{"id":10663,"date":"2024-12-16T06:19:16","date_gmt":"2024-12-16T06:19:16","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/12\/16\/angela-dominguez-con-una-lesion-medular-un-diagnostico-no-marca-un-final-no-marca-persona-ni-tampoco-discapacidad\/"},"modified":"2024-12-16T06:19:16","modified_gmt":"2024-12-16T06:19:16","slug":"angela-dominguez-con-una-lesion-medular-un-diagnostico-no-marca-un-final-no-marca-persona-ni-tampoco-discapacidad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/12\/16\/angela-dominguez-con-una-lesion-medular-un-diagnostico-no-marca-un-final-no-marca-persona-ni-tampoco-discapacidad\/","title":{"rendered":"\u00c1ngela Dom\u00ednguez, con lesi\u00f3n medular: \u00abUn diagn\u00f3stico no marca un final, a la persona o la discapacidad\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

En el Club de Malasmadres y Cinfa acaban de celebrar la IV edici\u00f3n de la acci\u00f3n solidaria \u2018Ellas Cuentan\u2019<\/b>, una iniciativa con la que reconocen y visibilizan la vida y ejemplo de cuatro mujeres que han tenido que afrontar grandes retos vitales, como la propia discapacidad o la enfermedad de un hijo. De las 98 candidatas de este a\u00f1o, una de historias ganadoras ha sido la de \u00c1ngela Dom\u00ednguez Dorado<\/b> (@angela_paraciclista<\/a>), una mujer de 47 a\u00f1os que, debido a un diagn\u00f3stico tard\u00edo se vio, hace siete a\u00f1os con una lesi\u00f3n medular <\/b>por la que se desplaza en silla de ruedas<\/a>. <\/p>\n

Adem\u00e1s, ha tenido que enfrentarse a problemas de salud de dos de sus tres hijos<\/b> y a unas complicaciones de su enfermedad que la obligan a estar encamada desde hace m\u00e1s de un a\u00f1o. Aun as\u00ed, \u00c1ngela no se rinde y lucha por volver a subirse a su bicicleta adaptada<\/b> y practicar su deporte favorito: el ciclismo, ese que tanto le ha ayudado a sobrellevar momentos duros y que le empuja a seguir luchando por ella misma y por sus hijos, \u00abser una de las reconocidas de ‘Ellas cuentan’ significa tener la oportunidad de continuar demostrando que puedo tener una discapacidad<\/a>, pero no permito que ella me tenga a m\u00ed<\/b>. Adem\u00e1s, la ayuda recibida me permitir\u00e1 poder adquirir la bicicleta adaptada con amortiguaci\u00f3n<\/b> que necesito y seguir concienciando acerca del s\u00edndrome de Tourette de mi hijo mediano, como he hecho hasta ahora\u00bb, dice emocionada.<\/p>\n

Un diagn\u00f3stico demasiado tard\u00edo<\/h2>\n

\u00c1ngela tiene 47 a\u00f1os, es madre de tres hijos y tiene un nieto de pocos meses. A su edad, ya ha vivido mucho, y no todo lo bueno que le hubiera gustado. Con 32 a\u00f1os, cuando tuvo a su tercera hija, recibi\u00f3 su primer diagn\u00f3stico: fibromialgia<\/a>, una enfermedad cr\u00f3nica que se caracteriza por dolor generalizado y cansancio, entre otros s\u00edntomas, \u00abyo era t\u00e9cnico de emergencias en Cruz Roja y nunca hab\u00eda tenido ning\u00fan tipo de discapacidad\u00bb, recuerda.<\/p>\n

Ante de eso, hab\u00eda recibido otros dos diagn\u00f3sticos, el de trastorno l\u00edmite de la personalidad de su hija mayor y el de s\u00edndrome de Tourette<\/a>, de su hijo mediano<\/b>. Fue precisamente todo esto lo que le llev\u00f3 subirse a una bici junto a su marido, \u00abfundamos el club ciclista Pedaladas por el Tourette en honor a mi hijo, para dar visibilidad, concienciar y desestigmatizar un s\u00edndrome que se lo estaba haciendo pasar muy mal, sufri\u00f3 mucho bullying<\/i>\u2026 y a m\u00ed me serv\u00eda como terapia tambi\u00e9n para el tema de mi fibromialgia\u00bb, cuenta \u00c1ngela.<\/p>\n

Cuando me diagnosticaron, el da\u00f1o era irreversible<\/h1>\n

Pero unos a\u00f1os despu\u00e9s, todo volvi\u00f3 a cambiar, \u00abempec\u00e9 a notar que de lumbares para abajo hab\u00eda algo m\u00e1s: perd\u00eda las fuerzas, me ca\u00eda en la calle, era un dolor diferente\u2026 as\u00ed que acud\u00ed a los m\u00e9dicos, pero todos lo achacaban a la fibromialgia<\/b>, porque es algo que ocurre con estas enfermedades que tienen tantos s\u00edntomas\u00bb. <\/p>\n

Sin embargo, la cosa no dejaba de ir a m\u00e1s, y tras a\u00f1os de dolores, decidi\u00f3 pedir una segunda opini\u00f3n<\/b>, \u00abel dolor era insoportable, perd\u00eda cada vez m\u00e1s fuerza en las piernas y decid\u00ed cambiar de hospital hasta que di con un m\u00e9dico que realmente fue m\u00e1s all\u00e1 y no par\u00f3 de hacerme pruebas hasta que dio con lo que ten\u00eda. Lo que descubri\u00f3 es que mi columna, en la zona lumbar sacra, se me hab\u00eda ido deformando, hundiendo, me hab\u00eda estrangulado la columna y hab\u00eda provocado una estenosis del canal medular. Eso da\u00f1\u00f3 las ra\u00edces nerviosas de las piernas con la fatal consecuencia de perder movilidad, porque es degenerativo<\/b>, y ya no hab\u00eda opci\u00f3n de operar porque el da\u00f1o era irreversible\u00bb. <\/p>\n

Fue entonces cuando su vida dio otro giro, tuvo que dejar la bici<\/b> y cambiarla por un bast\u00f3n primero, m\u00e1s tarde unas muletas y despu\u00e9s por una silla de ruedas, \u00abno puedo estar mucho tiempo de pie ni avanzar m\u00e1s de unos pocos metros, as\u00ed que no me queda otra que usar la silla. Aunque no tengo la casa adaptada, por eso me voy agarrando a las paredes, porque, adem\u00e1s, sufro un dolor neurop\u00e1tico brutal\u00bb. <\/p>\n

De la bici a la handbike<\/h2>\n

Cuando a Angela le dijeron que, por su enfermedad, ten\u00eda que dejar el ciclismo fue un golpe duro, pero decidi\u00f3 que no iba a quedarse sentada sin hacer anda, \u00abten\u00eda tres hijos. Mi hija mayor ten\u00eda una enfermedad mental con m\u00e1s de 20 intentos de suicidio y el mediano s\u00edndrome de Tourette, por el que est\u00e1bamos pedaleando y peleando, y no lo quer\u00eda dejar. Adem\u00e1s, si yo quer\u00eda transmitirles a mis hijos que pedaleaba para que no se rindieran ante un diagn\u00f3stico,<\/b> no pod\u00eda rendirme yo, as\u00ed que me pas\u00e9 al ciclismo adaptado de monta\u00f1a\u00bb.<\/p>\n

El ciclismo adaptado de monta\u00f1a en realidad no tiene reconocimiento oficial, as\u00ed que en la actualidad es la \u00fanica mujer en silla de ruedas a nivel nacional que compite en pruebas de ciclismo de monta\u00f1a generales<\/b>, porque no existen las adaptadas, \u00abno puedo acceder a medallas, porque pedaleo con los brazos, pero eso me da igual, lo \u00fanico que me importa es cruzar las metas por m\u00ed y mis hijos<\/b>, y por todos aquellos que se ven reflejados en mi historia. Me gustar\u00eda inspirarles para que busquen la manera de seguir adelante con sus metas. El ciclismo adaptado, en el que empec\u00e9 hace siete a\u00f1os, es mi mejor terapia\u00bb. <\/p>\n

Sin embargo, una complicaci\u00f3n de su enfermedad le ha vuelto a obligar a bajarse de la bici, \u00abcuando hay una lesi\u00f3n medular, todo lo que hay de lesi\u00f3n para abajo va muriendo, y a m\u00ed se me est\u00e1n muriendo mis esf\u00ednteres, especialmente la vejiga. Empec\u00e9 con problemas graves en 2017 y ahora mismo no me funciona correctamente. Adem\u00e1s, sufro un dolor vesical terrible<\/b>, sobre todo estando sentada, y tengo que ir a orinar cada cinco minutos\u00bb. <\/p>\n

Desde hace m\u00e1s de un a\u00f1o, \u00c1ngela tiene que pasar la mayor parte de su tiempo tumbada<\/b> y en menos de un a\u00f1o se ha sometido a varias intervenciones, \u00aben el \u00faltimo mes, dos, porque me han implantado dos neuromoduladores sacros, que son como una especie de marcapasos para la vejiga. De momento, estoy en periodo de prueba, tengo cables por fuera y acabo de estar una semana en el hospital porque una de las heridas quir\u00fargicas se ha infectado y me ha provocado una infecci\u00f3n severa\u00bb. <\/p>\n

Si yo quer\u00eda transmitirles a mis hijos que pedaleaba para que no se rindieran ante un diagn\u00f3stico, no pod\u00eda rendirme yo, as\u00ed que me pas\u00e9 al ciclismo adaptado de monta\u00f1a<\/h1>\n

Aun as\u00ed, no se rinde, y sue\u00f1a con volver a subirse a la bici<\/b>, pero para hacerlo necesita una handbike nueva, \u00abestoy intentando comprar una con amortiguaci\u00f3n, pero vale 12.000 euros, que adem\u00e1s en Espa\u00f1a no las fabrican, tienen que ser de Italia las m\u00e1s cercanas. Estoy vendiendo camisetas solidarias, monederos\u2026\u00bb. Gracias al premio de Malasmadres, ahora est\u00e1 m\u00e1s cerca de conseguirla, \u00abdecid\u00ed apuntarme por contar mi historia y para que me ayudara a tener la handbike y seguir en mi lucha, pero me he dado cuenta de que este reconocimiento es mucho m\u00e1s\u00bb.<\/p>\n

Un diagn\u00f3stico no marca un final<\/h2>\n

Gracias a este reconocimiento se ha dado cuenta de que visibilizar su historia puede ayudar a mucha gente que est\u00e9 en situaciones parecidas a la suya, \u00abcon mi historia quiero ayudar a gente que, como yo, haya tenido una discapacidad adquirida, quiero ayudarle en el proceso. Evidentemente, una discapacidad adquirida <\/b>te obliga a despedirte de la persona que eras y que no vas a volver a ser, tienes que remodelar toda tu vida, y, en mi caso, pasar a ser una persona dependiente <\/b>en muchos aspectos, pero, una vez superada esta fase, quiero ayudarles a que vean que se pueden salir adelante si busca algo que los motive. En mi caso fue el ciclismo, pero pueden ser muchas cosas: escribir, otro deporte, dar charlas\u2026 siempre hay algo a lo que puedes aferrarte <\/b>y que te puede servir de terapia para ayudarte a salir adelante\u00bb, dice convencida.<\/p>\n

Tambi\u00e9n es probable, que como a ella, se encuentren alguna piedra m\u00e1s en el camino. En su caso, la administraci\u00f3n, pues ha tardado cinco a\u00f1os en concederle la incapacidad permanente absoluta<\/b>, \u00abprimero estuve dos a\u00f1os de baja y me obligaron a reincorporarme a pesar de que ya estaba en silla de ruedas, sondada\u2026 A los cuatro meses me dio una embolia pulmonar, cog\u00ed otra baja de dos a\u00f1os y a los cuatro a\u00f1os consegu\u00ed que me dieran la total, no la absoluta, diciendo que pod\u00eda trabajar en otra cosa y con el 50% de salario\u00bb. <\/p>\n

Por supuesto, recurri\u00f3, \u00abmi abogado me dijo incluso que pod\u00edamos luchar por la gran invalidez, pero yo quer\u00eda la absoluta, que era la justo. Bastante duro es, con 47 a\u00f1os, tener que renunciar a un trabajo que amas<\/b>, como era mi caso, porque ser sanitario es muy vocacional, como para que encima parezca que te lo est\u00e1s inventando y que no te lo permitan\u00bb.<\/p>\n

Una vez desped\u00ed a una \u00c1ngela magn\u00edfica, encontr\u00e9 con otra a la que abrazo diariamente y que me ha permitido conocer a personas maravillosas<\/h1>\n

En la actualidad, ya con la incapacidad permanente conseguida, convive con dolor cr\u00f3nico a diario, necesita teleasistencia cuando est\u00e1 sola en casa y tienen que ayudarle en algunas tareas b\u00e1sicas, como ducharse, pero no quiere que la gente que escuche su historia se quede solo con su discapacidad, sino con el mensaje de que \u00abun diagn\u00f3stico no marca un final, no marca a la persona, ni tampoco la discapacidad. Es cierto que hay que vivir un momento de duelo<\/b>, cada persona tiene su momento para vivirlo, y yo, con todo lo optimista que soy, tengo momentos de llorar, pero hay vida m\u00e1s all\u00e1 de la discapacidad y del dolor<\/b>. Yo, una vez desped\u00ed a una \u00c1ngela magn\u00edfica, encontr\u00e9 con otra a la que abrazo diariamente y que me ha permitido conocer a personas maravillosas, como Malasmadres, que nos ayudan con esta iniciativa a tener visibilidad\u00bb. <\/p>\n

Y es que \u00c1ngela agradece que iniciativas como esta las ‘saquen del armario’, las visibilicen, porque \u00absomos muchas las madres que convivimos con nuestra propia discapacidad<\/b>, con la de nuestros hijos y, sobre todo, con la mayor discapacidad, que es la de la ignorancia de la sociedad, la de no tener coraz\u00f3n. El peor s\u00edntoma de una discapacidad o de una enfermedad es la ignorancia de la sociedad ante nuestras circunstancias y ante las circunstancias de todos, lo que es m\u00e1s grave, pues ninguno de nosotros estamos libres o exentos de que nos ocurra algo como lo que me sucedi\u00f3 a m\u00ed\u00bb.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5662596\/0\/angela-dominguez-con-una-lesion-medular-un-diagnostico-no-marca-un-final-no-marca-persona-ni-tampoco-discapacidad\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La historia de \u00c1ngela, con discapacidad y madre de tres hijos, ha sido reconocida por la iniciativa ‘Ellas cuentan’, de Malasmadres y Cinfa.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-10663","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\n\u00c1ngela Dom\u00ednguez, con lesi\u00f3n medular: "Un diagn\u00f3stico no marca un final, a la persona o la discapacidad" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/12\/16\/angela-dominguez-con-una-lesion-medular-un-diagnostico-no-marca-un-final-no-marca-persona-ni-tampoco-discapacidad\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"\u00c1ngela Dom\u00ednguez, con lesi\u00f3n medular: "Un diagn\u00f3stico no marca un final, a la persona o la discapacidad" - 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