Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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Las enfermedades de la retina se han disparado en los \u00faltimos tiempos en Espa\u00f1a y hoy son una de las principales causas de p\u00e9rdida visual irreversible. <\/b>Una de las afectadas es Luisa Ceres Ru\u00edz, que a sus 71 a\u00f1os lleva 15 peleando en una guerra de la que se sabe perdedora. \u201cPrefiero no pensar en el futuro que me espera, en la ceguera total, y vivir el presente\u201d, reconoce.<\/p>\n
Luisa tiene atrofia geogr\u00e1fica (AG)<\/b>, que es una degeneraci\u00f3n progresiva e irreversible de la m\u00e1cula del ojo. Tras jubilarse como radi\u00f3loga pedi\u00e1trica, esta jienense eligi\u00f3 la ciudad de M\u00e1laga por su luz. Era una experta en interpretar diagn\u00f3sticos por imagen gracias, en parte, a su agudeza visual. Ahora, teme \u201cperder la vista\u201d.<\/b><\/p>\n
\u201cNotas que vas perdiendo capacidad visual y eso te genera cierta dependencia. Por ejemplo, me cuesta leer y tengo que echar mano de unas gafas con efecto lupa o recurro a audiolibros<\/b>, y para cocinar tengo que fotografiar las recetas para luego ampliar el texto y poder leerlo\u201d, relata en una entrevista a Servimedia.<\/p>\n
Probablemente, lo que m\u00e1s \u201crabia\u201d le da es tener que renunciar a ciertas parcelas de autonom\u00eda o libertad de movimiento por su baja visi\u00f3n. \u201cTengo una casa de campo a la que no puedo ir sola<\/b>. Siempre me tiene que llevar alguien\u201d, reconoce.<\/p>\n
Jacinto Zulueta, que cofund\u00f3 en el a\u00f1o 2014 la Asociaci\u00f3n M\u00e1cula Retina,<\/b> asegura que \u201ces una enfermedad devastadora que roba poco a poco la visi\u00f3n central, esa que usamos para leer, reconocer los rostros de nuestros seres queridos o incluso movernos con confianza por nuestro entorno\u00bb. Advierte de que \u201clas personas que viven con esta patolog\u00eda saben que no hay forma de detener su avance<\/b>, lo que significa enfrentarse a un futuro en el que su mundo se va apagando lentamente\u201d.<\/p>\n
El coordinador de Ensayos Cl\u00ednicos en Retina y de la Unidad de M\u00e1cula de la Cl\u00ednica Oftalvist de Valencia, el doctor Roberto Gallego-Pinazo<\/b>, apunta a la correlaci\u00f3n que existe entre \u201cel aumento de n\u00famero de casos de atrofia geogr\u00e1fica en Espa\u00f1a y el envejecimiento progresivo de la poblaci\u00f3n\u201d. \u201cNo en vano, la espa\u00f1ola es una de las sociedades con mayor esperanza de vida<\/b>, de las m\u00e1s longevas de todo el mundo, junto a Jap\u00f3n\u201d.<\/p>\n
Adem\u00e1s, corrobora que las consultas de oftalmolog\u00eda \u201cest\u00e1n llenas de pacientes de m\u00e1s 80 a\u00f1os\u201d<\/b>. Esta patolog\u00eda alcanza una incidencia de 350.000 personas en Espa\u00f1a y en Europa se estima que la poblaci\u00f3n con AG alcanza los cinco millones de personas.<\/p>\n
Pese a la notable prevalencia de la enfermedad, los afectados no pueden acceder a opciones de tratamiento aprobadas en Europa<\/b>. \u201cCualquier f\u00e1rmaco destinado a reducir el ritmo de progresi\u00f3n de la patolog\u00eda es infinitamente mejor que la ausencia total de tratamientos\u201d, manifiesta el doctor Gallego-Pinazo.<\/p>\n
Lo que sucede es que la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en ingl\u00e9s) \u201cha rechazado un medicamento, el Pegcetacoplan, y se ha producido la retirada voluntaria de otro, el Avacincaptad Pegol<\/b>\u00ab. Ambos supon\u00edan una esperanza para los afectados en su deseo de frenar la enfermedad.<\/p>\n
Lo sorprendente es que \u00abesto ha generado un agravio comparativo con respecto a los pacientes estadounidenses<\/b>\u201d, denuncia el especialista. Porque la FDA americana (Administraci\u00f3n de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos) s\u00ed permite su uso en aquel pa\u00eds, ya que se ha demostrado que ralentiza la atrofia geogr\u00e1fica y eso significa ganar a\u00f1os de visi\u00f3n \u00fatil.<\/b><\/p>\n
Jacinto Zulueta considera que se trata de una \u201cbrecha geogr\u00e1fica\u201d incomprensible<\/b> para los pacientes con esta enfermedad, a la que adem\u00e1s se a\u00f1ade un \u201csesgo edadista\u201d<\/b>, es decir, una tendencia a minimizar el impacto de la enfermedad en Europa al tratarse de personas mayores. Y exclama: \u00abNo quiero quedarme ciego por la falta de acceso al tratamiento en Europa\u00bb.<\/p>\nNo todos podemos permitirnos viajar hasta los Estados Unidos a por estos f\u00e1rmacos<\/h1>\n
Esta percepci\u00f3n tambi\u00e9n la comparte Luisa Ceres<\/b>, que siente que las personas con esta discapacidad visual \u00abest\u00e1n olvidadas\u201d. \u201cCuando me muevo por un aeropuerto tengo que preguntar constantemente porque la informaci\u00f3n de los vuelos se encuentra muy alta y no es accesible para m\u00ed\u201d.<\/p>\n
Esta mujer, acostumbrada a vivir sola, manifiesta con cierto enfado que \u201cno todos podemos permitirnos viajar hasta los Estados Unidos a por estos f\u00e1rmacos\u201d. \u201cSi tuvi\u00e9ramos un medicamento que frenara la enfermedad, ser\u00eda la felicidad para nosotros<\/b>, pero al final la sensaci\u00f3n que te queda es que, como eres mayor, piensan: \u00a1Qu\u00e9 vivan como puedan!\u201d.<\/p>\n
Es \u2018la condena al olvido\u2019 a la que se refiere Zulueta. La atrofia geogr\u00e1fica \u201cno solo borra la visi\u00f3n central, tambi\u00e9n puede llegar a borrar a la persona del sistema sanitario\u00bb, al no hacerse un seguimiento regular de estos pacientes. De hecho, transcurridos diez a\u00f1os, los historiales m\u00e9dicos desaparecen de las bases de datos<\/b>. A\u00f1ade Zulueta que \u201cnadie deber\u00eda sentirse condenado al olvido por el lugar donde naci\u00f3 o por la falta de tratamientos actuales\u201d.<\/p>\n
Adem\u00e1s, la Asociaci\u00f3n M\u00e1cula Retina ha puesto en marcha el Proyecto AGE:<\/b> ‘Carga socioecon\u00f3mica y necesidades actuales en la atenci\u00f3n a la atrofia geogr\u00e1fica en Espa\u00f1a’. El objetivo es recopilar informaci\u00f3n actualizada sobre el impacto de la AG en la calidad de vida de los pacientes.<\/p>\n
Se trata de una encuesta a la que se puede acceder a trav\u00e9s de esta web<\/a>. \u201cCuantas m\u00e1s personas contribuyan con sus testimonios, m\u00e1s contundente ser\u00e1 el mensaj<\/b>e, y sus respuestas nos permitir\u00e1n exigir mejoras en la atenci\u00f3n y dise\u00f1ar estrategias que realmente respondan a las necesidades de las personas afectadas\u201d, explica Zulueta.<\/p>\nHace pocos d\u00edas, varias organizaciones de pacientes de toda Europa, entre las que se encuentra la Asociaci\u00f3n M\u00e1cula Retina, se unieron en un comunicado conjunto <\/b>para exigir a la Agencia Europea del Medicamento un acceso justo a los tratamientos para la atrofia geogr\u00e1fica (AG).<\/p>\n
Solicitan a la EMA que \u201cse implementen programas de \u2018acceso compasivo\u2019 bajo el marco del Art\u00edculo 83 del Reglamento Europeo\u201d. Esto abrir\u00eda una puerta de esperanza para los pacientes m\u00e1s afectados<\/b> y la posibilidad de acceder a un tratamiento.<\/p>\n<\/div>\n
Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5664219\/0\/los-afectados-un-tipo-degeneracion-macular-sin-acceso-tratamiento-europa-estan-condenados-ceguera-total\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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