Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
En Espa\u00f1a hay unas 20.000 personas diagnosticadas son diston\u00eda<\/b>, un trastorno del movimiento caracterizado por contracciones musculares involuntarias, sostenidas o intermitentes, y que es el m\u00e1s com\u00fan despu\u00e9s del p\u00e1rkinson<\/a> y del temblor esencial. Sin embargo, a pesar de su prevalencia, es muy desconocido e infradiagnosticado, lo que repercute en el bienestar de los pacientes, que no dan con diagn\u00f3stico ni tratamiento adecuados.<\/p>\n Se trata, adem\u00e1s de un trastorno muy estigmatizante<\/b>, ya no solo porque los movimientos involuntarios provocan miradas que les incomodan, sino porque en muchos casos estos pacientes son diagnosticados err\u00f3neamente<\/b> con trastornos emocionales o psicol\u00f3gicos, lo que provoca aun m\u00e1s incomprensi\u00f3n y malestar a los pacientes con diston\u00eda.<\/p>\n Eso es lo que ocurri\u00f3 a Conchita Oyarzyn<\/b> hace cuatro a\u00f1os cuando, casi de un d\u00eda para otro empez\u00f3 a no poder hablar bien, \u00abfue justo despu\u00e9s de hacerme dos implantes en la parte inferior de la boca, as\u00ed que pens\u00e9 que pod\u00eda haber sido por eso. El dentista, tras hacerme varias pruebas, me dijo que no ve\u00eda nada y que si me hubiera da\u00f1ado alg\u00fan nervio, me doler\u00eda, y a m\u00ed no me dol\u00eda nada\u00bb, recuerda.<\/p>\n Despu\u00e9s, tras acudir a varios neur\u00f3logos, dio con uno que por fin la diagnostic\u00f3, \u00abme dijeron que ten\u00eda diston\u00eda idiop\u00e1tica<\/b>, es decir, que no saben de d\u00f3nde viene, no encuentran la causa, pero que en muchos casos se desencadenaba por un estr\u00e9s continuado\u00bb.<\/p>\n El 75% de las diston\u00edas son idiop\u00e1ticas<\/b>, pueden afectar a una parte del cuerpo, a varias, o al cuerpo entero, y puede manifestarse en la infancia, en adolescencia o en la edad adulta, as\u00ed como presentar gran variabilidad de s\u00edntomas con patrones temporales diferentes. Cuando aparece en la edad adulta, es sobre todo focal, es decir, que se concentra en alguna parte del cuerpo. <\/p>\n En el caso de Conchita, se le manifest\u00f3 en la cara y en la lengua<\/b>, lo que le provocaba muchas dificultades para hablar, y en el rostro, \u00abten\u00eda un rictus muy raro\u00bb, asegura, \u00abera muy visual\u00bb. Adem\u00e1s, ten\u00eda espasmos muy fuertes, incluso durante la noche, y empezaron a medicarla con Rivotril en dosis muy bajas, \u00abporque al principio ten\u00eda tambi\u00e9n convulsiones <\/b>muy fuertes, tanto de d\u00eda como de noche, pero ya no, me lo quitaron cuando mejor\u00e9\u00bb.<\/p>\n Con lo que s\u00ed sigue es con el botox<\/a>, que tiene que inyectarse en la consulta cada tres meses, y aunque reconoce que ha mejorado, los s\u00edntomas todav\u00eda siguen siendo evidentes, \u00abhablo mal, se me sale la lengua cuando hablo y la boca me hace un movimiento raro. Y cuando me ponen botox me afecta a la hora de hablar y de levantar la cabeza\u00bb.<\/p>\n Tambi\u00e9n tiene una leve diston\u00eda en un brazo <\/b>que le dificulta un poco escribir, \u00abme dicen que no ven relaci\u00f3n, que tiene que ser de otra cosa, pero yo no estoy muy de acuerdo, porque, \u00bfc\u00f3mo va a ser casualidad que tenga diston\u00eda en dos partes del cierto y no tengan nada que ver? Mucha coincidencia. Tendr\u00edan que preocuparse m\u00e1s del origen de las cosas y no tanto de paliar el s\u00edntoma r\u00e1pido\u00bb, se queja.<\/p>\n Desde el diagn\u00f3stico han pasado cuatro a\u00f1os y Conchita asegura que ahora ya puede llevar una vida m\u00e1s menos normal<\/b>, pero que los inicios fueron muy duros, sobre todo psicol\u00f3gicamente, \u00aben mi caso es que adem\u00e1s es algo muy visual, la gente se te queda mirando\u2026 Recuerdo que iba al pueblo de mi padre, en Navarra, donde se conoce todo el mundo, y yo lo pasaba mal porque se me quedaban mirando, me preguntaban\u2026 y hasta llegaron a decir que ten\u00eda c\u00e1ncer y que me estaba muriendo\u00bb.<\/p>\n Despu\u00e9s de varios a\u00f1os y de mucho trabajo psicol\u00f3gico, asegura que ahora lo lleva bastante mejor, \u00abcomo es tan visual, la gente se te queda mirando, y es inc\u00f3modo porque me miran a la boca en lugar de a los ojos\u2026 pero vamos, que ya no me importa<\/b>, incluso los ni\u00f1os, que son tan inocentes, me preguntan que me pasa en la lengua y se lo digo tranquilamente. Ya s\u00e9 lo que tengo y lo he asumido. He aprendido a vivir con ello y tirar para adelante<\/b>, que es fundamental en cualquier tipo de enfermedad o circunstancia\u00bb.<\/p>\n En lo que m\u00e1s le condiciona ahora mismo es en eso, en las miradas indiscretas y a la hora de ir a sitio o con personas que no le conocen, \u00abno me entienden y tengo que repetir las cosas m\u00e1s de una vez<\/b>, pero poco m\u00e1s. Cuando m\u00e1s lo noto es cuando hablo por tel\u00e9fono o con compa\u00f1\u00edas de estas en las que hablas con un robot. Cuando empiezan a decirme, ‘perd\u00f3n, no le he entendido’, me desespero un poco, porque no hay nada de accesibilidad<\/a> en estos casos. Y yo a\u00fan puedo hablar, pero la gente que no pueda o tenga otras patolog\u00edas que le impidan hablar bien y que tenga que hacerse entender a de alguna manera, \u00bfc\u00f3mo lo hacen? Hasta que no te pasan estas cosas, no eres consciente de muchas realidades<\/b>\u00ab, reconoce.<\/p>\n Para cuidarse, adem\u00e1s de acudir regularmente al neur\u00f3logo, va a yoga, a pilates y al quiropr\u00e1ctico<\/b>, \u00abalgunas veces me trata la espalda y otras hacemos ejercicio con las palabras\u2026 cosas un poco raras, pero que a m\u00ed me funcionan, igual que el yoga y el pilates, que me ayudan mucho\u00bb.<\/p>\n Una vez asumida su patolog\u00eda, Conchita se siente hasta afortunada, pues en consciente de que muchas personas no pueden cuidarse como ella, \u00abla verdad es que tengo una posici\u00f3n econ\u00f3mica bastante buena y que puedo permitirme todas las terapias <\/b>y hacerlo en horas en las que otra persona no podr\u00eda porque no trabajo, y eso, en cualquier enfermedad, no solo en esta, ayuda mucho\u00bb, reconoce, \u00absoy consciente, por un lado, de que mi diston\u00eda podr\u00eda afectar a mi trabajo y, por otro, de que si trabajara, no tendr\u00eda tanto tiempo, no podr\u00eda dedicar tanto tiempo a cuidarme\u00bb.<\/p>\n Por ese motivo, aunque en la inmensa mayor\u00eda de las diston\u00edas s\u00ed conlleva el reconocimiento de una discapacidad<\/a>, porque impactan mucho en la calidad de vida, Conchita ha decidido no pedir este reconocimiento, \u00abcomo no trabajo y econ\u00f3micamente no me hace falta, no me he querido meter en ese l\u00edo. Adem\u00e1s, como los recursos no sobran, prefiero que se los dediquen a otro que s\u00ed lo necesita<\/b>\u00ab, asegura.<\/p>\nEs inc\u00f3modo porque me miran a la boca en lugar de a los ojos\u2026 pero ya no me importa, he aprendido a vivir con ello<\/h1>\n
El dolor de la mirada ajena<\/h2>\n
Yo m\u00e1s o menos me apa\u00f1o, pero hay diston\u00edas mucho m\u00e1s graves, que limitan mucho, y de las que no se sabe nada<\/h1>\n