{"id":10348,"date":"2024-09-28T06:33:09","date_gmt":"2024-09-28T06:33:09","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/09\/28\/daniel-gonzalez-padre-miguel-con-leucodistrofia-no-se-invierte-estas-enfermedades-no-son-rentables\/"},"modified":"2024-09-28T06:33:09","modified_gmt":"2024-09-28T06:33:09","slug":"daniel-gonzalez-padre-miguel-con-leucodistrofia-no-se-invierte-estas-enfermedades-no-son-rentables","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/09\/28\/daniel-gonzalez-padre-miguel-con-leucodistrofia-no-se-invierte-estas-enfermedades-no-son-rentables\/","title":{"rendered":"Daniel Gonz\u00e1lez, padre de Miguel, con leucodistrofia: \u00abNo se invierte en estas enfermedades, no son rentables\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Las leucodistrofias <\/b>son un grupo de enfermedades raras<\/a> de origen gen\u00e9tico<\/b> que se caracterizan por la degeneraci\u00f3n progresiva<\/b> de la materia blanca del cerebro debido al crecimiento o desarrollo imperfecto de la vaina de mielina, la capa grasa que act\u00faa como aislante alrededor de las fibras nerviosas. <\/p>\n

Cuando esta mielina<\/b> no est\u00e1 tan presente como deber\u00eda, la informaci\u00f3n no se transmite correctamente \u00abes como si el cable que conecta al cerebro con el resto del cuerpo estuviera da\u00f1ado, pelado, y esa informaci\u00f3n no llegara al resto del cuerpo, y esto les afecta tanto a nivel motor como a otros niveles\u00bb, explica Daniel Gonz\u00e1lez padre de Miguel<\/b>, con una leucodistrofia.<\/p>\n

Esta degeneraci\u00f3n de la mielina se traduce en multitud de s\u00edntomas que van empeorando con el tiempo y provocan que la discapacidad <\/a>aumente con el tiempo, como problemas motores (ataxia, espasticidad, hipoton\u00eda<\/b>\u2026), visuales, respiratorios, alteraciones del habla e incluso digestivos.<\/p>\n

Estos problemas se pueden presentar ya desde el nacimiento o desde los primeros a\u00f1os de vida, dependiendo del tipo de mutaci\u00f3n que las provoque. Si se trata de una leucodostrofia hipomielinizante<\/b>, provocada por una malformaci\u00f3n o d\u00e9ficit de la cantidad de mielina, los s\u00edntomas se producir\u00e1n desde el nacimiento; y si es una leucodistrofia desmielinizante<\/b>, que producen una p\u00e9rdida progresiva de la mielina a causa de la acumulaci\u00f3n de sustancias que la da\u00f1an, se presentar\u00e1n m\u00e1s tarde.<\/p>\n

Miguel, que ahora tiene 11 a\u00f1os, presenta una leucodostrofia hipomielinizante<\/b> y tiene s\u00edntomas desde el nacimiento, pero fue un familiar la que se dio cuenta, \u00abal ser el primero, nosotros no notamos nada. La suerte que tuvimos es que una t\u00eda de mi mujer, que trabaja en la unidad de neonatos del Severo Ochoa, cuando vio la foto del primer mes de ni\u00f1o, nos llam\u00f3 porque vio algo que no le gust\u00f3. Ella est\u00e1 muy acostumbrada a ver reci\u00e9n nacidos con problemas y detect\u00f3 que, aunque no sab\u00eda qu\u00e9, algo no iba bien\u00bb<\/b>, recuerda su padre.<\/p>\n

Y su t\u00eda estaba en lo cierto, pues tras hacerle varias pruebas detectaron que ten\u00eda una mutaci\u00f3n de novo<\/b> -espont\u00e1nea, no heredada- que causa leucodistrofia, \u00abnuestro caso no es com\u00fan, porque hay muchos ni\u00f1os a los que no les diagnostican hasta que empiezan a tener m\u00e1s s\u00edntomas, con tres, cuatro o seis a\u00f1os, y otros que incluso est\u00e1n a\u00f1os con problemas y sin saber qu\u00e9 les pasa\u2026 o saben que es una leucodistrofia por los s\u00edntomas o las pruebas, pero no localizan la mutaci\u00f3n<\/b>. En cualquier caso, aunque empiecen los s\u00edntomas m\u00e1s tarde, todos van a peor, porque todas estas enfermedades son degenerativas<\/b>\u00ab.<\/p>\n

Sonrisas ante la adversidad<\/h2>\n

Miguel tiene 11 a\u00f1os y est\u00e1 muy afectado. Como nos cuenta su padre, \u00abpr\u00e1cticamente no tiene movilidad, la poquita que ten\u00eda la ido perdiendo con el tiempo. Tampoco habla y no sabemos cu\u00e1nta visi\u00f3n tiene porque el nervio \u00f3ptico tambi\u00e9n lo tiene afectado\u00bb. <\/p>\n

Pero m\u00e1s all\u00e1 de la enfermedad y los s\u00edntomas, si hay algo que Daniel destaca de su hijo es su sonrisa, \u00abMiguel es un ni\u00f1o muy alegre, feliz<\/b>, le encanta estar rodeado de otros ni\u00f1os\u2026 y siempre sonr\u00ede, se comunica mucho con la sonrisa. Es verdad que entiende pocas cosas, peor a los m\u00e1s cercanos nos reconoce y siempre nos echa una sonrisa. De hecho, cuando no sonr\u00ede es una se\u00f1al de alarma de que algo le pasa, le molesta o se est\u00e1 poniendo malito\u00bb, dice emocionado.<\/p>\n

La leucodostrofia de Miguel, como la mayor\u00eda de ellas, no tiene tratamiento espec\u00edfico, solo paliativos<\/b>, algo que manejan en casa, \u00ablo llevan en el hospital Ni\u00f1o Jes\u00fas<\/b> y este hospital tiene una unidad de cuidados paliativos maravilloso. Este programa tiene hospitalizaci\u00f3n domiciliaria<\/b>, vienen a verlo a casa cuando lo necesita y tenemos un programa 24 horas para llamar ante cualquier urgencia. En casa tenemos ox\u00edgeno, nebulizador, un aspirador de secreciones, cama articulada, una hamaca para el ba\u00f1o porque hay que ba\u00f1arlo tumbado\u2026 adem\u00e1s de toda la casa adaptada\u00bb, explica Daniel.<\/p>\n

Miguel necesita atenci\u00f3n 24 horas y la familia mucha ayuda, que reciben sobre todo de su abuela, que tiene buena salud y les echa una mano con sus dos hermanos. Aun as\u00ed, Daniel, que trabajaba como desarrollador web, decidi\u00f3 solicitar la CUME <\/b>para poder cuidarlo. Luego se qued\u00f3 en paro, y al ver la poca comprensi\u00f3n que tienen la mayor\u00eda de empresas con este tipo de situaciones, decidi\u00f3 hacerse aut\u00f3nomo, \u00abnunca he conseguido encontrar un trabajo en el que entiendan que tienes un hijo con unas necesidades especiales y que, por ese motivo, necesitas un horario concreto, ir al m\u00e9dico de vez en cuando\u2026 as\u00ed que al final, como muchos que conozco, me hice aut\u00f3nomo, porque es la manera de compaginar mi horario con el suyo\u00bb, dice resignado.<\/p>\n

M\u00e1s sensibilidad, investigaci\u00f3n y medios<\/h2>\n

Por situaciones a las que ha tenido que enfrentarse Daniel a la hora de buscar un trabajo, cree que a\u00fan falta mucha sensibilidad <\/b>en Espa\u00f1a con la discapacidad en general y con este tipo de enfermedades tan discapacitantes en particular. Sin sensibilizaci\u00f3n, no hay concienciaci\u00f3n, y sin concienciaci\u00f3n, no se ponen medios, y faltan muchos, a todos los niveles, \u00abcreo que no se entiende realmente las necesidades que tiene una persona con una discapacidad, especialmente con grandes discapacidades<\/b>, porque necesitan atenci\u00f3n 24 horas al d\u00eda, en muchos casos hay que dejar de trabajar para hacerlo\u00bb. <\/p>\n

Nunca he conseguido encontrar un trabajo en el que entiendan que tengo un hijo con unas necesidades especiales<\/h1>\n

Menos trabajo, menos ingresos y unos gastos extra en los que, de no vivirlo de cerca, no caes, \u00abnosotros tuvimos que adaptar el coche<\/b> hace dos a\u00f1os, porque comprar uno nuevo adaptado era inviable, y, aun as\u00ed, nos cost\u00f3 10.000 euros<\/b>. Y pr\u00e1cticamente no hay ayudas para eso, al menos en Madrid. Tienes que adelantar el dinero y luego pedir una ayuda que, en caso de que te la den, son 2.000 como mucho. El a\u00f1o pasado la solicit\u00e9 y me la denegaron porque no hab\u00eda fondos. Este a\u00f1o volv\u00ed a solicitarla, y todav\u00eda no me han contestado, y solo tienes dos a\u00f1os para pedirla desde que haces la adaptaci\u00f3n\u00bb, nos cuenta indignado.<\/p>\n

Tambi\u00e9n reclaman ayuda a los investigadores que quieren estudiar estas enfermedades, \u00absin investigaci\u00f3n no hay cura<\/b>, que en estos casos es dif\u00edcil, pero tampoco alg\u00fan tratamiento para que la vida de estos ni\u00f1os mejore, pero no hay dinero. Nosotros, como asociaci\u00f3n, desde ELAEspa\u00f1a (Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola contra la Leucodistrofia) <\/a>financiamos estudios, pero, adem\u00e1s de que nosotros tampoco tenemos m\u00e1s medios que los que ponemos nosotros, esa deber\u00eda ser una labor del estado o de las farmac\u00e9uticas. Sin embargo, como no son enfermedades rentables, porque son minoritarias, nadie invierte\u2026\u00bb, se lamenta.<\/p>\n

Aprovechando el d\u00eda mundial de las leucodistrofias<\/b>, desde la asociaci\u00f3n quieren reivindicar que se incluya en el cribado neonatal una prueba para detectar leucodistrofias, porque hay dos de ellas, la Leucodistrofia metacrom\u00e1tica (MLD) y la Adrenoleucodistrofia (ALD), ambas desmielinizantes, para las que s\u00ed hay un tratamiento con terapia g\u00e9nica<\/b>, \u00aben ambos casos debe aplicarse de manera muy precoz para que sea eficaz, por lo que el diagn\u00f3stico temprano es fundamental, por eso pedimos que se incluyan en la prueba del tal\u00f3n<\/b>. Son leucodistrofias que, cuando dan la cara, con dos o tres a\u00f1os, ya no se puede hacer nada, este tratamiento ya no sirve, y es una pena\u00bb, insisten.<\/p>\n

No se entiende realmente las necesidades que tiene una persona con una discapacidad, especialmente con grandes discapacidades, porque necesitan atenci\u00f3n 24 horas al d\u00eda<\/h1>\n

Por \u00faltimo, tambien les gustar\u00eda pedir apoyo para los que quieran tener un segundo hijo, un apoyo que pasa por financiar tratamientos de fertilidad para que los tengan sin riesgos, \u00abnuestra segunda hija nos cost\u00f3 mucho tenerla. Por un lado, porque Miguel era muy peque\u00f1o y necesitaba terapias todos los d\u00edas, y por otro, porque al no tener nosotros la mutaci\u00f3n de mi hijo, no pensaban que era hereditaria y no nos cubr\u00edan un tratamiento de fertilidad <\/b>con diagn\u00f3stico preimplantacional, y son car\u00edsimos. Al final la tuvimos sin tratamiento, pero los primeros meses de embarazo fueron muy duros. Aunque era muy improbable que nos volviera a pasar sin tener nosotros la mutaci\u00f3n, tienes mucha incertidumbre. Por suerte, sali\u00f3 bien y decidimos tener el tercero, porque nos gustan mucho los ni\u00f1os. Tenemos dos hijos m\u00e1s sin la enfermedad\u00bb<\/b>, reconoce. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5637719\/0\/daniel-gonzalez-padre-miguel-con-leucodistrofia-no-se-invierte-estas-enfermedades-no-son-rentables\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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