{"id":10349,"date":"2024-09-28T06:33:30","date_gmt":"2024-09-28T06:33:30","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/09\/28\/jose-maria-martin-con-sindrome-arnold-chiari-voy-peor-pero-no-me-quieren-dar-incapacidad-ni-una-tarjeta-aparcamiento\/"},"modified":"2024-09-28T06:33:30","modified_gmt":"2024-09-28T06:33:30","slug":"jose-maria-martin-con-sindrome-arnold-chiari-voy-peor-pero-no-me-quieren-dar-incapacidad-ni-una-tarjeta-aparcamiento","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/09\/28\/jose-maria-martin-con-sindrome-arnold-chiari-voy-peor-pero-no-me-quieren-dar-incapacidad-ni-una-tarjeta-aparcamiento\/","title":{"rendered":"Jose Mar\u00eda Mart\u00edn, con s\u00edndrome de Arnold-Chiari: \u00abHay que seguir luchando para que nos hagan caso e investiguen\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

El s\u00edndrome de Arnold-Chiari<\/b> est\u00e1 considerada una enfermedad poco frecuente<\/a> o rara. Sin embargo, en Espa\u00f1a se calcula que hay unas 6.000 personas con esta patolog\u00eda. Es decir, que no es tan infrecuente como desconocida<\/b>. De hecho, una de las mayores quejas de los pacientes con Arnold-Chiari es el gran desconocimiento que existe de esta enfermedad, tanto en la sociedad, esperable en una enfermedad rara, como entre los mismos m\u00e9dicos.<\/p>\n

Esto hace que, en muchos casos, los pacientes pasen a\u00f1os sin saber lo que tienen<\/b> e incluso que se les detecte por casualidad. Y es que esta malformaci\u00f3n cong\u00e9nita del cerebro <\/b>y cerebelo causa una variedad de s\u00edntomas tan grande que a menudo pasa desapercibida para los m\u00e9dicos a no ser que hagan una resonancia o TAC de la zona.<\/p>\n

Este es el caso de Jose Mar\u00eda Mart\u00edn<\/b> que, a pesar de tener espina b\u00edfida<\/b>, una malformaci\u00f3n que a menudo va asociado al s\u00edndrome de Arnold-Chiari tipo II <\/b>-el que \u00e9l tiene- y de haberse sometido a multitud de pruebas a lo largo de su vida, no se lo vieron hasta pasados los 40, \u00aben poco tiempo, me dieron dos pericarditis<\/b>. La primera me tuvo ingresado 25 d\u00edas en 2019, y la segunda fue pocos meses despu\u00e9s. Ah\u00ed fue cuando me hicieron un TAC y vieron que tengo s\u00edndrome de Arnold Chiari con siringomielia<\/b>\u00ab.<\/p>\n

La siringomielia es un s\u00edntoma frecuente entre los pacientes con Arnold Chiari y consiste en un quiste en la m\u00e9dula espinal<\/b> que, con el paso del tiempo, se hace m\u00e1s grande y largo y da\u00f1a parte de la m\u00e9dula espinal<\/b>. Jos\u00e9 Mar\u00eda lo tiene en las v\u00e9rtebras del cuello, \u00abdesde las v\u00e9rtebras C-1 hasta la T-1\u00bb, seg\u00fan cuenta.<\/p>\n

Adem\u00e1s del Arnold Chiari, le diagnosticaron hidrocefalia y presi\u00f3n intracraneal<\/b>, por lo que lleva \u00abdos v\u00e1lvulas en la cabeza. Se supone que es todo consecuencia de la espina b\u00edfida, pero hasta entonces, no hab\u00edan visto nada\u00bb, recuerda.<\/p>\n

Cuando recibi\u00f3 el diagn\u00f3stico, \u00e9l reconoce que conoc\u00eda la enfermedad porque una t\u00eda suya tambi\u00e9n la tiene<\/b>, por eso todav\u00eda le sorprendi\u00f3 m\u00e1s el desconocimiento y la falta de comprensi\u00f3n<\/b> que asegura que se ha encontrado de parte de los m\u00e9dicos que, o bien no conoc\u00edan la enfermedad o no se compromet\u00edan ni le daban un pron\u00f3stico, \u00abal ser una enfermedad rara, la mayor\u00eda de los neurocirujanos no saben c\u00f3mo abordarla<\/b>. Cuando me diagnosticaron, me tuve que ir a uno privado y gastarme 500 euros y un mont\u00f3n de pruebas porque ninguno de la sanidad p\u00fablica quer\u00eda verme. Hay mucho desconocimiento entre los m\u00e9dicos, al menos el conocimiento que deber\u00edan, por eso no se atreven a dar su opini\u00f3n, a operarte\u2026\u00bb. <\/p>\n

Al ser una enfermedad rara, muchos neurocirujanos no saben c\u00f3mo abordarla<\/h1>\n

\u00c9l, como cuenta, solo encontr\u00f3 uno, y lo \u00fanico que le ofreci\u00f3 fue una operaci\u00f3n que le costaba 50.000 euros <\/b>y no le garantizaba que se le fueran a ir los s\u00edntomas e incluso otro le dijo que, si se operaba, ten\u00eda un 90% de probabilidades de quedarse tetrapl\u00e9jico, \u00abnadie va a arriesgarse a algo as\u00ed\u00bb, dice resignado.<\/p>\n

Mientras tanto, sus s\u00edntomas contin\u00faan empeorando y a\u00fan no ha encontrado ning\u00fan tratamiento paliativo, \u00abyo a\u00fan tengo suerte porque puedo caminar, no voy en silla de ruedas<\/a><\/b>, como conozco en otros casos, pero s\u00ed tengo much\u00edsimos dolores de cabeza, el pie dormido -menos desde que me pusieron las v\u00e1lvulas-, se me duermen las manos, tengo fatiga, insomnio\u2026<\/b> y hay muchos m\u00e1s. Yo de momento no los tengo, pero hay gente que tiene v\u00f3mitos, v\u00e9rtigos, que va en silla de ruedas\u2026 Mi t\u00eda, sin ir m\u00e1s lejos, est\u00e1 mucho peor que yo. Y lo peor es que no me puedo tomar nada. Me mandaron medicamentos para los dolores, que me dejaban dormid\u00edsimo y me hac\u00edan engordar much\u00edsimo, y que encima no me hac\u00edan nada, as\u00ed que los dej\u00e9\u00bb.<\/p>\n

Invisibilidad y resignaci\u00f3n<\/h2>\n

Todos estos s\u00edntomas le provocan un 77% de discapacidad<\/a> <\/b>y le impiden hacer muchas cosas, en cambio, tiene que seguir trabajando<\/b>. Primero estuvo en telefon\u00eda y desde hace poco m\u00e1s de un a\u00f1o, en la centralita de un ayuntamiento, \u00abvoy a peor, pero no me quieren dar la incapacidad<\/b> ni una tarjeta de aparcamiento porque dicen que no tengo movilidad reducida. Y el neurocirujano casi ni me ve. Me mandaron una resonancia en junio para ver c\u00f3mo voy y a\u00fan sigo esperando\u00bb, se lamenta.<\/p>\n

A pesar de todos los s\u00edntomas que le provoca el s\u00edndrome de Arnold-Chiari, a Jos\u00e9 Mar\u00eda Mart\u00edn lo que m\u00e1s le duele es la indiferencia<\/b> con la que se trata a veces a los pacientes y los invisibles que se sienten, \u00aba lo mejor es porque mi experiencia con los m\u00e9dicos no ha sido buena, pero creo que falta mucha sensibilidad y visibilizar la enfermedad<\/b>. Muchos m\u00e9dicos te llegan a decir que el Chiari no da s\u00edntomas -que en algunos casos puede ser verdad- cuando en la mayor\u00eda de los casos s\u00ed dan, y muchos. Hay localizados m\u00e1s de 100 s\u00edntomas diferentes<\/b>. Me gustar\u00eda que se le diera una mayor visibilidad a esta enfermedad, porque es rara, pero somos muchas personas afectadas. Ojal\u00e1 nos hicieran m\u00e1s caso\u00bb. <\/p>\n

Tengo una amiga que se pas\u00f3 dos a\u00f1os en cama sin diagnosticar porque ning\u00fan m\u00e9dico en Chile la conoc\u00eda. Se tuvo que ir a Argentina<\/h1>\n

Y lo que es peor que muchas de ellas est\u00e1n a\u00fan sin diagnosticar<\/b>, \u00abtengo una amiga que se pas\u00f3 dos a\u00f1os en cama sin diagnosticar porque ning\u00fan m\u00e9dico en Chile la conoc\u00eda. Se tuvo que ir a Argentina\u00bb, asegura.<\/p>\n

A pesar de todo, Jose Mar\u00eda quiere acabar con un mensaje de esperanza<\/b> y animar a la gente a la que acaban de diagnosticar, \u00abmuchos se vienen abajo, piensan que su vida se acaba, que se van a morir\u2026 pero yo les digo que no, que de esto no se muere uno. Yo aqu\u00ed sigo, aunque es verdad que peleando con los s\u00edntomas, pero hay que seguir luchando para que nos hagan caso e investiguen\u00bb. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5635915\/0\/jose-maria-martin-con-sindrome-arnold-chiari-voy-peor-pero-no-me-quieren-dar-incapacidad-ni-una-tarjeta-aparcamiento\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Jose Mar\u00eda tiene el s\u00edndrome de Arnold-Chiari, espina b\u00edfida y un 77% de discapacidad reconocida.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-10349","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nJose Mar\u00eda Mart\u00edn, con s\u00edndrome de Arnold-Chiari: "Hay que seguir luchando para que nos hagan caso e investiguen" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/09\/28\/jose-maria-martin-con-sindrome-arnold-chiari-voy-peor-pero-no-me-quieren-dar-incapacidad-ni-una-tarjeta-aparcamiento\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Jose Mar\u00eda Mart\u00edn, con s\u00edndrome de Arnold-Chiari: "Hay que seguir luchando para que nos hagan caso e investiguen" - 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