{"id":10438,"date":"2024-10-11T06:05:26","date_gmt":"2024-10-11T06:05:26","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/10\/11\/unzue-esta-vez-por-suerte-ganamos-todos-porque-un-ano-habra-otras-mil-personas-diagnosticadas-ela\/"},"modified":"2024-10-11T06:05:26","modified_gmt":"2024-10-11T06:05:26","slug":"unzue-esta-vez-por-suerte-ganamos-todos-porque-un-ano-habra-otras-mil-personas-diagnosticadas-ela","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/10\/11\/unzue-esta-vez-por-suerte-ganamos-todos-porque-un-ano-habra-otras-mil-personas-diagnosticadas-ela\/","title":{"rendered":"Unzu\u00e9: \u00abEsta vez, por suerte, ganamos todos, porque en un a\u00f1o habr\u00e1 otras mil personas diagnosticadas de ELA\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

El exfutbolista y miembro de la asociaci\u00f3n ConEla Juan Carlos Unzu\u00e9<\/b> asegur\u00f3 este jueves en el Congreso de los Diputados<\/a> que, \u00abesta vez, por suerte, ganamos todos\u201d. \u201cY no lo digo solo por los 4.000 afectados<\/b> en nuestro pa\u00eds, lo digo especialmente porque, dentro de 11 o 12 meses, otras mil personas estar\u00e1n diagnosticadas de ELA en nuestro pa\u00eds y las habr\u00e1 de todas las ideolog\u00edas y procedencias\u201d, advirti\u00f3.<\/p>\n

As\u00ed lo precis\u00f3 en una rueda de prensa convocada por la asociaci\u00f3n en la Sala Constitucional de la C\u00e1mara Baja tras la aprobaci\u00f3n en el Pleno, por 344 votos a favor, ninguno en contra y ninguna abstenci\u00f3n, del dictamen de la proposici\u00f3n de ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA) y otras enfermedades<\/b> o procesos de alta complejidad y curso irreversible y en la que estuvo acompa\u00f1ado por el presidente de ConEla, Fernando Mart\u00edn<\/b>.<\/p>\n

\u201cEsto no es un partido de f\u00fatbol ni una competici\u00f3n pol\u00edtica<\/b>, aqu\u00ed no hay vencedores ni vencidos\u201d, comenz\u00f3 diciendo Unzu\u00e9, al tiempo que se mostr\u00f3 \u201cmuy contento\u201d por el hecho de que \u201ctambi\u00e9n personas con otras enfermedades<\/b> y una situaci\u00f3n parecida\u201d a la que los enfermos de ELA viven \u201cse van a poder beneficiar de esta ley<\/b>\u201d.<\/p>\n

A continuaci\u00f3n, reconoci\u00f3 que lo que \u201cm\u00e1s satisfacci\u00f3n\u201d le da es mirarse al espejo y sentirse \u201corgulloso de ese que est\u00e1 enfrente\u201d. \u201cA ese no le puedo enga\u00f1ar y creo que esa sensaci\u00f3n de orgullo viene porque tengo la conciencia muy tranquila<\/b>, en este caso de haber hecho todo lo posible, como muchos de vosotros, para que esta ley sea una realidad\u201d, a\u00f1adi\u00f3, dirigi\u00e9ndose a pacientes y familiares.<\/p>\n

En el \u201cturno de agradecimientos\u201d, quiso agradecer el trabajo de \u201ctodos los partidos pol\u00edticos <\/b>que en los \u00faltimos a\u00f1os han presentado proposiciones de ley\u201d, pero tambi\u00e9n \u201ca los que no lo han hecho\u201d, porque, \u201cde forma un\u00e1nime, han aceptado esas proposiciones de ley cuando se han tra\u00eddo al Congreso\u201d.<\/p>\n

\u201cTambi\u00e9n quiero agradecer a los diputados<\/b> que han estado estos \u00faltimos meses reunidos para redactar este texto de ley de forma conjunta y, sobre todo, escuch\u00e1ndonos a las personas afectadas a trav\u00e9s de conELA \u201c, prosigui\u00f3, al tiempo que extendi\u00f3 su gratitud a personas, asociaciones y fundaciones<\/b> que \u201cayudan\u201d a que el \u201cd\u00eda a d\u00eda\u201d de estos pacientes \u201csea mejor\u201d.<\/p>\n

Esta ley llega tarde y que no podemos esperar m\u00e1s<\/h1>\n

Menci\u00f3n especial<\/h2>\n

En la misma l\u00ednea, quiso hacer \u201cuna menci\u00f3n especial de agradecimiento\u201d a todas las personas afectadas<\/b> y sus familias que, subray\u00f3, \u201cdesde hace much\u00edsimos a\u00f1os, han peleado y luchado para que hoy todos nosotros podamos estar aqu\u00ed\u201d. \u201cLa mayor\u00eda de esos afectados ya no est\u00e1n con nosotros<\/b>, pero estoy seguro de que all\u00e1 donde est\u00e9n van a estar orgullosos del trabajo que hicieron y del trabajo realizado\u201d, apostill\u00f3.<\/p>\n

Por \u00faltimo, pidi\u00f3 al PP, con mayor\u00eda absoluta en el Senado, que \u201cagilice y acelere todos los tr\u00e1mites<\/b>\u201d para que esta ley \u201cse acepte en el Senado tal como est\u00e1 escrita\u201d. \u201cEn ese momento se publicar\u00e1 en el BOE y, desde conELA, estaremos preparados para trabajar de forma conjunta con cada una de esas asociaciones y fundaciones que hay en las comunidades para intentar que el trabajo sea mejor y para que sea efectivo lo antes posible\u201d, concluy\u00f3.<\/p>\n

Otro d\u00eda hist\u00f3rico, pero la ley llega tarde<\/h2>\n

Por su parte, Fernando Mart\u00edn afirm\u00f3 que este jueves es \u201cotro d\u00eda hist\u00f3rico\u201d para todas las personas con ELA y para sus familias. \u201cSi hemos llegado hasta aqu\u00ed, ha sido gracias a lo que hemos hecho sentados a hombros de gigantes, que son todos los que han trabajado en alg\u00fan momento por que hubiera una \u2018Ley ELA\u2019, muchos de los cuales se han quedado por el camino\u201d, agreg\u00f3, para, acto seguido, reafirmarse \u00aben la idea de que esta ley llega tarde y que no podemos esperar m\u00e1s<\/b>\u201d.<\/p>\n

\u201cPero tambi\u00e9n estoy convencido de que este paso es hist\u00f3rico <\/b>para quienes padecen hoy ELA y, especialmente, para aquellas personas que, desgraciadamente, ser\u00e1n diagnosticadas a partir del, confiemos, 25 de octubre, un d\u00eda despu\u00e9s de que el texto de la ley aparezca en el BOE\u201d, puntualiz\u00f3, para, a continuaci\u00f3n, \u201crecordar especialmente\u201d a \u201cdos de esos gigantes\u201d, en referencia a Francisco Luz\u00f3n y Nico, colaborador de conELA y enfermo de ELA, quien iba a asistir al acto de este jueves, pero falleci\u00f3 antes de ayer a los 50 a\u00f1os de edad.<\/p>\n

En este contexto, Mart\u00edn confirm\u00f3 que \u201cellos, junto a tantos otros\u201d les \u201cinspiran a seguir adelante<\/b>\u201d y quiso agradecer \u201cprofundamente\u201d a las personas que han trabajado \u201cejemplarmente\u201d el texto de ley, en referencia a los diputados Ver\u00f3nica Mart\u00ednez, Pilar Calvo, Rafael Cofi\u00f1o, Elvira Velasco y Maribel Garc\u00eda y a los miembros de la ponencia as\u00ed como al resto de los diputados que \u201choy han apoyado el texto\u201d.<\/p>\n

Hoy damos un paso gigantesco hacia un mejor cuidado de las personas con ELA en Espa\u00f1a, sigamos adelante porque juntos somos m\u00e1s fuertes<\/h1>\n

Compromiso<\/h2>\n

A su vez, valor\u00f3 el \u201ccompromiso\u201d de la portavoz de Junts en el Congreso, M\u00edriam Nogueras; del director general de Derechos de las Personas con Discapacidad, Jes\u00fas Mart\u00edn; del ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy; de la titular de Sanidad, M\u00f3nica Garc\u00eda; del l\u00edder de la oposici\u00f3n, Alberto N\u00fa\u00f1ez Feij\u00f3o; y del presidente del Gobierno, Pedro S\u00e1nchez. \u201cHoy damos un paso gigantesco hacia un mejor cuidado<\/b> de las personas con ELA en Espa\u00f1a, sigamos adelante porque juntos somos m\u00e1s fuertes\u201d, resolvi\u00f3.<\/p>\n

Pacientes y familiares<\/h2>\n

Un grupo de pacientes de ELA, familiares, cuidadores y representantes de las asociaciones ConEla y Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n siguieron en directo desde esta sala el debate y aprobaci\u00f3n en el Pleno de la \u2018Ley ELA\u2019, que celebraron con un prolongado aplauso y al grito de \u2018Uno para todos y todos contra la ELA\u2019.<\/p>\n

A lo largo de la jornada, diputados de diferentes grupos parlamentarios y representantes pol\u00edticos de distinto signo se acercaron a dicha sala para felicitarles y mostrarles su apoyo y reconocimiento a una lucha de a\u00f1os<\/b> que se ha materializado en la aprobaci\u00f3n de la ley en el Congreso.<\/p>\n

Entre ellos, tambi\u00e9n recibieron la visita del ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy<\/a>, quien celebr\u00f3 con pacientes y familiares que esta norma haya recibido el visto bueno de la C\u00e1mara Baja y, en declaraciones a los medios de comunicaci\u00f3n previas al inicio del pleno del Congreso, defendi\u00f3 que su aprobaci\u00f3n \u201cdemuestra\u201d que \u201clos derechos sociales valen m\u00e1s que las estrategias pol\u00edticas<\/b>\u201d.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5642785\/0\/unzue-esta-vez-por-suerte-ganamos-todos-porque-un-ano-habra-otras-mil-personas-diagnosticadas-ela\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

El exfutbolista se mostr\u00f3 agradecido con todas las personas que han hecho posible la norma y pidi\u00f3 que se agilice su tramitaci\u00f3n.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-10438","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nUnzu\u00e9: "Esta vez, por suerte, ganamos todos, porque en un a\u00f1o habr\u00e1 otras mil personas diagnosticadas de ELA" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/10\/11\/unzue-esta-vez-por-suerte-ganamos-todos-porque-un-ano-habra-otras-mil-personas-diagnosticadas-ela\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Unzu\u00e9: "Esta vez, por suerte, ganamos todos, porque en un a\u00f1o habr\u00e1 otras mil personas diagnosticadas de ELA" - 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