{"id":10593,"date":"2024-11-25T06:32:11","date_gmt":"2024-11-25T06:32:11","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/11\/25\/sonia-madre-enzo-con-paralisis-cerebral-severa-incluso-con-cume-las-cuidadoras-salimos-muy-baratas-estado\/"},"modified":"2024-11-25T06:32:11","modified_gmt":"2024-11-25T06:32:11","slug":"sonia-madre-enzo-con-paralisis-cerebral-severa-incluso-con-cume-las-cuidadoras-salimos-muy-baratas-estado","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/11\/25\/sonia-madre-enzo-con-paralisis-cerebral-severa-incluso-con-cume-las-cuidadoras-salimos-muy-baratas-estado\/","title":{"rendered":"Sonia, madre de Enzo, con par\u00e1lisis cerebral severa: \u00abLas cuidadoras salimos muy baratas al Estado\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Sonia Guzman cuida sola de Enzo<\/b>, su hijo, de casi 18 a\u00f1os. Se separ\u00f3 cuando su hijo era muy peque\u00f1o y, desde entonces, es su cuidadora principal, tanto de d\u00eda como de noche, pues debido a su discapacidad<\/a> requiere de atenci\u00f3n las 24 horas del d\u00eda, \u00abEnzo tiene par\u00e1lisis cerebral<\/a> severa y un 90% de discapacidad. Estuvo a punto de morir al nacer por una falta de ox\u00edgeno en el parto y desde entonces tiene tetraplejia esp\u00e1stica y necesita una persona para todo.<\/b> No puede mantener por s\u00ed mismo nada de su cuerpo, no mantiene el equilibrio\u2026 es como un beb\u00e9 enorme\u00bb, cuenta, \u00abnecesita ayuda incluso por la noche porque si est\u00e1 inc\u00f3modo te llama, hay que moverlo, cambiarle el pa\u00f1al, controlar la saturaci\u00f3n\u2026\u00bb. <\/p>\n

Cuidar de Enzo no le permit\u00eda descansar nunca, as\u00ed que opt\u00f3, hace cuatro a\u00f1os, por pedir la CUME<\/b>, la prestaci\u00f3n que permite reducir la jornada laboral para cuidar de un menor afectado por c\u00e1ncer u otra enfermedad grave sin perder poder adquisitivo. Como su enfermedad y su grado de discapacidad son muy acusados, puede mantenerla hasta que ENZO cumpla 26 a\u00f1o<\/b>s. De este modo, mientras su hijo est\u00e1 en el colegio de educaci\u00f3n especial<\/a> de ASPACE Montjuic, ella puede dedicarse a otras cosas que no sean cuidar de \u00e9l, \u00abes el tiempo que yo tengo de descanso, de vida\u2026 porque por la noche es para m\u00ed trabajo, como si estuviera en un hospital en el turno de noche\u2026 Si no he dormido, utilizo el tiempo para descansar un poco y si he podido descansar algo, aprovecho a hacer cosa en casa o para cuidarme yo un poco\u00bb. <\/p>\n

Una ayuda que no ayuda<\/h2>\n

Sonia dispone de la prestaci\u00f3n por dependencia<\/a><\/b> y de un servicio de SAD (servicio de ayuda a domicilio) <\/b>25 horas a la semana. Sin embargo, Sonia asegura de que esta ayuda, a d\u00eda de hoy, le sirve para poco, \u00abseg\u00fan crecen las necesidades de mi hijo, nos es menos \u00fatil, cuando se supone que deber\u00eda ser al rev\u00e9s\u00bb, se queja.<\/p>\n

Antes, como explica, lo recog\u00edan en el colegio, le daban la merienda y se lo llevaban a dar un paseo. Sin embargo, ahora le dicen que hay cosas que ya no pueden hacer porque no son servicios sanitarios, sino de ayuda a domicilio, \u00abme dicen que, como desde hace tres a\u00f1os se alimenta por bot\u00f3n g\u00e1strico<\/b> ya no pueden darle la merienda, ni lo pueden cambiar porque pesa mucho, as\u00ed que no me ayudan en nada, al menos en Badalona, porque el SAD va por municipios. Ahora mismo, vienen y me miran c\u00f3mo trabajo yo con mi hijo\u00bb. <\/p>\n

El SAD es un servicio que est\u00e1 dentro de los ofrecidos con la ley de dependencia<\/a>, y en este caso -por ser dependiente en grado III<\/b>– s\u00ed es compatible con la ayuda econ\u00f3mica que recibe por cuidados en el entorno familiar. Sin embargo, son recursos, en su caso, in\u00fatiles, \u00abno sirven para, por ejemplo, suplirme a m\u00ed en un momento dado, para suplir al cuidador, que es una de las cosas que me gustar\u00eda reivindicar. Pero suplirlo de verdad, que le cubran todas sus necesidades, no como ahora yo que tengo que estar con el SAD porque no me f\u00edo, no tienen capacidad para cuidar a mi hijo si yo no estoy y me dicen que no le dan de comer ni lo cambian porque me dicen que son servicios sanitarios. Ahora mismo, las personas que vienen no tienen formaci\u00f3n<\/b>, y no son cosas tan extra\u00f1as, porque yo lo hago sin tener ninguna formaci\u00f3n, no soy enfermera ni auxiliar. De hecho, era m\u00e1s peligroso darle de comer antes, que ten\u00eda m\u00e1s riesgo de atragantarse\u00bb, dice indignada.<\/p>\n

No se mira el bienestar de las personas m\u00e1s dependientes, como puede ser mi hijo<\/h1>\n

Esto ocurre, seg\u00fan cree Sonia, por la precariedad con la que desde los ayuntamientos se tratan estos servicios, \u00abfalta mucha formaci\u00f3n de las personas que ponen a cuidar en este tipo de servicios, y es, como todo, una cuesti\u00f3n de recursos,<\/b> porque si a la empresa que da estos servicios la administraci\u00f3n, en este caso los ayuntamientos, les pagan el m\u00ednimo, al final estas empresas, para ser rentables, a sus empleados les pagan lo m\u00ednimo tambi\u00e9n, por eso son personas que no est\u00e1n m\u00ednimamente cualificadas. De m\u00ed, o casos como el m\u00edo, seguro que dicen que ya tengo el SAD 25 horas a la semana, pero como te dec\u00eda, no puedo dejar a mi hijo solo con ellos porque no lo saben cuidar<\/b>, no me f\u00edo, no me suplen en realidad. Te dicen que no pueden hacer determinados servicios porque no tienen formaci\u00f3n sanitaria, pero el resto del tiempo est\u00e1 conmigo, que tampoco la tengo, lo he aprendido con la experiencia. No tiene sentido, no se mira el bienestar de estas personas, y menos el de las m\u00e1s dependientes, como puede ser mi hijo\u00bb. <\/p>\n

Ni fiestas, ni vacaciones, ni fines de semana\u2026<\/h2>\n

Esto tiene como consecuencia que cuidadores de personas con grandes necesidades de apoyo no descansen nunca<\/b>, incluso las que, como ella, est\u00e1n acogidas a la CUME, \u00abyo soy la \u00fanica persona que cuida a mi hijo ahora mismo porque estoy separada, tengo la custodia exclusiva y su padre solo lo ve fines de semana alternos y un d\u00eda entre semana. El resto estoy yo para todo, incluso para m\u00e9dicos y terapias, que va a tres: logopedia, fisioterapia y terapia acu\u00e1tica. Al final, las cuidadoras, incluso las que estamos acogidas a la CUME, les salimos muy baratas al estado o al padre de mi hijo<\/b>, porque yo no tengo fiestas, no tengo vacaciones, no tengo puentes ni fines de semana, me da igual que sea mayo o agosto\u00bb.<\/p>\n

No tengo vacaciones, no tengo puentes ni fines de semana, me da igual que sea mayo o agosto<\/h1>\n

Y es que, personas como Sonia, entregadas, con gusto, al cuidado de lo m\u00e1s quieren, no piden tanto, derechos y peque\u00f1os respiros<\/b> para tener algo parecido a una vida m\u00e1s all\u00e1 de los cuidados, \u00abun respiro para los cuidadores, que ahora no podemos ni ir a la peluquer\u00eda o tomar un caf\u00e9 con una amiga, nuestro tiempo es para cuidar\u00bb. <\/p>\n

Cuidar y vivir un poco al d\u00eda porque, como reconoce Sonia, hace tiempo que dej\u00f3 de pensar en el futuro<\/b>, \u00abahora tiene 18 y puede estar en Aspace hasta los 21. Luego no lo quiero ni pensar. Mi hijo es candidato a centro de d\u00eda, no a taller ocupacional, y espero que podamos tener plaza\u2026 pero ya iremos viendo porque si pienso en mi hijo, en el futuro, en qu\u00e9 va a ser de tu hijo, no vivo. Yo antes lo hac\u00eda y era muy infeliz, ahora pienso en el hoy<\/b>\u00ab. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5656130\/0\/sonia-madre-enzo-con-paralisis-cerebral-severa-incluso-con-cume-las-cuidadoras-salimos-muy-baratas-estado\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Sonia est\u00e1 separada y cuida sola de Enzo, que necesita cuidados 24 horas al d\u00eda.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-10593","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nSonia, madre de Enzo, con par\u00e1lisis cerebral severa: "Las cuidadoras salimos muy baratas al Estado" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/11\/25\/sonia-madre-enzo-con-paralisis-cerebral-severa-incluso-con-cume-las-cuidadoras-salimos-muy-baratas-estado\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Sonia, madre de Enzo, con par\u00e1lisis cerebral severa: "Las cuidadoras salimos muy baratas al Estado" - 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