{"id":10429,"date":"2024-10-09T05:23:14","date_gmt":"2024-10-09T05:23:14","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/10\/09\/asi-impacta-gran-discapacidad-las-familias-las-que-tienen-hijos-con-problemas-conducta-son-las-que-mas-ayuda-necesitan\/"},"modified":"2024-10-09T05:23:14","modified_gmt":"2024-10-09T05:23:14","slug":"asi-impacta-gran-discapacidad-las-familias-las-que-tienen-hijos-con-problemas-conducta-son-las-que-mas-ayuda-necesitan","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/10\/09\/asi-impacta-gran-discapacidad-las-familias-las-que-tienen-hijos-con-problemas-conducta-son-las-que-mas-ayuda-necesitan\/","title":{"rendered":"El impacto de la discapacidad en las familias: \u00abLos problemas de conducta son m\u00e1s limitantes incluso que la discapacidad severa\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Cuando la discapacidad <\/a>entra en una familia, en especial cuando se trata de la discapacidad de un hijo<\/b>, esta impacta de lleno en ellas. El primer impacto es emocional y m\u00e1s tarde log\u00edstico, porque la familia tiene que reorganizarse en torno al miembro con discapacidad, \u00abel impacto de la discapacidad en la familia es profundo y afecta a todos sus miembros. Para los padres, significa vivir con una preocupaci\u00f3n constante<\/b>, equilibrando responsabilidades laborales y familiares con gran dificultad\u00bb, asegura \u00c1lvaro Villanueva, presidente de Fundaci\u00f3n AVA.<\/p>\n

A largo plazo, el impacto de esa \u2018preocupaci\u00f3n constante\u2019, y todo lo que conlleva, va calando especialmente a nivel psicol\u00f3gico <\/b>y afecta a nivel social, dos par\u00e1metros dif\u00edciles de medir, pero que repercuten muy directamente en la calidad de vida estas familias. Para medir este impacto psicosocial en la discapacidad en las familias, especialmente en aquellas con hijos con grandes discapacidades<\/b> derivadas de trastornos neurol\u00f3gicos graves, la Fundaci\u00f3n AVA ha llevado a cabo el estudio \u2018Impacto Psicosocial en las familias con un hijo con enfermedad neurol\u00f3gica y discapacidad intelectual<\/a>\u2019,<\/b> una encuesta con la que ha intentado arrojar luz sobre una situaci\u00f3n que consideran poco visible, \u00ablas enfermedades neurol\u00f3gicas graves y con grandes necesidades de apoyo est\u00e1n muy invisibilizadas, tanto en los medios como en la investigaci\u00f3n\u00bb, asegura Blanca Egea, investigadora principal <\/b>del estudio en la Universidad Pontificia Comillas.<\/p>\n

Los problemas conductuales, fuente de gran estr\u00e9s<\/h2>\n

Una de las primeras cosas que se observ\u00f3 en este estudio, llevado a cabo entre las familias usuarias de la Fundaci\u00f3n AVA, fue que estos trastornos no suelen venir solos, \u00abadem\u00e1s de tener un diagn\u00f3stico principal, tienen cinco o seis comorbilidades<\/b> m\u00e1s, como epilepsia<\/a>, autismo<\/a>, problemas de conducta, etc. y eso hace que sea muy dif\u00edcil y costoso el manejo de estos chicos por parte de las familias\u00bb, a\u00f1ade Blanca, \u00ablo que provoca que el impacto sea mayor\u00bb. De hecho, cuando les preguntan a los padres si han sufrido experiencias adversas asociadas a la salud de su hijo, casi el 80% contestan que s\u00ed.<\/p>\n

Tal y como indicada \u00c1lvaro Villanueva, vivir con un hijo con discapacidad severa supone una preocupaci\u00f3n constante, una preocupaci\u00f3n que en muchos casos se traduce en un malestar que repercute de manera muy negativa a su estado de \u00e1nimo y en la salud mental<\/b>. Entre las principales consecuencias, un estado de ansiedad constante<\/b>, miedo, incertidumbre y tristeza.<\/p>\n

Las familias m\u00e1s da\u00f1adas son aquellas con hijos tienen problemas de conducta, m\u00e1s incluso que en las que tiene una discapacidad m\u00e1s severa<\/h1>\n

Este impacto, seg\u00fan se identifica en este estudio, es mucho mayor cuando<\/b> la discapacidad va asociada a problemas de conducta<\/b>, que provocan, no solo un gran malestar en las familias, sino que repercute de manera directa en la vida social de la familia y en otras cuestiones no menores, como la elecci\u00f3n de colegio o actividades de ocio, \u00aben el estudio se observa que las familias m\u00e1s da\u00f1adas son aquellas en los que sus hijos tienen problemas de conducta, m\u00e1s incluso que en las que el tiene una discapacidad m\u00e1s severa. Les cuesta mucho m\u00e1s socializar o encontrar colegios<\/b> que pueda encargarse de estos ni\u00f1os, y lo mismo pasa con el ocio, como tienen tantas necesidades, les dicen que no tienen monitores para ellos\u00bb<\/b>, observa Blanca, que concluye que, \u00ablos problemas de conducta son muy limitantes para las familias, son las familias que necesitan m\u00e1s ayuda. Es lo que m\u00e1s nos sorprendi\u00f3 del estudio, lo que impactan este tipo de problemas\u00bb, reconoce.<\/p>\n

Estos problemas de conducta provocan, adem\u00e1s, una sensaci\u00f3n de tener que estar en alerta constante, de cansancio<\/b>, de no poder descansar nunca\u2026 un agotamiento f\u00edsico y emocional <\/b>que, de no tratarse, puede repercutir de manera muy negativa en los padres en forma de ansiedad, depresi\u00f3n y, en general, en su calidad de vida de la familia, \u00abson ni\u00f1os que requieren muchos cuidados y 24 horas al d\u00eda\u00bb, insiste Blanca Egea.<\/p>\n

Para paliar este agotamiento, se recomiendan m\u00e1s apoyos p\u00fablicos para la atenci\u00f3n de sus hijos en casa y los respiros familiares<\/b>, algo a lo que, seg\u00fan este estudio, no tienen acceso el 80% y el 72% de estas familias, respectivamente.<\/p>\n

\u00c1lvaro Villanueva, padre un adolescente con grandes necesidades de apoyo, insiste en la necesidad de estos respiros, \u00abes esencial. El cuidado diario de un hijo con estas necesidades es agotador, tanto f\u00edsica como emocionalmente. A menudo, los padres se encuentran en una situaci\u00f3n de alerta constante, sin apenas tiempo para descansar. Incluso los momentos que normalmente ser\u00edan de descanso, como las vacaciones, pueden convertirse en una fuente adicional de estr\u00e9s<\/b> debido a la falta de rutinas y apoyo adecuado. Estos respiros no solo permiten recuperar energ\u00edas, sino que son fundamentales para mantener el bienestar emocional y evitar el agotamiento total\u00bb.<\/p>\n

El cuidado diario de un hijo con estas necesidades es agotador, tanto f\u00edsica como emocionalmente<\/h1>\n

Sin embargo, como lamenta, \u00abmuchas veces no hay suficientes recursos disponibles para proporcionar estos respiros de manera adecuada y accesible para todas las familias\u00bb. <\/p>\n

\u00c1lvaro quiere recordar, adem\u00e1s, que el impacto es a todos lo niveles, \u00aben muchos casos, uno de los padres debe renunciar a su carrera para poder atender las necesidades del hijo, lo que genera tensiones adicionales. Para los hermanos, la situaci\u00f3n tambi\u00e9n es dif\u00edcil<\/b>, ya que su infancia est\u00e1 marcada por menos tiempo con los padres y la adaptaci\u00f3n a las limitaciones impuestas por la discapacidad de su hermano\u00bb, asegura. <\/p>\n

Recursos p\u00fablicos insuficientes<\/h2>\n

En Espa\u00f1a hay varios recursos p\u00fablicos a las que las familias pueden acudir en caso de tener un hijo con discapacidad. Sin embargo, las familias los perciben como muy escasos, y no solo en lo que a respiros se refiere, tambi\u00e9n en terapias esenciales para que tengan mejor calidad de vida, \u00ablo que concluimos en este estudio es que tiran mucho de lo p\u00fablico, pero que las familias creen que estos recursos no logran cubrir todas las necesidades de sus hijos<\/b>, lo que les lleva a menudo a recurrir a servicios o fundaciones privadas\u00bb. <\/p>\n

Si tienen recursos econ\u00f3micos propios, m\u00e1s de la mitad de ellas recurren a servicios sociosanitarios privados,<\/b> como fisioterapia, psicomotricidad, neur\u00f3logo y pediatra, y en un tercio de las familias lo combinan con psic\u00f3logos y psiquiatras privados.<\/p>\n

Tambi\u00e9n falla, creen, la informaci\u00f3n que reciben sobre las enfermedades de sus hijos y la formaci\u00f3n de los propios profesionales sociosanitarios. Egea, como profesional, reconoce que es as\u00ed, \u00abno estamos formados para atenderlos<\/b>. Tenemos mucha formaci\u00f3n en muchas enfermedades, pero nos manejamos mucho peor en el mundo de la discapacidad y los problemas de conducta. Las familias nos cuentan que tienen muchos problemas en los propios centros sanitarios<\/b>, en las urgencias\u2026 y los sanitarios deber\u00edamos adaptarnos a las necesidades de estos pacientes, porque ellos no lo pueden hacer\u00bb. <\/p>\n

Las familias nos cuentan que tienen muchos problemas en los propios centros sanitarios, en las urgencias\u2026<\/h1>\n

Por eso, al igual que los padres, demanda m\u00e1s formaci\u00f3n para atenerlos como se merecen, \u00aben la Universidad hemos hecho un curso con el Instituto de la familia sobre la atenci\u00f3n a las grandes necesidades de apoyo y sus familias, y lo est\u00e1n haciendo m\u00e9dicos, psic\u00f3logos, fisios, educadores, logopedas\u2026 Es cierto que hay mucho inter\u00e9s en formarse, pero sobre todo de los profesionales que tienen m\u00e1s contacto con la discapacidad, que son m\u00e1s vocacionales y suelen partir de ONG, fundaciones\u2026 porque, encima, si no parte de estar organizaciones, la formaci\u00f3n es car\u00edsima<\/b>\u00ab, lamenta.<\/p>\n

Blanca Egea cree que los datos de este estudio arrojan luz sobre las necesidades de las familias con hijos con discapacidad severa y les pueden ayudar a idear nuevas estrategias para atender a estas necesidades<\/b>, tanto las de los hijos como las de padres que son los pilares que sostienen el bienestar familiar, \u00abtenemos que ayudar a las familias a consultar para ellos mismos en salud mental, para evaluaci\u00f3n y tratamiento de sus propias necesidades. Entre otras, aquellas derivadas del elevado estr\u00e9s que sufren de forma constante <\/b>y para elaborar acontecimientos traum\u00e1ticos que sufren a lo largo de la vida de su hijo\u00bb.<\/p>\n

A pesar de todo, \u00c1lvaro Villanueva quiere dejar claro que, aunque hay muchas cosas por atender, y que el coste es a veces muy elevado, incluso de las situaciones como las que viven muchas de estas familias, puede sacarse algo bueno, \u00aba pesar de todo, la experiencia tambi\u00e9n fortalece los lazos familiares y ense\u00f1a el valor de la empat\u00eda, el amor y la resiliencia<\/b>, aunque el costo emocional sea elevado\u00bb. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5639379\/0\/asi-impacta-gran-discapacidad-las-familias-las-que-tienen-hijos-con-problemas-conducta-son-las-que-mas-ayuda-necesitan\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Seg\u00fan un estudio de la Fundaci\u00f3n AVA, tener un hijo con una gran discapacidad hace a las familias m\u00e1s vulnerables antes la ansiedad y la depresi\u00f3n.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-10429","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nEl impacto de la discapacidad en las familias: "Los problemas de conducta son m\u00e1s limitantes incluso que la discapacidad severa" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/10\/09\/asi-impacta-gran-discapacidad-las-familias-las-que-tienen-hijos-con-problemas-conducta-son-las-que-mas-ayuda-necesitan\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"El impacto de la discapacidad en las familias: "Los problemas de conducta son m\u00e1s limitantes incluso que la discapacidad severa" - 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