Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La historia de Agustina Borr\u00e1s con su hija Silvia<\/b>, es, como ella misma reconoce \u00abun poco distinta a lo habitual\u00bb, pues no empieza \u00abcomo el despertar de un anhelo maternal que me llevara a tener un hijo, sino m\u00e1s bien como una forma de compromiso con la sociedad, con la justicia y con los valores\u2026\u00bb. Por eso Agustina no gest\u00f3 a su hija, sino que la adopt\u00f3 cuando contaba con ocho meses de edad, \u00ablo hice conociendo perfectamente todos sus informes cl\u00ednicos. La adopt\u00e9 sola y as\u00ed seguimos<\/b>, no la par\u00ed, pero la tengo y la he criado, y he establecido con ella un v\u00ednculo que es el de madre-hija, como no puede ser de otra manera. Ojal\u00e1 fu\u00e9ramos tantos adoptando como ni\u00f1os lo necesitan\u00bb, asegura.<\/p>\n
Aun as\u00ed, a pesar de saber de antemano las necesidades su hija, el impacto en su vida fue grande, \u00absaberlo no me ha evitado despu\u00e9s vivir el impacto que supone el d\u00eda a d\u00eda con un ni\u00f1o con discapacidad. Es como una continua tormenta emocional<\/b>, un continuo ajuste de expectativas, una monta\u00f1a rusa\u2026 con sus riesgos, con sus miedos…\u00bb, reconoce.<\/p>\n
De esto hace ya 22 a\u00f1os, y desde entonces, han cambiado muchas cosas, pero hay una que sigue intacta, y son las necesidades de apoyo de Silvia, que son muchas, \u00abrequiere cuidados y apoyos extensos y generalizados 24\/7<\/b>. Todo el tiempo que no est\u00e1 en el centro de d\u00eda, soy yo. Hay ratos que est\u00e1 tranquila, y otros en los tiene molestias y tienes que atenderla, moverla\u2026 porque ella sola no puede. Y por eso es por el d\u00eda y por la noche. Es permanentemente y con mucha necesidad en todo: higiene, alimentaci\u00f3n, rutinas\u2026\u00bb.<\/p>\nObligada a acogerse a la CUME<\/h2>\n
Como gran apoyo para cubrir las necesidades de Silvia y las suyas propias Agustina siempre ha contado con entidades de ASPACE Madrid<\/b>, federaci\u00f3n de la que adem\u00e1s es presidenta. Gracias a Atenpace -entidad federada- fue al colegio y ahora al centro de d\u00eda, donde su madre asegura que \u00abes feliz, se sigue desarrollando como persona y disfruta de un plan de abordaje educativo y terap\u00e9utico especializado<\/b>. En este centro llevan a cabo un enfoque de desarrollo personal muy parecido al del colegio, y atienden todas las necesidades terap\u00e9uticas. Es b\u00e1sico para que ella se desarrolle como persona\u00bb. <\/p>\n
Adem\u00e1s, recibe otro apoyo muy importante, el de la Asociaci\u00f3n Guerreros P\u00farpura<\/b>, donde Agustina ha encontrado la red \u00abque me sostiene como cuidadora, gente excepcional con la que comparto mi camino, lloro, r\u00edo, y celebro la vida\u2026\u00bb<\/p>\nEs como una continua tormenta emocional, un continuo ajuste de expectativas, una monta\u00f1a rusa\u2026 con sus riesgos, con sus miedos…<\/h1>\n
Con ellos viajan juntan, han hecho el camino de Santiago, tienen respiros, vacaciones inclusivas<\/b>\u2026 reciben un apoyo excepcional y necesario para la salud de las que cuidan, labor que cree que deber\u00eda venir de las administraciones, \u00abla red es esto, actividades destinadas a cuidar a los que cuidamos, pero si no fuera por la iniciativa de las entidades, no habr\u00eda nada<\/b>, y tendr\u00eda que haberlo desde las pol\u00edticas p\u00fablicas. Hay que cuidar a las personas que cuidamos durante tantos a\u00f1os\u00bb, reitera.<\/p>\n
Para poder cuidar a su hija, ella nunca ha tenido que dejar de trabajar del todo, pero s\u00ed m\u00e1s de lo que le gustar\u00eda<\/b>, porque en los \u00faltimos a\u00f1os no le han puesto las cosas f\u00e1ciles. Hasta hace unos 10 a\u00f1os, contaba con el apoyo de sus padres, que viv\u00edan cerca, y con una empresa que apoyaba su conciliaci\u00f3n, pero eso cambi\u00f3, \u00abhasta el a\u00f1o 2015, manten\u00eda mi empe\u00f1o por desarrollar mi carrera, porque ten\u00eda flexibilidad, autogesti\u00f3n del tiempo, me dejaban trabajar desde casa si lo necesitaba cuando nadie hablaba de ello\u2026 y eso me permit\u00eda cubrir las necesidades de mi hija<\/b> sin desatender mis responsabilidades\u00bb. <\/p>\n
Despu\u00e9s, las condiciones de su empresa cambiaron y, paralelamente, dej\u00f3 de poder contar con la ayuda de sus padres, \u00abno tuve m\u00e1s remedio que solicitar la CUME<\/b> y trabajo solo cuatro horas, pero mi deseo no era ese. Yo quiero trabajar todo lo que pueda, y si las empresas estuvieran m\u00e1s comprometidas, si confiaran m\u00e1s en los trabajadores<\/b> en estos casos, si apostaran por la flexibilidad, se podr\u00eda ahorrar mucho dinero\u00bb, sobre todo en casos como el suyo, que necesita trabajar, asegura, \u00abpara mantener la salud mental, para no pensar en cuidados 24 horas al d\u00eda\u00bb. <\/p>\n
De lo que vendr\u00e1 despu\u00e9s de la CUME, que finaliza cuando los hijos cumplen 26 a\u00f1os<\/b>, no lo quiere ni pensar, \u00abahora tengo 54, as\u00ed que cuando ella cumpla 26, yo tendr\u00e9 58, muy lejos de la jubilaci\u00f3n. Cermi y Aspace estamos pidiendo que se alargue en casos como los nuestros hasta la edad de jubilaci\u00f3n, pero a d\u00eda de hoy es hasta los 26\u00bb.<\/p>\nApoyos… y una mirada distinta de la sociedad<\/h2>\n
Agustina, como madre de una persona con una gran discapacidad<\/a> y como su cuidadora, anhela que cambien muchas cosas. Para empezar, la mirada que tiene la sociedad hacia las personas con discapacidad y la accesibilidad<\/a>, \u00absi no existieran las barreras, la discapacidad podr\u00eda llegar a ser una caracter\u00edstica que no condicionase la vida. Pero nos \u00abtropezamos\u00bb con barreras en accesibilidad f\u00edsica, en informaci\u00f3n correcta, de forma adecuada y a tiempo, barreras derivadas de burocracias y monta\u00f1as de papeleos que parecieran esta pensados para que te canses y dejes de pedir\u00bb, se queja.<\/p>\n En el caso de su hija, las barreras, a su entender podr\u00eda ser menos si no fuera, \u00abpor la mentalidad de las personas que, con su actitud, palabras y decisiones te lo pueden hacer m\u00e1s f\u00e1cil o m\u00e1s dif\u00edcil. La participaci\u00f3n de Silvia siempre ha sido un gran reto en nuestra vida<\/b>. Ella no comprende muy bien todo el lenguaje, pero s\u00ed es capaz de comprender las situaciones habituales de su d\u00eda a d\u00eda, y frente a las cuales es capaz de reaccionar de un modo coherente. Y tambi\u00e9n es capaz de expresar gran cantidad de emisiones sonoras con las que manifiesta lo que le gusta o no, lo que le apetece o no, si se encuentra bien o no, si conecta con una determinada persona o no\u2026\u00bb. <\/p>\n Agustina, sin duda, porque es su madre y por la experiencia acumulada durante m\u00e1s de 20 a\u00f1os, sabe perfectamente lo que su hija necesita<\/b>, pues mientras hablamos, se escuchan, de fondo, los sonidos que emite, \u00abesta es la banda sonora de mi vida, pero tranquila que est\u00e1 bien, si le pasara algo lo sabr\u00eda\u00bb, dice calmada.<\/p>\n \u00abA su lado hay que ser un gran observador, estar muy atento a todas las se\u00f1ales que te env\u00eda\u2026 eso es intentar respetar su voluntad y tener en cuenta sus preferencias<\/b>, eso es hacerle protagonista de su propia vida, hasta donde su capacidad alcanza\u2026 Para ella yo pido que siempre, a lo largo de su vida tenga esos apoyos m\u00faltiples y continuos que le permitan tener cubiertas todas sus necesidades<\/b> y participar en aquello que la hace feliz (reuniones familiares, excursiones, etc.\u00bb<\/p>\n Y para las familias, las cuidadoras, cuidados\u2026 porque, cumplido el primer requisito, que es que sus hijos est\u00e9n bien atendidos, que tengan cubiertas sus necesidades, es indispensable que cuenten con lo que ella denomina las 3 R: \u00abRecursos, Red, Respiro<\/b>\u2026 Recursos t\u00e9cnicos, tecnol\u00f3gicos, materiales y personales en el domicilio\u2026 Red de apoyo, relacionarse con los iguales y con los que viven situaciones distintas, encontrarse con calma con otras personas es muy nutritivo. Y Respiro, programas y servicios de respiro, en cantidad suficiente y con la especializaci\u00f3n suficiente\u00bb.<\/p>\n En cuanto a si hay conciencia a nivel de lo que suponen los cuidados, cree que s\u00ed, pero \u00absin que se nos vea mucho. Quieren que estemos en casa sin hacer ruido, pero eso ya no va a ser as\u00ed<\/b>, tenemos que salir, dar la cara y dar guerra, porque si no va a ser muy dif\u00edcil que se cubran nuestras necesidades. Se tiene que conocer el valor que aportamos a la sociedad, pero sin victimismos, porque esta es la vida que nos ha tocado vivir -con m\u00e1s elecci\u00f3n o con menos- pero a otros les ha tocado otras cosas\u00bb. <\/p>\n<\/div>\n Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5661217\/0\/agustina-borras-madre-cuidadora-silvia-con-paralisis-cerebral-se-tiene-que-conocer-valor-que-aportamos-sociedad\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Agustina cr\u00eda sola a Silvia, con 22 a\u00f1os y par\u00e1lisis cerebral con grandes necesidades de apoyo.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-10644","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nNos \u00abtropezamos\u00bb con barreras derivadas de burocracias y monta\u00f1as de papeleos que parecieran estar pensados para que te canses y dejes de pedir<\/h1>\n