Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
A Cristina Fern\u00e1ndez, de 65 a\u00f1os<\/b>, la ataxia no le deja hablar tan r\u00e1pido como le gustar\u00eda, pero no a la lucidez con la que lo hace. Y es as\u00ed desde que los primeros signos de la enfermedad llegaron a su vida, hace m\u00e1s de 40 a\u00f1os, \u00abcomo no podemos hacer deporte o movernos lo que nos gustar\u00eda, las personas con ataxia tenemos que leer y pensar,<\/b> y eso nos hace m\u00e1s l\u00facidos y centrados, nos permite percibir muy bien el momento que vivimos\u00bb, explica.<\/p>\n
La ataxia no es una enfermedad, sino varias<\/b>, un grupo de enfermedades neurodegenerativas que afectan a la coordinaci\u00f3n de los movimientos, el equilibrio y el habla. Su impacto en la vida diaria de las personas que la sufren es muy profundo, con repercusiones f\u00edsicas, emocionales y sociales que, a menudo, conducen a situaciones de aislamiento y falta de comprensi\u00f3n, \u00aba m\u00ed al principio me dec\u00edan, ‘\u00a1madre m\u00eda, qu\u00e9 borrachera llevas!’, porque la gente no sabe lo que es.<\/b> Hace falta mucha concienciaci\u00f3n\u00bb.<\/p>\n
Se calcula, porque no hay datos oficiales, que hay unas 13.000 personas con ataxia en Espa\u00f1a<\/b>, unas 8.000 de ellas de origen gen\u00e9tico, como la de Cristina. Cuando empez\u00f3 a notar los s\u00edntomas, esta gijonesa a\u00fan estaba estudiando Qu\u00edmica, \u00abempec\u00e9 con una torpeza clara<\/b>, me costaba escribir\u2026 pero logr\u00e9 terminar la carrera porque los s\u00edntomas no eran a\u00fan muy acusados\u00bb.<\/p>\n
Su diagn\u00f3stico no tard\u00f3 en llegar, pues uno de sus hermanos mayores hab\u00eda sido diagnosticado antes con Ataxia de Friedreich<\/b> (FRDA), una enfermedad gen\u00e9tica recesiva que se produce porque ambos padres son portadores y que se manifiesta cuando ambos genes son an\u00f3malos. En la familia de Cristina, de cuatro hermanos, dos la tienen<\/b> y los otros dos son portadores.<\/p>\nUn diagn\u00f3stico que no cambia el pron\u00f3stico<\/h2>\n
Aunque su hermano le allan\u00f3 el camino, la realidad es que el diagn\u00f3stico de Ataxia de Friedreich preciso no lleg\u00f3 hasta 1996, cuando por fin hab\u00eda una prueba gen\u00e9tica <\/b>que identificaba la mutaci\u00f3n. Hasta entonces, se diagnosticaba por la cl\u00ednica, algo que ha mejorado mucho hoy d\u00eda, \u00abmis s\u00edntomas, por suerte, fueron de aparici\u00f3n tard\u00eda y pude llevar una vida m\u00e1s o menos normal hasta los 25 a\u00f1os, pero hay muchos ni\u00f1os que empiezan antes, con 12 o 13 a\u00f1os tienen ya s\u00edntomas<\/b> como deterioro cardiaco y con torpeza al caminar, se caen… En ese momento, les hacen una prueba gen\u00e9tica y saben lo que es. En mi \u00e9poca, muchos se quedaban a\u00f1os con la duda\u00bb, cuenta.<\/p>\n
Aunque cualquier avance es bueno, lo cierto es que conocer que tienes la enfermedad, por desgracia, no mejora mucho el pron\u00f3stico, pues sigue sin haber tratamientos eficaces para la ataxia<\/b>, solo una medicaci\u00f3n para la anomal\u00eda cardiaca que, como lamenta Cristina, \u00abcreen que puede detener un poco el deterioro, pero no est\u00e1 100% probada. Por eso nuestra mayor reivindicaci\u00f3n es la investigaci\u00f3n\u00bb<\/b>.<\/p>\n
Solo ayudan, a d\u00eda de hoy, la fisioterapia continuada y la logopedia<\/b>, \u00abnos permiten mantener mejor el nivel de motricidad y aumenta un poco nuestra autonom\u00eda dentro de que somos muy dependientes: yo, aunque voy en silla de ruedas<\/a> y soy muy dependiente, a\u00fan puedo comer sola, lavarme los dientes\u2026 mi hermano no puede, por ejemplo\u00bb.<\/p>\n Para los tratamientos de logopedia, la Federaci\u00f3n de Ataxias de Espa\u00f1a (FEDAES)<\/a> ayuda, pero no con la fisioterapia, que tienen que coste\u00e1rsela ellos mismos<\/b>, \u00ablos tratamientos cr\u00f3nicos no est\u00e1n incluidos en la sanidad p\u00fablica. Te dan como mucho un mes, como cuando tienes una luxaci\u00f3n, y eso no vale para nada. Para que sea eficaz tienes que hacerlo al menos dos veces a la semana, y cada sesi\u00f3n son, al menos 35 euros\u00bb, se lamenta.<\/p>\n En el caso de personas que apenas tienen pensiones porque no han tenido la oportunidad de trabajar, supone un gran esfuerzo a nivel econ\u00f3mico<\/b>. Ella tiene que admitir que, dentro de lo que cabe, ha tenido suerte, pues, aunque apenar pudo trabajar tres a\u00f1os como qu\u00edmica en el Instituto del carb\u00f3n, \u00abtuve la inmensa suerte de conocer a los de la asociaci\u00f3n de ataxia y estuve nueve a\u00f1os teletrabajando para ellos, y eso me salv\u00f3 totalmente\u00bb. <\/p>\n Eso le ha permitido no solo ayudar a los dem\u00e1s, sino cotizar, y por los pelos, tiene una pensi\u00f3n de gran invalidez.<\/b> No es ese el caso de su hermano quien, a pesar de ser ingeniero, apenas trabaj\u00f3 unos a\u00f1os por su cuenta y lo tuvo que dejar, por lo que no tiene acceso ni a una pensi\u00f3n no contributiva, \u00abmi pensi\u00f3n es de 1.249 euros, pero no tenemos muchos ingresos m\u00e1s, la dependencia<\/a> y una ayuda que recibo de menos de 300 euros del principado\u00bb.<\/p>\n Muy poco, teniendo en cuenta que vive con su hermano, a\u00fan m\u00e1s dependiente, y su madre, de 92 a\u00f1os<\/b>, \u00abella pues tampoco puede ayudarnos ya mucho, y nosotros necesitamos cuidados todo el d\u00eda\u00bb.<\/p>\n Como cada a\u00f1o, desde FEDAES aprovechan el d\u00eda mundial para lanzar una serie de reivindicaciones, y este a\u00f1o lo ha hecho en forma de manifiesto. Entre estas peticiones, una hist\u00f3rica, la de tener fisioterapia de manera continuada y en la sanidad<\/b>, pero tambi\u00e9n que se incluya a las ataxias en la ley ELA<\/a>, \u00abla \u00fanica diferencia de la ataxia con la ELA es que es de progresi\u00f3n lenta, pero las necesidades que tenemos en etapas avanzadas son las mismas. A m\u00ed, por ejemplo, me tienen que ayudar pr\u00e1cticamente en todo, a ducharme, a vestirme\u2026 y en el caso de mi hermano, incluso a comer. Lo \u00fanico que no cumplimos es lo de la esperanza de vida corta<\/b>, pero por lo dem\u00e1s, las necesidades son las mismas. Yo tengo un 92% de discapacidad<\/a> y una dependencia de grado 3<\/b> y necesito, como mi hermano, cuidadores para levantarnos, para acostarnos…\u00bb, insiste.<\/p>\n Como la ELA, \u00abes una enfermedad muy cruel porque te va dejando encerrada en tu cuerpo, pero con plena lucidez<\/b>\u2026 es cabrito el tema, pero hay que tirar para adelante\u00bb.<\/p>\n Y ese ‘tirar para adelante’ tambi\u00e9n significa seguir luchando por ellos y por los que vendr\u00e1n, por eso seguir\u00e1n peleando, mientras tengan fuerzas<\/b>, por que se investigue y se encuentren tratamientos eficaces, por una atenci\u00f3n m\u00e9dica integral, multidisciplinaria y especializada, y sobre todo, por que se les apoye y se reconozca socialmente, por eso en su manifiesto son tajantes, \u00abinstamos a la sociedad a tomar conciencia de la importancia de la empat\u00eda y el apoyo. La ataxia no s\u00f3lo afecta a quien la padece, sino a su entorno familiar y social. Hoy m\u00e1s que nunca, necesitamos que nuestra causa sea visible, que no se nos ignore ni se nos olvide porque, a pesar de las limitaciones, continuamos con fuerza, valent\u00eda y determinaci\u00f3n. Este manifiesto es una llamada a la acci\u00f3n. Porque la ataxia no debe ser invisible\u00bb<\/b>. <\/p>\n<\/div>\n Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5636800\/0\/cristina-fernandez-con-ataxia-friedreich-es-una-enfermedad-cruel-te-deja-encerrado-tu-cuerpo-pero-con-plena-lucidez\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" El 25 de septiembre es el d\u00eda mundial de la ataxia, que se calcula que afecta a unas 13.000 personas en Espa\u00f1a.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-10337","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nLos tratamientos de fisioterapia cr\u00f3nicos no est\u00e1n incluidos en la sanidad p\u00fablica. Te dan como mucho un mes, como cuando tienes una luxaci\u00f3n, y eso no vale para nada<\/h1>\n
Investigaci\u00f3n, fisioterapia y que entre en la \u2018ley ELA\u2019<\/h2>\n