Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA)<\/a> en Espa\u00f1a.<\/p>\nSeg\u00fan inform\u00f3 la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n, la ELA \u00abes una enfermedad muy cara\u00bb, sobre todo, en su fase m\u00e1s avanzada. As\u00ed se desprende del \u2018Estudio de Costes de la ELA para las familias en Espa\u00f1a\u2019 <\/b>elaborado por esta organizaci\u00f3n y que cuantifica los gastos que deben asumir los pacientes de ELA a lo largo de su enfermedad.<\/p>\n
Este informe cifra el coste que deber\u00e1 asumir el Estado una vez salga adelante. La partida presupuestaria para sufragar solamente los costes directos que actualmente asumen las familias <\/b>de los enfermos de ELA deber\u00e1 oscilar entre los 184 y 230 millones de euros.<\/p>\n
Desde la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n se\u00f1alaron que son datos estimativos, ya que actualmente no se conoce el n\u00famero exacto de afectados de ELA en Espa\u00f1a <\/b>y, por tanto, \u00abno se puede calcular con total precisi\u00f3n cu\u00e1nto le costar\u00e1 al Estado sufragar los costes fijos y recurrentes de estos enfermos\u00bb.<\/p>\n
Sin embargo, gracias a los datos aportados por las asociaciones de pacientes y hospitales de toda Espa\u00f1a, los datos de este informe son una aproximaci\u00f3n muy cercana a la realidad de la ELA<\/b>.<\/p>\nRegistro ELA<\/h2>\n
Para que estos datos sean lo m\u00e1s precisos posibles de cara a los pr\u00f3ximos a\u00f1os, la entidad que fund\u00f3 Francisco Luz\u00f3n puso en marcha el Registro Nacional de Pacientes de ELA junto al Instituto de Salud Carlos II<\/b>I.<\/p>\n
Los datos cl\u00ednicos, socioecon\u00f3micos y geogr\u00e1ficos de este registro permitir\u00e1n fomentar la investigaci\u00f3n b\u00e1sica y cl\u00ednica, favorecer la toma de decisiones para una adecuada planificaci\u00f3n sanitaria, y una correcta distribuci\u00f3n de recursos sociales<\/b>, sanitarios y de investigaci\u00f3n.<\/p>\n
Actualmente, seg\u00fan este estudio, una persona con ELA en la fase m\u00e1s avanzada de la enfermedad, en la que requiere cuidados en todas sus actividades cotidianas, debe asumir unos costes anuales de m\u00e1s de 114.000 euros<\/b>. Sin embargo, la cifra ser\u00e1 menor si el paciente se encuentra en la fase inicial (37.000 euros anuales)<\/b>, pero se incrementa de forma significativa cuando se encuentra en la fase intermedia, donde puede llegar a pagar hasta 95.000 euros al a\u00f1o<\/b> entre gastos fijos y recurrentes.<\/p>\n
La Ley ELA incorpora otras medidas que no est\u00e1n cuantificadas en este documento y que precisar\u00e1n tambi\u00e9n de una financiaci\u00f3n espec\u00edfica, ya que en el informe de la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n solo se cuantifica cu\u00e1nto le costar\u00e1 al Estado sufragar los gastos fijos y recurrentes<\/b> que hasta ahora asum\u00edan los enfermos de ELA y sus familias.<\/p>\n<\/div>\n
Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5642782\/0\/ley-ela-costara-entre-184-230-millones-euros-ano-segun-un-estudio-fundacion-luzon\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Seg\u00fan un estudio de la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n, una persona con ELA en la fase m\u00e1s avanzada supone un coste de unos 114.000 euros al a\u00f1o.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-10437","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\n
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