{"id":10477,"date":"2024-10-23T05:21:53","date_gmt":"2024-10-23T05:21:53","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/10\/23\/sara-fernandez-con-parkinson-desde-los-21-embarazada-me-he-sentido-muy-juzgada-por-querer-ser-madre\/"},"modified":"2024-10-23T05:21:53","modified_gmt":"2024-10-23T05:21:53","slug":"sara-fernandez-con-parkinson-desde-los-21-embarazada-me-he-sentido-muy-juzgada-por-querer-ser-madre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/10\/23\/sara-fernandez-con-parkinson-desde-los-21-embarazada-me-he-sentido-muy-juzgada-por-querer-ser-madre\/","title":{"rendered":"Sara Fern\u00e1ndez, con p\u00e1rkinson desde los 21 a\u00f1os y embarazada: \u00abMe he sentido muy juzgada por querer ser madre\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

En Espa\u00f1a, unas 120.000 personas tienen p\u00e1rkinson<\/a>, una enfermedad degenerativa asociada a la edad. De hecho, es una de las enfermedades que m\u00e1s crece en prevalencia precisamente por el aumento de la esperanza de vida.<\/p>\n

Sin embargo, aunque la mayor\u00eda de los casos se den en edades avanzadas, en un 15% de los casos, este diagn\u00f3stico se produce antes de los 50<\/b>. Dentro de ese 15%, hay casos todav\u00eda m\u00e1s raros, como el de Sara Fern\u00e1ndez, que fue diagnosticada cuando a\u00fan era una estudiante de Medicina<\/b>, \u00abestaba en el cuarto curso m\u00e1s o menos, cuando empec\u00e9 a notar un peque\u00f1o temblor en un dedo del pie izquierdo, y a eso se uni\u00f3 a que cuando estaba con mis amigos de fiesta y beb\u00eda un poco, me iba para atr\u00e1s\u00bb, recuerda Sara.<\/p>\n

Por su edad, aunque eran s\u00edntomas bastante claros de p\u00e1rkinson, nadie pens\u00f3 que podr\u00eda tener la enfermedad<\/b>, \u00absimplemente me pon\u00edan betabloqueantes, pero a m\u00ed que era muy deportista, me limitaba bastante, porque no pod\u00eda correr\u00bb. Y as\u00ed estuvo unos a\u00f1os, probando distintos medicamentos a ensayo-error, porque nadie pensaba que lo que ten\u00eda era p\u00e1rkinson. Mientras tanto, la enfermedad iba avanzando. As\u00ed, lo que empez\u00f3 siendo un temblor de un dedo, se extendi\u00f3 a la pierna entera<\/b>. A pesar de eso, Sara asegura que a\u00fan era llevadero, hasta que dej\u00f3 de serlo, \u00abempec\u00e9 a hacer guardias en el MIR y me di cuenta de que me sentaban fatal, no pod\u00eda hacerlas\u00bb.<\/p>\n

A pesar de que algunos m\u00e9dicos tuvieron algunas reticencias, volvieron a hacerle pruebas, \u00abuna de ellas, para ver qu\u00e9 tal captaba el cerebro la levodopa, el tratamiento m\u00e1s indicado para el p\u00e1rkinson, porque la neur\u00f3loga ya sospechaba<\/b> que era lo que ten\u00eda. Sin embargo, la jefa del departamento vino a hablar conmigo para decirme que me la hac\u00edan porque ‘era de la casa’, porque era una prueba que no ten\u00eda sentido hacer a mi edad. Efectivamente, se confirm\u00f3 que ten\u00eda p\u00e1rkinson. Tuvieron que pedirme disculpas<\/b>\u00ab, recuerda Sara.<\/p>\n

Ah\u00ed empez\u00f3, como ella lo llama, su \u2018periplo\u2019 con la enfermedad.<\/p>\n

Un diagn\u00f3stico dif\u00edcil de asumir<\/h2>\n

Si asumir un diagn\u00f3stico as\u00ed siempre es duro, hacerlo con 21 a\u00f1os<\/b> lo es todav\u00eda m\u00e1s, y m\u00e1s cuando en su familia ven\u00edan de una \u00e9poca de malas noticias, \u00ablleg\u00f3 despu\u00e9s de que mis dos padres tuvieran c\u00e1ncer, mi madre de mama muy joven y mi padre de colon, y encima el de mi madre era hereditario, algo que, por suerte, yo no hered\u00e9. Fue camino muy dif\u00edcil<\/b>. Yo lo cuento todo muy bien ahora, pero he tenido momentos muy duros\u00bb, reconoce.<\/p>\n

Lo que s\u00ed hered\u00f3 fue una mutaci\u00f3n que causar\u00eda su p\u00e1rkinson tan joven, pues sus dos padres eran portadores<\/b>, \u00abal ser un caso tan sumamente raro, me hicieron unas pruebas gen\u00e9ticas, y vieron que la enfermedad ten\u00eda un origen gen\u00e9tico. Mis padres ten\u00edan una probabilidad de cada cuatro de tener un hijo con p\u00e1rkinson y me toc\u00f3 a m\u00ed\u00bb.<\/p>\n

Mis padres ten\u00edan una probabilidad de cada cuatro de tener un hijo con p\u00e1rkinson y me toc\u00f3 a m\u00ed<\/h1>\n

14 a\u00f1os despu\u00e9s a punto de cumplir 35, Sara asegura que, como iba control\u00e1ndolo, realmente no asum\u00eda su enfermedad<\/b>, y por eso no se lo contaba a nadie. Hasta que hace cuatro a\u00f1os, ya no pudo ocultarlo m\u00e1s, pues el covid empez\u00f3 a pasarle factura, \u00abhasta entonces, con alguna limitaci\u00f3n, pod\u00eda llevar una vida m\u00e1s o menos normal, porque estaba bastante bien controlada. Pero el estr\u00e9s de la pandemia<\/b>, porque yo soy geriatra, todo lo descontrol\u00f3<\/b>. No ten\u00eda trabajo fijo en la sanidad p\u00fablica, as\u00ed que trabajaba en el hospital por las ma\u00f1anas, en una residencia por las tardes y los fines de semana en un centro de d\u00eda\u00bb.<\/p>\n

Ya en 2022 empeor\u00f3 much\u00edsimo, \u00abhasta el punto de que mi marido ten\u00eda que ayudarme a vestirme, ducharme\u2026 para m\u00ed fue como un choque de realidad<\/b>, porque hasta entonces yo lo ocultaba. No le hablaba a nadie de mi enfermedad porque si no hablaba de ella era como si no existiera<\/b>. Esto lo he hablado con gente de la asociaci\u00f3n y me dicen que es bastante com\u00fan entre la gente a la que diagnostican de joven, porque es muy complicado que la gente entienda que tienes una enfermedad degenerativa a esa edad, y que sea, adem\u00e1s, una enfermedad muy fluctuante<\/b>. Despu\u00e9s de aquel choque de realidad, me di cuenta de que era m\u00e1s f\u00e1cil para m\u00ed si lo contaba\u201d.<\/p>\n

Despu\u00e9s de la aceptaci\u00f3n, vino una etapa ‘dulce’, en la que la enfermedad volvi\u00f3 a estar m\u00e1s controlada, aun as\u00ed, Sara es consciente de que la enfermedad es tan fluctuante que nunca puedes estar 100% confiada, \u00abesta enfermedad se caracteriza porque tienes momentos ON y OFF<\/b>. Cuando est\u00e1s en ‘on’ est\u00e1s muy bien, pero cuando est\u00e1s ‘off’ no puedes hacer nada. La idea es poder estar el mayor tiempo posible en on, pero, evidentemente, aunque te tomes toda la medicaci\u00f3n bien, no depende de ti. Puede que un d\u00eda est\u00e9n en el supermercado y, de repente notes que no puedes moverte y tienes que esperar un rato a que se te pase, tranquilizarte, pedir ayuda y esperar. Por ejemplo, hace poco estuve en el t\u00fanel del terror de la Warner, me qued\u00e9 clavada y me tuvieron que sacer en silla de ruedas. La rigidez para m\u00ed es lo peor, mucho peor que el temblor, que es verdad que es lo m\u00e1s estigmatizante\u201d.<\/p>\n

El p\u00e1rkinson es muy fluctuante. Hace poco estuve en el t\u00fanel del terror de la Warner, me qued\u00e9 clavada y me tuvieron que sacar en silla de ruedas<\/h1>\n

Un momento dulce<\/h2>\n

El momento realmente dulce lo est\u00e1 viviendo ahora, porque, aunque tenga el p\u00e1rkinson un poco m\u00e1s descontrolado, est\u00e1 cumpliendo su sue\u00f1o de ser madre<\/b>, \u00abllev\u00e1bamos intent\u00e1ndolo desde 2019. Aunque yo ten\u00eda muchos miedos, decidimos lanzarnos y, al final, tras varios a\u00f1os intent\u00e1ndolo, me qued\u00e9 embarazada de manera natural y estoy de 32 semanas<\/b>\u00ab. <\/p>\n

El primer trimestre fue muy duro con varias amenazas de aborto<\/b>, y porque tuvo que dejar alguna medicaci\u00f3n, pero el segundo fue mucho mejor y ahora, aunque el p\u00e1rkinson le da bastante la lata, est\u00e1 muy feliz porque ve que el embarazo va para adelante<\/b>. Los miedos siempre est\u00e1n presentes, pero ahora mismo, quiere disfrutar del momento, \u00abyo siempre he querido ser madre, pero con una enfermedad como esta, te planteas muchas cosas. Gracias a que tengo una pareja maravillosa y me ha apoyado cuando he pasado momentos muy duros, nos lanzamos, porque el deseo era muy grande\u00bb.<\/p>\n

Entre sus miedos, poder atender a la ni\u00f1a si est\u00e1 sola, porque existe la posibilidad de que se quede bloqueada, \u00abvoy a necesitar que haya alguien siempre conmigo<\/b>, as\u00ed que, para cuando no est\u00e9 mi marido, tenemos que buscar a alguien para que me ayude, que sea mis manos cuando las m\u00edas fallen. S\u00e9 que puede parecer un inconveniente, y es cierto que lo es porque tengo que pensar en cosas que otra persona no tiene que pensar, pero creo que a pesar de todo eso, y de los juzgada que me he sentido <\/b>por muchos cuando he dicho que quer\u00eda ser madre, hemos tomado la decisi\u00f3n correcta\u00bb, asegura convencida, \u00abmi hija, aunque vaya a ser portadora, como su padre no tiene ning\u00fan gen que provoque un p\u00e1rkinson prematuro y se trata de un gen autos\u00f3mico recesivo<\/b>, no le va a pasar lo mismo que a m\u00ed. Adem\u00e1s, mi marido me apoya en todo\u00bb.<\/p>\n

Tambi\u00e9n cree que su ejemplo puede servir para otras mujeres j\u00f3venes que, como ella, se enfrenten al p\u00e1rkinson y a la maternidad<\/b>, porque ella no ha tenido a nadie en quien verse reflejada, \u00aba m\u00ed me hubiera encantado tener alg\u00fan referente cuando me pas\u00f3 esto tan joven y lo estaba pasando tan mal, cuando no pod\u00eda asimilar el diagn\u00f3stico y me sent\u00eda hasta culpable por estar enferma. En esa \u00e9poca, me habr\u00eda ayudado mucho escuchar un testimonio como el m\u00edo\u00bb.<\/p>\n

Me hubiera encantado tener alg\u00fan referente cuando me pas\u00f3 esto tan joven, me habr\u00eda ayudado mucho<\/h1>\n

Ahora mismo, asegura, no sabe qu\u00e9 pasar\u00e1, y solo quiere disfrutar del momento, \u00abtengo un motivo muy grande para ser feliz<\/b>, y lo estoy disfrutando mucho. Luego, no s\u00e9 que pasar\u00e1, porque puede que el parto vuelva a descontrolarme mucho con todo el vaiv\u00e9n hormonal, pero como estas enfermedades no se estudian con perspectiva de g\u00e9nero\u2026\u00bb.<\/p>\n

Tambi\u00e9n le gustar\u00eda, aunque le han recomendado en alguna ocasi\u00f3n que lo deje, seguir trabajando de geriatra<\/b>, \u00abpara m\u00ed trabajar es fundamental, me da la rutina, autoestima -como el deporte- y quiero seguir todo el tiempo que pueda, a pesar de tener un 49% de discapacidad<\/a> motora<\/b>. Es probable que llegue un momento en que no pueda, pero, como me ocurre con la maternidad y el embarazo, pienso disfrutarlo todo el tiempo que s\u00ed pueda hacerlo\u00bb, concluye sonriendo. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5646168\/0\/sara-fernandez-con-parkinson-desde-los-21-embarazada-me-he-sentido-muy-juzgada-por-querer-ser-madre\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Sara tiene un tipo de p\u00e1rkinson gen\u00e9tico que se desarrolla desde muy temprana edad. Su hija no lo heredar\u00e1.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-10477","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nSara Fern\u00e1ndez, con p\u00e1rkinson desde los 21 a\u00f1os y embarazada: "Me he sentido muy juzgada por querer ser madre" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/10\/23\/sara-fernandez-con-parkinson-desde-los-21-embarazada-me-he-sentido-muy-juzgada-por-querer-ser-madre\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Sara Fern\u00e1ndez, con p\u00e1rkinson desde los 21 a\u00f1os y embarazada: "Me he sentido muy juzgada por querer ser madre" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Sara tiene un tipo de p\u00e1rkinson gen\u00e9tico que se desarrolla desde muy temprana edad. 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