m\u00e9dicos de primaria tengan m\u00e1s formaci\u00f3n para que identifiquen antes lo s\u00edntomas de la enfermedad, \u00abpara que, cuando una persona vaya con hormigueos al m\u00e9dico, no le digan que es del estr\u00e9s y la manden al neur\u00f3logo. No va a ser todo esclerosis, pero deber\u00edan dar m\u00e1s importancia a s\u00edntomas como esos para que se diagnostique pronto\u00bb. Un diagn\u00f3stico temprano, con los tratamientos que, afortunadamente, hay hoy mejora much\u00edsimo el pron\u00f3stico, \u00abla discapacidad<\/a> se frena mucho\u00bb, enfatiza.<\/p>\n

A veces me cuesta encontrar la palabra, pienso m\u00e1s lento, tengo mucho cansancio\u2026 y eso te va desplazando, porque encima, la gente te ve caminando y te dice \u2018\u00a1qu\u00e9 bien te veo!\u2019, pero no ven todo lo dem\u00e1s<\/h1>\n

Tambi\u00e9n le gustar\u00eda reivindicar el papel de las asociaciones <\/b>y pedir una financiaci\u00f3n justa<\/b>, \u00abhace falta una financiaci\u00f3n suficiente y estable para las asociaciones, ya que la mayor\u00eda de ellas son asistenciales y hacen el papel, a nivel sanitario y social, que deber\u00eda hacer la administraci\u00f3n. La primera reivindicaci\u00f3n ser\u00eda que la rehabilitaci\u00f3n que se diera desde la sanidad p\u00fablica fuera integral<\/b>, pero ya que no es as\u00ed, que al menos nos den financiaci\u00f3n a las asociaciones para que la hagamos. En nuestro caso tenemos psic\u00f3logos, neuropsic\u00f3logos, terapia ocupacional, fisio, material que hemos ido adquiriendo\u2026 y todo lo hemos pagamos con financiaci\u00f3n privada de los socios, donaciones\u2026 Nos hartamos de hacer paellas, loter\u00eda\u2026 cuando lo que somos es personas enfermas que necesitamos todas esas cosas sin tener que estar pidiendo, somos los enfermos los que buscamos la financiaci\u00f3<\/b>n\u00bb. <\/p>\n

Adem\u00e1s, tambi\u00e9n quiere dejar claro que las asociaciones son mucho m\u00e1s que rehabilitaci\u00f3n, \u00abes encontrarse cari\u00f1o, sentirte acompa\u00f1ada, comprendida\u2026 los pacientes y los cuidadores, a los que hay que apoyar tambi\u00e9n, porque muchos tienen que dejar sus puestos de trabajo, reducir jornadas o multiplicarse para poder ayudar a sus familiares<\/b>. Yo misma al final me estoy convirtiendo tambi\u00e9n en cuidadora de mis hijas, y necesitamos ayuda\u00bb, asegura. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5664906\/0\/caridad-peregrin-cuando-diagnosticaron-mis-hijas-mi-esclerosis-multiple-quedo-un-segundo-plano\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Caridad convive con su esclerosis m\u00faltiple desde hace 30 a\u00f1os y con la de dos de sus tres hijas desde hace m\u00e1s de 10.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-10668","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nCaridad Peregr\u00edn: "Cuando diagnosticaron a mis hijas, mi esclerosis m\u00faltiple pas\u00f3 a un segundo plano" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/12\/18\/caridad-peregrin-cuando-diagnosticaron-mis-hijas-mi-esclerosis-multiple-quedo-un-segundo-plano\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Caridad Peregr\u00edn: "Cuando diagnosticaron a mis hijas, mi esclerosis m\u00faltiple pas\u00f3 a un segundo plano" - 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