{"id":10604,"date":"2024-11-28T06:23:14","date_gmt":"2024-11-28T06:23:14","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/11\/28\/jose-padre-nacho-con-una-enfermedad-neuromuscular-afectado-por-dana\/"},"modified":"2024-11-28T06:23:14","modified_gmt":"2024-11-28T06:23:14","slug":"jose-padre-nacho-con-una-enfermedad-neuromuscular-afectado-por-dana","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/11\/28\/jose-padre-nacho-con-una-enfermedad-neuromuscular-afectado-por-dana\/","title":{"rendered":"Nacho, con una enfermedad neuromuscular y afectado por la DANA: \u00abDeber\u00eda haber protocolos para personas como \u00e9l\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

La familia de Nacho, de 18 a\u00f1os<\/b>, pas\u00f3 el pasado 29 de octubre una de las peores noches de su vida. A la localidad valenciana en la que viven, Montserrat, la DANA<\/a> lleg\u00f3 con fuerza y, aunque lograron salvar la vida, la cicatriz de lo que pasaron aquellos d\u00edas se quedar\u00e1 con ellos para siempre.<\/p>\n

Nacho tiene una enfermedad neuromuscular cong\u00e9nita rara<\/b>, una miopat\u00eda nemal\u00ednica <\/b>que le produce una gran discapacidad<\/a> y que, adem\u00e1s, le hace ser electrodependiente<\/b>, es decir, que depende de un respirador el\u00e9ctrico para vivir. La tarde del 29 de octubre, adem\u00e1s de que la riada destroz\u00f3 gran parte de la planta baja de su casa, los dej\u00f3 sin luz, momentos que su padre, Jose, recuerda con gran angustia, \u00abfueron momentos muy complicados. Cuando empez\u00f3 a llover mucho, sal\u00ed a intentar tapar algunas cosas para que no entrara el agua, pero se derrumb\u00f3 el muro lateral de la vivienda, de la terraza y entr\u00f3 una marea de agua dentro que revent\u00f3 la pared<\/b>. En un momento, hab\u00eda un metro y medio de agua, tuve que seguir nadando. Yo estaba en la parte de abajo de la vivienda y no sab\u00eda si mi mujer Marisa, hab\u00eda conseguido subir con mi hijo y mi suegra, que adem\u00e1s ten\u00eda una pierna rota\u00bb, recuerda.<\/p>\n

Se puso gritar hasta que, por fin, Marisa respondi\u00f3. Su madre estaba en la parte de arriba de la casa, pero ella y Nacho estaban a mitad de la escalera. Cuando lograron todos ponerse a salvo, se dieron cuenta de algo que les produjo a\u00fan m\u00e1s angustia que el agua: no ten\u00edan electricidad, \u00absin electricidad, los respiradores de Nacho duran unas tres horas<\/b>, lo que tardan en gastarse las bater\u00edas\u00bb, explica Jose.<\/p>\n

Sin cobertura, lograron pedir ayuda a sus vecinos, que tampoco ten\u00edan luz, \u00abuna vecina nuestra tiene un centro de est\u00e9tica en Picasent, as\u00ed que fue y me las carg\u00f3, porque all\u00ed si hab\u00eda luz y nuestra furgoneta no funcionaba<\/b>. Volvieron como a una de la ma\u00f1ana y as\u00ed tuvimos carga hasta por la ma\u00f1ana, cuando otro vecino nos dej\u00f3 un grupo electr\u00f3geno de gasoil\u00bb.<\/p>\n

Y as\u00ed estuvieron hasta que consiguieron contactar con la polic\u00eda para coordinar la evacuaci\u00f3n de Nacho<\/b>, porque \u00e9l no puede estar sin luz, \u00abse lo llev\u00f3 una ambulancia de protecci\u00f3n civil <\/b>por la tarde y mi mujer y \u00e9l se fueron a Torrent con mi cu\u00f1ada, que all\u00ed s\u00ed hab\u00eda luz\u00bb.<\/p>\n

A la angustia que pasaron ellos, se sumaba la de sus seres queridos, como la asistente de Nacho, que tuvo que pasar la noche en una gasolinera cercana<\/b>, y la de su otro hijo, mellizo de Nacho, que no tuvo noticias de su familia en toda la noche, \u00abno supo nada hasta el d\u00eda siguiente\u2026 lo pasaba mal por todos, pero sobre todo por su hermano, porque sabe lo vulnerable que es. A base de SMS con el m\u00f3vil de mi madre pudimos decirle que est\u00e1bamos bien\u00bb, reconoce Marisa.<\/p>\n

A partir de la evacuaci\u00f3n de Nacho, la familia pas\u00f3 m\u00e1s de dos semanas separada, \u00abellos estaban en Torrente mientras el mellizo de Nacho y yo limpi\u00e1bamos la casa, que nos ha costado casi tres semanas. La idea era limpiar y desinfectar para, por lo menos, estar los cuatro juntos, que era lo que quer\u00edamos. Pasar todo esto separados ha sido muy duro<\/b>\u00ab, reconoce Jose.<\/p>\n

Sin electricidad, los respiradores de Nacho duran unas tres horas, lo que tardan en gastarse las bater\u00edas<\/h1>\n

Relativa normalidad, gracias a los vecinos<\/h2>\n

La familia de Nacho dista mucho de haber recuperado la normalidad, pero lo poco que lo han hecho ha sido gracias a la solidaridad de los vecinos y las asociaciones<\/b>.<\/p>\n

La parte de debajo de la casa sigue bastante destrozada, y lo poco que est\u00e1n consiguiendo arreglar, lo dedican, sobre todo, a hacer la habitaci\u00f3n de Nacho m\u00e1s habitable, \u00abhac\u00eda solo un a\u00f1o y medio que hab\u00edamos hecho una obra para hacer su habitaci\u00f3n abajo con un ba\u00f1o adaptado<\/b> y lo destroz\u00f3 todo el agua. Ahora ya puede estar porque entre Feder, Cocemfe y alguna otra asociaci\u00f3n nos han ayudado a conseguir las cosas m\u00e1s urgentes, como la cama, la camilla<\/b>\u2026 el colch\u00f3n adaptado logramos salvarlo, Vitalaire nos ha proporcionado los respiradores\u2026 pero le faltan muchas cosas que \u00e9l usa en su d\u00eda a d\u00eda, como aparatos para mirarle los o\u00eddos, tensi\u00f3metros, tablet, pizarra magn\u00e9tica\u2026 adem\u00e1s de arreglar su habitaci\u00f3n, que est\u00e1 llena de agujeros. Calculamos que, sin contar lo que nos han ayudado a reponer o creemos que vamos a reponer, como su carro, son m\u00e1s de 3.000 euros los que necesitamos para reponer lo de Nacho<\/b>. Lo m\u00e1s caro es su ba\u00f1o, porque solo la silla que usamos para ducharlo son m\u00e1s de 600 euros. Tambi\u00e9n se ha roto la furgoneta<\/b>, que est\u00e1bamos preparando para adaptarla\u00bb, calculan.<\/p>\n

De hecho, toda la solidaridad que reciben la destinan a eso, aunque hay vecinos o amigos que directamente les compran alg\u00fan electrodom\u00e9stico, \u00abde la parte de abajo solo tenemos m\u00ednimamente arreglado su habitaci\u00f3n, pero tenemos que empezar a hacer cosas por nuestra cuenta, porque hay cosas para las que no podemos esperar. Para todo hace falta dinero, y las ayudas, de momento, no llegan<\/b>, y tampoco los peritos, los seguros\u2026 pero es normal, con toda la gente que hay afectada\u00bb.<\/p>\n

Ya en casa, y la habitaci\u00f3n de Nacho habitable, su pr\u00f3ximo objetivo es que, al menos \u00e9l, retome cuanto antes la normalidad<\/b>, \u00abya viene su profesora y, como su asistente es fisio, tambi\u00e9n ha recuperado sus sesiones, pero a\u00fan nos queda mucho para poder hablar de normalidad\u00bb, nos contaba Marisa.<\/p>\n

Hac\u00eda solo un a\u00f1o y medio que hab\u00edamos hecho una obra para hacer su habitaci\u00f3n abajo con un ba\u00f1o adaptado, y lo destroz\u00f3 todo el agua<\/h1>\n

Protocolos para los m\u00e1s vulnerables<\/h2>\n

Una vez pasada la etapa m\u00e1s aguda y siendo conscientes de que han tenido suerte por salvar la vida, Jose lamenta que los protocolos en caso de emergencias como esta no tengan en cuenta a los m\u00e1s vulnerables<\/b>, \u00aben casos como este, y soy consciente de que lo que ha pasado no se lo esperaba nadie, deber\u00edan tener en cuenta la situaci\u00f3n de los m\u00e1s vulnerables, como mi hijo, porque pasan estas cosas y te das cuenta de que nadie piensa en ellos<\/b>. Deber\u00eda haber alguna manera de priorizarlos en las emergencias, darse m\u00e1s prisa, tanto en atenderlos, como en reponer lo que les hace falta porque personas como mi hijo no pueden estar sin luz<\/b>, no tienen tiempo, y tampoco son tantos. Yo s\u00e9 que hab\u00eda mucha gente llamando, pero para personas tan vulnerables como nuestros hijos deber\u00eda haber otros protocolos\u00bb.<\/p>\n

Jose y Marisa a\u00fan recuerdan con asombro que su vecina, cuando fue a cargar las bater\u00edas de Nacho a Picasent, se encontr\u00f3 con un veh\u00edculo parado del SAMU, le cont\u00f3 la situaci\u00f3n y le dijeron que no pod\u00edan hacer nada, \u00abque no pod\u00edan salir si no les llamaba en 112, \u00a1y estaban parados! Y la polic\u00eda vino porque un vecino se fue andando a buscarlos\u00bb<\/b>, lamenta.<\/p>\n

Al que s\u00ed recordar\u00e1n siempre con cari\u00f1o y un agradecimiento inmenso es al conductor de protecci\u00f3n civil<\/b> que los llev\u00f3 a Torrente, \u00abnos dio su tel\u00e9fono y se ofreci\u00f3 a llevarnos de vuelta a casa cuando estuviera preparada. Y as\u00ed fue, lo llamamos cuando quer\u00edamos volver y en un rato estaba en la puerta de casa de mi hermana, casi sin comer\u2026 Este tipo de cosas son las que emocionan y con las que nos quedamos\u00bb, recuerda Marisa emocionada.<\/p>\n

Para ayudar a familias como a de Nacho, los que lo deseen pueden dirigirse a su asociaci\u00f3n, Yo Nemal\u00ednica<\/a>, donde est\u00e1n recaudando fondos<\/b> para casos como el suyo.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5658121\/0\/jose-padre-nacho-con-una-enfermedad-neuromuscular-afectado-por-dana\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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