{"id":10607,"date":"2024-11-28T16:05:36","date_gmt":"2024-11-28T16:05:36","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/11\/28\/xxi-jornada-sobre-cardiopatias-congenitas-aprendizajes-y-apoyo-para-seguir-creciendo\/"},"modified":"2024-11-28T16:05:36","modified_gmt":"2024-11-28T16:05:36","slug":"xxi-jornada-sobre-cardiopatias-congenitas-aprendizajes-y-apoyo-para-seguir-creciendo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/11\/28\/xxi-jornada-sobre-cardiopatias-congenitas-aprendizajes-y-apoyo-para-seguir-creciendo\/","title":{"rendered":"XXI Jornada sobre Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas: aprendizajes y apoyo para seguir creciendo"},"content":{"rendered":"

Leemos en Menudos Corazones la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

La XXI Jornada sobre Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas de Menudos Corazones<\/strong> tuvo lugar el pasado 23 de noviembre. Acogi\u00f3 un sinf\u00edn de aprendizajes y experiencias,<\/strong> sirvi\u00f3 para estrechar lazos de apoyo y acerc\u00f3, un a\u00f1o m\u00e1s, a pacientes con una cardiopat\u00eda cong\u00e9nita, familiares y profesionales que trabajan para mejorar su d\u00eda a d\u00eda.<\/p>\n

\"Participantes
Participantes a la XXI Jornada sobre Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas de Menudos Corazones.<\/figcaption><\/figure>\n

Desde el inicio de la ma\u00f1ana, el Hotel NH Madrid Ventas<\/a><\/strong> fue recibiendo a los m\u00e1s de 200 participantes<\/strong> en esta edici\u00f3n de 2024 con la calidez y el esmero que llevan a\u00f1os demostr\u00e1ndonos. El encuentro, avalado por la Sociedad Espa\u00f1ola de Cardiolog\u00eda Pedi\u00e1trica y Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas<\/a> (SECPCC), tambi\u00e9n cont\u00f3 con la colaboraci\u00f3n de Pfizer<\/a>, Novartis<\/a> y Cardioalianza<\/a><\/strong>; y el apoyo de Almas Industries<\/a>, el fot\u00f3grafo Chema S\u00e1nchez<\/a>, Caser Seguros<\/a> y Northgate<\/a>. \u00a1Gracias a todos y a todas!<\/p>\n

A continuaci\u00f3n, te contamos lo m\u00e1s destacado de la emblem\u00e1tica cita y te invitamos a asomarte, a trav\u00e9s de las im\u00e1genes de Chema y Cynthia Garrote<\/strong>, a los mejores momentos de nuestra XXI Jornada sobre Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas.<\/p>\n

Cooperaci\u00f3n, conocimiento y pasos de gigante<\/h2>\n

La XXI Jornada sobre Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas de Menudos Corazones fue inaugurada por Juanma Orbegozo<\/strong>, presidente del Patronato de la Fundaci\u00f3n; y Constancio Medrano<\/strong>, presidente de la SECPCC. Orbegozo, echando la vista atr\u00e1s, aprovech\u00f3 su intervenci\u00f3n para recorrer los logros alcanzados por la organizaci\u00f3n desde la anterior edici\u00f3n que, hace un a\u00f1o, celebraba el 20 aniversario<\/a> de Menudos Corazones. El impacto de la \u2018Jornada para el reconocimiento, la visibilidad y los derechos de las personas con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas y sus familias\u2019<\/a>, que celebramos el 21 de mayo en el Congreso de los Diputados<\/strong>, fue uno de los hitos m\u00e1s destacados. Por su parte, Medrano quiso poner en valor la cooperaci\u00f3n que existe entre ambas entidades<\/strong>, que permiten continuar avanzando en la mejora de la calidad de vida de las personas con cardiopat\u00eda, entre otros asuntos.<\/p>\n

\"Juan
Juan Mar\u00eda Orbegozo y Constancio Medrano inauguraron el encuentro.<\/figcaption><\/figure>\n

Chus Montes<\/strong>, responsable del \u00c1rea de Comunicaci\u00f3n de Menudos Corazones, fue la encargada de presentar el completo programa<\/a> previsto para la Jornada. La mesa titulada \u2018Ser madre o padre cuando tienes una cardiopat\u00eda cong\u00e9nita\u2019<\/strong> abri\u00f3 el enriquecedor encuentro, moderada por Mar\u00eda Mach\u00f3n<\/strong>, responsable del \u00c1rea Social de Menudos Corazones. Adem\u00e1s, cont\u00f3 con los testimonios de Marta Fern\u00e1ndez y To\u00f1i Carretero<\/strong>, madres con esta patolog\u00eda; y los doctores Francisco Javier Fern\u00e1ndez<\/strong>, coordinador de Gen\u00f3mica y Bioinform\u00e1tica del Hospital 12 de Octubre; y Enery G\u00f3mez<\/strong>, jefa de Secci\u00f3n Unidad de Medicina Fetal del mismo centro hospitalario.<\/p>\n

\"Ponencia
De izquierda a derecha: Mar\u00eda Mach\u00f3n, Marta Fern\u00e1ndez, To\u00f1i Carretero, Enery G\u00f3mez y Francisco Javier Fern\u00e1ndez.<\/figcaption><\/figure>\n

Posteriormente, el coordinador de la Cl\u00ednica Legal de la Universidad de Alcal\u00e1<\/a>, Miguel \u00c1ngel Ramiro<\/strong>, fue el encargado de dar a conocer los primeros resultados del recurso de informaci\u00f3n jur\u00eddica<\/strong> que Menudos Corazones ofrece a quienes conviven con la realidad de las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas, gracias al acuerdo suscrito entre ambas instituciones el pasado mes de marzo<\/a>. La ponencia, que suscit\u00f3 verdadero inter\u00e9s, fue conducida por Amaya S\u00e1ez<\/strong>, directora de la Fundaci\u00f3n.<\/p>\n

\"\"<\/a>
\n\"Ponencia<\/a><\/p>\n

De la mano de Pastora Gallego<\/strong>, presidenta de la Secci\u00f3n de Cardiolog\u00eda Pedi\u00e1trica y Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas de la
\nSociedad Espa\u00f1ola de Cardiolog\u00eda<\/a>, en el rol de moderadora; Federico Guti\u00e9rrez-Larraya<\/strong>, jefe de Servicio de Cardiolog\u00eda Pedi\u00e1trica del Hospital La Paz; e Inmaculada S\u00e1nchez<\/strong>, cardi\u00f3loga pediatra del mismo centro, abordamos \u2018Avances e innovaci\u00f3n en cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas\u2019<\/strong> antes de dar por concluido el primer bloque de charlas de esta Jornada.<\/p>\n

\"\"<\/a>
\n\"Inmaculada<\/a><\/p>\n

Cleber Bereta<\/strong>, asesor del Patronato de Menudos Corazones; junto a Alejandro Mu\u00f1oz<\/strong>, responsable del \u00c1rea de Captaci\u00f3n de Fondos de la organizaci\u00f3n, nos ayudaron a comprender mejor las necesidades de financiaci\u00f3n de la entidad y c\u00f3mo las cuotas de las socias y los socios<\/a> tienen un papel fundamental en la sostenibilidad<\/strong> de nuestros programas de apoyo. \u00a1Cu\u00e1nto contribuyen, con su solidaridad, a hacerlos posibles!<\/p>\n

Despu\u00e9s de recargar energ\u00edas a la hora de comer, asistimos a la \u2018Presentaci\u00f3n del Comit\u00e9 de J\u00f3venes y Personas Adultas<\/a> de Menudos Corazones\u2019\u00a0<\/strong>con Patricia Colina, Marta Fern\u00e1ndez y Carlos Chac\u00f3n<\/strong>, miembros del mismo; y Mar\u00eda Guti\u00e9rrez<\/strong>, coordinadora del Proyecto de la entidad que da respuesta a las necesidades en estas franjas de edad, que moder\u00f3 la mesa.<\/p>\n

\"Presentaci\u00f3n
Mar\u00eda Guti\u00e9rrez, Patricia Colina, Marta Fern\u00e1ndez y Carlos Chac\u00f3n.<\/figcaption><\/figure>\n

La doctora M\u00aa Josefa Azpiroz<\/strong>, adjunta de la Unidad de Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas del Adulto del Hospital Vall d\u2019Hebron, nos explic\u00f3 c\u00f3mo el proyecto ganador de la VII Beca Menudos Corazones de Investigaci\u00f3n M\u00e9dica<\/a> favorecer\u00eda el control de la coagulaci\u00f3n en pacientes con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas cianosantes, disminuyendo los riesgos derivados de su patolog\u00eda. La mesa estuvo moderada por M\u00f3nica Gonz\u00e1lez<\/strong>, t\u00e9cnica de Comunicaci\u00f3n de la Fundaci\u00f3n.<\/p>\n

\"Mar\u00eda
M\u00aa Josefa Azpiroz y M\u00f3nica Gonz\u00e1lez.<\/figcaption><\/figure>\n

Por \u00faltimo, una ponencia sobre \u2018La importancia de la atenci\u00f3n multidisciplinar centrada en el paciente\u2019<\/strong> nos acerc\u00f3 esta especial mirada de la mano de Carmen Ortega<\/strong>, enfermera de continuidad asistencial del Hospital Gregorio Mara\u00f1\u00f3n; Mirta V\u00e1zquez<\/strong>, enfermera de consultas de cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas del Ram\u00f3n y Cajal; Ana Bel\u00e9n Hern\u00e1ndez<\/strong>, psic\u00f3loga de Menudos Corazones; y Mar\u00eda Pando<\/strong>, responsable de nuestra \u00c1rea Psicol\u00f3gica.<\/p>\n

\"\"
Mar\u00eda Pando, Carmen Ortega, Mirta V\u00e1zquez y Ana Bel\u00e9n Hern\u00e1ndez.<\/figcaption><\/figure>\n

Un lugar para todos y todas<\/h2>\n

Paralelamente, \u2018Duelo compartido: espacio de encuentro para quienes han sufrido la p\u00e9rdida de un familiar con cardiopat\u00eda cong\u00e9nita\u2019\u00a0<\/strong>volvi\u00f3 a convertirse en una oportunidad para compartir, recordar y acompa\u00f1ar a quienes atraviesan estas situaciones. En \u00e9l, la Fundaci\u00f3n V\u00eda del Arte<\/a> realiz\u00f3 un conmovedor taller con las familias involucradas.<\/p>\n

Y no falt\u00f3 el abrazo del tejido asociativo: las entidades de cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas locales de ACCAB<\/a> (Islas Baleares), Corazones Guerreros<\/a> (Salamanca), Peque\u00f1os Corazones<\/a> (Arag\u00f3n) y Bihotzez<\/a> (Pa\u00eds Vasco) participaron, como en ediciones anteriores, en el enriquecedor encuentro.<\/p>\n

\"Duelo
Imagen del encuentro para familias en duelo.<\/figcaption><\/figure>\n

A lo largo de todo el d\u00eda, los ni\u00f1os y las ni\u00f1as disfrutaron de juegos y canciones<\/strong> con las voluntarias y los voluntarios de la Fundaci\u00f3n, que tambi\u00e9n acompa\u00f1aron a los m\u00e1s mayores en una divertida visita<\/strong> al Museo Nacional de Ciencias Naturales<\/a>. Y, junto a compa\u00f1eras del equipo de la Menudos Corazones, atendieron el mercadillo solidario<\/strong><\/a>.\u00a0Con su generoso compromiso, \u00a117 personas voluntarias<\/strong> hicieron que esta Jornada sobre Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas fuera todo un \u00e9xito!<\/p>\n

\"\"<\/a>
\n\"En<\/a><\/p>\n

Con los expertos y las expertas, mano a mano<\/h2>\n

Una vez finalizadas las diferentes charlas, la Jornada acogi\u00f3 diferentes talleres m\u00e9dicos<\/strong> en los que pacientes, familiares y profesionales de la salud conversaron sobre:<\/p>\n