{"id":10320,"date":"2024-09-19T05:31:32","date_gmt":"2024-09-19T05:31:32","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/09\/19\/mario-pena-un-musico-extraordinario-con-una-enfermedad-extremadamente-rara-no-me-ha-impedido-estudiar-musica\/"},"modified":"2024-09-19T05:31:32","modified_gmt":"2024-09-19T05:31:32","slug":"mario-pena-un-musico-extraordinario-con-una-enfermedad-extremadamente-rara-no-me-ha-impedido-estudiar-musica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/09\/19\/mario-pena-un-musico-extraordinario-con-una-enfermedad-extremadamente-rara-no-me-ha-impedido-estudiar-musica\/","title":{"rendered":"Mario Pe\u00f1a, un m\u00fasico extraordinario con una enfermedad extremadamente rara: \u00abNo me ha impedido estudiar m\u00fasica\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Mario Pe\u00f1a<\/b> es un chico casi \u00fanico, pero no porque sea uno de los 80 casos del S\u00edndrome Hadju Cheney<\/b> que hay en el mundo, sino porque, a pesar de \u00e9l, es un aut\u00e9ntico genio de la m\u00fasica. Porque si este s\u00edndrome est\u00e1 dentro de los calificados como \u2018extremadamente raros<\/b>\u2019, no lo es menos que, como cuenta su madre, Eva, \u00abMario aprendiera a cantar y a componer melod\u00edas antes que a hablar\u00bb y que ya haya perdido la cuenta de los instrumentos que tiene en casa.<\/p>\n

Entre su larga lista, el ukelele, la flauta travesera, el piano, la guitarra, el bajo\u2026 o su adorada bater\u00eda, el instrumento que m\u00e1s le gusta y por el que ha recibo una beca SuperArte<\/b>, de la Fundaci\u00f3n SIFU<\/b>.<\/p>\n

Mario, que ahora tiene 13 a\u00f1os, lleva toda la vida estudiando m\u00fasica en una escuela, y su idea es seguir haci\u00e9ndolo hasta convertirse en profesor de m\u00fasica. De hecho, el d\u00eda que hablamos con Mario y con su madre estaban nerviosos, pues no sab\u00edan si, finalmente, hab\u00eda logrado aprobar el examen para poder acceder a segundo de profesional del conservatorio<\/b> de C\u00f3rdoba, \u00abse ha pasado todo el verano prepar\u00e1ndose las pruebas para examinarse de lo que ten\u00eda que haber aprendido durante seis a\u00f1os de conservatorio\u00bb, cuenta su madre orgullosa.<\/p>\n

El objetivo era entrar en el conservatorio y poder acudir al aula de excelencia, donde puede cursar los estudios del conservatorio conjuntamente con sus estudios de ESO<\/a><\/b>, y lo ha conseguido\u2026 Un merecido reconocimiento tras a\u00f1os de esfuerzo.<\/p>\n

Su amor a la m\u00fasica, m\u00e1s fuerte que el Hadju Chene<\/h2>\n

El s\u00edndrome de Hadju Cheney de Mario no se lo puesto f\u00e1cil, pues esta enfermedad, extremadamente rara<\/a>, afecta al crecimiento y, especialmente a los huesos, que son m\u00e1s fr\u00e1giles de lo normal. Tambi\u00e9n a la capacidad pulmonar, \u00abtengo menos capacidad de lo normal, as\u00ed que me cuesta un poco m\u00e1s la flauta travesera, pero en el resto de instrumentos no tengo problema. La verdad es que el s\u00edndrome me ha puesto algunas dificultades, pero no me ha impedido seguir estudiando m\u00fasica\u00bb, dice sin darse importancia.<\/p>\n

Sin embargo, su madre, quiere reconocerle m\u00e1s m\u00e9ritos, pues sabe que, por su enfermedad, les duelen mucho m\u00e1s los dedos cuando toca instrumentos de cuerda, que le encantan, \u00abes m\u00e1s sensible a las cuerdas<\/b>. Al tocar, le molestan los dedos m\u00e1s de lo que nos molestar\u00eda a cada uno de nosotros, pero como le gusta tanto y tiene tantas ganas\u2026 Ha vivido esto desde su infancia y lo hace con total normalidad, para \u00e9l no es un impedimento, sino un esfuerzo extra que est\u00e1 dispuesto a asumir\u00bb. <\/p>\n

Su enfermedad le supone tener que hacer un esfuerzo mayor y mucho m\u00e1s entrenamiento, pero \u00e9l lo hace con gusto<\/h1>\n

La consecuencia m\u00e1s visible de su enfermedad es que se fractura los huesos con facilidad<\/b>, algo que le ha hecho tener especial cuidado a la hora de practicar deporte, pero no a la hora de tocar o cantar, algo que ha hecho hasta lesionado, \u00abel a\u00f1o pasado, se hab\u00eda preparado para tocar la bater\u00eda y cantar en una actuaci\u00f3n, pero tres d\u00edas antes se rompi\u00f3 uno de los huesos del pie y lo escayolaron. Pero no se rindi\u00f3 y, aunque eso le dificultaba poder tocar el bombo, adaptaron un poco la canci\u00f3n a la caja para que pudiera actuar. Cosas como esa, y como lo de la capacidad pulmonar, le suponen tener que hacer un esfuerzo mayor y mucho m\u00e1s entrenamiento, pero \u00e9l lo hace con gusto\u00bb, asegura su madre.<\/p>\n

Y es que en casa, lejos de limitarle, han intentado siempre animarle a cumplir sus sue\u00f1os, a pesar de que no sab\u00edan muy bien qu\u00e9 iba a depararle su enfermedad, \u00abcomo es una enfermedad tan rara, ultrarrara, de la que solo hay 80 casos en el mundo<\/b>, apenas se ha estudiado, vamos aprendiendo d\u00eda a d\u00eda. Pero lo que hemos tenido claro siempre es que, dentro de sus limitaciones, ten\u00edamos que animarlo y apoyarlo para que hiciera lo que quisiera y para que su vida fuera como la que cualquier otro ni\u00f1o. Mario tiene un gran talento natural<\/b>, pero que ha ido a m\u00e1s porque se lo trabaja mucho, est\u00e1 todo el d\u00eda rodeado de m\u00fasica\u00bb, dice Eva Orgullosa.<\/p>\n

Y \u00e9l tambi\u00e9n lo tiene claro, lo que quiere es m\u00fasica, \u00abes mi sue\u00f1o, para m\u00ed significa alegr\u00eda, transmitir sentimientos a los dem\u00e1s\u2026 Por eso quiero seguir form\u00e1ndome, algo que podr\u00e9 hacer gracias a la beca SuperArte, que la emplear\u00e9 formarme mejor, ir a clases magistrales\u2026\u00bb, nos cuenta.<\/p>\n

La m\u00fasica es mi sue\u00f1o, para m\u00ed significa alegr\u00eda, transmitir sentimientos a los dem\u00e1s\u2026 Est\u00e1 presente en todas las partes de mi vida<\/h1>\n

De momento, gracias a su talento natural y a su gran esfuerzo diario, ya ha conseguido grandes cosas, \u00abtengo una actuaci\u00f3n en Oxford<\/b>\u00ab, nos contaba entusiasmado, \u00aba una orquesta de cuerdas en la que estoy de aqu\u00ed de C\u00f3rdoba, la han invitado a hacer una actuaci\u00f3n all\u00ed y han querido contar conmigo para que les acompa\u00f1e con la percusi\u00f3n. Tienen m\u00e1s actuaciones, pero la de Oxford es especial\u00bb. <\/p>\n

Tambi\u00e9n actuar\u00e1 en noviembre, con SIFU, en el Liceu de Barcelona y con otro de sus grupos de la escuela en la que est\u00e1, \u00abhacemos un combo, una especie de grupo, y a final de a\u00f1o hacemos un concierto, hacemos m\u00fasica juntos, preparamos canciones\u2026 La m\u00fasica est\u00e1 presente en todas las partes de mi vida\u00bb.<\/p>\n

Y otra parte muy importante de su vida es la solidaridad, \u00able gusta mucho colaborar y actuar en eventos vinculados con obras sociales<\/b>. La Navidad pasada se fue al hospital infantil, se llev\u00f3 su ukelele y estuvo cantando a las enfermeras y a los ni\u00f1os que estaba ingresados, para que pasaran un buen rato. \u00c9l tambi\u00e9n se ha pasado mucho tiempo ingresado y por eso tiene una sensibilidad especial. Estamos muy orgullosos de \u00e9l\u00bb, dice emocionada Eva.<\/p>\n

Y as\u00ed quiere que sea siempre, pues lejos de buscar ser un m\u00fasico famoso o viajar por todo el mundo -que tampoco le importar\u00eda- el sue\u00f1o de Mario es mucho m\u00e1s mundano, es ense\u00f1ar, a otros ni\u00f1os, lo que a \u00e9l le hace tan feliz, \u00abmi sue\u00f1o es ser profesor de m\u00fasica<\/b>, y si puede ser de primaria, mejor\u00bb, dice seguro.<\/p>\n

En casa, como asegura Eva, seguir\u00e1n apoy\u00e1ndolo sin fisuras, aunque con un poco de miedo, \u00abcada vez que se le ocurre tocar un instrumento nuevo temblamos, ya no tenemos m\u00e1s sitio en casa\u00bb, dice riendo.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5632358\/0\/mario-pena-un-musico-extraordinario-con-una-enfermedad-extremadamente-rara-no-me-ha-impedido-estudiar-musica\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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