{"id":10544,"date":"2024-11-10T07:48:05","date_gmt":"2024-11-10T07:48:05","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/11\/10\/ivan-padre-martin-un-nino-con-una-enfermedad-ultrarrara-que-niegan-silla-que-necesita-luchamos-por-sus-derechos\/"},"modified":"2024-11-10T07:48:05","modified_gmt":"2024-11-10T07:48:05","slug":"ivan-padre-martin-un-nino-con-una-enfermedad-ultrarrara-que-niegan-silla-que-necesita-luchamos-por-sus-derechos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/11\/10\/ivan-padre-martin-un-nino-con-una-enfermedad-ultrarrara-que-niegan-silla-que-necesita-luchamos-por-sus-derechos\/","title":{"rendered":"Iv\u00e1n, padre de Mart\u00edn, un ni\u00f1o con una enfermedad ultrarrara al que niegan la silla que necesita: \u00abLuchamos por sus derechos\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Mart\u00edn tiene el ultrarraro s\u00edndrome de duplicaci\u00f3n MECP2<\/b>, una enfermedad gen\u00e9tica y devastadora de la que hay solo 24 casos en Espa\u00f1a. Como cuenta Iv\u00e1n, su padre, \u00abafecta al sistema nervioso central, pero en realidad, todo est\u00e1 afectado, tienen discapacidad intelectual<\/a>, afectado el sistema inmune, provoca, epilepsia y una esperanza de vida muy corta\u00bb.<\/p>\n

En el caso de Mart\u00edn, le afecta mucho a nivel motor y no puede andar, \u00abcomo ya va creciendo, tanto los especialistas como en el colegio nos dec\u00edan que Mart\u00edn iba a necesitar una silla de ruedas<\/a> para pasar largos periodos en ella porque no puede caminar ni desplazarme\u00bb, relata Iv\u00e1n. <\/p>\n

El ortopeda y la m\u00e9dica rehabilitadora les recomendaron un modelo de silla concreto<\/b>, el 050C, un modelo indicado para enfermedades neurol\u00f3gicas graves. Sin embargo, les rechazaron la ayuda correspondiente, \u00abdesde MUFACE, como desde la sanidad p\u00fablica, hay unas ayudas para subvencionar o costear este material ortop\u00e9dico. La \u00fanica condici\u00f3n que ten\u00edamos que cumplir es que Mart\u00edn tuviera una enfermedad neurol\u00f3gica grave<\/b>, que la tiene, y la prescripci\u00f3n de la silla fuera acompa\u00f1ada de un informe m\u00e9dico rehabilitador. Presentando eso y la factura, lo entregamos a MUFACE, pero nos la denegaron porque nos dec\u00edan que el modelo de silla la 050C del cat\u00e1logo, no estaba indicado para ni\u00f1os, que necesitaba el 020C, y que ten\u00edamos 10 d\u00edas para entregar un nuevo informe\u00bb, explica Iv\u00e1n.<\/p>\n

Acudieron a toda prisa a su doctora, quien les reiter\u00f3 que el modelo era correcto, pues la silla 020 C no se adaptaba a las caracter\u00edsticas de Mart\u00edn porque no tienen una serie de elementos que \u00e9l necesita<\/b>. Aun as\u00ed, se lo vuelven a denegar, \u00abesta vez porque la cl\u00ednica del paciente no se adapta a la silla pedida\u00bb, asegura sorprendido, \u00absi ya de por s\u00ed es duro enfrentarte a un diagn\u00f3stico como el de mi hijo, con todo lo que supone, el cambio que es en tu d\u00eda a d\u00eda, lidiar con cosas que nunca imaginaste… que tengamos que estar peleando con estas cosas me parece hasta cruel. Deber\u00edamos dedicar todo nuestro tiempo y energ\u00eda en \u00e9l, no en estas cosas\u00bb, asegura indignado.<\/p>\n

Aun as\u00ed, tanto la familia como los sanitarios que lo rodean y hasta el colegio han decidido seguir adelante y acudir hasta la justicia, \u00abqueremos luchar por sus derechos y los de otros que no se pueden permitir llegar hasta el final\u00bb, insiste.<\/p>\n

Si ya de por s\u00ed es duro enfrentarte a un diagn\u00f3stico como el de mi hijo, con todo lo que supone, que tengamos que estar peleando con estas cosas me parece hasta cruel<\/h1>\n

La justicia, el siguiente paso<\/h2>\n

El siguiente paso era un recurso de alzada, y lo pusieron con la ayuda de los fisios del cole de Mart\u00edn, la doctora rehabilitadora y el ortopeda, que les hicieron varios informes, \u00aben ellos pon\u00edan que solo puede mantenerse un poco estable sentado, que necesita una silla con esas caracter\u00edsticas, explicaban la enfermedad, etc. y ha vuelto a venir denegado<\/b>\u00ab, lamenta.<\/p>\n

Y en este proceso llevan inmersos casi dos a\u00f1os, desde que Mart\u00edn ten\u00eda tres, \u00abhemos tenido que contratar un procurador y una abogada para reclamar algo que le corresponde. Hasta ahora, la silla nos ha costado casi 4.000 euros<\/b> porque lleva una serie de complementos para la fijaci\u00f3n de la cabeza, del tronco, un arn\u00e9s\u2026 y todo eso lo encarece. Lo que pedimos de ayuda son unos 2.700, que es lo que nos ha negado. En nuestro caso, quit\u00e1ndonos otras cosas, nos lo podemos permitir, pero hay muchas familias que no, ni ir a juicio, porque eso tambi\u00e9n son gastos extra. Nuestra abogada, por principios, dice que no nos va a cobrar porque le parece hasta inmoral\u00bb. <\/p>\n

Iv\u00e1n asegura que en su asociaci\u00f3n, Asociacion Miradas que hablan<\/b>, con afectados de la misma enfermedad que su hijo, nunca hab\u00edan visto que se denegara algo as\u00ed, pero, en general, parece que no es algo, por desgracia, tan raro, \u00abel ortopeda nos dice que cada vez se ven m\u00e1s casos\u00bb, lamenta. Desde FAMMA<\/b> (Federaci\u00f3n de Asociaciones de Personas con Discapacidad F\u00edsica y Org\u00e1nica de Madrid), tambi\u00e9n aseguran que es algo que pasa demasiado a menudo, \u00abdeniegan muchas sillas de ruedas <\/b>y por motivos absurdos\u00bb, asegura Javier Font, presidente de la federaci\u00f3n, \u00abtenemos a gente con EPOC o ELA a quienes les deniegan la ayuda para una silla motorizada porque no se contempla, por ejemplo, el cansancio de estas personas a la hora de mover una silla con los miembros superiores o porque piensan que cognitivamente puede haber alguna alteraci\u00f3n\u00bb. <\/p>\n

A la hora de conocer la ayuda, como explican desde FAMMA, \u00abel m\u00e9dico prescribe, pero te lo pueden rechazar<\/b> por cuestiones administrativas<\/b> tales como no ha ver puesto un n\u00famero del c\u00f3digo, no poner en el informe la literalidad de lo que dice el cat\u00e1logo ortoprot\u00e9sico, porque dicen que ha caducado, etc.\u00bb<\/p>\n

Pero esto, como explica Font, no ocurre solo con las sillas, sino con todo tipo de productos ortoprot\u00e9sicos<\/b>, como los cojines antiescaras, \u00abla administraci\u00f3n no entiende que estos productos no son un gasto, sino una inversi\u00f3n, porque mejoran la calidad de vida e incluso evitan hospitalizaciones, que son mucho m\u00e1s caras\u00bb. <\/p>\n

Hacer caso a los m\u00e9dicos y pagar el importe \u00edntegro<\/h2>\n

Desde FAMMA, y familias como la de Mart\u00edn e Iv\u00e1n, reivindican algo que, a priori, es bastante l\u00f3gico, pero que, a la hora de la verdad, no se cumple: que hagan caso a los m\u00e9dicos, \u00abnos parece absurdo que sea una persona en una oficina y no un m\u00e9dico, o su m\u00e9dico, el que m\u00e1s conoce a los pacientes y saben lo que necesitan<\/b>, el que decida finalmente si te ayudan a pagar una silla u otra. Por un lado, te exigen que lleves una prescripci\u00f3n y un informe m\u00e9dico justificando que necesitas esa silla y luego en una oficina te la pueden denegar\u00bb, asegura Iv\u00e1n.<\/p>\n

Para Javier Font, la reivindicaci\u00f3n tambien es clara, \u00abque se acepten las prescripciones de los facultativos al 100% <\/b>y que no haya una limitaci\u00f3n de gasto en cuanto a lo que es la prescripci\u00f3n de la ayuda ortoprot\u00e9sica, que el usuario no tenga que abonar esa parte de mejora<\/b>, porque no te est\u00e1n dando dinero para comprarse un Ferrari, se est\u00e1 dando dinero para invertir en salud y calidad de vida. Yo, por ejemplo, soy usuario de silla de ruedas desde hace 30 a\u00f1os y he tenido que pagarme la diferencia durante muchos a\u00f1os. Y claro, evidentemente llevo un coj\u00edn que vale muy caro, pero prefiero pag\u00e1rmelo cada cuatro a\u00f1os a tener que estar hospitalizado porque me he hecho una herida, porque me paso muchas horas sentado, y como yo, miles de personas\u00bb.<\/p>\n

Por un lado, te exigen que lleves una prescripci\u00f3n y un informe m\u00e9dico justificando que necesitas esa silla y luego en una oficina te la pueden denegar<\/h1>\n

En Espa\u00f1a, en pr\u00e1cticamente todas las comunidades, te suelen dar ayudas para lo m\u00e1s b\u00e1sico del cat\u00e1logo, y esto provoca muchas desigualdades, porque solo tienen los mejores productos ortoprot\u00e9sicos los que se los puede pagar, \u00abmucha gente se tiene que endeudar,<\/b> porque una silla de ruedas motorizada m\u00e1s o menos aceptable, distinta a la b\u00e1sica, que cuesta unos 3.000 euros, ronda los 9.000. De los 3.000 a los 9.000, si quieres una decente, te la tienes que pagar t\u00fa<\/b>. Hay una falta de sensibilidad tremenda\u2026 adem\u00e1s de una falta de reconocimiento del valor de los facultativos<\/b>, que si recomiendan un producto es porque es el m\u00e1s adecuado para sus pacientes\u00bb. <\/p>\n

Deber\u00edan, a\u00f1ade Font, ser como en pa\u00edses como Alemania, donde \u00absi el m\u00e9dico te receta una silla de ruedas que vale 20.000 euros, te la paga<\/b> integralmente el sistema porque el m\u00e9dico ha dicho que es lo mejor para ti y tu calidad de vida. Y eso aqu\u00ed no ocurre, no se preocupan por los m\u00e1s vulnerables\u00bb, insiste el presidente de FAMMA.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5651373\/0\/ivan-padre-martin-un-nino-con-una-enfermedad-ultrarrara-que-niegan-silla-que-necesita-luchamos-por-sus-derechos\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Mart\u00edn, con cinco a\u00f1os y serios problemas de movilidad, necesita una silla espec\u00edfica, pero le deniegan la ayuda para comprarla.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-10544","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nIv\u00e1n, padre de Mart\u00edn, un ni\u00f1o con una enfermedad ultrarrara al que niegan la silla que necesita: "Luchamos por sus derechos" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/11\/10\/ivan-padre-martin-un-nino-con-una-enfermedad-ultrarrara-que-niegan-silla-que-necesita-luchamos-por-sus-derechos\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Iv\u00e1n, padre de Mart\u00edn, un ni\u00f1o con una enfermedad ultrarrara al que niegan la silla que necesita: "Luchamos por sus derechos" - 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