{"id":10545,"date":"2024-11-11T06:25:30","date_gmt":"2024-11-11T06:25:30","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/11\/11\/horten-una-vida-entera-dedicada-cuidar-siempre-he-estado-condicionada-no-hubiera-podido-trabajar-aunque-hubiera-querido\/"},"modified":"2024-11-11T06:25:30","modified_gmt":"2024-11-11T06:25:30","slug":"horten-una-vida-entera-dedicada-cuidar-siempre-he-estado-condicionada-no-hubiera-podido-trabajar-aunque-hubiera-querido","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/11\/11\/horten-una-vida-entera-dedicada-cuidar-siempre-he-estado-condicionada-no-hubiera-podido-trabajar-aunque-hubiera-querido\/","title":{"rendered":"Horten, una vida entera dedicada a sus dos hijos: \u00abLlevo toda la vida cuidando y luchando por ellos\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Horten tiene 64 a\u00f1os<\/b>, y ha nacido para cuidar, o al menos la vida no le ha dado m\u00e1s opciones, pues con apenas 20 a\u00f1os tuvo a su primera hija, Susana, que naci\u00f3 con una encefalopat\u00eda<\/b> que le produce una gran discapacidad.<\/p>\n

Seis a\u00f1os despu\u00e9s, y con un hermano en medio, naci\u00f3 Domingo<\/b>, Mingo, como le llaman en casa, y una hidrocefalia<\/b> que no respondi\u00f3 al tratamiento le provoc\u00f3 una discapacidad de un grado muy parecido al de su hermana. Desde entonces, y hace ya 44 a\u00f1os, Horten ha abrazado su labor con resignaci\u00f3n y amor a su familia, \u00abllevo toda la vida cuidando y luchando con ellos, no me podido nunca trabajar, he dependido siempre de los ingresos familiares, de lo que tra\u00eda mi marido a casa. Mi vida siempre ha estado condicionada por ellos<\/b>, no hubiera podido trabajar aunque hubiera querido, no ten\u00eda tiempo material\u00bb, asegura.<\/p>\n

\u00c9l trabajaba muchas horas extra para que pudieran tener todo lo que necesitaban y ella se dedicaba en cuerpo y alma a cuidar a sus tres hijos, una tarea para la que a menudo ten\u00eda que apoyarse en otros, sobre todo cuando eran m\u00e1s peque\u00f1os, que pasaban, uno u otro, largas temporadas en el hospital o en rehabilitaci\u00f3n<\/b>, \u00abmenos mal que mi madre me ayudaba. Yo me quedaba con el que estuviera en el hospital y ella se quedaba en casa con los otros, si no hubiera sido imposible. Las etapas del hospital eran horribles, la verdad\u2026 porque no se nos puede olvidar que tengo otro hijo m\u00e1s\u00bb, recuerda.<\/p>\n

Adem\u00e1s, los pocos respiros<\/b> que ten\u00edan era gracias a su madre y al resto de la familia, \u00abcuando nos \u00edbamos de vacaciones al pueblo, para que nosotros pudi\u00e9ramos salir un rato, ella se quedaba con ellos\u00bb, dice agradecida.<\/p>\n

Dependientes 24 horas al d\u00eda<\/h2>\n

Ahora ya no pasan tanto tiempo por el hospital, pero la dependencia<\/a> que tienen es absoluta, \u00abdependen de nosotros las 24 horas del d\u00eda para todo<\/b>, lo mismo de d\u00eda que de noche. Mingo, que ha sido siempre de dormir muy poco, nos llama y, como no vayamos, nos llama cada vez m\u00e1s alto, as\u00ed que tampoco puedo descansar de noche\u00bb, cuenta. <\/p>\n

De lunes a viernes hasta las 18:30 Susana y Mingo van a un centro de d\u00eda de Aspace<\/b>, pero el resto del tiempo, est\u00e1n con sus padres, \u00abpor las tardes y noches estamos mi marido y yo solos, y por la ma\u00f1ana viene una persona a ayudaros a vestirlos, darles el desayuno y bajarlos al autob\u00fas, porque para salir a la calle con ellos tambi\u00e9n necesito ayuda, no puedo hacerlo yo sola, y toda la vida ha sido as\u00ed\u00bb.<\/p>\n

Mi vida siempre ha estado condicionada por ellos, no hubiera podido trabajar aunque hubiera querido, no ten\u00eda tiempo material<\/h1>\n

Adem\u00e1s, en los \u00faltimos a\u00f1os, ha tenido que a\u00f1adir m\u00e1s elementos a la ecuaci\u00f3n, pues cuando su madre se hizo mayor tambi\u00e9n la necesit\u00f3 y le tuvo que echar una mano, \u00abella me hab\u00eda ayudado mucho a m\u00ed, me tocaba a m\u00ed<\/b>\u00ab, dice orgullosa. Tambi\u00e9n un hermano, que vivi\u00f3 siete a\u00f1os con ellos, hasta su reciente fallecimiento, porque ten\u00eda una enfermedad rara que requer\u00eda de cuidados, \u00ab\u00e9l siempre me ayud\u00f3 mucho con ellos, porque incluso cuando estaba ya muy malito, se quedaba pendiente de ellos si yo ten\u00eda que salir un momento de casa\u00bb, dice emocionada.<\/p>\n

Tambi\u00e9n agradece mucho el apoyo de su hijo mediano, Pablo, al que incluso echa una mano con su nieta, \u00abla cuido tambi\u00e9n cuando trabajan sus dos padres<\/b>, pero solo cuando ven que no pueden porque saben que yo tengo mucho ya, pero a m\u00ed me encanta que me la dejen. A veces voy a recogerla del cole y me la traigo a casa, y aqu\u00ed estamos todos atendidos a la vez, yo atiendo a quien haga falta<\/b>\u00ab. <\/p>\n

‘\u00bfY qui\u00e9n te atiende a ti?\u2019’ le preguntamos, \u00ab\u00a1Nadie! De vez en cuando mi hijo me regala un spa, me voy y me viene que no veas\u2026 porque tengo un hijo que es un tesoro<\/b>, ha sido y es mi gran apoyo toda la vida. Todo el mundo me dice que se me cae la baba con \u00e9l, y es verdad\u2026 Su padre, el pobre, no hac\u00eda m\u00e1s que trabajar, y \u00e9l era el que estaba siempre conmigo\u00bb, dice emocionada.<\/p>\n

Vivir al d\u00eda<\/h2>\n

Basta con hablar unos minutos con Horten para sentir su fortaleza, una que se la vida se encargado de curtir durante a\u00f1os, \u00abyo lo llevo mejor, mi marido es m\u00e1s negativo, lo ve todo negro, as\u00ed que me toca tirar mucho de \u00e9l tambi\u00e9n porque si no, se hundir\u00eda\u2026 y ahora, que estamos los dos solos, me ayuda, claro, porque yo no puedo ba\u00f1arlos sola<\/b>, pero la que lleva en el peso soy yo, como darles de comer, por ejemplo, que me apa\u00f1o yo mejor, prefiero dar primero uno y luego al otro, porque a \u00e9l le tiran la comida y luego tengo que hacer m\u00e1s cosas\u00bb.<\/p>\n

Y es que Horten es de las que se echan todo a la espalda sin rechistar, y aunque tiene mucho que reivindicar, nunca le reprocha nada a nadie, ni siquiera a los vecinos que se negaron a poner un ascensor cuando ella y su marido dejaron de poder subirlos y bajarlos por las escaleras, \u00abtuvimos que pagar de nuestro bolsillo 14.000 euros para poner una plataforma<\/b> para poder subirlos al 1\u00ba en el que vivimos\u00bb. <\/p>\n

Nunca voy a tener una pensi\u00f3n porque he dedicado mi vida a cuidar de mis hijos. Si viene una persona externa, se le paga, pero si lo hace una madre no se valora<\/h1>\n

Un desembolso enorme de dinero por el que solo les dieron 3.000, y lo mismo con el coche, que tuvieron que adaptar para llevar dos sillas de ruedas, \u00aba nivel de colegios, centros\u2026 creo que s\u00ed hay apoyo, pero falta mucho a nivel individual<\/b>, porque todas las adaptaciones las hemos tenido que pagar nosotros, y gracias a que mi marido trabajaba hasta los s\u00e1bados y los domingos para que pudi\u00e9ramos tener esas cosas\u00bb.<\/p>\n

Tambi\u00e9n reprocha a la administraci\u00f3n la incompatibilidad de ciertos servicios y prestaciones, como la dependencia<\/a>, por la que no cobra nada porque sus hijos est\u00e1n los dos en un centro concertado, \u00abmis hijos est\u00e1n conmigo el resto del tiempo que no est\u00e1n en el centro, todas las vacaciones y todas las fiestas y fines de semana, porque necesitan ayuda las 24 horas. Igual que la ayuda a domicilio, una hora para dos personas grandes dependientes <\/b>y de lunes a viernes\u00bb.<\/p>\n

Un sueldo para compensar de alguna manera una vida entregada a cuidar a otros tampoco le parece mala idea, \u00abestar\u00eda muy bien que a las cuidadoras nos dieran un sueldo, ya no solo por el dinero, sino porque nos sentir\u00edamos mejor, m\u00e1s reconocidas por el esfuerzo y el trabajo que hacemos<\/b>. Yo, por ejemplo, nunca voy a tener una pensi\u00f3n porque he dedicado mi vida a cuidar de mis hijos. Si viene una persona externa, se le paga, pero si lo hace una madre no se valora. Son mis hijos y yo lo hago igualmente por ellos, porque son mis hijos, pero no deja de ser un dinero que se ahorra la administraci\u00f3n<\/b>. Deber\u00edan ayudarnos m\u00e1s en ese sentido, y m\u00e1s horas de atenci\u00f3n para que los cuidadores tuvi\u00e9ramos un respiro. Ahora mismo si salgo yo, se tiene que quedar mi marido y al rev\u00e9s, no tengo vida ninguna\u201d.<\/p>\n

A pesar de todo, Horten agradece la familia que le ha tocado, \u00absiempre hemos sido una familia muy unida, y as\u00ed seguimos\u00bb, dice orgullosa, una familia que le permite disfrutar del presente sin pensar demasiado en el futuro, \u00abnunca pienso en qu\u00e9 pasar\u00e1 ma\u00f1ana, prefiero pensar lo que puedo hacer ahora e ir solucionando las cosas seg\u00fan vengan<\/b>. Cuando vea que no puedo cuidarlos, lo ir\u00e9 solucionando. Si necesito m\u00e1s ayuda, la ir\u00e9 pidiendo y buscando alternativas. Siempre lo he hecho as\u00ed y me ha ido bien en la vida, te quitas muchos dolores de cabeza\u00bb. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5652181\/0\/horten-una-vida-entera-dedicada-cuidar-siempre-he-estado-condicionada-no-hubiera-podido-trabajar-aunque-hubiera-querido\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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