{"id":10506,"date":"2024-10-28T08:10:01","date_gmt":"2024-10-28T08:10:01","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/10\/28\/pacientes-con-cadasil-denuncian-invisibilidad-falta-empatia-social-institucional-con-enfermedad\/"},"modified":"2024-10-28T08:10:01","modified_gmt":"2024-10-28T08:10:01","slug":"pacientes-con-cadasil-denuncian-invisibilidad-falta-empatia-social-institucional-con-enfermedad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/10\/28\/pacientes-con-cadasil-denuncian-invisibilidad-falta-empatia-social-institucional-con-enfermedad\/","title":{"rendered":"Pacientes con cadasil denuncian la invisibilidad y falta de empat\u00eda social e institucional sobre su enfermedad"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Existen miles de enfermedades raras<\/a> pero no todas son conocidas, al menos socialmente. Cadasil es una de estas y se encuentra \u201cinvisibilizada\u201d. Degenera la vida de sus pacientes de forma \u201cpenosa, triste y cruel\u201d hasta provocar discapacidad<\/a> e, incluso, incapacidad. Pero las instituciones ponen \u201cmuchos problemas\u201d para reconocerla.<\/p>\n

As\u00ed lo explic\u00f3 en una entrevista a Servimedia la presidenta de la Asociaci\u00f3n Cadasil Espa\u00f1a<\/b> y paciente de la enfermedad, Mar\u00eda del Carmen Migu\u00e9lez, quien tiene que ayudarse de elementos como un \u201cbot\u00f3n alarma\u201d en el m\u00f3vil para avisar a sus familiares cuando tiene problemas de orientaci\u00f3n o de memoria<\/b>, pues son algunos s\u00edntomas del cadasil.<\/p>\n

Esta enfermedad es una arteriopat\u00eda cerebral auton\u00f3mica dominante con infartos subcorticales y leucoencefalopat\u00eda, es decir, los pacientes tienen \u201cuna p\u00e9rdida progresiva de neuronas<\/b>\u201d cerebrales. Adem\u00e1s, los s\u00edntomas cardinales de cadasil son las migra\u00f1as<\/a>, las alteraciones psiqui\u00e1tricas, los ictus<\/a> y las demencias.<\/p>\n

Migu\u00e9lez conoce que tiene cadasil desde hace 10 a\u00f1os, aproximadamente. Sin embargo, cuando ten\u00eda 6 a\u00f1os ya \u201csospechaba\u201d que algo no estaba bien en su cuerpo porque ten\u00eda alteraciones visuales<\/b>, entre otras cosas. Actualmente, tiene fuertes migra\u00f1as, habituales par\u00e1lisis de las piernas, dificultades para dormir<\/b>, y se encuentra \u201cmuy cansada\u201d diariamente y \u201csin fuerzas\u201d.<\/p>\n

En su caso, tiene concedida la incapacidad total<\/b> porque tambi\u00e9n tuvo un trastorno de la conducta alimentaria en a\u00f1os previos, pero ella es una de las pocas pacientes con la incapacidad porque hay compa\u00f1eros de la asociaci\u00f3n de cadasil a quienes \u201cun tribunal m\u00e9dico les neg\u00f3 la incapacidad\u201d alegando que \u201cse pod\u00edan curar en el futuro\u201d.<\/p>\n

Pero no, \u201cno se cura\u201d, sino que \u201ces incapacitante\u201d. Adem\u00e1s, cadasil es hereditario<\/b>. La presidenta de asociaci\u00f3n destaca que su padre tambi\u00e9n tiene la enfermedad. A sus 73 a\u00f1os, hace m\u00e1s de 20 que se la diagnosticaron y permanece en una situaci\u00f3n de gran dependencia<\/b>.<\/p>\n

Esta circunstancia est\u00e1 provocada porque el cerebro es el principal \u00f3rgano afectado, aunque los pacientes tienen todas sus arterias da\u00f1adas<\/b>, seg\u00fan detall\u00f3 la investigadora y neur\u00f3loga de Farmacogen\u00f3mica y Gen\u00e9tica Neurovascular del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona) Elena Mui\u00f1o.<\/p>\n

Muchos m\u00e9dicos de familia no saben lo que es cadasil, hay muy pocos registros y datos de pacientes en Espa\u00f1a y no existe un f\u00e1rmaco o tratamiento concreto para la enfermedad<\/h1>\n

Infradiagnosticada<\/h2>\n

As\u00ed, cadasil se considera \u201crara\u201d debido a su prevalencia m\u00ednima, que es de tres casos por cada 100.000 personas. Igualmente, es una enfermedad \u201cinfradiagnosticada\u201d porque se estima que tres de cada 1.000 podr\u00edan tenerla.<\/b><\/p>\n

En este sentido, el infradiagn\u00f3stico se debe tambi\u00e9n, por un lado, a que muchas personas no quieren conocer si tienen la patolog\u00eda porque \u201cantiguamente era la enfermedad de los locos\u201d<\/b> y, por otro lado, a que cadasil es \u201cf\u00e1cilmente\u201d confundible con otras enfermedades como las migra\u00f1as o la esclerosis m\u00faltiple<\/a><\/b> y se \u201cdiagnostican mal\u201d, agrega Migu\u00e9lez.<\/p>\n

A estos motivos se suman que \u201cni muchos m\u00e9dicos de familia saben lo que es cadasil\u201d,<\/b> hay muy pocos registros y datos de pacientes en Espa\u00f1a y no existe un f\u00e1rmaco o tratamiento concreto para la enfermedad.<\/p>\n

En Espa\u00f1a hay alrededor de 100 pacientes de cadasil registrados, recogidos en los hospitales que coordinan la red de varios centros que investigan sobre la enfermedad, que son el citado de Barcelona y en el Hospital Virgen de la Macarena de Sevilla.<\/p>\n

A nivel internacional, se conoce que hay aproximadamente 500 pacientes registrados en un centro sanitario de Par\u00eds<\/b> (Francia) pero, de igual modo que en Espa\u00f1a, la enfermedad es \u201cinvisible\u201d ante la sociedad.<\/p>\n

Dif\u00edcil presente y futuro<\/h2>\n

Los pacientes de cadasil viven con \u201cmiedo\u201d a ser discriminados<\/b> por su enfermedad y a, por ejemplo, \u201cperder su trabajo\u201d, tal y como relat\u00f3 Migu\u00e9lez que le pas\u00f3 a otro paciente de la asociaci\u00f3n. Para la presidenta, la falta de atenci\u00f3n sanitaria o la invisibilidad se contrarresta con \u201clo m\u00e1s importante\u201d: las personas de su entorno. Tiene un hijo peque\u00f1o y es \u201cel motor\u201d para luchar contra esta enfermedad que \u201cconsume\u201d.<\/p>\n

El apoyo y la uni\u00f3n con sus personas cercanas y tambi\u00e9n con otros pacientes y la incertidumbre son las razones que llevaron a Migu\u00e9lez a crear la Asociaci\u00f3n Cadasil Espa\u00f1a en 2016, cuyo lema es \u2018Juntos por una cura\u2019. <\/b>La entidad tiene 75 socios y, mediante aportaciones y donaciones externas, busca \u201cinvolucrar\u201d a la sociedad y, sobre todo, a los sanitarios y hospitales con esta patolog\u00eda y su investigaci\u00f3n.<\/p>\n

La doctora Mui\u00f1o tambi\u00e9n forma parte de la asociaci\u00f3n y es una de las investigadoras que lidera los trabajos sobre la patolog\u00eda. Las investigaciones no son posibles sin participaci\u00f3n ni visibilidad<\/b>, pero tampoco sin financiaci\u00f3n.<\/p>\n

Por ello, reclam\u00f3 m\u00e1s apoyo econ\u00f3mico de las instituciones y se\u00f1al\u00f3 que en Espa\u00f1a \u201cqueda recorrido\u201d porque en otros pa\u00edses de Europa \u201chay m\u00e1s becas\u201d y esto se traduce en m\u00e1s datos para investigar sobre cadasil.<\/p>\n

Actualmente, las investigaciones sobre la enfermedad est\u00e1n dirigidas a poder encontrar un f\u00e1rmaco o mol\u00e9cula que pueda \u201cmejorar la calidad de vida\u201d de los pacientes<\/b>. Tanto Mui\u00f1o como Migu\u00e9lez quieren ser optimistas ante el futuro de la patolog\u00eda y aseguran que no s\u00f3lo luchar\u00e1n por los pacientes actuales, sino para dar respuestas a los futuros.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5648290\/0\/pacientes-con-cadasil-denuncian-invisibilidad-falta-empatia-social-institucional-con-enfermedad\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Cadasil provoca una p\u00e9rdida progresiva de neuronas cerebrales y se manifiesta con migra\u00f1as, alteraciones psiqui\u00e1tricas, ictus y demencias.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-10506","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nPacientes con cadasil denuncian la invisibilidad y falta de empat\u00eda social e institucional sobre su enfermedad - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/10\/28\/pacientes-con-cadasil-denuncian-invisibilidad-falta-empatia-social-institucional-con-enfermedad\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Pacientes con cadasil denuncian la invisibilidad y falta de empat\u00eda social e institucional sobre su enfermedad - 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