{"id":10357,"date":"2024-10-01T06:29:09","date_gmt":"2024-10-01T06:29:09","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/10\/01\/teresa-torre-madre-adrian-con-una-enfermedad-mitocondrial-segun-ha-avanzado-su-vida-ha-ido-perdiendo-capacidades\/"},"modified":"2024-10-01T06:29:09","modified_gmt":"2024-10-01T06:29:09","slug":"teresa-torre-madre-adrian-con-una-enfermedad-mitocondrial-segun-ha-avanzado-su-vida-ha-ido-perdiendo-capacidades","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/10\/01\/teresa-torre-madre-adrian-con-una-enfermedad-mitocondrial-segun-ha-avanzado-su-vida-ha-ido-perdiendo-capacidades\/","title":{"rendered":"Teresa, madre de Adri\u00e1n, con una enfermedad mitocondrial: \u00abLos padres no vamos a estar siempre\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Las enfermedades mitocondriales <\/b>son un conjunto de enfermedades poco frecuentes<\/a>, gen\u00e9ticas, cr\u00f3nicas, degenerativas y altamente discapacitantes que tienen una causa com\u00fan: un defecto en la producci\u00f3n de energ\u00eda dentro de las c\u00e9lulas del organismo, \u00abson provocadas por el mal funcionamiento dentro de la mitocondria. La mitocondria es un org\u00e1nulo que tenemos dentro de las c\u00e9lulas y son las encargadas de crear la ATP, que es una mol\u00e9cula que produce la energ\u00eda que necesitan todos nuestros sistemas y \u00f3rganos para su buen funcionamiento. Si las mitocondrias no funcionan correctamente, esto puede afectar a funciones tan b\u00e1sicas como respirar<\/b>, mover un m\u00fasculo o que funcionen los \u00f3rganos. Los sistemas que m\u00e1s energ\u00eda demandan son el cerebro y el sistema musculoesquel\u00e9tico\u00bb, explica Teresa Torre, presidenta de AEPMI (Asociaci\u00f3n de Enfermos de Patolog\u00eda Mitocondrial<\/b>).<\/p>\n

Al afectar a la \u2018central energ\u00e9tica\u2019 de nuestro cuerpo, cualquier \u00f3rgano puede verse afectado<\/b>, por eso son muy variables en cuanto a sintomatolog\u00eda o grado de aceptaci\u00f3n, \u00abhay familias que tienen varios miembros con la misma mutaci\u00f3n y con distintos grados de afectaci\u00f3n\u00bb, asegura Teresa. <\/p>\n

Tambi\u00e9n, cada una de estas enfermedades -hay catalogadas m\u00e1s de 20- puede transmitirse de una manera. Tienen en com\u00fan que todas son gen\u00e9ticas<\/b>, pero \u00abalgunas son provocadas por mutaciones espont\u00e1neas, mientras que otras, la mayor\u00eda, son heredadas. Aunque se consideran enfermedades muy poco frecuentes<\/b>, se calcula que son unas 3.500 personas afectadas en Espa\u00f1a y que una de cada 200 lleva la mutaci\u00f3n gen\u00e9tica que podr\u00eda ponerlos en riesgo de desarrollar una de estas enfermedades\u00bb, explica Teresa, que tiene dos hijos con la misma mutaci\u00f3n.<\/p>\n

Se calcula que son unas 3.500 personas afectadas en Espa\u00f1a y que una de cada 200 lleva la mutaci\u00f3n gen\u00e9tica<\/h1>\n

El mayor apenas se ha visto afectado, \u00abtiene una vida totalmente aut\u00f3noma y plena. En alg\u00fan momento ha tenido ciertas dificultades, pero se ha estabilizado y no est\u00e1 pr\u00e1cticamente afectado\u00bb, cuenta.<\/p>\n

El menor, Adri\u00e1n, en cambio, que ahora tiene 26 a\u00f1os, s\u00ed est\u00e1 muy afectado y tiene un elevado grado de discapacidad<\/a><\/b>.<\/p>\n

Sin tratamientos eficaces, solo fisioterapia<\/h2>\n

Adri\u00e1n Mart\u00ednez<\/b>, como la mayor\u00eda de los afectados por alguna de estas enfermedades -que pueden aparecen tambi\u00e9n en cualquier etapa de la vida-, present\u00f3 s\u00edntomas desde muy peque\u00f1o<\/b>. Sin embargo, no supieron qu\u00e9 enfermedad ten\u00eda hasta los 17, tras a\u00f1os de lucha y m\u00e9dicos, \u00abahora, gracias a los avances en gen\u00e9tica, los plazos se est\u00e1n acortando, pero en nuestro caso no fue as\u00ed, a pesar de presentar problemas desde que naci\u00f3\u00bb, recuerda su madre, \u00abseg\u00fan fue avanzando su vida, empezaron a aparecer otros s\u00edntomas, y ha ido perdiendo capacidades. \u00c9l era un ni\u00f1o que, a pesar de que a veces se tropezaba, era capaz de andar y correr y ahora va en silla ruedas<\/a><\/b>; com\u00eda plenamente por boca y ahora come a trav\u00e9s de un bot\u00f3n g\u00e1strico que funciona toda la noche de forma continua para poder mantener su estado nutricional\u00bb, dice con resignaci\u00f3n.<\/p>\n

Nuestra principal reivindicaci\u00f3n, como en otras enfermedades minoritarias, es que se investigue<\/h1>\n

Adem\u00e1s, la enfermedad ha ido afectando a otros \u00f3rganos y sistemas, \u00aba partir de los 9 a\u00f1os, empezamos a ver que ten\u00eda p\u00e9rdida auditiva<\/b> y tambi\u00e9n tiene afectada la visi\u00f3n<\/b> con estrabismo, visi\u00f3n doble a veces y el nervio \u00f3ptico afectado, y tiene espasticidad<\/b>, dolores, epilepsia<\/a><\/b>\u2026\u201d<\/p>\n

A nivel cognitivo, en cambio, est\u00e1 muy bien, \u00abtiene alguna muy peque\u00f1a alteraci\u00f3n, a veces le puede costar entender alguna palabra\u2026, pero est\u00e1 muy bien, es tan maduro como cualquier persona de su edad y es perfectamente capaz de tomar sus propias decisiones<\/b>\u00ab, quiere destacar Teresa.<\/p>\n

Esto le ha permitido tener un buen nivel de estudios<\/b>, pues, como cuenta su madre, \u00abhizo Bachillerato de Ciencias tecnol\u00f3gicas, despu\u00e9s un ciclo superior de sistemas inform\u00e1ticos en red, estuvo dos a\u00f1os en la Universidad e incluso estuvo un tiempo trabajando\u00bb.<\/p>\n

Su madre, muy orgullosa de \u00e9l, destaca tambi\u00e9n su faceta como deportista, \u00aba trav\u00e9s del deporte -sobre todo del pirag\u00fcismo y el tiro con arco-, encontr\u00f3 una forma de poder enfrentarse a la enfermedad. Es un luchador<\/b>\u00ab, dice emocionada.<\/p>\n

En la actualidad, no hay ning\u00fan tratamiento que sirva para tratar estas enfermedades, solo tratamientos paliativos<\/b> seg\u00fan la sintomatolog\u00eda que van presentando. Aunque hay algo que s\u00ed ayuda a la gran mayor\u00eda, que es la fisioterapia<\/b>, lo \u00fanico que ayuda a \u00abque los m\u00fasculos se mantengan mejor durante m\u00e1s tiempo y los pacientes tengan una mejor calidad de vida\u00bb. <\/p>\n

Un tratamiento paliativo que, adem\u00e1s no cubre la sanidad p\u00fablica<\/b> y tienen que costear las familias, \u00abpor eso nuestra principal reivindicaci\u00f3n, como la de otras enfermedades minoritarias, es que se investigue para encontrar tratamientos eficaces\u00bb.<\/p>\n

El anhelo de una vida aut\u00f3noma <\/h2>\n

Mientras, la enfermedad sigue avanzando en personas como Adri\u00e1n, que cada vez necesita m\u00e1s cuidados<\/b>, \u00abpor la ma\u00f1ana, lo primero que hacemos es quitarle la m\u00e1quina con la que come toda la noche, apagarle el respirador, le ayudamos a vestir, le damos su medicaci\u00f3n y tenemos que ayudarle tambi\u00e9n a ducharse, asearse\u2026 siempre tiene que estar alguien con \u00e9l por si en alg\u00fan momento se descompensa a nivel metab\u00f3lico o tiene alguna crisis epil\u00e9ptica o cualquiera otra circunstancia que le pueda surgir\u00bb.<\/p>\n

Esto supone un esfuerzo creciente en unos padres que, a su vez, van cumpliendo a\u00f1os, y m\u00e1s en el caso de Teresa, que tambi\u00e9n tiene una enfermedad, \u00abtengo la incapacidad<\/b>, y eso me ha permitido estar m\u00e1s con \u00e9l, pero, por otro lado, hay d\u00edas que acabo muy agotada\u00bb, reconoce.<\/p>\n

Por eso, entre las reivindicaciones, \u00abinvestigaci\u00f3n para poder desarrollar tratamientos, que la especialidad de Gen\u00e9tica<\/b> la tengan en todos los hospitales p\u00fablicos de Espa\u00f1a, y que la rehabilitaci\u00f3n<\/b>, la fisioterapia est\u00e9 dentro de la cartera para los pacientes cr\u00f3nicos<\/b>\u00ab, les gustar\u00eda que los pacientes, en su mayor\u00eda j\u00f3venes, tuvieran m\u00e1s apoyo social<\/b> para poder tener una vida aut\u00f3noma o independiente, para que, dentro de sus capacidades \u00abpuedan sentir que tienen el control sobre su vida\u00bb.<\/p>\n

Teresa lamenta que, casos como el de su hijo, j\u00f3venes muy dependientes, pero con sus capacidades cognitivas intactas y acordes a su edad, no tengan las posibilidad de vivir por su cuenta si quieren y que no sean solo las familias los que cubran sus necesidades, \u00abadem\u00e1s de los padres nos hacemos mayores y no vamos a estar siempre, ellos tienen que tener la posibilidad de elegir<\/b>. Hay algunos que, con una serie de apoyos, podr\u00edan estar viviendo de manera aut\u00f3noma, si tuvieran un asistente, cuidados o ayuda a domicilio, acceso a la vivienda\u2026\u00bb.<\/p>\n

Este tipo de recursos no existen, pero tampoco centros especializados, de d\u00eda ni residencias, \u00abeste tipo de centros solo est\u00e1n pensados para personas que tienen mucha afectaci\u00f3n a nivel intelectual o gente mayor, y all\u00ed mi hijo no encontrar\u00eda su lugar<\/b>, as\u00ed que est\u00e1 en casa siempre, vive con nosotros, pero nosotros no vamos a estar siempre\u00bb.<\/p>\n

Los padres no vamos a estar siempre y ellos tienen que tener la posibilidad de elegir. Con apoyos como un asistente o acceso a la vivienda, podr\u00edan vivir de manera aut\u00f3noma<\/h1>\n

Tambi\u00e9n se queja Teresa de falta de respiros familiares<\/b>, \u00aben nuestro caso, contamos con ayuda familiar si lo necesitamos, como mi madre, que est\u00e1 muy mayor, la pareja de mi hijo mayor\u2026 y a veces podemos tener un ratito para poder tener un respiro o poder ir a hacer algo, o incluso, si se encuentra bien, dejarlo un rato peque\u00f1o solo, pero es muy dif\u00edcil\u00bb.<\/p>\n

Precisamente, para visibilizar estas realidades, la Asociaci\u00f3n de Enfermos de Patolog\u00eda Mitocondrial (AEPMI)<\/b>, aprovechado la Semana Mundial de las estas patolog\u00edas -que fue del 18 al 24 de septiembre- pusieron en marcha la campa\u00f1a #MenosEsM\u00e1s. Con ella no solo se busca concienciar sobre el enorme impacto de estas patolog\u00edas en la vida de los pacientes y sus familias, sino tambi\u00e9n resaltar el papel de las personas cuidadoras<\/b> -principalmente madres, como Teresa- que dejan de lado sus ambiciones personales y profesionales para dedicarse en cuerpo y alma al cuidado de sus hijos.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5637485\/0\/teresa-torre-madre-adrian-con-una-enfermedad-mitocondrial-segun-ha-avanzado-su-vida-ha-ido-perdiendo-capacidades\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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