{"id":10453,"date":"2024-10-16T06:28:07","date_gmt":"2024-10-16T06:28:07","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/10\/16\/mas-70-las-familias-con-hijos-con-discapacidad-intelectual-no-acceden-los-programas-respiro-que-necesitan\/"},"modified":"2024-10-16T06:28:07","modified_gmt":"2024-10-16T06:28:07","slug":"mas-70-las-familias-con-hijos-con-discapacidad-intelectual-no-acceden-los-programas-respiro-que-necesitan","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/10\/16\/mas-70-las-familias-con-hijos-con-discapacidad-intelectual-no-acceden-los-programas-respiro-que-necesitan\/","title":{"rendered":"M\u00e1s del 70% de las familias con hijos con discapacidad intelectual no acceden a los programas de respiro que necesitan"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

El 72,2% de familias con hijos con discapacidad intelectual <\/a>que necesitan acceder a programas de respiro familiar no pueden hacerlo, seg\u00fan un estudio impulsado por la Fundaci\u00f3n AVA<\/b>, en colaboraci\u00f3n con la Escuela de Enfermer\u00eda y Fisioterapia \u2018San Juan de Dios\u2019 y el Instituto Universitario de la Familia, ambos de la Universidad Pontificia Comillas.<\/p>\n

Con el t\u00edtulo \u2018Impacto psicosocial en las familias con un hijo con enfermedad neurol\u00f3gica y discapacidad intelectual\u2019, el trabajo se\u00f1ala que cerca del 60% de las familias demandan m\u00e1s informaci\u00f3n acerca de la discapacidad de su hijo y sobre servicios de apoyo y recursos sociales <\/b>a los que acceder.<\/p>\n

Seg\u00fan sus resultados, estas familias presentan m\u00e1s estr\u00e9s parental que aquellas en las que no existe discapacidad <\/b>o en las que los hijos tienen otro tipo de discapacidad. Los mayores niveles de ansiedad<\/b> parental se registran en el caso del autismo, indica la investigaci\u00f3n.<\/p>\n

En ocasiones, este estr\u00e9s se relaciona con la presencia de problemas de conducta o comportamientos desafiantes<\/b>, y aumenta en funci\u00f3n de su gravedad. En opini\u00f3n de Blanca Egea, investigadora del proyecto, la existencia de grandes necesidades de apoyo \u201cest\u00e1 asociada a sensaciones mayores de cansancio, estr\u00e9s, depresi\u00f3n<\/b> y, en general, un menor bienestar y calidad de vida familiar. En Espa\u00f1a, todav\u00eda es reducido el n\u00famero de estudios que abordan las enfermedades neurol\u00f3gicas graves<\/b> en ni\u00f1os desde la perspectiva de su entorno familiar<\/b>\u201d, lament\u00f3.<\/p>\n

El estudio publicado hoy ten\u00eda por objetivo analizar el impacto psicosocial y familiar de factores como la severidad de la discapacidad<\/a><\/b>, la pr\u00e1ctica de actividad deportiva en los ni\u00f1os o el acceso a recursos sanitarios y comunitarios para el manejo de su discapacidad.<\/p>\n

Comorbilidad y diagn\u00f3stico<\/h2>\n

Los trastornos del neurodesarrollo<\/b> son complejos y presentan una alta comorbilidad, con un 63,2% de ni\u00f1os con tres o m\u00e1s diagn\u00f3sticos y problemas de salud asociados, de acuerdo con el estudio. \u201cSe trata de casos que tienen un diagn\u00f3stico dif\u00edcil <\/b>y requieren numerosas consultas por diferentes especialidades m\u00e9dicas\u00bb, explic\u00f3 Egea.<\/p>\n

Esto hace que m\u00e1s del 50% de los ni\u00f1os sean diagnosticados en un plazo superior al a\u00f1o desde el momento de su nacimiento, seg\u00fan dijo. Agreg\u00f3 que las enfermedades neurol\u00f3gicas graves tambi\u00e9n requieren hospitalizaciones largas o frecuentes<\/b> para su seguimiento y o tratamiento, por lo que es predecible que el diagn\u00f3stico impacte profundamente en todo el conjunto familiar.<\/p>\n

El trabajo indica que las familias deben compaginar los recursos p\u00fablicos con el uso de recursos sociosanitarios privados de cara a procurar una atenci\u00f3n adecuada a sus hijos con discapacidad. De hecho, m\u00e1s de la mitad precisan servicios de fisioterapia privada<\/b> para sus hijos (56%); de psicomotricidad (54,5%), y de neurolog\u00eda (74,6%). Asimismo, un tercio de las familias estudiadas combinan los servicios p\u00fablicos con psic\u00f3logo (34,7%) o psiquiatra privados (21,7%).<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5644325\/0\/mas-70-las-familias-con-hijos-con-discapacidad-intelectual-no-acceden-los-programas-respiro-que-necesitan\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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