{"id":10412,"date":"2024-10-06T06:38:11","date_gmt":"2024-10-06T06:38:11","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/10\/06\/perdida-autonomia-soledad-maximas-preocupaciones-las-personas-con-paralisis-cerebral-vejez-me-gustaria-envejecer-junto-mi-familia\/"},"modified":"2024-10-06T06:38:11","modified_gmt":"2024-10-06T06:38:11","slug":"perdida-autonomia-soledad-maximas-preocupaciones-las-personas-con-paralisis-cerebral-vejez-me-gustaria-envejecer-junto-mi-familia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/10\/06\/perdida-autonomia-soledad-maximas-preocupaciones-las-personas-con-paralisis-cerebral-vejez-me-gustaria-envejecer-junto-mi-familia\/","title":{"rendered":"Autonom\u00eda y soledad, m\u00e1ximas inquietudes de las personas con par\u00e1lisis cerebral: \u00abMe gustar\u00eda envejecer con mi familia\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Gracias a los avances m\u00e9dicos y a la existencia de mejores sistemas de cuidado, la esperanza de vida <\/b>de las personas con paralisis cerebral<\/a> y grandes necesidades de apoyo cada vez es mayor. Como indican desde Aspace, en 10 a\u00f1os van a pasar de un 7 a un 20% de personas con par\u00e1lisis cerebral mayores de 65 a\u00f1os en viviendas comunitarias.<\/p>\n

Esto es, sin duda, una buena noticia, pero plantea nuevos retos a los que la sociedad y, especialmente, las familias y las entidades que los atienden, tiene que hacer frente. Para llamar la atenci\u00f3n sobre esta realidad, la Confederaci\u00f3n ASPACE, con motivo del D\u00eda Mundial de la Par\u00e1lisis Cerebral<\/b>, este a\u00f1o ha centrado sus reivindicaciones en este colectivo y a trav\u00e9s de la campa\u00f1a Envejecer. Decidir. Vivir.<\/b><\/p>\n

En ella, pone de manifiesto los nuevos retos a los que se enfrentan las personas con par\u00e1lisis cerebral en esta nueva etapa de la vida, en la que cambian sus gustos, preferencias y necesidades. Desde ASPACE, piden a las administraciones que sean conscientes de esta nueva realidad y que se ofrezcan cuanto antes recursos ajustados a las personas con grandes necesidades de apoyo<\/b> durante este momento vital, sobre todo teniendo en cuenta que, como alerta Juanjo Garc\u00eda, director de una vivienda comunitaria de ASPACE<\/b>, \u00abel envejecimiento en ellos aparece de manera prematura, empiezan a manifestar signos de envejecimiento a partir de los 35 a\u00f1os<\/b>\u00ab.<\/p>\n

Un envejecimiento prematuro y at\u00edpico<\/h2>\n

Las personas con par\u00e1lisis cerebral y grandes necesidades de apoyo son debutantes en la sociedad longevidad<\/b>, y eso hace que, hasta ahora, se supiera poco de sus necesidades en esta etapa. Como explica Juanjo Garc\u00eda, \u00abhace 30 o 40 a\u00f1os no habl\u00e1bamos de envejecimiento, pero hoy, como resultado del avance de la medicina y de los cuidados bien proporcionados se ha incrementado su esperanza de vida<\/b>\u00ab.<\/p>\n

Lo que se est\u00e1 observando ahora es que, por un lado, su envejecimiento es m\u00e1s temprano<\/b> que en la poblaci\u00f3n general y, por otro, que tiene sus propias caracter\u00edsticas, \u00ablas propias personas con par\u00e1lisis cerebral nos dicen que empiezan a observar problemas propios del envejecimiento, el 60% de las personas los identifican entre los 36 y los 45<\/b>. Si le preguntamos a las familias, el 80% de las familias desde los 35 y 50 a\u00f1os identifican signos de envejecimiento en sus hijos o en sus hijas. Y si atendemos a estudios internacionales, todos apuntan a lo mismo, a ver signos de envejecimiento a partir de esos 35 a\u00f1os. Y es, adem\u00e1s, un envejecimiento at\u00edpico\u00bb, explica Juanjo Garc\u00eda.<\/p>\n

En 10 a\u00f1os van a pasar de un 7 a un 20% de personas con par\u00e1lisis cerebral mayores de 65 a\u00f1os<\/h1>\n

Seg\u00fan los estudios que se han hecho hasta ahora, los signos que se observan<\/b> se agrupan en torno a seis grandes \u00e1reas:<\/p>\n

\u2022 Problemas de movilidad<\/b> y la disminuci\u00f3n de la multiplicidad, \u00abesta es una cuesti\u00f3n muy importante porque compromete tanto la autonom\u00eda como la participaci\u00f3n\u00bb.<\/p>\n

\u2022 Cuestiones relacionadas que acompa\u00f1an a la discapacidad<\/a> y problemas de salud, \u00abque se ven agravados<\/b>, fundamentalmente los problemas de tipo cardiorrespiratorio y problemas digestivos, de disfagias\u2026\u00bb.<\/p>\n

\u2022 Presencia del dolor<\/b>, en una de cada cuatro personas adultas.<\/p>\n

\u2022 Deterioro de las funciones cognitivas<\/b>, \u00abque vemos en una edad m\u00e1s temprana que en la poblaci\u00f3n general\u00bb. <\/p>\n

\u2022 Salud mental<\/a><\/b>, donde se observa que presentan \u00abm\u00e1s trastornos de la conducta y, sobre todo trastornos del estado de \u00e1nimo<\/b>. Por ejemplo, hoy una de las principales preocupaciones de las personas con par\u00e1lisis cerebral es soledad no deseada<\/b>. Esa falta de movilidad y la no participaci\u00f3n en la sociedad les excluye de contextos de presencia. pertenencia social\u00bb, se\u00f1ala.<\/p>\n

\u2022 Problemas de comunicaci\u00f3n<\/b>. Si a la persona la han acompa\u00f1ado problemas de disartria o ha necesitado sistemas alternativos o aumentativos de comunicaci\u00f3n, que muchos casos es muy habitual, con los procesos de envejecimiento en los programas de comunicaci\u00f3n se ven todav\u00eda m\u00e1s exacerbados.<\/p>\n

Santiago Villadiego tiene 59 a\u00f1os <\/b>y conoce ya de primera mano todos estos problemas, sobre todo en lo que se refiere problemas de movilidad, \u00abel paso de los a\u00f1os me hace tener que contar con m\u00e1s apoyos como por ejemplo a la hora de ir al ba\u00f1o, de lavarme los dientes, peinarme\u2026\u00bb. Unos apoyos que recibe en la residencia de Apace Burgos en la que vive desde 2007.<\/p>\n

Gracias a estos apoyos no solo tiene lo que necesita, sino que ha mejorado en \u00e1reas como la comunicaci\u00f3n ha mejorado, \u00absoy m\u00e1s aut\u00f3nomo gracias a las logopedas que me han ense\u00f1ado a usar mi tablet\u00bb, asegura.<\/p>\n

Santiago asegura que la vivienda comunitaria de ASPACE es su hogar, \u00abaqu\u00ed recibo los apoyos que necesito de la forma que yo elijo<\/b>\u00ab, y hace hincapi\u00e9 en que ya no es la misma persona que cuando era joven, por eso, quiere \u00abque los apoyos se adapten a m\u00ed, a mis gustos, a mis deseos, a mis proyectos\u00bb. <\/p>\n

El paso de los a\u00f1os me hace tener que contar con m\u00e1s apoyos como por ejemplo a la hora de ir al ba\u00f1o, de lavarme los dientes, peinarme\u2026<\/h1>\n

Nueva etapa, nuevas preocupaciones<\/h2>\n

Ahora Santiago est\u00e1 muy feliz en la residencia, pero reconoce que salir de su pueblo hace 17 a\u00f1os fue dif\u00edcil. La causa fue el problema al que se enfrentan las personas con discapacidad y grandes necesidades de apoyo, y es que, al igual que ellos, sus padres tambi\u00e9n envejecen<\/b>. De hecho, para Santiago ese es el principal problema al que tienen que enfrentarse, \u00abllega un d\u00eda en que ya no nos pueden ayudar y nuestra vida cambia y dejamos de hacer muchas cosas\u00bb, reconoce.<\/p>\n

\u00abNo solo envejecen las personas con par\u00e1lisis cerebral, tambi\u00e9n sus principales valedores en t\u00e9rminos de cuidados, que son sus padres y a veces sus padres entran en situaciones tambi\u00e9n de su propia condici\u00f3n de dependencia, o de enfermedad\u2026\u00bb, a\u00f1ade Juanjo Garc\u00eda, \u00absi sus padres han sido los principales prestadores de apoyos y van desapareciendo, nos encontramos ya con muchas familiares monoparentales, fundamentalmente una mam\u00e1, pero de edad muy avanzada, pero que sigue queriendo sostener el d\u00eda a d\u00eda de la vida de su hijo<\/b> o de su hija\u201d.<\/p>\n

Esto se traduce en una gran preocupaci\u00f3n para ellos y sus familias, la m\u00e1s grande de todas las que surgen en esta etapa, que, como explica Garc\u00eda, son varias, \u00ables preocupa tambi\u00e9n mucho el deterioro de su salud<\/b>. A lo largo de su vida, estas personas han sido sometidos a determinados estresores que, con el tiempo, van a afectando a su salud: sus habilidades, a la disfagia, la presencia del dolor, los problemas respiratorios, de comunicaci\u00f3n, la salud mental\u2026 todo eso se ve agravado<\/b>, y son muy conscientes de que necesitan fisioterapeutas para convivir con ese dolor de una manera amable, la logopedia para sostener la comunicaci\u00f3n y participaci\u00f3n en la comunidad\u2026 y eso hace que haya que disponer de m\u00e1s y mejores apoyos<\/b>\u00ab. <\/p>\n

Tambi\u00e9n les inquieta que, como consecuencia de lo anterior, pierdan a\u00fan autonom\u00eda, y la soledad no deseada, \u201cdescubrimos que empiezan a hacer muchas menos actividades que implican la participaci\u00f3n con los otros porque eso les supone unos recursos de los que a veces no disponen\u201d. Esto se traduce en menos sociabilidad y, por tanto, m\u00e1s soledad.<\/p>\n

Los apoyos la existen, pero est\u00e1n infrafinanciados<\/h2>\n

En ASPACE, que conocen de primera mano las necesidades de las personas con par\u00e1lisis cerebral, se han ido adaptando a la realidad cambiante de estas personas cuando envejecen y han creado residencias que las cubren, \u00abnuestros servicios residenciales funcionan los 365 d\u00edas del a\u00f1o 24 horas del d\u00eda<\/b>, porque las personas con grandes necesidades de apoyo necesitan ser atendidos para todas las actividades b\u00e1sicas de la vida diaria: levantarse, alimentaci\u00f3n, participaci\u00f3n, de cuidados, de seguridad\u2026\u00bb, asegura.<\/p>\n

Santiago nos cuenta que \u00e9l tiene cubiertas todas sus necesidades<\/b> desde que se levanta hasta que se acuesta, \u00abme levanto a las 7:00, mis cuidadores me preparan el desayuno y me ayudan con el aseo. Si hay trabajo en la oficina, voy all\u00ed, donde desempe\u00f1o tareas como el sellado de loter\u00eda de navidad y el ensobrado de cartas. Otros d\u00edas voy al centro de d\u00eda <\/b>y realizo el taller que corresponda; hacemos jabones, destruimos papel, limpiamos huesos de Atapuerca, cocinamos\u2026 A las 13 horas comemos, de momento para eso no necesito ayuda. Por la tarde salgo a dar una vuelta por el centro de la ciudad, vendo loter\u00eda, calendarios, merchandising de la asociaci\u00f3n\u2026 A las 20:30 cenamos, despu\u00e9s hablo un poco con mis familiares por WhatsApp o videollamada desde mi tablet y cuando tengo sue\u00f1o pido a los cuidadores que me acuesten\u00bb. <\/p>\n

Ahora mismo, ciframos el coste de una plaza residencia en m\u00e1s de 3.300 euros, y las administraciones hacen frente al 66% de su coste<\/h1>\n

Cubrir las necesidades de estas personas, y hacerlo adem\u00e1s garantizando el respeto de sus deseos y su libertad de elecci\u00f3n es costoso, pues requiere una ratio 1-2<\/b>, es decir, un cuidador por cada dos personas, ya sea alg\u00fan servicio de vivienda con apoyos o un servicio de residencia m\u00e1s al uso, \u00abeso todav\u00eda no lo tenemos\u00bb, reconoce Juanjo Garc\u00eda, \u00abahora mismo, ciframos el coste de una plaza residencia en m\u00e1s de 3.300 euros<\/b>, y las administraciones hacen frente al 66% de su coste. Nos queda todav\u00eda una brecha enorme para cubrir con garant\u00edas del reto de nos plantea\u00bb. Teniendo en cuenta que se espera que las personas con par\u00e1lisis cerebral se multipliquen por tres en los pr\u00f3ximos 10 a\u00f1os, \u00abes urgente que las administraciones nos apoyen\u00bb, demanda Juanjo.<\/p>\n

Por un lado, las familias les piden m\u00e1s apoyo<\/b>, y por otro, son las propias personas con par\u00e1lisis cerebral las que piden que ese apoyo se preste \u00abatendiendo a sus deseos<\/b>, a sus necesidades, a sus preferencias. Y esto exige un cambio en las formas de hacerlo, pues para cumplir con estas peticiones necesitamos disponer de m\u00e1s y mejores recursos\u00bb. <\/p>\n

Y es que no basta con cuidarles, hay que hacerlo respetando su libertad y sus decisiones, \u00abpara m\u00ed elegir significa tener libertad, vivir con dignidad<\/b>\u00ab, asegura Santiago, quien, a pesar de estar muy feliz, a\u00f1ora vivir m\u00e1s cerca de su familia, \u00aben APACE Burgos cuento con los apoyos necesarios, ya que el equipo de cuidadores me los proporciona, pero me gustar\u00eda poder contar con un apoyo que me acompa\u00f1ara cuando voy de visita o de vacaciones a Lerma, mi pueblo. Que se quedase en casa de mi madre conmigo, ya que no me puedo quedar nunca a dormir pues mi madre se ha hecho mayor y no se puede encargar de mi cuidado. Me gustar\u00eda envejecer al lado de mi familia\u00bb, reconoce.<\/b><\/p>\n

No me puedo quedar nunca a dormir con mi madre, pues se ha hecho mayor y no se puede encargar de mi cuidado<\/h1>\n

Para que deseos como el de Santiago pudiera hacerse realidad, a\u00fan falta mucho por hacer, sobre todo voluntad pol\u00edtica y medios, \u00ablo ideal ser\u00eda que, quien quisiera, pudiera envejecer en su casa, pero si ahora no nos cubren ni una plaza de residencia, esto es impensable, porque tendr\u00eda que haber un asistente personal que cubra las 24 horas del d\u00eda<\/b>, los 365 d\u00edas del a\u00f1o\u2026 Eso es una utop\u00eda, y menos con una pensi\u00f3n no contributiva, que es la habitual en nuestro objetivo, que mayoritariamente no ha accedido al mundo del empleo\u00bb.<\/p>\n

De momento, desde ASPACE se conformar\u00edan con que las administraciones cubrieran todo el coste de las plazas residenciales, \u00absin ellas, no ser\u00e1 posible. Sin embargo, como debutantes de la sociedad en longevidad, no estamos en el radar de las administraciones<\/b>. Por tanto, no se han dise\u00f1ado ni pol\u00edticas, ni estrategias que permitan afrontar esto de una manera global\u00bb, se lamenta. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5638656\/0\/perdida-autonomia-soledad-maximas-preocupaciones-las-personas-con-paralisis-cerebral-vejez-me-gustaria-envejecer-junto-mi-familia\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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