{"id":10317,"date":"2024-09-18T03:14:47","date_gmt":"2024-09-18T03:14:47","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/09\/18\/mayor-agilidad-discapacidad-cuidados-24-horas-mas-investigacion-entre-las-medidas-esperado-acuerdo-sobre-ley-ela\/"},"modified":"2024-09-18T03:14:47","modified_gmt":"2024-09-18T03:14:47","slug":"mayor-agilidad-discapacidad-cuidados-24-horas-mas-investigacion-entre-las-medidas-esperado-acuerdo-sobre-ley-ela","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2024\/09\/18\/mayor-agilidad-discapacidad-cuidados-24-horas-mas-investigacion-entre-las-medidas-esperado-acuerdo-sobre-ley-ela\/","title":{"rendered":"\u00bfQu\u00e9 dice la ley ELA y a qui\u00e9n beneficiar\u00e1? Estos son los requisitos de acceso y los servicios que contendr\u00e1 la normativa"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Tras meses de negociaciones y varias propuestas de ley desde distintos partidos, los Grupos Parlamentarios Popular, Junts per Catalunya, Socialista y Sumar<\/b> han presentado un acuerdo sobre una demanda hist\u00f3rica de los pacientes con ELA<\/a>, una ley que mejore la calidad de vida de los enfermos<\/b>, especialmente en etapas avanzadas de la enfermedad.<\/p>\n

Este acuerdo comprende las propuestas de los distintos partidos, pero basados en una propuesta inicial elaborada por ConELA, la Confederaci\u00f3n Nacional de Entidades de ELA.<\/b><\/p>\n

El texto recoge, por tanto, algunas de las demandas hist\u00f3ricas del colectivo<\/b>, como una atenci\u00f3n integral a los pacientes con ELA o la agilizaci\u00f3n de los tr\u00e1mites administrativos <\/b>para el reconocimiento de la discapacidad<\/a> y la dependencia<\/a><\/b>, que en la actualidad tiene hasta dos a\u00f1os de espera, algo inconcebible para un paciente de ELA, cuya esperanza de vida es de entre tres y cinco a\u00f1os<\/b> tras el diagn\u00f3stico.<\/p>\n

Los derechos que proporciona esta ley a los pacientes de ELA, se har\u00e1n extensibles<\/b>, como reza en el t\u00edtulo de la proposici\u00f3n de ley a \u00abotras enfermedades o procesos neurol\u00f3gicos de alta complejidad y curso irreversible\u00bb a\u00fan por definir. <\/p>\n

A qui\u00e9n est\u00e1 dirigida la proposici\u00f3n de ley ELA<\/h2>\n

En el art\u00edculo II de la proposici\u00f3n de ley, se especifica su \u00e1mbito de aplicaci\u00f3n, es decir, las caracter\u00edsticas de las personas que se beneficiar\u00e1n de esta ley<\/b>, que son tener un diagn\u00f3stico de ELA o otros procesos neurol\u00f3gicos irreversibles<\/b> y de alta complejidad en su cuidado y que cumplan los siguientes criterios:<\/p>\n

\u2022 Tener una condici\u00f3n irreversible y con una reducci\u00f3n significativa de supervivencia<\/b>.<\/p>\n

\u2022 No haber tenido una respuesta significativa al tratamiento, o cuando no existan alternativas terap\u00e9uticas<\/b> que vayan a mejorar el estado funcional o el pron\u00f3stico de estas personas.<\/p>\n

\u2022 Precisar cuidados sociales y sanitarios complejos<\/b>, centrados en el \u00e1mbito domiciliario y que supongan un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas.<\/p>\n

\u2022 Tener una r\u00e1pida progresi\u00f3n<\/b> en algunos de estos procesos que requiera acelerar procesos administrativos de valoraci\u00f3n y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.<\/p>\n

En el plazo de un a\u00f1o desde que se publique est\u00e1 ley en el BOE, el Gobierno deber\u00e1 definir qu\u00e9 enfermedades<\/b>, adem\u00e1s de la ELA, cumplen los requisitos anteriores.<\/p>\n

Menor tiempo de espera para la discapacidad<\/h2>\n

El tiempo de espera para tener en reconocimiento de la discapacidad y la dependencia es muy largo, y puede extenderse hasta dos a\u00f1os<\/b>. Teniendo en cuenta que la esperanza de vida de las personas con ELA es de entre 3 y 5 a\u00f1os, es incompatible tener que esperar tanto tiempo para beneficiarse las prestaciones y servicios a las que dan derecho este reconocimiento y el de dependencia<\/b>. Por este motivo, esta ley establece que sea reconocido al menos el 33 % de discapacidad a las personas diagnosticadas con ELA que sean \u00abpensionistas de la Seguridad Social <\/b>y tengan reconocida una pensi\u00f3n de incapacidad permanente<\/b> en el grado de total, absoluta o gran invalidez y aquellas que sean pensionistas de clases pasivas y tengan reconocida una pensi\u00f3n de jubilaci\u00f3n<\/b> o de retiro por incapacidad permanente para el servicio o inutilidad\u00bb. Tambi\u00e9n las que \u00abtengan reconocida la situaci\u00f3n de dependencia <\/b>en cualquiera de sus grados\u00bb. <\/p>\n

Las personas con ELA -o enfermedades similares- podr\u00e1n acceder a un \u2018Procedimiento de urgencia\u2019<\/b> para la revisi\u00f3n del grado de discapacidad en cualquier momento que la persona lo solicite y este deber\u00e1 ser resuelto en un plazo m\u00e1ximo de tres meses.<\/p>\n

Tambi\u00e9n, seg\u00fan el art\u00edculo 5 de esta proposici\u00f3n, se deber\u00e1 calificar y revisar el grado de dependencia, el derecho a prestaciones del Sistema y programa individual de atenci\u00f3n en un plazo m\u00e1ximo de tres meses<\/b> desde la solicitud. Adem\u00e1s, se establecer\u00e1 un plazo m\u00e1ximo -que a\u00fan no se conoce- para recibir las prestaciones sociales m\u00e1s importantes.<\/p>\n

La proposici\u00f3n de ley establece que, para que se puedan cumplir estos plazos, se deber\u00e1 dotar a los equipos de calificaci\u00f3n<\/b> y reconocimiento del grado de discapacidad de los recursos necesarios<\/b>, tanto para las valoraciones presenciales como telem\u00e1ticas.<\/p>\n

En cuanto a los cuidadores<\/b>, aquellos que hayan renunciado a su trabajo para cuidar a una persona con ELA y grado III de dependencia, en lugar de recibir una base de cotizaci\u00f3n m\u00ednima, podr\u00e1n recibir la misma por la que estaban cotizando antes de dejar su trabajo<\/b>. Adem\u00e1s, estas personas ser\u00e1n consideradas colectivo de atenci\u00f3n prioritaria para la pol\u00edtica de empleo.<\/p>\n

Cuidados 24 horas, fisioterapia y m\u00e1s investigaci\u00f3n, entre los compromisos a llevar a cabo el primer a\u00f1o<\/h2>\n

El Gobierno, en el plazo de doce meses<\/b> desde la entrada en vigor de esta ley, se compromete a adoptar las siguientes medidas:<\/p>\n

\u2022 Promover un acuerdo en el pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud para homogeneizar las ayudas<\/b> por gastos de desplazamiento, manutenci\u00f3n y alojamiento de los pacientes, y sus acompa\u00f1antes, que sean derivados para recibir asistencia sanitaria fuera de su Comunidad Aut\u00f3noma.<\/p>\n

\u2022 Actualizar la cartera de servicios<\/b> del Sistema Nacional de Salud en el \u00e1mbito de la rehabilitaci\u00f3n e incorporar la fisioterapia<\/b>, incluida la fisioterapia en casa.<\/p>\n

\u2022 Integrar en el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) una estructura que incluya programas de investigaci\u00f3n en ELA.<\/b><\/p>\n

\u2022 Crear un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas<\/b>, con el objetivo de proporcionar informaci\u00f3n epidemiol\u00f3gica sobre la incidencia, la prevalencia y los factores determinantes asociados a estas enfermedades.<\/p>\n

\u2022 Actualizar el documento de Abordaje<\/b> de la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica, Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, para dar lugar a un plan de cuidados espec\u00edfico<\/b> en Atenci\u00f3n Primaria y en enfermer\u00eda y unidades espec\u00edficas.<\/p>\n

\u2022 Promover, junto con el Consejo Territorial correspondiente, la prestaci\u00f3n de asistencia personal<\/b>, cursos espec\u00edficos para cuidadores y la atenci\u00f3n integral <\/b>de estos pacientes <\/b>por parte de los servicios sociales y de los servicios sanitarios.<\/p>\n

\u2022 Incorporar medidas que aseguren, desde la administraci\u00f3n p\u00fablica, una atenci\u00f3n especializada 24 horas<\/b> en el caso de los pacientes que se encuentren en fases avanzadas <\/b>de la enfermedad y requiera continuados.<\/p>\n

Entre otras medidas presentes en la ley, encontramos el compromiso a mejorar la capacitaci\u00f3n y la especializaci\u00f3n de los profesionales sanitarios <\/b>en el abordaje de las enfermedades de alta complejidad, como la ELA, y a proporcionarles una formaci\u00f3n continuada.<\/p>\n

Tambi\u00e9n insta al Gobierno y a las Comunidades a elaborar un estudio sobre la conveniencia de aprobar otras posibles ayudas para las personas en situaci\u00f3n de electrodependencia<\/b>, entre ellas la garant\u00eda de que no se les pueda suspender el suministro el\u00e9ctrico; el acceso a mayores bonificaciones en la tarifa el\u00e9ctrica; la obligaci\u00f3n de que las compa\u00f1\u00edas el\u00e9ctricas notifiquen con antelaci\u00f3n los cortes programados e inevitables en el suministro; o la puesta a disposici\u00f3n de dispositivos que garanticen el suministro en casos de cortes. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5634511\/0\/mayor-agilidad-discapacidad-cuidados-24-horas-mas-investigacion-entre-las-medidas-esperado-acuerdo-sobre-ley-ela\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La proposici\u00f3n de ley incluye demandas hist\u00f3ricas del colectivo y podr\u00e1 aplicarse a otras enfermedades similares.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-10317","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\n\u00bfQu\u00e9 dice la ley ELA y a qui\u00e9n beneficiar\u00e1? 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