{"id":10505,"date":"2024-10-28T06:20:36","date_gmt":"2024-10-28T06:20:36","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/10\/28\/eva-madre-cuidadora-carlos-con-una-enfermedad-ultrarrara\/"},"modified":"2024-10-28T06:20:36","modified_gmt":"2024-10-28T06:20:36","slug":"eva-madre-cuidadora-carlos-con-una-enfermedad-ultrarrara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/10\/28\/eva-madre-cuidadora-carlos-con-una-enfermedad-ultrarrara\/","title":{"rendered":"Eva, madre cuidadora de Carlos, con una enfermedad ultrarrara: \u00abEn mi casa nos re\u00edmos mucho, o lo intentamos\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Eva<\/b> vive en Barcelona y cuida, junto con su marido, de su hijo Carlos<\/b>, de 21 a\u00f1os. Carlos tiene una enfermedad ultrarrara<\/a><\/b> -su caso es el \u00fanico que sepan en toda Catalu\u00f1a-, y es muy dependiente.<\/p>\n

Se trata del s\u00edndrome de Lesch-Nyha<\/b>, una enfermedad de origen gen\u00e9tico que se produce por la falta de una enzima que ayuda a descomponer las purinas. Al no depurarse estas purinas, se convierten en toxinas, se van acumulando en el cuerpo en forma de \u00e1cido \u00farico y provocan una neurodegeneraci\u00f3n.<\/p>\n

A Carlos se lo diagnosticaron muy peque\u00f1o,<\/b> pero tras tres a\u00f1os de lucha de su madre, \u00abcon meses yo ya le dec\u00eda al pediatra que la pasaba algo, hac\u00eda movimientos raros, pero no me hac\u00edan caso, me dec\u00edan que era una exagerada. Lo llev\u00e9 al neur\u00f3logo privado y me dijo que s\u00ed, que fuera al Sant Joan de Deu y que lo miraran, porque no sab\u00eda qu\u00e9, pero que ten\u00eda algo. All\u00ed fue donde le hicieron las pruebas gen\u00e9ticas y, con tres a\u00f1os, nos dieron el diagn\u00f3stico\u00bb, cuenta Eva.<\/p>\n

As\u00ed, tras hacerse las pruebas ella misma, se como se dio cuenta de que esta enfermedad llevaba muchos a\u00f1os en su familia<\/b>, \u00ablas mujeres son portadoras y los hombres la desarrollan. Yo soy portadora, mi hermana es portadora, mi sobrina, mi hija\u2026, y seguramente mi madre, porque yo tuve un hermano, que estaba diagnosticado de par\u00e1lisis cerebral, y que muri\u00f3 con 14 a\u00f1os. Con el tiempo hemos sabido que lo que ten\u00eda seguramente fuera lo mismo que mi hijo. Lo \u00fanico bueno de la enfermedad de mi hijo es que sabemos lo que tiene y que en nuestra familia no volver\u00e1 a pasar,<\/b> porque mi hija y mi sobrina van a poder evitarlo\u00bb, apunta.<\/p>\n

Para ella, esta es una buena noticia, porque no quiere que nadie de su familia vuelva a pasar lo que est\u00e1n pasando su hijo, \u00abes totalmente dependiente, no tiene ning\u00fan control sobre su cuerpo, tiene movimientos dist\u00f3nicos, no es capaz de hacer nada con las manos, ni de andar. Pero lo peor de esta enfermedad es que se autolesiona<\/b>, se hace da\u00f1o con los dedos en los ojos, se muerde, se da golpes en la cabeza\u2026 y no es voluntario, porque despu\u00e9s de hacerlo, de pide perd\u00f3n. Para evitarlo, tiene que estar siempre atado de las manos y tener la cabeza tambi\u00e9n controlada\u2026 Adem\u00e1s no solo se hace da\u00f1o f\u00edsicamente, sino tambien emocionalmente, pide cosas que no quiere o no le gustan para castigarse. Es muy duro\u00bb, reconoce.<\/p>\n

Todo esto provoca que Carlos tenga que estar vigilado y controlado las 24 horas del d\u00eda<\/b>, con todo lo que eso supone, \u00abllevo 21 cuidando a mi hijo y toda la vida que me queda porque tener un hijo as\u00ed condiciona mucho la vida. Cuando est\u00e1 en casa tienes que estar constantemente pendiente de \u00e9l. Te ocupa todo el tiempo y mucha energ\u00eda, porque, aunque tiene un cierto retraso, cognitivamente est\u00e1 bien y \u00e9l sabe lo que le pasa, te pregunta que cu\u00e1ndo podr\u00e1 hacer algo que hacen los dem\u00e1s, como salir con mis amigos, tener amigos\u2026 esa parte tambi\u00e9n es muy complicada\u00bb.<\/p>\n

Llevo 21 cuidando a mi hijo y toda la vida que me queda porque tener un hijo as\u00ed condiciona mucho la vida<\/h1>\n

Ni Eva ni su marido han tenido que renunciar completamente a trabajar, aunque considera que las empresas son muy poco sensibles con estos temas<\/b>. Ella es auxiliar de cl\u00ednica con una reducci\u00f3n de jornada y pidi\u00f3 trabajar por las noches para tener m\u00e1s tiempo para \u00e9l, \u00aby tambi\u00e9n para m\u00ed\u00bb, reconoce, \u00abque tambi\u00e9n es necesario. Antes trabajaba por las ma\u00f1anas, ven\u00eda a trabajar, lo recog\u00eda y ya estaba con \u00e9l todo el tiempo\u00bb.<\/p>\n

Entre los dos, se van arreglando, porque disponen adem\u00e1s de una peque\u00f1a ayuda que les pone el ayuntamiento para poder atenderlo, porque una persona sola, no basta para algunas tareas, \u00abtenemos la gr\u00faa, porque ya pesa y tiene much\u00edsima fuerza, pero uno solo no puede con \u00e9l. Por eso tenemos una se\u00f1ora que viene por las ma\u00f1anas y nos ayuda a levantarlo, porque necesitamos estar dos personas para hacerlo<\/b>. Si yo trabajo, es mi marido el que lo levanta junto con ella\u00bb.<\/p>\n

Y tambi\u00e9n por eso siempre intentan estar los dos en casa, \u00abo salir con el tiempo muy medido, llamando a cada momento, por si hacemos falta en casa. Aun as\u00ed, intentamos buscar cada uno nuestros momentos de desahogo<\/b>, porque lo necesitamos\u00bb. <\/p>\n

Tambi\u00e9n disponen de la ayuda por la Ley de Dependencia<\/a>, pero en su caso, \u00abtodo es poco, porque el gasto que conlleva es inmenso\u00bb.<\/p>\n

El desaf\u00edo de la edad adulta<\/h2>\n

El pr\u00f3ximo reto que tienen en la atenci\u00f3n de su hijo es la llegada de la edad adulta, pues tras la etapa educativa, la atenci\u00f3n cambia <\/b>y, en muchos casos, desaparece, \u00abeste es su \u00faltimo a\u00f1o de colegio de educaci\u00f3n especial<\/a>. Despu\u00e9s tendr\u00e1 que ir a un taller ocupacional o una residencia, que es otra batalla, porque mientras lo tienes en el colegio, est\u00e1s tranquilo, all\u00ed hay enfermera, fisio, logopedia\u2026 tiene todas las terapias que necesita. Va a ser mucho m\u00e1s dif\u00edcil, porque en estos centros no est\u00e1n tan atendidos\u00bb, se queja, \u00aby no lo vamos a tener f\u00e1cil, porque no est\u00e1 para centro de d\u00eda<\/b>, necesita relacionarse con la gente, hablar\u2026 puede hacer algo\u2026 Tenemos que buscar un centro que est\u00e9 cerca de casa, porque para ir al colegio hay autobuses que los llevan, pero los centros de d\u00eda los tienes que llevar y recoger t\u00fa\u2026. Va a ser un dolor de cabeza\u00bb.<\/p>\n

La edad adulta va a ser un reto. Ahora en el colegio de educaci\u00f3n especial tiene todas las terapias que necesita. Luego las tendremos que pagar nosotros, y no s\u00e9 si vamos a poder<\/h1>\n

A ese dolor de cabeza su une el problema econ\u00f3mico, porque las terapias que ahora las tiene cubiertas con el colegio, si quieren que siga teni\u00e9ndolas, van a tener que pagarlas, \u00abla sanidad p\u00fablica no financia estos tratamientos a largo plazo<\/b>, para cr\u00f3nicos, y si no los hacemos, a nivel f\u00edsico va a empeorar mucho. Sinceramente, no s\u00e9 si vamos a poder pag\u00e1rselo, porque son terapias muy caras. A lo mejor nos va tocar hacer lo que buenamente podamos en casa, pero no es lo mismo, no somos profesionales\u00bb. <\/p>\n

Una mejor atenci\u00f3n en la vida adulta es, por tanto, una de sus reivindicaciones como cuidadora de una persona gran dependiente<\/b>, esta, y que se investiguen enfermedades como las de su hijo, que ahora mismo no tiene tratamiento, \u00abla \u00fanica esperanza que tenemos es que se descubra alguna medicaci\u00f3n para que dejen de autolesionarse<\/b>, que es lo m\u00e1s duro. Nosotros lo tenemos sujeto, porque como mejor est\u00e1 es contenido, pero en el momento que lo sacamos de la silla para vestirlo o ducharlo, se muerde, se mete los dedos en el ojo\u2026 y hay chicos con este s\u00edndrome que es todav\u00eda peor. Pero estas enfermedades no se investigan<\/b>, solo cuando lo costeamos las asociaciones, y la nuestra es muy peque\u00f1a\u00bb.<\/p>\n

Tambi\u00e9n le gustar\u00eda, como madre, reivindicar la atenci\u00f3n y el valor de los hermanos, que a veces son los grandes olvidados<\/b>, \u00abnosotros siempre hemos intentado que le falte lo m\u00ednimo posible, nos hemos dividido para que no le falte atenci\u00f3n, pero a veces no se llega, no hemos podido viajar, llevarla a sitios donde Carlos se pone muy nervioso… y su hermana a veces nos lo dec\u00eda, se ha perdido muchas cosas\u00bb.<\/p>\n

Por eso, ahora, aunque ella es muy responsable, intentan no tirar de ella, \u00abno queremos que tenga ninguna obligaci\u00f3n, todo lo que podemos lo hacemos entre mi marido y yo para que mi hija no tenga una obligaci\u00f3n que es nuestra, que bastante ha sufrido<\/b>\u00ab, lamenta.<\/p>\n

Tambi\u00e9n tienen la eterna preocupaci\u00f3n de los padres de hijos con discapacidad, \u00abel qu\u00e9 pasar\u00e1 cuando nosotros no estemos<\/b>\u2026\u00bb, dice sincera.<\/p>\n

Aun as\u00ed, y a pesar de la situaci\u00f3n que le ha tocado vivir, viven cada d\u00eda con la mayor alegr\u00eda posible, \u00aben mi casa nos re\u00edmos mucho, o intentamos re\u00edrnos mucho. Y cuando uno desfallece, ah\u00ed est\u00e1 el otro animar, para tirar del otro, no podemos caer los dos\u2026\u00bb.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5647095\/0\/eva-madre-cuidadora-carlos-con-una-enfermedad-ultrarrara\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Eva cuida, junto a su marido, de Carlos, de 21 a\u00f1os, \u00fanico caso en Catalu\u00f1a de s\u00edndrome de Lesh-Nyhan.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-10505","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nEva, madre cuidadora de Carlos, con una enfermedad ultrarrara: "En mi casa nos re\u00edmos mucho, o lo intentamos" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/10\/28\/eva-madre-cuidadora-carlos-con-una-enfermedad-ultrarrara\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Eva, madre cuidadora de Carlos, con una enfermedad ultrarrara: "En mi casa nos re\u00edmos mucho, o lo intentamos" - 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